denkt ihr auch manchmal, dass ihr keine ms habt.......

hallo,
mitterweile frage ich mich immer wieder,ob ich wirklich ms habe!

bin im august 2012 erkrankt. seitdem hatte ich drei schübe.
der letzte war anfang februar.
meine beschwerden sind fast immer gleich. es fängt immer mit schwindel an, gangunsicherheit, gleichgewichtsprobleme, kribbeln im gesicht.
die beschwerden sind im vergleich zu anderen ms patienten, gering.

im mrt waren immer viele läsionen zu sehen, aber der liquor war negativ.
hinzu kam, das ich ein medikament gegen rheuma gespritzt habe,
welche ms auslösen kann. biologika.

diese medikament wurde vor monaten abgesetzt.
jetzt bin ich am überlegen, ob ich wirklich ms habe, oder ob das rheumamittel schuld hat.

die neurologen sagen, das die ms ein eigenständiges krankheitsbild geworden ist.
ich soll, nachdem die rheumamittel ausgewaschen sind, mit tysabri behandelt werden.

meine beschwerden, sind im vergleich zu anderen betroffenen leicht.
nach der cortison therapie sind immer alle beschwerden weg.

ab und an, habe ich ein leichtes kribbeln im gesicht.
mehr nicht!
ich weiß nicht, wie ich die ganze situation einschätzen soll!

könnt ihr mir helfen? was soll ich nur machen?
danke aorta

hallo aorta, was mich wundert ist das deine neurologen so leichtfertig mit tysabri umgehen. wenn ich an deiner stelle wäre würde ich noch warten.

tysabri ist kein null acht fünfzig medikament. wenn dein liquor negativ war versteh ich nicht warum man dir so ein heftiges medikament anbietet.

ich würde abwarten bis sich die rheumamedikamente verflüchtigt haben.

wenn ich vor so einer entscheidung stehen würde, ich würde mir vor angst in die hose schei....

ich habe mächtigen respekt vor tys. wie schon gesagt, das ist meine meinung.

gruss erna

Hi aorta

ich kann mich Erna nur anschließen - erst mal abwarten, bis sich die Rheumamedikamente verflüchtigt sind.

wenn du nur leichte Beschwerden hast, verstehe ich ehrlich gesagt nicht, weshalb dir ein Neuro Tysabri geben möchte. ... ich habe den Eindruck, manche Ärzte verschreiben Tysabri, als wäre es Hustensaft

Für MICH wäre das nur eine Option, wenn sich Schub an Schub reihen würde und dadurch massive Beschwerden auftreten würden -

Vor Tysabri gibt es noch andere Möglichkeiten....lass dich nicht zu einer Entscheidung drängen und nimm dir Zeit!!

alles Gute und VG, tiffi

Hallo Aorta,

erst wollte ich nicht schreiben, jetzt mache ich es aber doch.

Ich kann mich Tiffi nur anschließen. Warum mit Kanonen auf Spatzen schießen ?

Tysabri ? Wie kommt er denn darauf ???

Hol dir mal bei einem anderen Neuro oder MS-Center

eine 2. Meinung ein.

Da hat dein Dok wohl Tys mit Vitamin XYZ verwechselt.

Ich weiß nicht, wie lange es dauern kann (bis dein Rheumamittel sich verflüchtigt hat).

Liebe Grüße, Jörg

hallo zusammen,

danke für eure antworten!

die rheumamittel sind im april ausgewaschen.
mein größtes problem ist, das ich denke ich habe keine ms.

da ist natürlich nichts dran.
im august hatte ich eine gehirnbiopsie, weil die ärzte wegen der rheuma erkrankung, die läsionen nicht richtig einordnen konnten.
es hieß erst abzeß, lymphom usw.
die biopsie ergab dann ms.

es waren immer viele neue läsionen im schädel mrt zu sehen.
die läsionen waren im großhirn und hirmstamm.
die ärzte in der neurologischen klinik meinten, dass ich nicht alle 6 bis 8 wochen einen schub haben sollte.der chefarzt empfahl eine eskalation.
der ambulante neurologe stimmte der klinik bei.
so sollte mit tysabri nach dem auswaschen der rheumamedis, begonnen werden.

bisher waren die schübe recht milde!
ich bin auch nicht bereit, tägl oder 3 mal in der woche eine ms mittel spritzen.
ich kann mich einfach nicht damit anfreunden.
ich habe das noch nicht mit einem neurologen besprochen.
es ist wahrscheinlich so, weil ich jahrelang 2 rheumamittel gespritzt habe.
ich mag nicht mehr spritzen.

aber ob ich tysabri will, weiß ich auch nicht. das alles überfordert mich.
sorry, das ich so einen aufriss mache! euch geht es bezüglich ms viel schlechter.

danke für eure hilfe!
lg aorta

hallo aorta,

ich an deiner stelle würde mir noch bei einem anderen neurolgen rat einholen.

wie schon gesagt tysabri ist nicht ohne.
wenn ich heute nochmal am anfang meiner ms stehen würde, würde ich mich gegen eine basistherapie entscheiden.

das wissen was ich heute habe ( dank des alten forums ) würde mir die entscheidung heute leichter fallen.

ich werde meine bt absetzen, weil ich einfach nicht mehr dahinter stehe.

entscheide nach deinem bauchgefühl, es ist meist das richtige.

viel glück.

lg erna

Hallo aorta,

es gibt inzwischen noch andere Möglichkeiten wie Fumarsäure oder Teriflunomid. Das war erwartet und nun ist die Zulassung da. Bitte hier lesen.

Ich würde mir wegen der Therapie deshalb eine unabhängige Zweitmeinung einholen und - wie bereits angesprochen wurde - vorzugsweise in einem MS-Zentrum vorstellig werden (Befunde, MRTs mitnehmen).

Tysabri rennt nicht weg und steht notfalls immer noch zur Verfügung, wenn alles andere versagt.

Du hattest bisher nur 3 Schübe die mild verlaufen sind und Kortison hat gut geholfen. Gibt es einen Grund für Aktionismus?

Halte uns doch bitte auf dem Laufenden. Mich würde interessieren, wie das weitergeht.

Alles Gute wünscht dir
Felis

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