MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

In diesem Bereich finden Sie Hilfestellungen, wie sich Herausforderungen des Alltags meistern lassen.
von Floriano
Am
Beiträge: 26
Registriert: 5. November 2013, 10:29

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Hallo,

ich habe meine Diagnose MS noch nicht all zulange. Derzeit habe ich hauptsächlich mit dem Laufen Probleme.

Wollte einfach mal wissen, unter welchen Beeinträchtigungen ihr am meisten zu kämpfen habt, hat dies Einfluss auf Eure Lebensqualität?

Also ich denke schon sehr häufig über meinen körperlichen Verfall nach, viele Dinge im Alltag gehen leider nur noch erschwert voran! So machen mir vor allem Freizeitaktivitäten kaum mehr Spass und bin dadurch niedergeschlagen. Jeden Tag eine neue Herausforderung mit der MS, mal gibt es besser, mal schlechtere Tage!

Naja, das Leben ist eben kein Ponyhof!;)

Grüsse

Florian





von Sonnenrose
Am
Beiträge: 1157
Registriert: 26. März 2013, 13:06

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Hallo Florian,nein das Leben ist kein Ponnyhof,auch ohne die MS nicht.

Du hast deine Diagnose noch nicht so lange und bist vielleicht auch noch nicht so alt.Das du dir jetzt Gedanken

machst,ist völlig normal.Es wird auch noch eine Weile dauern,bis du einigermaßen damit umgehen kannst und

willst.

Ich bin jetzt fast 50 und habe seit 18 Jahren MS.Ich kann mich noch ziemlich gut bewegen,aber auch ich spüre

meine Grenzen.Naja auch alterstechnisch,vielleicht.

Diese Krankheit läuft auch ganz viel im Kopf ab und man muß fpr sich eine Möglichkeit finden,damit umzugehen.

Bei mir ist es so die Mischung aus akzeptieren und ignorieren.Ich habe im Laufe der Jahre gelernt manche

Wehwehchen einfach wegzulächeln.Das ist manchmal schwer,auch bei mir.Es ist auch nicht jeder Tag gleich.

Am Meisten kämpfe ich gegen diese ewige Müdigkeit,dass wenn du aufgestanden bist und am Tisch sitzt jetzt

eigentlich ein Schläfchen machen könntest.Ein Kaffee,wenn ich dann mal darf,hilft dann meist.

Diese Krankheit ist ja bei jedem anders und man kann nie sagen,was morgen für ein Tag sein wird.Du solltest

lernen

im Heute zu leben.Jeden Tag an dem es dir gut geht,ist ein tolles Geschenk,jeder Tag an dem es dir Schei...geht

mußt du abhacken und auf den nächsten guten Tag hoffen,

Es kommt auch darauf an,was für ein Mensch du bist und wie du damit umgehen kannst.

Versuche dich an dem zu orientieren,was noch möglich ist,nicht an dem,was nicht mehr geht,sonst kriegst dus im Kopf.

So ich hoffe,ich konnte helfen,wenn du noch Fragen hast,immer gern.

Ach und Hobbys oder Sport lenkt auch ab.

LG Silke
Zuletzt geändert von Sonnenrose am 8. März 2015, 18:09, insgesamt 1-mal geändert.

von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Hi Florian,

hab meine Diagnose seit 2011 und seitdem gabs auch viele Höhen und Tiefen. Meist bestrifft es das laufen verbunden mit dem Gleichgewicht.

Das stimmt, dass viele Sachen schwerer fallen auch Sport aber wenn man dann einmal dabei ist gehts dann meistens.

War letztes Jahr bei meiner ersten Reha und da hat man erstmal gemerkt wie belastbar man doch noch ist und dass etwas mehr von allem einem gar nicht schadet. Vieles davon hätte man sich allein zu hause so gar nicht getraut.

Meistens gehts nach einen Tief auch wieder besser, manchmal dauert es etwas und dann gehts wieder recht schnell.

