Hallo zusammen,
habe seit 28.2. diese niederschmetternde Diagnose erhalten. Hat jemand Erfahrung? Nach meinem Krankenhausaufenthalt und der Diagnose sind meine Beschwerden mehr geworden. Ist dies nur Einbildung bzw. das Produkt, dass ich nun damit recht alleine dastehe? Wird es tatsächlich schlechter oder denke ich das im Moment, da ich jede Kleinigkeit, die sich ändert als zu ernst? Am Anfang waren es immer nur Aussetzer beim Gehen (Vor der Diagnose) Nun kommen noch Kribbeln in den Händen dazu. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Form? Mein Arzt sagt, ich müsste mal abwarten was jetzt passiert und es gibt eigentlich keine Therapie für diese Form.
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
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von Gast
Am
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo Sybille,
Ich bin selber erst seit kurzem dabei. Nachdem ich aus dem Kh raus war ( 5 Tage Cortison) hatte ich zu Hause auch ständig das Gefühl,dass mir etwas neues auffällt. Das ging gut 4 Wochen so, bismein Körper das Cortison mal so einigermaßen verarbeitet hatte. In der gesamten Zeit habe ich mich gefühlt wie ein alter Mensch ( nach meiner Vorstellung;-)), ich konnte nicht länger als ne Stunde am Stück auf sein, mich auf nichts konzentrieren und war insgesamt total schwach.
Man achtet in der Zeit einfach total auf sich und ist direkt beunruhigt. Ich würde dir raten erstmal die Ruhe zu bewahren und falls es nicht besser wird doch mal beim Arzt vorbeischauen.
Lieben Gruß.
Ich bin selber erst seit kurzem dabei. Nachdem ich aus dem Kh raus war ( 5 Tage Cortison) hatte ich zu Hause auch ständig das Gefühl,dass mir etwas neues auffällt. Das ging gut 4 Wochen so, bismein Körper das Cortison mal so einigermaßen verarbeitet hatte. In der gesamten Zeit habe ich mich gefühlt wie ein alter Mensch ( nach meiner Vorstellung;-)), ich konnte nicht länger als ne Stunde am Stück auf sein, mich auf nichts konzentrieren und war insgesamt total schwach.
Man achtet in der Zeit einfach total auf sich und ist direkt beunruhigt. Ich würde dir raten erstmal die Ruhe zu bewahren und falls es nicht besser wird doch mal beim Arzt vorbeischauen.
Lieben Gruß.
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo Sybille,
willkommen im Forum.
Ich hab die MS-Diagnose seit Sept12.
Woher weiß Dein Neuro jetzt schon welchen MS-Verlauf du hast? Kann man das nicht erst mit der Zeit feststellen, je nachdem wie der weitere Verlauf ist? Welches Medi nimmst Du denn? ich nehme Avonex.
Deine Unsicherheiten sind übrigens ganz normal. Die erste Zeit war das bei mir auch ein Gewöhnungsprozeß mit vielen Zweifeln und Ängsten.
Ich hab viel über MS gelesen, um mich besser auszukennen.
Ganz wichtig ist für mich auch der Neuro. Der beruhigt mich immer wieder, wenn ich mal wieder an nen Schub denke, es aber dann zum Glück doch keiner war.
Oberstes Gebot bei MS ist Entschleunigung. Stress und Hektik sind Gift!
Versuch alles ruhiger anzugehen und das bisherige Leben zu überdenken und evtl. der MS besser anzupassen.
ich bin am WE mal wieder zuviel rumgelaufen, da ich mich vermeindlich gut gefühlt habe, aber es war wohl zuviel.
Die Quittung hab ich jetzt mit starkem Kribbeln in den Füßen und Beinen und allg. Schwäche
Ich hätte mehr Pausen einlegen sollen. manches geht eben nicht mehr wie vorher. aber man lernt ja nie aus.
Das Forum hier, bei dem ich auch seit kurzem bin, hilft auch dabei, wenn man sich informieren will oder einfach Gleichgesinnte sucht, denen es eben ähnlich geht.
Man hört sich
LG Steffi
willkommen im Forum.
Ich hab die MS-Diagnose seit Sept12.
