Tecfidera

Hallo,

ich weiß nicht, ob dieses Thema hier jetzt noch aktuell ist, da der letzte Beitrag schon etwas in der Vergangenheit liegt ... aber ich versuch einfach mein Glück.

Zu mir gibt es nur soviel zu sagen, dass ich (derzeit 22) nur indirekt von MS betroffen bin --> mein Freund (derzeit 24) erhielt die Diagnose MS 2010/2011.
Ich habe mich nun dazu entschlossen, mich auf dieser Plattform anzumelden, um mich näher zu informieren und vielleicht auch wichtige Erkenntnisse zu sammeln.

Um den Krankheitsverlauf meines Freundes kurz zu fassen:

Damals wurde MS nicht eindeutig festgestellt; mein Freund litt anfangs unter starken Kopfschmerzen, anschließendem Kribbeln und taubem Gefühl im linken Arm und Bein, im Verlauf (von etwa 2 Monaten) kamen dann Schwindelgefühl und Sehbeschwerden (doppelt sehen) hinzu.
Nachdem sich mein Freund endlich dazu bereit erklärt hatte, endlich mal ins Krankenhaus zu gehen, und die Ärzte sich dann entschieden hatten, dass es sich hier um einen ersten Schub handelt, bekam er zunächst Unmengen an Kortison.
Anschließend hatte er einen weiteren Schub und wurde dann zur Reha geschickt.
Auch wenn er wohl unzählige Entzündungsherde im ZNS hatte, waren die Ärzte doch sehr verwundert, dass er noch laufen/sprechen etc. konnte (sehr beruhigend....).
Nun ja, anschließend wurde eine Therapie eingeleitet, wo er alle 4 Wochen für eine Infusion ins Krankenhaus musste (Tysabri/Natalizumab).
Im April 2014 haben wir uns dazu entschieden, dass er auf ein anderes Medikament umgestellt werden sollte, da das Risiko einer PML stark anstieg.

Nun bekommt er seit ziemlich genau einem Jahr die tollen Tecfidera-Tabletten..
Dazu: eigentlich eine sehr gute Sache, man sollte die Einnahme nur nicht vergessen. Das klappt jedoch eigentlich sehr gut.
Zu den Nebenwirkungen: abgesehen von immernoch nahezu täglichen Flushs, beschwert mein Freund sich nicht. Hierzu muss jedoch gesagt werden, dass er die Flushs noch immer zeitverzögert bekommt (mal 1 Stunde nach Einnahme der Tabletten, mal 4 Stunden nach der Einnahme...oder auch mitten in der Nacht oder kurz vor dem Aufstehen..das ist sehr unterschiedlich). Der Flush stellt sich bei ihm so dar, dass er von Kopf bis Fuß knallig rot wird, er selbst beschreibt es als ein Hitzegefühl am ganzen Körper --> "Kyttasalbe ist dagegen eine Kühlungssalbe" (was schon was heißen soll).
Dazu nimmt er zu jeder Tecfidera-Tablette Pantoprazol - vielleicht hat er deswegen keine Nebenwirkungen, die den Magen betreffen.

Soweit so gut..naja, zumindest einigermaßen.

Nun haben wir das Problem, dass er seit etwa Anfang Januar auf einem 16-wöchigen Lehrgang ist (sehr berufsrelevant!), wo er von morgens 8 Uhr bis abends 16:45 bzw. 20:45 Uhr nur Unterricht hat (heißt so wie in der Schule: Input im Klassenzimmer). Mitlerweile nähert er sich seinen Prüfungen und hier haben wir das Problem:
Seit etwa 2 Wochen klagt er fast täglich über Kopfschmerzen, die sich jedoch nicht näher lokalisieren lassen. Er hat Schwierigkeiten mit der Konzentration, was nicht unbedingt förderlich ist.
Durch seine Kopfschmerzen und seine Konzentrationsschwierigkeiten sagt er von sich, dass er dadurch bei Übungstests mindestens 30% schlechter abschneidet als wenn er keine Kopfschmerzen etc. hat.
Hinzu kommt, dass er mir gestern Abend von einem "seltsamen Gefühl" im linken Arm/ in der linken Hand erzählt hat...

Ich hoffe jetzt natürlich innigst, dass er keinen weiteren Schub bekommt oder dieser bereits angefangen hat.
Vor allem in der jetzt so wichtigen Phase - ansonsten kann er sich erst nächstes Jahr wieder anmelden und darf dann alles nochmal durchlaufen - inklusive der Angst, erneut wegen seiner MS den Lehrgang abbrechen zu müssen.

