Therapieabbruch ?

Guten Morgen alle...

Heute ist Sonntag und ich weiß es werden nicht viele Lesen, aber vielleicht in den nächsten Tage. Es ist auch noch nicht so wichtig, ich brauche nur mal eure Meihnung.

Meine Ms besteht seit ca.1985, also schon sehr lange. In all den Jahren hatte ich nur alle paar Jahre mal einen Schub, klar dann hatte ich wirklich nicht wenige Ausfälle, aber das kennt ihr alle. Nach einiger Zeit gings mir dann wieder besser und keine Ausfälle sind geblieben. Diese haben Angefangen vor etwa 12 Jahren, ganz langsam. Angefangen von Stock, Krücke, Rollator und seit ca 4 Jahren habe ich auch einen Rollstuhl.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage. Ich spritze seit ca. 12 Jahren (neuer Neurologe) Copaxone. Immer wieder MRT und CT ist klar. Das letzte mal war voriges Jahr. Seit 2002 haben sich keine großen, nur ganz kleine Herde gezeigt.
Jeden Tag spritze ich mir das Zeug rein. Der Dok nennt das dran vorbeigeschrabbt.

Meine Nebenwirkungen seitdem ich spritze, Gewichtszunahme, jetzt Wassereinlagerungen (kommt vielleicht auch von der geringen Bewegung) und immer ab morgens auch wenn ich noch nichts gegessen habe, ein großes Völlegefühl, Blähungen, harter Bauch und einiges an Kleinigkeiten. Obs von Copaxone kommt ?

Wie ist nun eure Meihnung, würdet ihr weiter Spritzen? Mein Dok sagt ja, denn ich wüßte ja auch nicht wie es mir ohne Spritzen ginge. Stimmt weiß ich nicht, aber bringst das? In dem Beipackzettel steht eindeutig, "hilft nur bei Schüben"...

Nicht falsch verstehen, klar ich habe einige Einschränkungen wie sehr schlecht laufen zB, aber ich lebe sehr gerne, bin meißtens lustig, lache gerne, bin Zufrieden, aber auch unsicher ob ich richtig entscheide wenn ich weiterspritze.

Was glaubt ihr und wie würdet ihr entscheiden?
Danke fürs Lesen und vielleicht auch für eure Antworten.

Habt einen schönen Sonntag.

LG Gudrun

Hallo Petra,

ich verstehe dein Problem sehr gut. Da habe ich mir auch schon häufig Gedanken zu gemacht.

Wenn ein Medi nicht oder schlecht wirkt, wird es abgesetzt.

Wenn ein Medi offenbar wirkt, wird es trotzdem irgendwann abgesetzt ???

Ich weiß ja auch nicht. Wozu tut man sich soviel Chemie an ???

Da wird uns wohl keiner verbindlich sagen können, was man bestens macht.

Tun wir uns umsonst soviel Chemie an ? Oder würde es uns ansonsten noch

viel schlechter gehen ? Vielleicht eine Gewissensfrage ?

MS ist halt immer ein Überraschungspaket.

All inclusiv.

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg

Danke für Deine Antwort.
Das ist mir klar, eine richtige Antwort gibts da nicht, denn zufrieden ist man betimmt nicht immer.
Wenns gut geht, ok....gut gemacht..

Aber wehe wenn nicht!!!

Der Dok sagt ich würde!!! Gute Antwort....

Ich überlege weiter...Machs gut, wünsch auch Dir den richtigen Weg zu finden....(Medis)

Gudrun

Hallo Gudrun,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du, ich habe schon länger keine Schübe mehr und meine Laufleistung nimmt immer mehr ab. Es ist aber auch tageweise unterschiedlich.

Ich spritze seit 2006 Copaxone und in meinem letzten MRT ( schon wieder 2 Jahre her) sind zu den Voraufnahmen keine nenneswerte Herde dazu gekommen. Mein Neurologe meinte, dass es dem Copaxone zu verdanken wäre.

Aber man weiß es ja auch nicht, wie es ohne wäre. Ich habe mir eben noch mal die Wirkungsweise vom Cop. durchgelesen, und da steht ja auch , dass es insgesamt die Entzündungsaktivität im ZNS reduziert.
http://de.wikipedia.org/wiki/Glatirameracetat

Irgendwie bin ich die Spritzerei schon manchmal leid. Aber absetzten möchte ich es dann doch wieder nicht.

Viele liebe Grüße
Jutta

Liebe Gudrun,

wie komme ich nur auf Petra. Na ja, mit Namen hatte ich es noch nie so wirklich.

War ja nicht böse gemeint. Habe meinen Fehler später bemerkt. Fand es nur nicht soooo schlimm,

dass ich gleich eine Berichtigung hinterher schicke.

Ich bekomme seit 2010 Tysabri und seit dem ist Ruhe im Karton.

Liegt es am Tys oder hätte ich auch so Ruhe ? Diese Frage wird mir wohl keiner

beantworten können. Klar, was untergegangen / kaputt ist,

das wird auch so bleiben.

Ich kann dich also gut verstehen.

Von den üblichen Wehwehchen will ich kein Wort verlieren.

Ich Feigling trau mich auch nicht, die Therapie zu beenden.

Da habe ich viel zu große Angst, dass dann der Hammer kommt.

Vielleicht ist ja Fumarsäure irgendwann eine Alternative.

Mit Spritzen (Avonex), will ich jedenfalls nichts mehr zu tun haben.