Viele Grüße

Ben
Zuletzt geändert von Ben387 am 8. März 2015, 18:10, insgesamt 1-mal geändert.

von Floriano
Am
Beiträge: 26
Registriert: 5. November 2013, 10:29

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Hallo,

vielen lieben Dank für Eure Antworten! Ja vielleicht brauche ich noch etwas Zeit, um mich mit meiner Untermieterin arrangieren zu können!;)

Denke auch, dass wichtigste ist im Hier und Jetzt zu leben...wer weiss schon, was morgen alles passieren wird?!;)

Irgendwie wird es weitergehen...in diesem Sinne schönen Tag noch....

Viele Grüsse

Florian

von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Hallo Florian,

ich hatte nach meinem ersten schweren Schub im September von Dezember 14 massive Einschränkungen in meiner Lebensqualität.

Ich hatte vorher ganze 14 Jahre Ruhe vor der Krankheit und es ging mir super gut.

Aber dann war auf einmal alles anders.

Ich hatte einen Totalausfall und es ging absolut nichts mehr.

Ich war zwei Monate in der Klinik.

Aber nun kommen ganz langsam meine Lebensgeister wieder zurück und ich freue mich über jede Kleinigkeit.

Zuerst habe ich es total schrecklich gefunden was alles jetzt auf einmal nicht mehr geht.

Nun freue ich mich über das was noch oder wieder geht.

Dabei hilft mir auch meine Physiotherapie zu der ich zweimal die Woche gehe und ich versuche mich selber auch wieder fit zu bekommen und fit zu halten.

Aber ich kann nachvollziehen wie es Dir momentan geht.

In der Klinik lag ich nur im Bett und habe geweint. Es war nach den 14 Jahren Ruhe vor der MS wie nach einem Schlaganfall.

(Ich hatte von meinen ersten beiden Schüben absolut nichts zurückbehalten und war 14 Jahre fit wie ein Turnschuh, habe mit Leidenschaft als Hobby Zumba gemacht)

Und da lag ich dann in der Klinik völlig bewegungsunfähig im Pflegebett. Das war ein totaler Schock!

Meine Augen haben nicht mehr funktioniert, ich war ab der Brust runter völlig gelähmt, hatte einen Blasenkatheter weil ich natürlich durch die Lähmung nicht mehr gemerkt habe wann ich auf die Toilette muss, musste dann auch Windeln tragen, hatte einen ständigen Drehschwindel, konnte auch meine Arme nicht mehr hochheben, hatte eine Atemlähmung und konnte nicht mehr schlucken, hatte spastische Krämpfe in den Händen und Füßen, Kribbeln überall, Taubheit überall, Nervenschmerzen und Brennen überall und das alles im Wechsel usw.

Kurz ich war ein Schwerstpflegefall und das mit gerade mal 39 Jahren. Die Schwestern und Pfleger mussten mich im Bett hin- und herdrehen, weil ich auch das nicht mehr konnte.

Da ist man natürlich heilfroh über alles was an Lebensfunktionen zurückkommt oder an Beschwerden wieder weggeht.

Und so halte ich es jetzt, dass ich mir selber sage was ich alles nicht mehr konnte und was ich jetzt schon wieder kann. Ganz langsam Stück für Stück habe ich mich aus dem Pflegebett in den Rollstuhl gekämpft, dann an den Rollator, dann an den Stock und jetzt sogar manchmal ganz ohne wenn ich einen guten Tag habe. Es geht alles zwar ganz langsam, aber es muss irgendwie.

Und ich genieße nun jeden guten Tag den ich habe. Natürlich gibt es auch Tage an denen es schlechter ist und man weis nie wie der Tag morgen wird.

Aber ich lebe mein Leben jetzt bewusster und achte mehr auf meine Gesundheit. trinke weniger Alkohol und ernähre mich gesünder, gehe mehr raus an die frische Luft und gönne mir mehr Auszeiten und achte darauf, dass ich weniger Stress habe und versuche alles lockerer und nicht so verbissen wie vorher zu sehen.

