@Angel: natürlich gibt es diese Aussage bzgl. der Dosierung von Dr. Gold, aber das wird ja, entgegen aller Erfahrungswerte, von Biogen ignoriert.
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
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von Gast
Am
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo zusammen,
meine Blutwerte halten sich bis dato über der Grenze! (Lymphozyten zwischen 700 und 800)
Sind zwar nicht so toll, aber auch nicht so schlecht, dass ich Tecfidera jetzt absetzen muss.
Meine nächste Kontrolle ist im Mai, mal sehen wie es dann aussieht.
@Angel: Meinen Neuro habe ich auf eine niedrige Dosis noch nicht angesprochen.
War mir nicht bewusst, dass das von mir kommen muss. Danke für den Tipp!
Gratuliere zu deinen Super-MRT-Ergebnissen! Sei stolz darauf!
@felida: Klar kann es unter Tecfidera auch zu Schüben kommen. Ich befürchte auch, dass sich bei mir etwas anbahnt.... Hatte aber anfangs echt Panik, dass ich Tecfidera absetzen muss und dann prompt ein Schub kommt. das das so nicht sein muss, ist mir jetzt auch klar. Hatte halt einfach Panik... Sorry!
DANKE für eure HILFE!!!
Es tut gut zu wissen, dass man hier über seine Probleme offen reden kann.
LG Lieschen
meine Blutwerte halten sich bis dato über der Grenze! (Lymphozyten zwischen 700 und 800)
Sind zwar nicht so toll, aber auch nicht so schlecht, dass ich Tecfidera jetzt absetzen muss.
Meine nächste Kontrolle ist im Mai, mal sehen wie es dann aussieht.
@Angel: Meinen Neuro habe ich auf eine niedrige Dosis noch nicht angesprochen.
War mir nicht bewusst, dass das von mir kommen muss. Danke für den Tipp!
Gratuliere zu deinen Super-MRT-Ergebnissen! Sei stolz darauf!
@felida: Klar kann es unter Tecfidera auch zu Schüben kommen. Ich befürchte auch, dass sich bei mir etwas anbahnt.... Hatte aber anfangs echt Panik, dass ich Tecfidera absetzen muss und dann prompt ein Schub kommt. das das so nicht sein muss, ist mir jetzt auch klar. Hatte halt einfach Panik... Sorry!
DANKE für eure HILFE!!!
Es tut gut zu wissen, dass man hier über seine Probleme offen reden kann.
LG Lieschen
Zuletzt geändert von Snoopy am 27. April 2015, 14:23, insgesamt 1-mal geändert.
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
bei werten unter 500 unter tecfidera kannst du das mit einem neuen versuch wahrscheinlich knicken, denn dein körper wird das nächste mal ziemlich sicher genauso reagieren.
diese auskunft bekam ich von meinem neurologen (der erfahrung mit tec hat). ich hatte auch schwere lymphopenie. die werte brauchten sehr lang, bis sie überhaupt mal wieder normal wurden.
ich nehme jetzt gar nix mehr und bin glücklich und schubfrei.
mein rat: spar dir die nerven uns schau dich lieber nach was anderem um.
erst echt, wenn du angst vor einem neuen schub hast. denn ein neuer versuch mit tec kostet dich nur zeit und es wirkt ja die ersten monate gar nicht.
(von der geldverschwendung ganz zu schweigen)
diese auskunft bekam ich von meinem neurologen (der erfahrung mit tec hat). ich hatte auch schwere lymphopenie. die werte brauchten sehr lang, bis sie überhaupt mal wieder normal wurden.
ich nehme jetzt gar nix mehr und bin glücklich und schubfrei.
mein rat: spar dir die nerven uns schau dich lieber nach was anderem um.
erst echt, wenn du angst vor einem neuen schub hast. denn ein neuer versuch mit tec kostet dich nur zeit und es wirkt ja die ersten monate gar nicht.
(von der geldverschwendung ganz zu schweigen)
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
ich wäre übrigens generell nicht bereit, für ein MS medikament auf die dauer mit einer lymphopenie herumzulaufen, d.h. lymphozyten unter 1100! (also deine Lymphozyten zwischen 700 und 800 wären mir auf die dauer echt zu wenig ..)
die risiken sollte man sorgfältig abwägen!
die risiken sollte man sorgfältig abwägen!
Zuletzt geändert von andrea67 am 28. April 2015, 16:39, insgesamt 2-mal geändert.
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von Gast
Am
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo zusammen,
ich finde es toll, dass ihr euch so gut auskennt und das macht das Forum echt lesenswert.
