Tecfidera
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7292
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Tecfidera
Hallo Marleen,Marleen hat geschrieben: Aber was tun?
Nehmt Ihr alle Tecfidera weiter?
Ich wurde letztes Jahr auch von Betaferon auf Tecfidera umgestellt und nach anfänglichen Problemen vertrage ich es recht gut.
Bis auf den Haarausfall.
Blutwerte scheinen sich wohl im Rahmen zu halten.
Aber als ich die Dame von dem Tecfidera-Servicetelefon kürzlich dran hatte und ihr u.a. von dem Haarausfall berichtet habe, sagte die auch, das kann nicht sein.
Selbst mein Neurologe sagt, ich wäre die 1. Patientin, die davon berichtet.
Ich bin ungefähr so unsicher wie vor der Umstellung wenn ich die vorigen Beiträge lese und mich frage wie Ihr weiterhin damit umgeht.
derzeit nehme ich Tecfidera weiter. In den ersten Wochen der Einnahme hatte ich auch das Gefühl, nach der Haarwäsche sehr viel mehr Haare in der Bürste zu finden.
Allerdings habe ich sehr viele Haare. Allerdings wäre Haarausfall für mich ein No-Go. Deshalb ja die Entscheidung für Tec statt Aubagio.
Das auch Tec keine süßer harmloser Drops ist, ist mir allerdings klar. In meinem Kopf hat sich verhakt, daß schlechte Leberwerte auch für Haarausfall verantwortlich sein können. Stammt aus der Zeit der Krebstherapie meiner Mutter.
Keine Ahnung, ob ich auf Dauer Tec nehmen will oder kann. Momentan bin ich aber noch nicht wieder bereit, es ohne Medi zu versuchen. Dazu brauche ich erst mal mehr Infos und ein gutes Bauchgefühl.
Statistische Aussagen der Ärzte nehme ich zur Kenntnis.
Aber ich bin z. B. einer der Glückspilze (weniger als ein Prozent), die z. B. die Kontrastmittel beim MRT nicht vertragen. Das Wissen um die anderen 99 Prozent hilft mir nicht die Bohne!
Mach Dich nicht verrückt. Wenn es nicht mehr mit Tec geht, mußt Du halt eine Entscheidung treffen.
Alles Gute
Marga
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von Gast
Am
Tecfidera
Hallo zusammen.
Ich klinke mich mal ein. Ich bin zwar immer noch bei Rebif (habe Tecfidera & Co aufgrund der mangelnden Erfahrungen und nicht absehbaren Langzeitwirkung abgelehnt), aber bzgl des Haarausfalls bin ich neugierig, da ich das gleiche Problem habe. Haarausfall kann natürlich zig Ursachen haben. (Bei mir vermutlich Stress, psychologische Ursachen oder Medikamente wie zb Doxepin-welches ich abends aufgrund der starken Verspannungen und Schlafstörungen inzwischen- ohne mich dagegen zu wehren-nehme, denn ohne geht es einfach nicht). Jedenfalls habe ich eh recht dünnes/feines Haar. Ich habe mich entschlossen, dagegen anzugehen. Probiert unbedingt mal das Plantur 21 bzw Plantur 39 aus (je nach Alter).
Es gibt zB davon ein Kopfhaut-Tonikum, (zb bei dm)welches bei mir sehr gut hilft. Ich massiere es nach jeder Haarwäsche auf die Kopfhaut, habe deutlich weniger Haarverlust und schnelleres Haarwachstum. Es kostet zwar vergleichsweise recht viel, aber die 10 Euro sind es mir wert. Ganz ohne NW- nur "natürliche" Wirkstoffe (Zink, Koffein, was die Haarwurzeln mit Energie versorgt)
Freue mich über weitere Beiträge. Wünsche Euch alles Gute!
Ich klinke mich mal ein. Ich bin zwar immer noch bei Rebif (habe Tecfidera & Co aufgrund der mangelnden Erfahrungen und nicht absehbaren Langzeitwirkung abgelehnt), aber bzgl des Haarausfalls bin ich neugierig, da ich das gleiche Problem habe. Haarausfall kann natürlich zig Ursachen haben. (Bei mir vermutlich Stress, psychologische Ursachen oder Medikamente wie zb Doxepin-welches ich abends aufgrund der starken Verspannungen und Schlafstörungen inzwischen- ohne mich dagegen zu wehren-nehme, denn ohne geht es einfach nicht). Jedenfalls habe ich eh recht dünnes/feines Haar. Ich habe mich entschlossen, dagegen anzugehen. Probiert unbedingt mal das Plantur 21 bzw Plantur 39 aus (je nach Alter).
