Hallo,
hatte bei dem Versuch mit Tec auch immer nach der Einnahme eine schnellere Herzfrequenz und auch manchmal das Gefühl dass es unregelmäßig schlägt, aber eben erstmal nur ein Gefühl - womit sollte man das auch zu Hause überprüfen.
Die Gefühlsschwankungen haben sich auch verstärkt und ich hab fast jede Nacht irgend welchen Mist geträumt.
Eins ist Fakt das Zeug ist nicht ohne. Sicher wäre ein offener Umgang mit allen Wirkungen und Nebenwirkungen vorteilhafter für alle Seiten.
Viele Grüße
Ben
Tecfidera
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Tecfidera
Hallo zusammen,
ich nehme jetzt seit acht Monaten Tecfidera.
Und ich stimme generell der Einschätzung zu, daß das Zeug nicht ohne zu sein scheint.
Ich habe ja von Anfang an diese Spukereien im Körper (so Kribbeln die Wirbelsäule entlang bis in die Füße), die wahrscheinlich von den Hinterlassenschaften des ersten Schubes stammen.
Ob die Verschlechterung der Stimmung nun auch noch von Tec kam, läßt sich ja wieder nicht sagen. Jedenfalls konnte ich ja wenige Wochen nach Beginn der Einnahme eigentlich gar nicht mehr wirklich schlafen. Das kann natürlich auch an der damaligen Lebenssituation gelegen haben. Allerdings nehme ich seit Ende letzten Jahres ein Antidepressivum. Das hatte ich die ganzen Jahre vorher strikt abgelehnt. Mittlerweile scheint es zu helfen.
Herzstolpern/-rasen hatte ich auch vorher schon gelegentlich. Da hat sich unter Tec nichts verändert.
Magen-/Darm-Probleme hatte ich von Anfang an gar keine. Das schiebe ich auf meine Ernährungsumstellung. Ich lasse ja die unverträglichen Lebensmittel weg. Milchprodukte braucht man also für Tec offensichtlich gar nicht!
Das mit den Flushs ist so eine Sache. Seit meine Erkältung von Anfang Februar endgültig am Abklingen ist, scheint das wieder vorbei zu sein. Dreimal Holz! Einzig bei vergessener Einnahme ist der nächste Flush vorhersagbar.
Über Gewichtszunahme kann ich nicht klagen. Im Gegenteil, solange ich mich sehr an meine Ernährungsempfehlungen gehalten und abends nicht genascht habe, habe ich kontinuierlich abgenommen.
Viele Grüße
Marga
ich nehme jetzt seit acht Monaten Tecfidera.
Und ich stimme generell der Einschätzung zu, daß das Zeug nicht ohne zu sein scheint.
Ich habe ja von Anfang an diese Spukereien im Körper (so Kribbeln die Wirbelsäule entlang bis in die Füße), die wahrscheinlich von den Hinterlassenschaften des ersten Schubes stammen.
Ob die Verschlechterung der Stimmung nun auch noch von Tec kam, läßt sich ja wieder nicht sagen. Jedenfalls konnte ich ja wenige Wochen nach Beginn der Einnahme eigentlich gar nicht mehr wirklich schlafen. Das kann natürlich auch an der damaligen Lebenssituation gelegen haben. Allerdings nehme ich seit Ende letzten Jahres ein Antidepressivum. Das hatte ich die ganzen Jahre vorher strikt abgelehnt. Mittlerweile scheint es zu helfen.
Herzstolpern/-rasen hatte ich auch vorher schon gelegentlich. Da hat sich unter Tec nichts verändert.
Magen-/Darm-Probleme hatte ich von Anfang an gar keine. Das schiebe ich auf meine Ernährungsumstellung. Ich lasse ja die unverträglichen Lebensmittel weg. Milchprodukte braucht man also für Tec offensichtlich gar nicht!