Nun wäre meine Frage, ob die Kopfschmerzen vielleicht woanders herrühren könnten - eventuell durch die bereits einjährige Einnahme von Tecfidera in Verbindung mit Pantoprazol?

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir Tipps geben, wie man vernutlich durch MS-ausgelösten Kopfschmerzen entgegenwirken kann, ohne direkt zum Arzt zu müssen.

Es wäre super hilfreich, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte.

Vielen Dank schonmal,

Yez

Hallo Yez,

für deinen Freund ist es bestimmt schon mal sehr hilfreich, dass du ihn unterstützt.

Ich nehme seit 6 Monaten Tecfidera.

Für deinen Freund ist besser, wenn er mit seinem Neuro spricht, ob das ein neuer Schub ist.

Vielleicht ist es auch eine NW von Pantoprazol. Er soll es doch einfach mal weglassen. Ich habe z.B. keinerlei Magenprobleme, nehme zur Einnahme immer ein Milchprodukt. Es gab auch schon Tage, wo das abends nicht möglich war. Es hat allerdings nichts ausgemacht.

Euch alles Gute und viel Erfolg für deinen Freund bei der Prüfung.

Birgit

Hall Yez,

lieb von Dir, daß Du dich um Deinen Freund kümmerst.

Ich nehme seit letztem September Tecfidera.

Ich habe festgestellt, daß das Medi ein paar der ursprünglichen Symptome verstärkt. Besonders, wenn ich nicht so entspannt durch den Tag komme.

Wenn Dein Freund also schon zur Diagnosestellung MS-bedingte Kopfschmerzen hatte, könnte das auch eine Ursache sein.

Auf alle Fälle würde ich das zeitnah mit dem Neuro besprechen. Sonst steigert Ihr Euch unnötig in was rein.

Bezüglich der Pantoprazol zur Tecfidera hätte ich allerdings die Frage, ob das einen Grund hat. Nicht jeder hat unter Tec Verdauungsprobleme.

Ich selbst habe Zeit meines Lebens Schwierigkeiten mit der Verdauung gehabt. Und mich trotzdem für Tec entschieden. Allerdings habe ich vor der ersten Einnahme abklären lassen, welche Lebensmittel ich nicht vertrage. Am Anfang habe ich die strikt vermieden. Jetzt kann ich schon wieder „sündigen“. Diese Probleme habe ich einfach nicht.

Die Flushs sind lästig und für Außenstehende nicht zu beschreiben. Allerdings ist meine Gesichtsfarbe dann immer sehr beeindruckend für mein Umfeld. Allerdings scheint hier ein Zusammenhang zwischen dem Entspannungszustand und der Einnahmezeit (Abstand zwischen den Kapseln) zu bestehen. Vergessene Kapseln „rächen“ sich immer durch einen Flush.

Ich wünsche Euch alles Gute und für Deinen Freund viel Erfolg beim Lehrgang.

Marga

Hallo Yez und natürlich auch an alle anderen,

ich war schon lange nicht mehr hier und wusste leider nicht, dass die Problematik mit Flushs immer noch so weit verbreitet ist....
Ich nehme Tec jetzt seit 13 Monaten und es geht mir so gut wie noch nie. In einer Woche habe ich Prüfung für meinen zweiten Beruf (Umschulung) das Gehirn schaltet manchmal einfach ab, aber alles gut.

Zu den Flushs: Meine Neurologin hat mit empfohlen keinen Kaffee in der "Nähe" der Einnahme ca2-3 Stunden zu mir zu nehmen. Daraufhin habe ich generell darauf geachtet keine Hitze erzeugenden Lebensmittel im Zeitraum um 2-3 Stunden mit Tec zu nehmen.

Also, Paprika, Ingwer, Kaffee, Zwiebel, Knoblauch etc werden nicht mehr mit Tec zusammen genommen. Und wenn, dann gibt's ne Ass dazu ner 100er reicht bei mir, um den Flush zu verhindern.
tec nehme ich generell mit nem Glas Milch, wurde mir am Anfang geraten, da sich der Wirkstoff dann besser aufspaltet und es besser verträglich wird.
Und wenn möglich morgens und abends mit mindestens 4 Stunden Abstand.
Pantoprazol, habe ich noch nie genommen.

