Fallende Blutwerte unter Tecfidera und Urlaub schon gebucht, brauche euren Rat

Hallo!

Ich bin neu hier, bin weiblich, 31 habe seit mindestens 5 Jahren MS und natürlich direkt ein Anliegen...

Ich weiß nicht so recht, in welchen Bereich es gehört, also sorry, falls es hier falsch ist :-/

Ich nehme seit August 2014 Tecfidera, nach anfänglichen Problemen mit Magen und Darm hatte sich alles gut eingespielt und auch die Blutwerte schienen stabil nachdem sie von Leukozyten 12,9, Lymphozyten 40% auf Leukozyten zwischen 7,5 und 8,8, Lymphozyten bei 25-27 % gefallen waren.

Wir buchten also Urlaub im Januar nach 5 Jahren endlich mal wieder Urlaub, 23 Tage Mexiko Cancun wurde es.

Jetzt der Schock, von Januar auf Februar vielen die Leukozyten in 4 Wochen von 8,8 auf 5,8 und dann nochmal auf 5,3, Lymphozyten sind jetzt bei 1478.

Eigentlich noch kein Problem, aber in 9 Wochen ist der Urlaub und wenn es noch weiter fällt würde es vermutlich zu einem, wegen dem Immunsystem, in Mexiko gibt es ja nunmal Tropenkrankheiten und auch die Hygiene ist nicht wie hier und Kontrollmöglichkeiten hat man da unten auch nicht.

Ich bin absolut verzweifelt was ich jetzt machen soll!

Einfach warten ob und wie weit es fällt und nur im Notfall absetzen wäre die Methode die mein Neurologe anwenden würde, wenn da jetzt nicht der Urlaub wäre

Er meinte "der Urlaub ist halt ein Luxusproblem":-/

Er fände es wohl auch besser die Reise nicht zu machen..

Ich hab mich jetzt aber mit ihm drauf geeinigt die Dosis auf 2x120 runterzusetzen und zu schauen, ob das die Werte bessert oder wenigstens stabilisiert, in der Hoffnung mit Immunsystem und etwas Wirkung den Urlaub machen zu können.

Begeistert ist er halt wie gesagt nicht, er hat es nicht genau so gesagt, aber im Grunde meint er, ich setzte mit der Dosisreduzierungen meine Gesundheit aufs Spiel wegen dem Urlaub:-(

Ganz Unrecht hat er sicher nicht, aber andererseits denke ich mir halt, man weiß eh noch nicht ob und wie gut das Medikament bei mir wirkt und falls die Werte weiter so sacken müsste ich doch eh reduzieren oder ganz absetzen, auch wenn ich dafür dann den Urlaub hab sausen lassen.

Alles Mist könnte man sagen...

Ich weiß, viele hier haben viel schlimmere Probleme, aber es macht mich trotzdem traurig, gerade weil ich nicht weiß, wie lange ich sowas überhaupt noch machen kann und wie lange es dauert, bis es mich weghaut.

Ich würde mich deshalb sehr über Meinungen freuen!

Liebe Grüße,

Sabrina

Hallo Sabrina,

ich würde mich auch ärgern, man freut sich ja auf den Urlaub.

Generell würde ich aber nicht in Länder fliegen, wo man MS technisch nicht ähnlich wie in Deutschland versorgt ist.

Aber das muss letztendlich jeder selber entscheiden.

Hast Du eine sehr aktive MS? Da wäre ja schon die Tec Reduzierung evtl. Ein Problem wegen Wirksamkeit.

Mein Tip wäre diese Frage auch mal im Expertenrat zu stellen.
Eine andere Meinung neben der deines Neuros kann ja nicht schaden, oder?

Ich drück die Daumen, das Dein Urlaub klappt und alles gut geht.
Zukünftig kannst du ja auch ml über Alternative Reiseziele nachdenken.

LG Steffi

Hallo Sabrina,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann jetzt aus Deinen Werten erst mal keine Katastrophe absehen. Was daran liegen mag, daß meine 14 Tage alten Werte unter Deinen angegebenen liegen und ich gerade von meiner Hausärztin für kerngesund erklärt worden bin.

Urlaub ist auch für die Seele wichtig. Insofern solltest Du die Reise vielleicht einfach machen und Dich gut informieren, wie Du Angriffe der Region auf Dein Immunsystem reduzieren kannst.

Der Schutz von Tec tritt ja erst nach sechs Monaten ein. Die hast Du ja jetzt gerade um? Die niedrigere Dosis bietet unter Umständen gar keinen Schutz. Weil es eventuell auch völlig umsonst ist, das Medi dann zu nehmen. Mal sehen, was Dir das Expertenteam dazu antwortet.

Alles Gute
Marga

Vielen Dank für eure Meinungen schonmal.

Laut dem Neurologen und den MRT Befunden ist / war meine MS hochaktiv, die Herde nahmen bisher von Jahr zu Jahr wohl an Zahl und Größe zu.
Im letzten Jahr ganz besonders stark. Die Herde sind bisher nur im Kopf nicht in der HWS

Deshalb hab ich nach 4 Jahren nichts nehmen mit Tecfidera angefangen.

Es wurde aber noch kein MRT unter Tecfidera gemacht.

Gemerkt habe ich von der MS bisher Gott sei Dank aber nie extrem viel, bis auf starker Fatigue.

Am meisten zu schaffen macht mir diese Fatigue, obwohl die mit Teci im Moment auch besser ist.

Ansonsten hab ich etwas Probleme mit Fokussierung beim linken Auge, aber das schon seit dem ich 18/19 bin, von daher geh ich auch mal davon aus, dass es mehr als 5 Jahre sind.

Dazu noch ab und zu Sprachstörungen, Gefühl von Puddingbeinen (bisher aber keine HWS Herde und keine Lähmungen, kein stolpern etc)

Also nix dramatisches.

Genau deshalb würd ich so lange es geht auch noch weiter weg, auf die Ziele näher kann ich dann zurückgreifen wenn es schlimmer wird, ist mein Gedanke bisher.

Zudem würde bei einer Stornierung viel Geld verloren gehen weil das keine Stornoversicherung zahlt wegen chronischer Erkrankung etc.

Angst hab ich aber schon, dass da was passiert, wenn ich reduziere, klar:-(

Wie man macht ist ja eh falsch

Vom Expertenrat kommt bisher nichts...

Ich hab die Dosis jetzt erstmal auf 240 reduziert, sollte das helfen, versuche ich 360.

Ich bin im Moment echt sehr angefressen.

Wir waren jetzt 5 Jahre nicht weg, es ist unsere nachträgliche Hochzeitsreise und eine Stornierung würde uns jetzt schon 3000 Euro kosten für nichts dann.

Vor allem wär es doch super doof, wenn ich jetzt weiter auf voller Dosis bleibe, den Urlaub storniere und mir der Neuro dann trotzdem vll sagt, die Werte sind zu schlecht, wir müssen was machen.

Dann bin ich soweit wie jetzt mit noch schlechteren Werten, aber ohne Urlaub...

Klar, es ist Spekulation, dass die Werte so weit rutschen, aber ich wäre ja nicht die Erste.

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