Das mit den Flushs ist so eine Sache. Seit meine Erkältung von Anfang Februar endgültig am Abklingen ist, scheint das wieder vorbei zu sein. Dreimal Holz! Einzig bei vergessener Einnahme ist der nächste Flush vorhersagbar.
Über Gewichtszunahme kann ich nicht klagen. Im Gegenteil, solange ich mich sehr an meine Ernährungsempfehlungen gehalten und abends nicht genascht habe, habe ich kontinuierlich abgenommen.
Viele Grüße
Marga
Tecfidera
diese Nebenwirkungen solltest du oder dein Arzt melden (hat er das schon gemacht?), und zwar hier:felida hat geschrieben: allerdings ist ja auch bei tec ein gewisses pml Risiko gegeben. und es gibt eine große anzahl von Personen, die unter tecfidera über herzrasen/-stolpern berichten.
http://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pha ... _node.html
vor allem wenn Biogen die Nebenwirkungen bisher abstreitet, ist das wichtig!
Das rate ich übrigens auch allen anderen hier, die Nebenwirkungen haben, die vor Tecfidera nicht da waren.
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von Gast
Am
Tecfidera
Danke, Andrea. Den Link kenne ich, hab da allerdings Probleme, was ich eingeben soll. Kognitive Problematik!!
Habe es mir aber fest vorgenommen, mich mal daran zu machen. Meine Neurologin und mein HA wissen Bescheid, aber sie koennen ja auch nichts anderes sagen, als das, was Biogen vorgibt.
Es ist schon eigenartig, dass auch unter Fumaderm/Psorinovo über solche NW zum Teil verichtet wurden (insbes. Herzproblematik) und jetzt - da ja angeblich ein ganz neues Medikament!! - fällt es unter den Tisch.
Langzeit-EKGhatte ich, aber da war mir schon klar, dass nichts bei rauskommt; an jedem Tag hatte ich auch keine Unregelmässigkeiten gespürt.
Habe es mir aber fest vorgenommen, mich mal daran zu machen. Meine Neurologin und mein HA wissen Bescheid, aber sie koennen ja auch nichts anderes sagen, als das, was Biogen vorgibt.
Es ist schon eigenartig, dass auch unter Fumaderm/Psorinovo über solche NW zum Teil verichtet wurden (insbes. Herzproblematik) und jetzt - da ja angeblich ein ganz neues Medikament!! - fällt es unter den Tisch.
Langzeit-EKGhatte ich, aber da war mir schon klar, dass nichts bei rauskommt; an jedem Tag hatte ich auch keine Unregelmässigkeiten gespürt.
Tecfidera
Gerade bei einem neuen Medikament ist das nicht die richtige Einstellung. Sie sollten (und müssen!) neue Nebenwirkungen melden !felida hat geschrieben: Habe es mir aber fest vorgenommen, mich mal daran zu machen. Meine Neurologin und mein HA wissen Bescheid, aber sie koennen ja auch nichts anderes sagen, als das, was Biogen vorgibt.
Biogen ist dafür bekannt, Risiken zu verschweigen und zu verschleiern.
Bis heute versucht man z.b., die vielen PML Fälle bei Tysabri geheimzuhalten - es gibt immer noch keine offizielle und öffentlich zugängliche Liste zu den Fällen.
Tecfidera
sicher kann man viel melden, aber kommt es dort an wo es soll und nützlich und hilfreich ist? diese Zahlen zu veröffentlichen hätte vielleicht eine Halbierung des Umsatzes oder weniger zur Folge, warum sollten sie das tun wenn mit jedem Monat aussitzen ein paar Milliönchen dazu kommen?
Tecfidera
Ja. Denn diese Nebenwirkungen nur Biogen zu melden, wäre sinnlos. (da streitet man ja gern alles ab)Ben387 hat geschrieben: sicher kann man viel melden, aber kommt es dort an wo es soll und nützlich und hilfreich ist?
Das Bfarm kann dafür sorgen, daß sie im Beipackzettel auftauchen, bzw. sogar für einen "Rote-Hand-Brief" sorgen (wenn nötig), soweit ich weiß.