@Yez: Ich würde vom Neuro abklären lassen, wo die Kopfschmerzen her sind. Kann auch vom Wetter kommen. Ich habe dann gerne das "Utthoffsyndrom", wenn das Wetter umschlägt oder ich einen Infekt in mir habe. D.H. Symptome sind wieder da, ohne direkt ein Schub zu sein.
Bei mir sind die Augen betroffen und meine Beine spielen nicht so mit wie ich möchte.

Achso, bevor ich es noch vergesse, unter Tecfidera ist man auch PML gefährdet. Deshalb möchte meine Neuro alle 6 Wochen eine Blutuntersuchung.

Yez, ich drücke Euch die Daumen und hoffe, Ihr findet die Ursache für die Kpfschmerzen....

LG Yvonne

Hallo zusammen,

ich habe meine Diagnose seit - fast auf den Tag genau - einem Jahr. Ich habe mich damals gleich für Tecfidera als BT entschlossen. Seit November 2014 bin ich - auf eigenem ausdrücklichen Wunsch - auf Grund sinkender Lymphozyten (unterste Grenze war 690) auf der 3/4-Dosis (120 mg - 0 mg - 240 mg). Das entspricht bei mir 5 mg pro KG Körpergewicht. Im Netz habe ich gleich zu Anfang meiner "Informationsphase" über Tecfidera gelesen, dass Prof. Gold schon mal die Aussage getroffen hatte, 5 mg pro KG Körpergewicht würden ausreichen.

Während der ganzen Zeit hatte ich immer wieder mal "alte" Symptome, eben wenn ich Streß - beruflich, privat oder durch einen Infekt hatte. Und natürlich habe ich mir immer wieder Sorgen und Gedanken gemacht, ob dieses "Aufflammen" alter Symptome nicht ein neuer "Mini-Schub" sei.

Freitag war nun das große Kontroll-MRT - Kopf, HWS, BWS - erst ohne, dann mit Kontrastmittel - war auch auf eigenem Wunsch auf einmal, Dank mentalem Training kann ich im MRT wunderbar abschalten. Und was soll ich Euch sagen: KEIN EINZIGER NEUER HERD!!! Und auch die alten sind völlig ruhig.

Ich bin rundum glücklich und zufrieden, und weiß nun, dass wenn´s mal wieder kribbelt und zwackt, es ist KEIN neuer Schub!

Meine Lyphozyten sind jetzt zwar wieder auf 900, aber ich werde nächste Woche mit meinem Neuro besprechen, ob ich nicht auf der 3/4-Dosis bleibe. Denn meine Devise ist eigentlich "soviel wie nötig, so wenig wie möglich". Meine Hausärztin unterstützt diese Meinung auch. Offensichtlich reicht bei mir die 3/4-Dosis, ich beobachte jetzt das Ganze, denn ich habe das Glück, dass mein Neuro mit das verschreibt, was ICH wünsche. Wir erörtern und entscheiden gemeinsam. Ich sehe in meinem Neuro einen Berater. Ich hoffe, das bleibt so und geht so weiter.

Ich wünsche Euch Allen, dass auch Ihr eine BT findet, mit der Ihr gut zurecht kommt.

Viele Grüße
Angelika

Hallo Yvonne und Angelika,

herzlichen Dank für euren Beitrag.

Es ist sehr hilfreich, Meinungen von Personen zu hören, die Tecfidera schon länger nehmen.

viele Grüße Birgit

Hi alle zusammen,
ich wollte mich auch noch mal melden. Ich nehme jetzt seit etwas über einem Jahr Tecfidera ein. Ich nehme aber mittlerweile die Tabletten Mittags und Abends ein. Ich habe immer, wenn ich die Tabletten morgens einnehme, um die Mittagszeit einen Flush und da ich in einer großen Arztpraxis arbeite (in der nur sehr wenige wissen, dass ich MS habe), war mir das immer unangenehm, da meine Chefs ja auch nicht blöd sind. Mittags nehme ich die Tecfidera nach dem Essen ein (und dann auch ohne Milch oder Joghurt oder so) und habe gar keine Flushs mehr, außer vielleicht mal ne kurz aufflackernde Wärme. Bei den Tabletten abends habe ich auch keine Flushs.