Habe wieder mit einer Basistherapie angefangen was ich total wichtig finde, gehe alle 6 Monate zum MRT zur Kontrolle und gehe alle 4 Wochen zur Blutabnahme um meine Blutwerte zu kontrollieren.

Ich genieße einfach mein Leben solange ich es noch kann oder wieder kann.

Das musst Du Dir auch sagen. Lebe im Hier und Jetzt, damit Du später davon zehren kannst.

Ich habe leider die 14 Jahre die ich Ruhe vor der MS hatte auch nicht so bewusst gelebt wie ich das hätte tun sollen...

Das bereue ich jetzt. Ich hätte viel mehr unternehmen sollen, als ständig im Stress zu leben und meinen Verpflichtungen nachzugehen.

Aber das versuche ich jetzt nochmal zumindest das was geht. Und dazu gehört eben auch mal alle 5e grade sein zu lassen und mich mal in ein Straßenkaffee zu setzen oder einfach mal zu chillen statt von einem Termin zum Nächsten zu hetzen.

Ich habe leider sehr viele Behinderungen von meinem Schub zurückbehalten und bin nun von einem EDSS Score von 0,0 auf 6,0 gestiegen. Und bin zu 70% schwerbehindert. Was natürlich der Hammer ist!

Aber ich versuche jetzt einfach das Beste daraus zu machen.

Ich habe sehr lange gebraucht und habe mich anfangs total gehen lassen und bin nur im Jogginganzug rumgehockt.

Mittlerweile schminke ich mich auch wieder und freue mich an was Schönem zum Anziehen.

Ich habe immer gerne hohe Schuhe getragen, weil ich mit 1,57 m sehr klein bin. Das geht leider nun nicht mehr.

Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich meine Schuhe irgendwann wieder tragen kann.

Man muss eben das Beste aus der besch....... Krankheit machen.

Also, genieße Dein Leben so gut es geht trotz der MS!

Natürlich habe ich auch hin und wieder Tage wo ich niedergeschlagen bin.

Manchmal ist es eben nicht leicht wenn die MS Symptome zwicken und zwacken. Aber ich versuche die blöden Symptome so gut es geht irgendwie auszublenden und auch die Fatique so gut es geht zu bekämpfen und mich mit anderen Dingen abzulenken.

Aber für mich ist jetzt auch irgendwie alles neu obwohl ich die MS schon seit 20 Jahren als blinden Passagier in mir habe.

Als ich die Diagnose bekommen habe war ich gerade mal 20.

Aber durch die 14 Jahre Ruhe muss ich die ganze Bewältigung der Krankheit nochmal komplett neu durchleben.

Ich hatte sie bis zu meinem Hammerschub total verdrängt.

Aber sorge Dich nicht, lebe!

Man muss alles mitnehmen was eben noch geht!

Liebe Grüße,

Marie
Zuletzt geändert von Marie-Christine am 10. März 2015, 09:19, insgesamt 1-mal geändert.

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Liebe Marie-Christine,

deinen Beitrag habe ich ganze drei Male gelesen.

Er hat mich sehr bewegt.

Pipi im Auge würde ich nie zugeben. I am a man ;-) !!!



Finde ich total super und vorbildlich, wie du dich zurück ins Leben gekämpft hast.

Es stimmt halt doch.

Kämpfe, auch wenn es dir noch so beschissen und aussichtslos erscheinen mag.

Verdammt, wie ist der Superlativ von "Daumen hoch" ???

Absolut klasse, was du zu leisten geschafft hast.

Step by step !


Schön, dass du wieder da bist !!!


Hut ab !

Ich sage es ja immer wieder.

Eine gute Physio -Therapie ist für uns enorm wichtig !!!

Ich weiß schon, warum ich den langen Anfahrtsweg zu meiner KG in Kauf nehme.

Eine wirklich gute und auch gewillte Physio, ist nicht an jeder Ecke zu finden.


Ja, es ist auch wichtig, begleitend zur Physio auch selbst etwas an Übungen zu machen.