Ich denke mal, wenn es ein Institut wie das Bfarm nicht gäbe, wären die meisten Beipackzettel u.U. ganz schön leer ;(
Zuletzt geändert von andrea67 am 8. Mai 2015, 12:02, insgesamt 2-mal geändert.
Tecfidera
Finde auch schlimm an der ganzen Intranzparenz, dass viele Betroffene zum Wechsel bewegt wurden / werden, der sicher nicht in jedem Fall nötig gewesen wäre und viele sind sicher mehr oder weniger gut mit der bisherigen Therapie zurecht gekommen.
Versprochen wurde mehr Wirksamkeit und weniger NW und nun kommt scheibchenweise nach und nach immer mehr raus, das ist enttäuschend.
Versprochen wurde mehr Wirksamkeit und weniger NW und nun kommt scheibchenweise nach und nach immer mehr raus, das ist enttäuschend.
Tecfidera
Aber was tun?
Nehmt Ihr alle Tecfidera weiter?
Ich wurde letztes Jahr auch von Betaferon auf Tecfidera umgestellt und nach anfänglichen Problemen vertrage ich es recht gut.
Bis auf den Haarausfall.
Blutwerte scheinen sich wohl im Rahmen zu halten.
Aber als ich die Dame von dem Tecfidera-Servicetelefon kürzlich dran hatte und ihr u.a. von dem Haarausfall berichtet habe, sagte die auch, das kann nicht sein.
Selbst mein Neurologe sagt, ich wäre die 1. Patientin, die davon berichtet.
Ich bin ungefähr so unsicher wie vor der Umstellung wenn ich die vorigen Beiträge lese und mich frage wie Ihr weiterhin damit umgeht.
Nehmt Ihr alle Tecfidera weiter?
Ich wurde letztes Jahr auch von Betaferon auf Tecfidera umgestellt und nach anfänglichen Problemen vertrage ich es recht gut.
Bis auf den Haarausfall.
Blutwerte scheinen sich wohl im Rahmen zu halten.
Aber als ich die Dame von dem Tecfidera-Servicetelefon kürzlich dran hatte und ihr u.a. von dem Haarausfall berichtet habe, sagte die auch, das kann nicht sein.
Selbst mein Neurologe sagt, ich wäre die 1. Patientin, die davon berichtet.
Ich bin ungefähr so unsicher wie vor der Umstellung wenn ich die vorigen Beiträge lese und mich frage wie Ihr weiterhin damit umgeht.
Tecfidera
Hi,
Hab das ganze mal hier rein geladen:
http://www.dl.mymsforum.de/BfArM_Fumars ... 150508.pdf
Und wer selbst suchen möchte:
http://nebenwirkung.bfarm.de
Grüße
susaen
Dafür gibt es aber schon 12 Meldungen beim BfArM...Marleen hat geschrieben: Aber was tun?
Nehmt Ihr alle Tecfidera weiter?
Ich wurde letztes Jahr auch von Betaferon auf Tecfidera umgestellt und nach anfänglichen Problemen vertrage ich es recht gut.
Bis auf den Haarausfall.
Blutwerte scheinen sich wohl im Rahmen zu halten.
Aber als ich die Dame von dem Tecfidera-Servicetelefon kürzlich dran hatte und ihr u.a. von dem Haarausfall berichtet habe, sagte die auch, das kann nicht sein.
Selbst mein Neurologe sagt, ich wäre die 1. Patientin, die davon berichtet.
Ich bin ungefähr so unsicher wie vor der Umstellung wenn ich die vorigen Beiträge lese und mich frage wie Ihr weiterhin damit umgeht.
Hab das ganze mal hier rein geladen:
http://www.dl.mymsforum.de/BfArM_Fumars ... 150508.pdf
Und wer selbst suchen möchte:
http://nebenwirkung.bfarm.de
Grüße
susaen
