Hallo zusammen!
Ich bin ganz frisch in diesem Forum unterwegs und freue mich darauf auch einmal mit anderen Betroffenen sprechen zu können. Zwar habe ich großes Glück mit meiner Praxis bzw. der MS-Schwester, aber sie sind eben nicht selber betroffen.
Ich bin 23 und studiere im wunderschönen Aachen. Vielleicht gibt es hier ja auch noch andere Öcher?!
Alles fing im Oktober letzten Jahres an. Mein Freund und ich waren mit einem anderen Paar im Guiness-Haus und hatten einen lustigen Abend. Kurz bevor wir aufbrachen, bemerkte ich eine taube Stelle an der Stirn rechts und war verwundert, aber nicht weiter besorgt. Am Folgetag hatte sich das Symptom weiter ausgebreitet und ich ging zum ärztlichen Notdienst, welcher mich umgehend in die Uniklinik schickte.
Dort bekam ich Infusionen und wurde mit "Migräne mit Aura" wieder heimgeschickt. Sollten sich die Symptome binnen einer Woche nicht zurückbilden, möge ich mich bitte ohne Umwege wieder in der Notaufnahme vorstellen.
Gesagt getan. Es änderte sich nichts. Im Gegenteil: Im Laufe der Woche breitet sich die Taubheit über meine gesamte rechte Gesichtshälfte aus. Also ging es wieder in die Uniklinik, wo nun neben weiteren Blutuntersuchungen auch ein Schädel-CT gemacht wurde. Dieses war ohne Befund und ich wurde mit "Sinusitis" und der Anweisung zu inhalieren wieder fortgeschickt. Auch hier: Bitte wiederkommen, wenn es in einer WOche immer noch nicht besser sei.
Nach einer weiteren Woche ohne Verbesserung oder Verschlechterung der Symptome begab ich mich erneut in die Notaufnahme. Dieses Mal wurden eine Lumbalpunktion und die obligatorische neurologische Untersuchung durchgeführt. Zusätzlich wurde ich stationär aufgenommen und prophylaktisch eine Cortisongabe veranlasst.
Im Laufe der nächsten 5 Tage machte man ein Schädel-MRT und weitere Untersuchungen. Die Cortisongabe wurde fortgeführt (insgesamt: 5 Tage, 2000mg Urbason). An Nebenwirkungen hatte ich zunächst ein aufgequollenes Gesicht und fürchterliches Jucken von Kopf bis Fuß.
Im MRT wurden 3 aktive Herde entdeckt. Die Ergebnisse der Kulturen aus der Lumbalpunktion bestätigten den Verdacht. Das CIS war diagnostiziert.
Die Cortsionnebenwirkungen haben mir deutlich zugesetzt.
3 Wochen später begann mein Neustart mit Plegridy - Pen (04.12.2014 Erstgabe). Bis dato geht es mir damit recht gut. Nach anfänglichen 3 Tagen Nebenwirkungen sind es jetzt nur noch etwas mehr als 24 Stunden, die mit Ibuprofen und Wärmflasche gut auszuhalten sind.
Im Januar hatte ich dann meinen zweiten (leichten) Schub mit kribbelnden Beinen. Dieses Mal habe ich mich gegen Kortison entschieden, da mir die Nebenwirkungen noch zu präsent waren. Das habe ich nicht bereut. Sollte ich jedoch Schubsymptome haben, die mich stark einschränken, werde ich wieder Kortison nehmen.
Nun habe ich ganz offiziell MS und versuche nach knapp einem halben Jahr wieder ein recht normales Leben zu führen und bewusster zu leben. Wenn ich nur nicht immer so fürchterlich müüüüüde wäre!
Langer Rede, kurzer Sinn:
Ich finde es super, dass es diese Austauschmöglichkeit gibt!
Einen wunderschönen Abend zusammen!
Wieder ein neues Gesicht
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von Clairepflaume
Am - Beiträge: 5
- Registriert: 5. Dezember 2014, 13:09
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Zuletzt geändert von Clairepflaume am 24. März 2015, 23:00, insgesamt 1-mal geändert.