Es gibt zB davon ein Kopfhaut-Tonikum, (zb bei dm)welches bei mir sehr gut hilft. Ich massiere es nach jeder Haarwäsche auf die Kopfhaut, habe deutlich weniger Haarverlust und schnelleres Haarwachstum. Es kostet zwar vergleichsweise recht viel, aber die 10 Euro sind es mir wert. Ganz ohne NW- nur "natürliche" Wirkstoffe (Zink, Koffein, was die Haarwurzeln mit Energie versorgt)
Freue mich über weitere Beiträge. Wünsche Euch alles Gute!
Zuletzt geändert von Gast am 10. Mai 2015, 11:11, insgesamt 1-mal geändert.
Tecfidera
Guten Abend 
Ich habe seit ca 2 Jahren die Diagnose MS und habe mich seitdem immer mit avonex gespritzt. Leider fällt es mir zunehmend schwer mich zu spritzen, obwohl ich anfangs keine Probleme damit hatte... Jetzt würde ich gerne die Tabletten tecfidera nehmen und bin dabei auf dieses Forum gestoßen.
was mich interessiert, hat jemand hier langzeitige Erfahrung mit der Therapie? Und könnte mir dann evtl sagen wie gut diese wirken, also sind seitdem viele Schübe wieder aufgetreten und könnte das evtl auf die Therapie mit den Tabletten zurück zu führen sein? Wie sind die Nebenwirkungen? Und wie lange? Also halten die dann pro Einnahme 1-2 Stunden und das für immer bei jeder Einnahme oder gehen die Nebenwirkungen irgendwann ganz weg?
Vielen Dank schon mal! Wäre sehr glücklich über Antworten)
Ich habe seit ca 2 Jahren die Diagnose MS und habe mich seitdem immer mit avonex gespritzt. Leider fällt es mir zunehmend schwer mich zu spritzen, obwohl ich anfangs keine Probleme damit hatte... Jetzt würde ich gerne die Tabletten tecfidera nehmen und bin dabei auf dieses Forum gestoßen.
was mich interessiert, hat jemand hier langzeitige Erfahrung mit der Therapie? Und könnte mir dann evtl sagen wie gut diese wirken, also sind seitdem viele Schübe wieder aufgetreten und könnte das evtl auf die Therapie mit den Tabletten zurück zu führen sein? Wie sind die Nebenwirkungen? Und wie lange? Also halten die dann pro Einnahme 1-2 Stunden und das für immer bei jeder Einnahme oder gehen die Nebenwirkungen irgendwann ganz weg?
Vielen Dank schon mal! Wäre sehr glücklich über Antworten
)
Tecfidera
wie soll das gehen? tecfidera ist erst seit einem jahr zugelassen. am besten liest du erst mal was dazu, denn tecfidera ist nicht so ganz ohne. infos gibt es genug im internet, z.b. auch im dmsg forum.Kathi95 hat geschrieben:
was mich interessiert, hat jemand hier langzeitige Erfahrung mit der Therapie?
Zuletzt geändert von andrea67 am 17. Mai 2015, 09:54, insgesamt 2-mal geändert.
Tecfidera
Hi Kathi,
nach mittlerweile 15 Monaten Tec gibt es schon einige Erfahrungen. Auf jeden Fall verschwinden die Flushs nicht wie angekündigt nach einigen Wochen und tauchen anscheinend immer mal wieder mehr oder weniger stark auf.
Aber das wurde mir bei Avonex 2011 auch angekündigt, dass die NW bald schwächer oder sogar verschwinden werden, leider ist das bei der Mehrzahl der Anwender auch nicht der Fall.
Warst du denn sonst schubfrei die 2 Jahre mit Avonex und hattest sonst keine Beschwerden außer die NW einen oder 2 Tage nach der Spritze?
Viele Grüße Ben
nach mittlerweile 15 Monaten Tec gibt es schon einige Erfahrungen. Auf jeden Fall verschwinden die Flushs nicht wie angekündigt nach einigen Wochen und tauchen anscheinend immer mal wieder mehr oder weniger stark auf.
Aber das wurde mir bei Avonex 2011 auch angekündigt, dass die NW bald schwächer oder sogar verschwinden werden, leider ist das bei der Mehrzahl der Anwender auch nicht der Fall.
Warst du denn sonst schubfrei die 2 Jahre mit Avonex und hattest sonst keine Beschwerden außer die NW einen oder 2 Tage nach der Spritze?
Viele Grüße Ben
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Tecfidera
Hi,
ich nehme Tec. seit 14 Monaten. Eine Zeitlang hatte ich Ruhe vor den Flushs, aber seit einigen Wochen treten die wieder häufiger auf.
Etwas Haarausfall hatte ich am Anfang der Therapie, dass hat sich inzwischen gegeben. Mit Übelkeit habe ich bisher noch keine Probleme gehabt.
Die Flushs sind aber vertretbare Nebenwirkungen und halten meist nicht lange an. Für mich, der vorher das Betaferon alle zwei Tage gespritzt hat, ist Tec. ganz klar die bessere Alternative.
