kathi95 hat geschrieben:
Susaen, dich hat es ja ganz schlimm erwischt... :/
Ich denke auch das man die Statistiken eigentlich nxiht beachten sollte, wie man hier in den Gesprächen sieht ist es ja sowieso bei jedem ganz anders.
das ist immer Ansichtssache, ich komm mit der MS ganz gut klar...
kathi95 hat geschrieben:
Ben ich benutze nicht mal diese Alkohol Tupfer weil ich davon sehr heftigen Ausschlag bekomme, also Wäsche ich mir vorher sehr gut die Betroffene Stelle.
Schonmal überlegt ein anderes Desinfektionsmittel zu verwenden?
Lass dich mal in der Apotheke dazu beraten, wichtig ist bei allen Mitteln, das muss komplett abgetrocknet sein bevor du den Injektor aufsetzt.
kathi95 hat geschrieben:
Ja das sagst du so einfach mit dem schnell abdrücken freut mich das du das kannst aber das ist eben genau mein Problem weiß nxiht genau warum, weil ich den oben auch benutze, aber das geht nicht mehr leider so einfach
Hast du niemanden der für dich Abdrücken kann?
Kann sehr hilfreich sein...
kathi95 hat geschrieben:
Naja ich versuche einfach mal die Tabletten und wenn ich da schlimme Nebenwirkungen habe, muss ich wohl leider doch wieder aufs spritzen zurückgreifen.
gibt ja auch noch Aubagio... auch eine Tablette.
Und wenn du mit der Haut wenig Probleme hast, kannst du auch auf Copaxone wechseln, das gibt es nun auch nur 3 mal die Woche.
Außer die Haut hat Copaxone so gut wie keine Nebenwirkungen.
Copaxone habe ich ganz am Anfang benutzt und da hat meine Haut ganz allergisch drauf reagiert. Leider...
Ja meine Mama bietet mir immer an abzudrücken aber bisher habe ich mich das noch nicht getraut...
Vielleicht sollte ich es doch mal probieren.
Ja dann sollte ich mal in die Apotheke gehen vielleicht macht ein Desinfektionsmittel das nochmal besser wegen des Jucken.
kathi95 hat geschrieben:
... Vielleicht sollte ich es doch mal probieren.
Ja dann sollte ich mal in die Apotheke gehen vielleicht macht ein Desinfektionsmittel das nochmal besser wegen des Jucken.
Liebe Grüße
Bevor Du anfängst, an einer Einstichstelle mit diversen Desinfektionsmitteln herum zu laborieren (was man nicht machen sollte), versuch es mit Tec.
Natürlich gibt es Patienten, die damit Probleme haben, aber auch welche, die so gut wie keine Nebenwirkungen haben, außer die tägl. ca. 30 minütigen Flushs.
Allerdings solltest Du dann alle vier Wochen ein großes Blutbild erstellen lassen, dass ist schon wichtig.
also ich find desinfizieren schon wichtig auf welche Art auch immer. Wenn man das eine nicht verträgt kann man ja was anderes ausprobieren. Das man das nicht machen soll hab ich noch nie gehört, wird dir auch jeder Arzt und jede Schwester empfehlen.
Und welcher Neurologe veranlasst ein großes Blutbild alle 4 Wochen? Bestimmt die wenigsten, meistens geht es ab 6 Wochen los, bei mir sollte es dann alle 2 Monate sein, bei Avonex alle 3 Monate.
susaen hat geschrieben:
Rebif: Hautprobleme
Avonex: 4 Schübe im Jahr
Betaferon: Hautprobleme
Copaxone: Hautprobleme
Azathioprin: weiterhin 4 Schübe im Jahr, aber nicht so gravierend, wie ohne
Tysabri: nach 25 Infusionen aufgehört, Nebenwirkungen haben zugenommen... daher abgesetz
Gilenya: nach 2,5 Jahre wurden die Nebenwirkungen so schlimm, das ich weitere Mediakemente hätte nehmen müssen, die noch andere Nebenwirkungen haben
Tecfidera: Seit 15 Monaten, nun mal schauen wie weiter geht... im Herbst werde ich entscheiden, wenn die Nebenwirkungen mehr werden, werde ich es auch absetzen und dann mal schauen wie es weiter geht...
Hi Susan,
sieht ja so aus, als hätte Avonex bei Dir überhaupt nicht gewirkt, wielange hast Du es denn genommen?