Nach 14 Jahren Ruhe vor der MS, ist sie wie ein Schlaganfall über dich her gefallen.

Damit wird auch wieder die Theorie untermauert, die MS ist nie ganz weg,

auch wenn sie sich viele Jahre nicht meldet.

Sie schläft nur, sie ruht nur.

Kann aber jederzeit wieder zurückkehren oder aufflammen.


Es ist wirklich der absolute Wahnsinn, dass du dich nach diesen Symptomen

wieder zurück ins Leben gekämpft hast.

So viel Hüte kann ich gar nicht auf haben, wie ich vor dir ziehen würde.


Das du nicht mehr so gut mit hohen Schuhen kannst,

ist glaube ich normal bei Frauen mit MS.

Damit könnte man aber gut leben, finde ich.


OK, zum Schminken kann ich absolut keine Aussage treffen.

Habe aber schon immer gefunden weniger (bis gar nicht) ist manchmal mehr.


Du hast Recht. Man muss alles mitnehmen, was noch so geht.

Es stimmt. (der Spruch: Sorge dich nicht, lebe !!!).


Ich bereue nicht Sachen, die ich mal getan habe,

sondern Sachen dich ich NICHT getan habe.

(den Spruch habe ich mir irgendwo geklaut)


Liebe Grüße, Jörg

P.S.: Sorry, bei mir wird es häufig mal etwas länger





von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Hallo Florian, hallo Silke,

meine MS-Geschichte ist sehr ähnlich wie die von Silke.

Also meine Dia war 1997. Nach wie vor laufe ich ohne Hilfsmittel.

Die Fatigue hat mich meistens gut im Griff.

Langlauf gehört nicht mehr wirklich zu meinen Stärken.

Mit der Konzentration klappt es auch nicht mehr ganz so gut.

Berufstätig bin ich auch nicht mehr.

Beim Sport bin ich auch nicht mehr so schnell.

Aber dafür kann ich schnell müde und erschöpft sein; auch wenn ich gerade erst

aufgestanden bin und zuvor 10 Stunden geschlafen habe.


Also. Kurzum: MS ist nicht das Ende der Welt, es hätte auch schlimmer kommen können.

Genieße dein Leben.

Manchmal in Maßen.

Aber ich finde es lebt sich auch mit MS ganz gut.


Nicht, dass ich darum betteln würde. Aber wir haben in der Lebenslotterie

eben eine kleine A-Karte gezogen.


Zukunft hat man nicht, Zukunft schafft man sich !!!

(oh Gott, war das mal der Slogan von irgend einem Finanzdienstleister oder Versicherung ?)

Sorry.


Liebe Grüße, Jörg

von Gast
Am

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Brillosaurus01 hat geschrieben:
Also. Kurzum: MS ist nicht das Ende der Welt, es hätte auch schlimmer kommen können.

Genieße dein Leben.

Manchmal in Maßen.

Aber ich finde es lebt sich auch mit MS ganz gut.

Nicht, dass ich darum betteln würde. Aber wir haben in der Lebenslotterie

eben eine kleine A-Karte gezogen.
Hallo Jörg,

mein Motto ist:

https://www.youtube.com/watch?v=De4FWmLcK3M

LG Denise

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!


Hallo Denise,

schön, dass du mal wieder hier bist !

Ja, man darf sich nicht unterkriegen lassen.


Liebe Grüße, Jörg

von Inareg
Am
Beiträge: 80
Registriert: 26. September 2014, 17:53

MS Auswirkung auf die Lebensqualität?!

Hallo Denise,

das Lied ist ein super Motivationsschub ("A"-Tritt) sich aufzuraffen und nicht in Selbstmitleid zu verfallen. Ich werde es auf meine Playlist setzen und bei Bedarf rauskramen. Danke.

Vielen Dank an alle für eure Berichte. Bei mir ist zur Zeit alles unauffällig, nur die Angst kommt manchmal hervor.
Ich genieße jeden Tag bewusst und habe mein Leben deutlich entrümpelt.

LG
Inareg