LG
Harry
ich nehme Tec. seit 14 Monaten. Eine Zeitlang hatte ich Ruhe vor den Flushs, aber seit einigen Wochen treten die wieder häufiger auf.
Etwas Haarausfall hatte ich am Anfang der Therapie, dass hat sich inzwischen gegeben. Mit Übelkeit habe ich bisher noch keine Probleme gehabt.
Die Flushs sind aber vertretbare Nebenwirkungen und halten meist nicht lange an. Für mich, der vorher das Betaferon alle zwei Tage gespritzt hat, ist Tec. ganz klar die bessere Alternative.
LG
Harry
Tecfidera
Vielen Dank für die schnellen Antworten! hört sich für mich schonal positiv an!:)
Also ich bin seit der Diagnose schulfrei-zumindest habe ich keine schübe bemerkt.
Ich bin nur ständig müde, aber das ist ja normal bei der Krankheit, oder irre ich mich?
Wie gesagt, anfangs war ich sehr zufrieden mit dem spritzen aber es fehlt mir immer schwerer 'abzudrücken' und an den Einspritzstellen habe ich auch oft dann Ausschlag. Es ist alles nicht das Wahre.
Aber ich versuche auf jeden Fall die Tabletten eure Antworten bestärken meine Entscheidung.
hört sich für mich schonal positiv an!:)Also ich bin seit der Diagnose schulfrei-zumindest habe ich keine schübe bemerkt.
Ich bin nur ständig müde, aber das ist ja normal bei der Krankheit, oder irre ich mich?
Wie gesagt, anfangs war ich sehr zufrieden mit dem spritzen aber es fehlt mir immer schwerer 'abzudrücken' und an den Einspritzstellen habe ich auch oft dann Ausschlag. Es ist alles nicht das Wahre.
Aber ich versuche auf jeden Fall die Tabletten
eure Antworten bestärken meine Entscheidung.
Tecfidera
Hi Kathi,
Ob Tecfidera bei dir dann genauso wirkt, kannst du nur durch probieren rausbekommen.
Das gilt auch für die Verträglichkeit und die Blutwerte.
Also bei mir hält der Haarausfall weiterhin an, ohne diverse Mittelchen wäre der noch stärker.
Die Flushes habe ich noch immer, so 5-9 in der Woche. Wenn ich Termine habe nehme ich davor 300mg ASS, dann werde ich zumindest nicht rot, aber wie lange ich das noch mache, weiss ich noch nicht.
Unter Gilenya hatte ich aber schon die gleichen Probleme. Aber zumindest habe ich seit 11 Monaten keinen Schub mehr gehabt, Tecfidera seit 15 Monaten...
Die Fatigue kann bei der MS verschiedene Ursachen haben, genauer lässt sich das nur bei einer Neurospychologischen Testung feststellen.
Hier sind die Aufklärungsbögen zu Tecfidera, lies die genau durch und stell dem Arzt die Fragen, wenn noch welche sein sollten:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Grüße
susaen
dann scheint ja das Avonex ja zu wirken.Kathi95 hat geschrieben: Also ich bin seit der Diagnose schulfrei-zumindest habe ich keine schübe bemerkt.
Ob Tecfidera bei dir dann genauso wirkt, kannst du nur durch probieren rausbekommen.
Das gilt auch für die Verträglichkeit und die Blutwerte.
Also bei mir hält der Haarausfall weiterhin an, ohne diverse Mittelchen wäre der noch stärker.
Die Flushes habe ich noch immer, so 5-9 in der Woche. Wenn ich Termine habe nehme ich davor 300mg ASS, dann werde ich zumindest nicht rot, aber wie lange ich das noch mache, weiss ich noch nicht.
Das nennt sich Fatigue, bei mir hat Tecfidera ehr eine sehr negative Auswirkung auf die Fatigue, ich brauche wieder 2-3 Vigil am Tag. Ohne Therapie brauche ich teilweise keine max. eine am Tag.Kathi95 hat geschrieben: Ich bin nur ständig müde, aber das ist ja normal bei der Krankheit, oder irre ich mich?
Unter Gilenya hatte ich aber schon die gleichen Probleme. Aber zumindest habe ich seit 11 Monaten keinen Schub mehr gehabt, Tecfidera seit 15 Monaten...
Die Fatigue kann bei der MS verschiedene Ursachen haben, genauer lässt sich das nur bei einer Neurospychologischen Testung feststellen.
Du kannst es versuchen, zurück kannst du ja noch immer.Kathi95 hat geschrieben: Wie gesagt, anfangs war ich sehr zufrieden mit dem spritzen aber es fehlt mir immer schwerer 'abzudrücken' und an den Einspritzstellen habe ich auch oft dann Ausschlag. Es ist alles nicht das Wahre.
Aber ich versuche auf jeden Fall die Tabletten
Hier sind die Aufklärungsbögen zu Tecfidera, lies die genau durch und stell dem Arzt die Fragen, wenn noch welche sein sollten:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Grüße
susaen