Ben387 hat geschrieben:
also ich find desinfizieren schon wichtig auf welche Art auch immer. Wenn man das eine nicht verträgt kann man ja was anderes ausprobieren. Das man das nicht machen soll hab ich noch nie gehört, wird dir auch jeder Arzt und jede Schwester empfehlen.
Und welcher Neurologe veranlasst ein großes Blutbild alle 4 Wochen? Bestimmt die wenigsten, meistens geht es ab 6 Wochen los, bei mir sollte es dann alle 2 Monate sein, bei Avonex alle 3 Monate.
Grüße Ben
Hallo Ben,
vor dem injizieren die Stelle desinfizieren, dass ist klar. Nur, nach dem injizieren, mit Desinfektionsmittel an der Einstichstelle herumwischen, sollte man nicht.
Mein Neuro hat mich erst vor ein paar Wochen nochmal daran erinnert, dass ich ihm alle 4-6 Wochen eine Kopie der Blutwerte (großes Blutbild) zusenden soll. Die Blutuntersuchungen lasse ich beim Hausarzt machen. Ist auch keine große Sache. Insoweit stört es mich nicht weiter.
sieht ja so aus, als hätte Avonex bei Dir überhaupt nicht gewirkt, wielange hast Du es denn genommen?
viele Grüße Ben
Hi,
ich hatte das Interferon Beta 1a, erst Rebif und dann Avonex über 15 Monate... Und dann nochmal einen Monat Betaferon.
Meine MS ragiert halt nicht auf Interferone, und das ist auch keine Seltenheit.
Ben387 hat geschrieben:
Und welcher Neurologe veranlasst ein großes Blutbild alle 4 Wochen? Bestimmt die wenigsten, meistens geht es ab 6 Wochen los, bei mir sollte es dann alle 2 Monate sein, bei Avonex alle 3 Monate.
Grüße Ben
Hat mein Neurologe auch gemacht, die ersten 3 Blutbilder waren sogar im 2 Wochen abstand.
Er ist dem Schema bei Fumaderm gefolgt. Und das große Blutbild kostet keine 30 Euro, also ehr weniger im Vergleich zu den Gesamtkosten der Therapie, auch wenn der Preis nun gesunken ist.
Grüße
susaen
Zuletzt geändert von susaen am 23. Mai 2015, 12:52, insgesamt 1-mal geändert.
seit dem 10 Juni, also seit etwas mehr als 2 Wochen nehme ich Tecfidera.
Anfangs, wie ja normal, 2 Wochen lang die 120 mg Dosis, es war alles gut, ich hatte null Nebenwirkungen und hab mir schon einen Ast abgefreut..
So die Tabletten habe ich bis zum 23.06, Dienstag genommen. Mittwochs konnte ich gar keine Tabletten nehmen, da ich schlecht organisiert war und mein Apotheker die Tabletten nicht auf Lager hatte.
In der Nacht (obwohl ich keine Tablette genommen habe) haben ganz schlimme Magenschmerzen angefangen. Ist das normal? Seit Donnerstag nehme ich dann jettzt die Tabletten 240 mg, ich habe keine Flushs aber dauerhaft Magenschmerzen. Hat jemand einen Tipp was man dagegen nehmen könnte? Habe mir Iberogast geholt und heute morgen das erste mal nach der Einnahme genommen, es ist etwas besser geworden mit den Magenschmerzen, aber nicht so das man sagt "es ist alles super". Ach und heute Nacht habe ich mich auch übergeben. Könnte das auch davon kommen? wäre super nett wenn jemand ein paar Tipps und Tricks auf Lager hätte, wie man den Driss umgehen könnte ich gehe lieber diese Nebenwirkungen ein, als mich zu spritzen. Schön ist es trotzdem leider nicht...
- magenschutz besorgen (z.b. omeprazol). das ist aber nix für auf die dauer!
- dann nicht mit der vollen dosis weitermachen. wenn dann immer noch magenschmerzen auftauchen, dosis reduzieren (kapsel öffnen und kügelchen entfernen - eines wiegt 5mg) - bis man nach der einnahme keine probleme mehr hat
- gaaanz laangsaam aufdosieren
so hat es bei mir funktioniert.
tja, dann hat aber tecfidera meine blutwerte total ruiniert. das wars dann. die quälerei - alles umsonst.
freut mich das du das kannst aber das ist eben genau mein Problem
weiß nxiht genau warum, weil ich den oben auch benutze, aber das geht nicht mehr leider so einfach