Ich nehme Tec seit August 2014 und meine Lymphozyten waren vor zwei Wochen bei 700 nach einer Radiojodtherapie. Heute sind sie bei 900.
Trotzdem hat mir die Urlaubsvertretung meines Neurologen Aubagio empfohlen....
Was haltet ihr davon? So viel ich weiß, macht das doch die gleichen Probleme und Haarausfall dazu.
Den kann ich nicht gebrauchen, habe genug Haare bei meiner Schilddrüsentherapie verloren (M.Basedow)
Vielen Dank an euch und liebe Grüße
Kiha
ich finde es toll, dass ihr euch so gut auskennt und das macht das Forum echt lesenswert.
Ich nehme Tec seit August 2014 und meine Lymphozyten waren vor zwei Wochen bei 700 nach einer Radiojodtherapie. Heute sind sie bei 900.
Trotzdem hat mir die Urlaubsvertretung meines Neurologen Aubagio empfohlen....
Was haltet ihr davon? So viel ich weiß, macht das doch die gleichen Probleme und Haarausfall dazu.
Den kann ich nicht gebrauchen, habe genug Haare bei meiner Schilddrüsentherapie verloren (M.Basedow)
Vielen Dank an euch und liebe Grüße
Kiha
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7292
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo Kiha,
zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Ich denke, es gibt jetzt keinen Grund, eine Entscheidung während eines Urlaubs Deines Neurologen zu treffen.
Wenn Du bisher mit Tec klar gekommen bist und auch keine weiteren Schübe hattest, wären "nur" die allgemeinen Gefahren des Medis zu bedenken. Und da nimmt sich Aubagio wohl wirklich nichts.
Ich selbst nehme Tec seit September 2014 und hoffe, damit lange klar zu kommen. Zumindest habe ich schon den Beweis, daß es geholfen haben könnte (keine neuen Läsionen).
Die Entscheidung, welches Medi, liegt ausschließlich bei Dir. Und Eile ist bei MS sowieso nicht wirklich angesagt.
Alles Gute
Marga
zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Ich denke, es gibt jetzt keinen Grund, eine Entscheidung während eines Urlaubs Deines Neurologen zu treffen.
Wenn Du bisher mit Tec klar gekommen bist und auch keine weiteren Schübe hattest, wären "nur" die allgemeinen Gefahren des Medis zu bedenken. Und da nimmt sich Aubagio wohl wirklich nichts.
Ich selbst nehme Tec seit September 2014 und hoffe, damit lange klar zu kommen. Zumindest habe ich schon den Beweis, daß es geholfen haben könnte (keine neuen Läsionen).
Die Entscheidung, welches Medi, liegt ausschließlich bei Dir. Und Eile ist bei MS sowieso nicht wirklich angesagt.
Alles Gute
Marga
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
ich würde auf keinen fall mit aubagio (natürlih auch nicht mit tec) anfangen, wenn nicht alle relevanten blutwerte SATT im normberaich sind.
ich habe mich von meinem neurologen beraten lassen, weil ich ja mit tec ja aufhören mußte. er meinte, aubagio sei genauso gut wie tecfidera, nur wurde dafür nicht so aggressiv werbung gemacht (ganz zu schweigen von der verheimlichung der PML gefahr durch biogen!)
aber: meine leukozyten waren nach tecfidera auch nach monaten immer noch bei nur 3000, also genau im grenzbereich. mein neurologe sagte, mit solchen werten verschreibt er mir auf keinen fall aubagio.
ich nehme seit 9 monaten gar nichts mehr und bin glücklich (und schubfrei). meiner meinung nach wird viel zu viel panik gemacht, daß JEDER eine basistherapie machen "muß". dabei haben nicht wenige MSler einen so leichten verlauf, daß sie gar nicht von den MS-therapien profitieren können.
solche patienten mit gutartigem verlauf bekommen dann jahrelang teils sehr belastende therapien und es wird ihnen dann erzählt, daß ihre MS nur wegen der therapie so gut verläuft.
ich habe mich von meinem neurologen beraten lassen, weil ich ja mit tec ja aufhören mußte. er meinte, aubagio sei genauso gut wie tecfidera, nur wurde dafür nicht so aggressiv werbung gemacht (ganz zu schweigen von der verheimlichung der PML gefahr durch biogen!)
aber: meine leukozyten waren nach tecfidera auch nach monaten immer noch bei nur 3000, also genau im grenzbereich. mein neurologe sagte, mit solchen werten verschreibt er mir auf keinen fall aubagio.
ich nehme seit 9 monaten gar nichts mehr und bin glücklich (und schubfrei). meiner meinung nach wird viel zu viel panik gemacht, daß JEDER eine basistherapie machen "muß". dabei haben nicht wenige MSler einen so leichten verlauf, daß sie gar nicht von den MS-therapien profitieren können.
solche patienten mit gutartigem verlauf bekommen dann jahrelang teils sehr belastende therapien und es wird ihnen dann erzählt, daß ihre MS nur wegen der therapie so gut verläuft.