Woher weiß Dein Neuro jetzt schon welchen MS-Verlauf du hast? Kann man das nicht erst mit der Zeit feststellen, je nachdem wie der weitere Verlauf ist? Welches Medi nimmst Du denn? ich nehme Avonex.
Deine Unsicherheiten sind übrigens ganz normal. Die erste Zeit war das bei mir auch ein Gewöhnungsprozeß mit vielen Zweifeln und Ängsten.
Ich hab viel über MS gelesen, um mich besser auszukennen.
Ganz wichtig ist für mich auch der Neuro. Der beruhigt mich immer wieder, wenn ich mal wieder an nen Schub denke, es aber dann zum Glück doch keiner war.
Oberstes Gebot bei MS ist Entschleunigung. Stress und Hektik sind Gift!
Versuch alles ruhiger anzugehen und das bisherige Leben zu überdenken und evtl. der MS besser anzupassen.
ich bin am WE mal wieder zuviel rumgelaufen, da ich mich vermeindlich gut gefühlt habe, aber es war wohl zuviel.
Die Quittung hab ich jetzt mit starkem Kribbeln in den Füßen und Beinen und allg. Schwäche
Ich hätte mehr Pausen einlegen sollen. manches geht eben nicht mehr wie vorher. aber man lernt ja nie aus.
Das Forum hier, bei dem ich auch seit kurzem bin, hilft auch dabei, wenn man sich informieren will oder einfach Gleichgesinnte sucht, denen es eben ähnlich geht.
Man hört sich
LG Steffi
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von Gast
Am
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Danke Trof für den Tipp.
Mein Neuro gibt noch keine endgültige Verlaufsform. Die erste Diagnose war vom Krankenhaus auch aufgrund der Schilderung meines Krankenverlaufs. Da ich kein Medikament nehme (weil es, wie mein Neuro sagt, kein wirksames Medikament bei dieser Form gibt), rät er zu beobachten und in 3 Monaten mit Kortiston hochdosiert zu behandeln. Hast du eigentlich Schübe? Und wie geht es dir jetzt? Gehts mit Avonex?
Mein Neuro gibt noch keine endgültige Verlaufsform. Die erste Diagnose war vom Krankenhaus auch aufgrund der Schilderung meines Krankenverlaufs. Da ich kein Medikament nehme (weil es, wie mein Neuro sagt, kein wirksames Medikament bei dieser Form gibt), rät er zu beobachten und in 3 Monaten mit Kortiston hochdosiert zu behandeln. Hast du eigentlich Schübe? Und wie geht es dir jetzt? Gehts mit Avonex?
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von Gast
Am
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo Veramaus,
genau so geht's mir. Danke für deine Antwort. Heisst das,dass nach jeder Kortisonbehandlung es so übel ist? Da ich es nun nicht ausgehalten habe nur daheim rumzusitzen und mich nur mit der Krankheit zu beschäftigen, bin ich wieder arbeiten gegangen. Ich wollte auch nicht einfach nur rumjammern. Das arbeiten ohne Hektik lenkt zwar ab, aber ich merke dann recht schnell wie ich abends völlig k.o. bin. In Ruhe kribbeln jetzt meine Finger. Ab und zu zittert auch meine Hand. Aber an sich tut mir der Kontakt und das gewohnte Umfeld super gut und ich bin nur noch manchmal deprimiert. Zu lesen, dass es bei dir 4 Wochen gedauert hat bis du dich an alles gewöhnt hast lässt hoffen. Wie ist es jetzt? bzw. wie lange ist es bei dir denn her?
genau so geht's mir. Danke für deine Antwort. Heisst das,dass nach jeder Kortisonbehandlung es so übel ist? Da ich es nun nicht ausgehalten habe nur daheim rumzusitzen und mich nur mit der Krankheit zu beschäftigen, bin ich wieder arbeiten gegangen. Ich wollte auch nicht einfach nur rumjammern. Das arbeiten ohne Hektik lenkt zwar ab, aber ich merke dann recht schnell wie ich abends völlig k.o. bin. In Ruhe kribbeln jetzt meine Finger. Ab und zu zittert auch meine Hand. Aber an sich tut mir der Kontakt und das gewohnte Umfeld super gut und ich bin nur noch manchmal deprimiert. Zu lesen, dass es bei dir 4 Wochen gedauert hat bis du dich an alles gewöhnt hast lässt hoffen. Wie ist es jetzt? bzw. wie lange ist es bei dir denn her?