Wieder ein neues Gesicht
Hallo claire,
Herzlich willkommen hier.
Ich bin auch erst seit kurzem hier, und fühle mich gut aufgenommen.
Aachen ist eine schöne Stadt, ich mag das Dreiländereck gern.
Viele liebe grüße und noch einen guten tag
Elli
Herzlich willkommen hier.
Ich bin auch erst seit kurzem hier, und fühle mich gut aufgenommen.
Aachen ist eine schöne Stadt, ich mag das Dreiländereck gern.
Viele liebe grüße und noch einen guten tag
Elli
Zuletzt geändert von Eldi66 am 25. März 2015, 11:53, insgesamt 1-mal geändert.
Wieder ein neues Gesicht
Hallo Claire,
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Hier findest Du immer jemanden, der Dir auf Deine Fragen antwortet.
Aachen ist eine schöne Stadt. Meine Tochter hat mehrere Jahre
bei der Fa. Lindt gearbeitet und da haben wir sie öfters besucht
und uns auch Stadt und Umgebung angesehen.
Ich wünsche Dir einen guten Erfolg für Deine Therapie mit Plegridy.
Liebe Grüße, Helga
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Hier findest Du immer jemanden, der Dir auf Deine Fragen antwortet.
Aachen ist eine schöne Stadt. Meine Tochter hat mehrere Jahre
bei der Fa. Lindt gearbeitet und da haben wir sie öfters besucht
und uns auch Stadt und Umgebung angesehen.
Ich wünsche Dir einen guten Erfolg für Deine Therapie mit Plegridy.
Liebe Grüße, Helga
Wieder ein neues Gesicht
...und Du hast einen sehr schönen Namen!
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7276
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Wieder ein neues Gesicht
Hallo Claire,
auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum.
Ich habe es immerhin auf fünf Jahre CIS gebracht und nehme seit letztem September Tecfidera.
Ich wünsche Dir, daß Du bald ohne allzu viele NW mit Plegridy zurechtkommst.
Viel Erfolg beim Studium. Welche Richtung studierst Du denn?
Viele Grüße
Marga
auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum.
Ich habe es immerhin auf fünf Jahre CIS gebracht und nehme seit letztem September Tecfidera.
Ich wünsche Dir, daß Du bald ohne allzu viele NW mit Plegridy zurechtkommst.
Viel Erfolg beim Studium. Welche Richtung studierst Du denn?
Viele Grüße
Marga
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von Clairepflaume
Am - Beiträge: 5
- Registriert: 5. Dezember 2014, 13:09
Wieder ein neues Gesicht
Hallo miteinander!
Vielen Dank für die lieben Worte
Ich habe echt lange gebraucht, mich zu überwinden, um mich hier anzumelden. Jetzt freue ich mich umso mehr!
@ Glückskind66: Ich studiere "Gesellschaftswissenschaften". Das ist eine Mischung aus Politik, Geschichte, Soziologie und Theologie. Alles und nichts^^
@ Helga: Danke dir. Ich muss noch zu Lindt und den jährlichen Ostereinkauf für meine Familie machen!
@ Elli: Das Dreiländereck hat mehrere Vorteile: Aber in Anbetracht der Situation sind die niederländischen Apotheken ein ziemliches Plus. Seit einem Jahr habe ich eine Teilprothese im rechten Ellenbogen und darf daher regelmäßig in Schmerzmittel investieren. Die sind in den Niederlanden einfach unglaublich viel bezahlbarer!
Hier regnet es munter vor sich hin. Hoffentlich ist bei euch besseres Wetter!
Ich wünsche euch einen schönen Tag
Vielen Dank für die lieben Worte
Ich habe echt lange gebraucht, mich zu überwinden, um mich hier anzumelden. Jetzt freue ich mich umso mehr!@ Glückskind66: Ich studiere "Gesellschaftswissenschaften". Das ist eine Mischung aus Politik, Geschichte, Soziologie und Theologie. Alles und nichts^^
@ Helga: Danke dir. Ich muss noch zu Lindt und den jährlichen Ostereinkauf für meine Familie machen!