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo zusammen,
also ich habe von Februar 2014 bis November 2014 Tecfidera genommen und meine Lymphozyten gingen ab September stetig bergab! Dann hat meine Neurologin einen Stop gemacht.
Ich war bis vor einer Woche ohne BT und mir ging es nicht wirklich gut damit. Das Gehen und alles Andere wurde viel schlechter wieder.
Seit letzter Woche bin ich jetzt Plegridy Nutzer und habe die erste Spritze mehr oder weniger gut überlebt...lach!
Nächsten Donnerstag kommt dann die nächste Spritze dran, bin gespannt und vor allem froh, wieder etwas gegen mein MistStück tun zu können.
Liebe Grüße
Christiane
also ich habe von Februar 2014 bis November 2014 Tecfidera genommen und meine Lymphozyten gingen ab September stetig bergab! Dann hat meine Neurologin einen Stop gemacht.
Ich war bis vor einer Woche ohne BT und mir ging es nicht wirklich gut damit. Das Gehen und alles Andere wurde viel schlechter wieder.
Seit letzter Woche bin ich jetzt Plegridy Nutzer und habe die erste Spritze mehr oder weniger gut überlebt...lach!
Nächsten Donnerstag kommt dann die nächste Spritze dran, bin gespannt und vor allem froh, wieder etwas gegen mein MistStück tun zu können.
Liebe Grüße
Christiane
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hi,
sind denn nun zur Kontrolle der Blutwerte bei Tec die Leukozyten oder Lymphozyten oder beides wichtig? Irgendwie verwirrend mit den vielen Zahlen von 700, 900 oder 3000 was für eine Einheit auch immer.
Die Flushs bei Tec kamen immer sehr unregelmäßig und unvorhersehbar, mal eine Stunde nach Einnahme, mal 4 Stunden - war daher während der Arbeit eher ungünstig, weil es viele mitbekommen, die nicht Bescheid wissen.
In einem Bericht über die Zulassungsphase von Tec hatte ich auch gelesen, dass wohl ursprünglich nur die einmalige abendliche Einnahme wegen der Flushs geplant war, warum nun doch morgens und abends keine Ahnung.
Vorteil war bei Tec, mehr Kraft, weniger Müdigkeit dafür etwas der Schwindel wieder da ob nur vorrübergehend keine Ahnung, da nicht länger eingenommen.
Bin im Moment auch ziemlich bedient von den ganzen Medis.
Grüße Ben
sind denn nun zur Kontrolle der Blutwerte bei Tec die Leukozyten oder Lymphozyten oder beides wichtig? Irgendwie verwirrend mit den vielen Zahlen von 700, 900 oder 3000 was für eine Einheit auch immer.
Die Flushs bei Tec kamen immer sehr unregelmäßig und unvorhersehbar, mal eine Stunde nach Einnahme, mal 4 Stunden - war daher während der Arbeit eher ungünstig, weil es viele mitbekommen, die nicht Bescheid wissen.
In einem Bericht über die Zulassungsphase von Tec hatte ich auch gelesen, dass wohl ursprünglich nur die einmalige abendliche Einnahme wegen der Flushs geplant war, warum nun doch morgens und abends keine Ahnung.
Vorteil war bei Tec, mehr Kraft, weniger Müdigkeit dafür etwas der Schwindel wieder da ob nur vorrübergehend keine Ahnung, da nicht länger eingenommen.
Bin im Moment auch ziemlich bedient von den ganzen Medis.
Grüße Ben
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
ja, beide werte sind wichtig:Ben387 hat geschrieben: Hi,
sind denn nun zur Kontrolle der Blutwerte bei Tec die Leukozyten oder Lymphozyten oder beides wichtig?
leukozyten untergrenze: 3000
lymphozyten untergrenze: 1200
nur daß man bislang der meinung ist, daß tecfidera-patienten auch mit weniger herumlaufen dürfen.
ich sehe das kritisch und bin froh, daß ich das zeug nicht mehr nehme.