Erstdiagnose Primär Progentiente MS- Erfahrungen?
Hallo Sybille,
also mein erster Schub war ja im Sept12, wurde im KH stationär diagnostiziert, mit MRT, den üblichen Messungen und Lumbalpunktion.
Danach war es leider eindeutig. Hatte über 30 Läsionen im Gehirn und 1 in der HWS, die wohl für meine Taubheitsgefühle unter den Füßen und meine Gleichgewichtsstörungen verantwortlich ist.
Noch im Krankenhaus hab ich 5 Tage Corti bekommen und dann wurde sofort mit Avonex begonnen, für das ich mich entschieden hab. Dort hab ich dann noch vor der Entlassung die erste Spritze bekommen.
Ich könnte nicht ohne BT sein, ich brauch das, um das Gefühl zu haben, etwas gegen MS zu tun. Alles andere wäre mir zu risikoreich, denn MS geht ja nun mal nie mehr weg. Aber das muß natürlich jeder selbst entscheiden!
Nach einem Kontroll-MRT nach 3 Monaten waren leider schon wieder 2 neue Herde da. Aber da hat Avonex vielleicht auch noch nicht lang genug gewirkt, ich hatte aufsteigend begonnen.
Mein Neuro will das nächste MRT im Sommer abwarten und falls dann weiter neue Herde dazukommen oder ich dieses Jahr noch nen Schub habe, den ich bisher zum Glück nicht hatte:-), evtl. auf Eskalation umstellen.
Aber soweit sind wir ja noch nicht. Ich bin guter Dinge, komme mit dem Avonex Pen super zurecht, keine Probleme beim Spritzen, auch die NW's halten sich in Grenzen mit IBU, daher würde ich sehr gern dabei bleiben.
Wie sieht MS denn bei Dir aus? wie fing es bei Dir an?
Und warum rät Dein Neuro zu keiner BT, wenn Du doch starke Probleme hast?
Gruß
Steffi
also mein erster Schub war ja im Sept12, wurde im KH stationär diagnostiziert, mit MRT, den üblichen Messungen und Lumbalpunktion.
Danach war es leider eindeutig. Hatte über 30 Läsionen im Gehirn und 1 in der HWS, die wohl für meine Taubheitsgefühle unter den Füßen und meine Gleichgewichtsstörungen verantwortlich ist.
Noch im Krankenhaus hab ich 5 Tage Corti bekommen und dann wurde sofort mit Avonex begonnen, für das ich mich entschieden hab. Dort hab ich dann noch vor der Entlassung die erste Spritze bekommen.
Ich könnte nicht ohne BT sein, ich brauch das, um das Gefühl zu haben, etwas gegen MS zu tun. Alles andere wäre mir zu risikoreich, denn MS geht ja nun mal nie mehr weg. Aber das muß natürlich jeder selbst entscheiden!
Nach einem Kontroll-MRT nach 3 Monaten waren leider schon wieder 2 neue Herde da. Aber da hat Avonex vielleicht auch noch nicht lang genug gewirkt, ich hatte aufsteigend begonnen.
Mein Neuro will das nächste MRT im Sommer abwarten und falls dann weiter neue Herde dazukommen oder ich dieses Jahr noch nen Schub habe, den ich bisher zum Glück nicht hatte:-), evtl. auf Eskalation umstellen.
Aber soweit sind wir ja noch nicht. Ich bin guter Dinge, komme mit dem Avonex Pen super zurecht, keine Probleme beim Spritzen, auch die NW's halten sich in Grenzen mit IBU, daher würde ich sehr gern dabei bleiben.
Wie sieht MS denn bei Dir aus? wie fing es bei Dir an?
Und warum rät Dein Neuro zu keiner BT, wenn Du doch starke Probleme hast?
Gruß
Steffi
