Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Guten Tag!

Seit 4 Jahren nehme ich Avonex. Jetzt muss ich Eskaltionstherapie machen, weil Avonex nicht mehr ausreicht.

Tysabri kommt nicht in Frage, weil ich JC-Virus positiv bin.

Bleibt nur Gilenya...

Ich habe nun über zahlreiche Nebenwirkungen von Gilenya gelesen und jetzt bin ich verunsichert...

Welche Erfarungen habt ihr mit Gilenya?

Mit freundlichen Grüssen
Marsy

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Hallo marsy

hatte gehofft das auf deine frage antworten kommen.

ich kann dir nicht weiterhelfen
da ich auch avonex spritze und
am 11.04.13 die erste gilenya bekomme muss auch umstellen wegen zuviel schübe.

hoffe die nebenwirkungen sind erträglich.

Wünsche dir viel glück

lg bianca

von nachoo676
Am
Beiträge: 1
Registriert: 21. März 2013, 20:55

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Hi ihr zwei,

vor genau ner Woche habe ich die Gilenya Therapie angefangen..

ich war danach platt während der Infusion wurde ich müde. Zum Glück wurde ich gefahren! HD - KA

Die Woche geht's besser.

Keine Panik.. hauptsache die Infusionsnadel wird nicht in die Hand irgendwo gestochen..
das nervt beim essen= hunger bekommt man auch ;D

Gruss Nacho

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

nachoo676 hat geschrieben:

vor genau ner Woche habe ich die Gilenya Therapie angefangen..

ich war danach platt während der Infusion wurde ich müde. Zum Glück wurde ich gefahren! HD - KA

Die Woche geht's besser.

Keine Panik.. hauptsache die Infusionsnadel wird nicht in die Hand irgendwo gestochen..
das nervt beim essen= hunger bekommt man auch ;D

Gruss Nacho
Hallo Nacho!

Kann sein, das du eine Therapie mit Tysabri hast?

Gylenia bekommt man als tägliche Tablete.

Gruss
Marsy

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

bianca73 hat geschrieben:
am 11.04.13 die erste gilenya bekomme muss auch umstellen wegen zuviel schübe.

Hallo Bianka!
Ich wünsche Dir viel Glück!
Ich bekomme meine erste Tablete am 24.04.13, fast 2 Wochen später.

Kanns über deine Erfahrung dann berichten? Wie hast du die erste Tablete vertragen und in eine Woche danach?
Danke!

LG
Marsy

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Hallo
werde ich machen.
fand die antwort komisch mit der infusion.

hoffe ich kann nach der ersten tablette autofahren weil ich in die uni muss nach würzburg.

sind dann 50 km heimfahrt.

ich hoffe es geht alles gut....

lg bianca

von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Hallo, ich nehme Gilenya seit einem Jahr. Seitdem hatte ich keinen Schub mehr.Außer erhöhten Leberwerten, noch im Grenzbereich,habe ich keine Nebewirkungen.


Erich
















von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Hi,

ich bekomme Gilenya schon über 2,5 Jahre, war auch in der letzten Studie mit drin.

Nebenwirkungen, vorallem der Magen, das abgeschächte Immunsystem, machen mir am meisten zu schaffen.

Hab nun die 5 Erkältung seit Oktober im letzten Jahr, und jedes mal mind. eine Woche krankgeschrieben...

Die Leberwerte sind leicht erhöht, ist aber noch im Toleranzbereich.
Ca. 5% müssen Gilenya deswegen dauerhaft absetzen.

Ansonsten ist mein Blutdruck angestiegen, aber zum Glück noch im Normalbereich, andere mussten es wegen dem zu hohen Blutdruck wieder absetzten.

Das schlimmste war bisher eine Gürtelrose, ging zum Glück ohne bleibende Schäden wieder weg.

Am Tag der ersten einnahme ist die Überwachung des Puls und Blutdruck mind. 6h, wenn es Probleme gibt auch länger.
Daher kann es durchaus sein, das Autofahren nicht mehr möglich ist.

Bin zwar Schubfrei, aber die MS ist leider noch immer etwas aktiv, zumindest nach dem MRT.

Und Tysabri geht auch mit positivem JCV Test, das PML Risiko ist dadurch zwar höher, aber wenn davor kein Immunsuppresivum, wie Gilenya auch, genommen worden ist, gelten die ersten 24 Monate noch als sicher.

Aber das nur am Rande.

Und seit heute sind noch zwei neue Substanzen durch die Zulassung durchgekommen.

Grüße
susaen

von Steffen.S
Am
Beiträge: 76
Registriert: 24. Januar 2013, 19:50

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Ich nehme seit 1/2 Jahr Gilenya.
Keinerlei Probleme und keine Schübe.
Das einzig nervende ist das monatliche Rezept-gehole und zur Apotheke-gegehe :-)

Ich würde aber auf jedenfall jederzeit wieder wechseln (Habe nach PML positiv sofort gewechselt nach 4 Jahren Tys)


von Gast
Am

Wer hat Erfahrung mit Gilenya?

Ich bedanke mich für eure Antworten!

Ich habe gestern meine erste Tablette genohmen, heute die zweite.

Ich fühle mich etwas müde und nicht so belastbar, wie an anderen Tage.
Aber sonst - es ist in Ordnung.

Ich schaue weiter, ob später mögliche Nebewierkungen auftretten...

LG
Marsy
Zuletzt geändert von Gast am 25. April 2013, 19:46, insgesamt 1-mal geändert.