@ Elli: Das Dreiländereck hat mehrere Vorteile: Aber in Anbetracht der Situation sind die niederländischen Apotheken ein ziemliches Plus. Seit einem Jahr habe ich eine Teilprothese im rechten Ellenbogen und darf daher regelmäßig in Schmerzmittel investieren. Die sind in den Niederlanden einfach unglaublich viel bezahlbarer!
Hier regnet es munter vor sich hin. Hoffentlich ist bei euch besseres Wetter!
Ich wünsche euch einen schönen Tag
Wieder ein neues Gesicht
Hallo Claire,
herzlich Wilkommen hier bei uns. Du wirst es nicht bereuen, dich hier angemeldet zu haben.
Hier kann man sich wohlfühlen und wir sitzen alle im gleichen Boot.
Aachen ist wirklich eine sehr schöne Stadt, besonders die Altstadt.
Vielleicht besuchst Du uns mal in der morgendlichen Frühstücksrunde...
LG Steffi
herzlich Wilkommen hier bei uns. Du wirst es nicht bereuen, dich hier angemeldet zu haben.
Hier kann man sich wohlfühlen und wir sitzen alle im gleichen Boot.
Aachen ist wirklich eine sehr schöne Stadt, besonders die Altstadt.
Vielleicht besuchst Du uns mal in der morgendlichen Frühstücksrunde...
LG Steffi
Wieder ein neues Gesicht
Hallo Claire
Herzlich Willkommen hier.
Ja Aachen ist schön, bin da geboren und wohne in Roetgen.
Bin wohl schon 68 und 18 Jahre MS aber die schleichende, (keine Schübe).
Wäre schön von Dir zu lesen.
Alles gute
LG Marlis
Herzlich Willkommen hier.
Ja Aachen ist schön, bin da geboren und wohne in Roetgen.
Bin wohl schon 68 und 18 Jahre MS aber die schleichende, (keine Schübe).
Wäre schön von Dir zu lesen.
Alles gute
LG Marlis
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von Clairepflaume
Am - Beiträge: 5
- Registriert: 5. Dezember 2014, 13:09
Wieder ein neues Gesicht
Guten Morgen!
@ Steffi: Was hat es denn mit dieser Frühstücksrunde auf sich? Da bin ich noch nicht drüber gestolpert
@ Marlis: Roetgen - Das Tor zu Eifel, oder? Schön, dass du dich gemeldet hast! Ich habe bis dato leider noch keine anderen Aachener außer dir gefunden. Hoffentlich kommt das noch! Wie hast du denn deine Erkrankung festgestellt?
Einen schönen Tag!
@ Steffi: Was hat es denn mit dieser Frühstücksrunde auf sich? Da bin ich noch nicht drüber gestolpert
@ Marlis: Roetgen - Das Tor zu Eifel, oder? Schön, dass du dich gemeldet hast! Ich habe bis dato leider noch keine anderen Aachener außer dir gefunden. Hoffentlich kommt das noch! Wie hast du denn deine Erkrankung festgestellt?
Einen schönen Tag!
Wieder ein neues Gesicht
Hallo Claire,
auch von mir noch ein herzliches Willkommen.
Die Frühstücksrunde findest du bei den Themen ganz unten "Ausgeklammert Alle Themen" unter dem jeweiligen Datum.
Schau mal vorbei, hier wird täglich ganz locker geplaudert. Mir hilft es zu erkennen, dass es anderen ganz genau so ergeht, mal auf mal ab, mal mehr mal weniger Probleme.
Birgit
auch von mir noch ein herzliches Willkommen.
Die Frühstücksrunde findest du bei den Themen ganz unten "Ausgeklammert Alle Themen" unter dem jeweiligen Datum.
Schau mal vorbei, hier wird täglich ganz locker geplaudert. Mir hilft es zu erkennen, dass es anderen ganz genau so ergeht, mal auf mal ab, mal mehr mal weniger Probleme.
Birgit