Ich wünsche dir alles Gute GUDRUN

,

Liebe Grüße, Jörg

hallo Gudrun

wie wir alle wissen, entscheiden kannst nur du

vor ein paar Jahren stand ich ebenfalls vor der Überlegung und es erfordert Mut, zu entscheiden ... ich wage es ohne.

dir bleibt nur, es auszuprobieren und im Fall des Falles schnell zu reagieren.

ICH habe mich dagegen entschieden und komme gut damit klar. Bei mir wird es gaaaanz langsam, in "homöopathischen Schritten" schlechter - und das war auch unter BT so.
Meine Neurologin meinte damals, es hat wirkt nur zu 30%

Seitdem bekomme ich alle 3-4 Monate Kortison - und bin bis jetzt zufrieden. Mal sehen, was die Zukunft bringt.

ich wünsche dir alles Gute

LG, tiffi

Hallo Jutta

Du sagst es, auch sagt bei mir der Dok, ich hätte keine neuen Vernarbungen durch das Cop, was willst du da sagen. Mußt dem Dok glauben.

Genau wie auch ich, ich habe heute morgen auch die Nebenwirkung noch einmal durchgelesen und einiges trifft zu..aber ist das ein Grund auf zu hören?

Also werden wir mal erst nicht aufhören und spritzen uns das Zeug noch was rein..

Danke für Deine Antwort, hab einen schönen Sonntag.

LG Gudrun

Hallo Jörg

Mach Dir nur keine Gedanken wegen dem Namen, schliesslich heiße ich mit dem Nick perta112, ist also alles wurscht.

Ruhe wie Du schreibst habe ich ja auch mit meiner Therapie, aber ist sie noch wichtig, oder gings mir ohne besser?
Diese Frage kann Dir keiner beantworten. Ich denke für mich das ich jetzt in einem chronischen Teil stecke und das Cop, garnicht mehr helfen kann, aber wer sagt ich habe Recht?

Wenn ich meinen Dok nach dem ja oder nein Frage, sagt er ohne Cop wäre ich ganz ohne Therapie und auch die kleinen Stellen die er beim MRT sieht wären dann größer, stimmts?? Ich habe nun erst einmal beschlossen, daß zu tun was mir der Neuro sagt, denn wenn ich selbst bestimme, obwohl er anderer Ansicht ist, brauchte ich garnicht zum Dok gehen..

Ach ich weiß auch nicht..

ich wünsche Dir nur, daß auch Du den richtigen Weg gehts...

LG Gudrun

Hallo Tiffi

Das freut mich wirklich sehr für Dich, daß Du den richtigen Weg gefunden hast.

Klar es war auch für Dich ein Risiko, aber letztendlich das Richtige...
Bei mir gehts schon los, daß ich niemals freiwillig Kortison nehmen würde, durch die Gabe habe ich mehr Probleme wie ich mit dem schlimmsten Schub haben könnte.

Jedesmal Notarzt obwohl ich weiß was kommt, nee das würde ich niemals ....
Dann ist mir das Spritzen schon viel angenehmer...

Wie auch immer, jetzt habe ich mal ein wenig das Essen umgestellt, mal sehen obs was bringt. Das schlimmste für mich ist es einfach, daß ich bestimmt seit 5 Jahren immer das Gefühl wie sattgefressen (sorry) selbst wenn ich garnichts esse. Ich habe zeitlebens immer ein Körnerbrötchen zum Frühstück gegessen und wenn ich dann fertig war, konnte ich nicht sofort wieder laufen, sondern war richtig schwerfällig...Schwer zu erklären, jetzt versuche ich alles um zu stellen auf Dinkel, mal sehen....

So liebe Tiffi ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.

LG Gudrun

Ich bin sehr erstaunt, deine Wegstrecke hat sich garantiert
sehr reduziert und du nimmst noch Cop?

Ich habe selbst 6 Jahre gespritzt, Dellen ohne Ende und
selbst mein Po war platt wei 'ne Flunder.

Ich habs dann von mir aus reduziert, erst alle 2 Tage,
nach 2 Mo. alle 3 Tage, dann wieder weniger, also
am Schluss einmal die Woche.

Ich wollt auch nicht mehr.

MRT mit Cop (2X) hat sich nicht verschlechtert.

MRT ohne Cop sehr verschlechtert )heul)

Also, auf jeden Fall mit Deinem Neurologen unbedingt
nochmal besprechen.

Es ist wirklich so, jeder Verlauf eines Menschen mit MS
ist anderst.

Ich bekomme nun auch alle 3 Monate Corti.
Ich vertrage es gut und habe diese Woche Termin bei meinem
Neurologen. Ihn frage ich, wegen neuen Medis, wie Fumanderm usw..

Ich war vor ca. 3 Monaten in der Klinik und hatte Besprechung
mit Arzt. Er sah den Brief meines Radiologen und wies mich
aif Mitox hin.

Das will ich aber auf keinen Fall bis jetzt.

Jetzt, diese Woche, bespreche ich mit Neuro Betaferon, oder??

Mir geht es eigentlich recht gut, kann sogar noch Auto
fahren, nur weite Strecken, da brauch ich jetzt en Rolli.

Ab 2 Mai bin ich in der Reha, und dort beantrage ich en Rolli.

Bisher nehme ich auch den Stock oder Rollator.

Ach, scheissspiel...

Dir alles Gute

Sabine
SW.

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