@ Yez: Ich finde es toll, wie du dich um deinen Freund kümmerst. Ihr solltet wegen der Problematik auf jeden Fall mit den Neurologen sprechen, der kann euch am besten beantworten, ob es Stress ist oder evtl ein neuer Schub.
Ich hatte auch nach meinem letzten Schub (Sehnerventzündung) in stressigeren Zeiten immer wieder Problematik mit dem Auge und hatte dann ähnlich wie bei der Sehnerventzündung schmerzen. Mein Neurologe hatte mir dann Cortisontabletten gegeben und dann sind die Beschwerden wieder weggegangen (ob jetzt durch das niedrigdosierte Cortison oder den Placeboeffekt

). Aber wie gesagt, MS zeigt sich so unterschiedlich, dass ihr da am besten mit dem Neurologen spricht, was er vorschlägt.

@ all: Einen schönen Start in die Woche

Yezariael (Yez) hat geschrieben: Dazu nimmt er zu jeder Tecfidera-Tablette Pantoprazol - vielleicht hat er deswegen keine Nebenwirkungen, die den Magen betreffen.

säureblocker wie pantoprazol* sollten auf keinen fall länger als unbedingt nötig genommen werden! vor allem, wo dein freund offenbar gar keine magenprobleme hat.
ich hoffe, das hat ihm nicht sein neurologe so empfohlen, sonst wäre das echt unverantwortlich.

* "Brüchige Knochen, Infekte, Allergien

Die Wirkstoffe haben nämlich einige sehr bedenkliche Nebenwirkungen: Zusätzlich zu Verdauungsstörungen und Müdigkeit, Kopfschmerzen oder Schlafstörungen schwächen PPIs beispielsweise die Knochen, weil sie die Aufnahme von Kalzium aus dem Darm behindern. Dadurch kann bei Langzeiteinnahme das Risiko von Knochenbrüchen, zum Beispiel im Oberschenkel, auf das Doppelte ansteigen, zeigte vor einigen Jahren eine Studie. Menschen, die regelmäßig PPIs einnehmen, erkranken bis zu dreimal häufiger an bakteriellen Darmentzündungen, weil die keimtötende Säurebarriere im Magen fehlt. Risiken, die teilweise übrigens auch bei anderen Medikamenten wie den sogenannten H2-Blockern oder Säurebindern bestehen.

Gleichzeitig stehen die Wirkstoffe im Verdacht, die Aufnahme von Magnesium, Eisen und vor allem des für die Blutbildung wichtigen Vitamins B12 zu behindern. PPIs sollen sogar das Risiko für schwere Lungenentzündungen erhöhen und die Entstehung von Nahrungsmittelallergien begünstigen."

http://www.mydoc.de/ernaehrung/verdauun ... rlich-1550

Hallo an Alle,

ich nehme Tecfidera nun auch schon ein ganzes Jahr. Anfänglich habe ich mich von den "Tipps" verrückt machen lassen und z.B. artig Milchprodukte zur Tablette eingenommen. Magenprobleme hatte ich nie. Die Flushs waren jeden Tag zweimal deutlich zu spüren und sehen, aber ich hatte bei anderen Basistherapien weitaus schlimmere Nebenwirkungen.

Irgendwann hab ich vergessen den verhassten Joghurt einzunehmen und siehe da- Magenprobleme gab es trotzdem nicht. Die Flushs sind immer noch da, aber deutlich geringer und machen sich manchmal nur mit einem Wärmegfühl und rosigen Wangen bemerkbar. Alles womit ich gut Leben kann.

Das ich die Tabletten nehme, merke ich nur an den 6-8 wöchigen Blutabnahmeterminen! Die finde ich sehr wichtig.
Ich hoffe für Alle hier, dass sie für sich die richtigen Therapien finden und diese nicht als Mittelpunkt des Lebens sehen müssen!

Schönes langes WE!
Ute

Ich nähere mich mit großen schritten auch dem 1. Geburtstag von tecfidera. habe nach kürzester zeit die tipps, was man dazu essen sollte, über bord geworfen. und es ging ohne auch nicht schlechter.

allerdings ist ja auch bei tec ein gewisses pml Risiko gegeben. und es gibt eine große anzahl von Personen, die unter tecfidera über herzrasen/-stolpern berichten. ich gehoer auch dazu. außerdem sind meine Depressionen seit einiger zeit deutlich verstärkt und gewichtsazunahme hab ich auch.

auch darüber berichten sehr viele. nur: biogen streitet es ab. dass sich soviele irren, kann ich mir nicht vorstellen. ich hatte noch nie herzprobleme und das ekg ist auch unauffällig. aber das herzrasen habe ich auch nicht ständig.

leukos gehen langsam aber kontinuierlich runter, kaliium hingegen rauf!

als "anerkannte" nw habe ich eigentlich nur die flushs und ab und an mal magengrummeln.

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