Hallo,
Bin grad total durch den wind. Nach 1 jahr tecfidera muss ich absetzen wg schlechten blutwerten. Dachte bisher dass alles gut ist da ich im letzten kontroll mrt unauffällig war.
Nach 6 Wochen wieder z blut abnehmen. Neurologe will dann aber nicht zurück zu tecfidera sondern zu gilenya.
Dabei hatte ich mich vor einem jahr bewußt dagegen entschieden.
Wem geht/ging es genauso?
Ich hab jetzt echt angst.
Marleen
tecfidera absetzen wg blutwerten
tecfidera absetzen wg blutwerten
Hallo an Alle,
bin etwas erstaunt und auch etwas traurig, dass die Resonanz beim Tagesecho, bei dem es oft nur um Kaffee und Kuchen geht sowie bei Spendenaufrufen für Tierschutzvereine größer ist, als bei solchen schwerwiegenden und akuten Problemen und Themen wie hier.
Vielleicht liegts ja am Wochenende, aber an mangels Tec-Nutzer wird es ja wohl nicht liegen.
Möchte auch selbst nicht viel zur Sache schreiben, da ich Tec nicht sehr lange genommen habe und meine Meinung zum Risiko schon geäußert habe.
Kann nur den Rat geben Ruhe zu bewahren, es kommt nicht auf den Tag drauf an und sich auch noch mit den anderen Medikamenten zu beschäftigen, da ja Gilenya nicht ohne ist auch wenn hoch wirksam.
Ein schönes Wochenende
Ben
bin etwas erstaunt und auch etwas traurig, dass die Resonanz beim Tagesecho, bei dem es oft nur um Kaffee und Kuchen geht sowie bei Spendenaufrufen für Tierschutzvereine größer ist, als bei solchen schwerwiegenden und akuten Problemen und Themen wie hier.
Vielleicht liegts ja am Wochenende, aber an mangels Tec-Nutzer wird es ja wohl nicht liegen.
Möchte auch selbst nicht viel zur Sache schreiben, da ich Tec nicht sehr lange genommen habe und meine Meinung zum Risiko schon geäußert habe.
Kann nur den Rat geben Ruhe zu bewahren, es kommt nicht auf den Tag drauf an und sich auch noch mit den anderen Medikamenten zu beschäftigen, da ja Gilenya nicht ohne ist auch wenn hoch wirksam.
Ein schönes Wochenende
Ben
Zuletzt geändert von Ben387 am 30. Mai 2015, 07:26, insgesamt 1-mal geändert.
tecfidera absetzen wg blutwerten
Hallo Marleen,
ich will dir antworten, obwohl ich keinen Rat geben kann.
Ich bin zwar auch Tec Nutzer, aber wenn meine Blutwerte schlecht werden und mir mein Neuro zu etwas anderem rät, vertraue ich ihm. Auch schon in meinem eigenem Interesse.
Es ist doch schon einmal positiv, dass das MRT unauffällig ist.
Als regelmäßige Tagesechoschreiberin gebe ich gerne Ratschläge und Tipps in allen Bereichen sofern es hilfreich ist. Aber manchmal bin ich einfach überfragt.
Bleib zuversichtlich, Marleen , keine Angst, es gibt bestimmt ein Medi, das zu dir passt.
Birgit
ich will dir antworten, obwohl ich keinen Rat geben kann.
Ich bin zwar auch Tec Nutzer, aber wenn meine Blutwerte schlecht werden und mir mein Neuro zu etwas anderem rät, vertraue ich ihm. Auch schon in meinem eigenem Interesse.
Es ist doch schon einmal positiv, dass das MRT unauffällig ist.
Als regelmäßige Tagesechoschreiberin gebe ich gerne Ratschläge und Tipps in allen Bereichen sofern es hilfreich ist. Aber manchmal bin ich einfach überfragt.
Bleib zuversichtlich, Marleen , keine Angst, es gibt bestimmt ein Medi, das zu dir passt.
Birgit
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7292
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
tecfidera absetzen wg blutwerten
Hallo Marleen,
es scheint niemand sonst bisher von den hiesigen Foris das Problem zu haben. Daher wohl keine Antworten bisher.
Auch ich kann Dir nicht wirklich helfen, fürchte ich.
Ich nehme Tec seit vergangenem September. Die Werte bewegen sich alle bisher im vorschriftsmäßigen Rahmen, wenn auch teilweise an unteren oder oberen Grenzen. Meine Kontroll-MRTs haben sogar meinen Neuro positiv überrascht. Ich bin also bisher nicht so unzufrieden, daß ich über einen baldigen Abbruch ernsthaft nachdenke.
Du schreibst jetzt aber nicht, welche Werte bei Dir so schlecht geworden sind, daß ein Abbruch notwendig ist. Bei den Lymphos würde ich wegen der PML-Gefahr auch relativ schnell reagieren. Ansonsten würde ich das mit meiner HÄ oder einem Hämatologen besprechen. Die Veränderung der Werte kann ja auch einen ganz anderen Grund haben, als das Tec.
Ansonsten ist die Therapie einzig Deine Entscheidung. Dein Neuro berät Dich. Das heißt, wenn er nicht zu Tec zurück will, ist das seine Meinung, aber er hat es nicht zu entscheiden.
Gilenya scheint nach dem, was ich bisher hier so gelesen habe, nicht unbedingt so schlecht zu sein. Und mach Dir bitte nichts vor, ein süßer harmloser Drops ist Tec auch nicht!
Alles Gute
Marga
es scheint niemand sonst bisher von den hiesigen Foris das Problem zu haben. Daher wohl keine Antworten bisher.
Auch ich kann Dir nicht wirklich helfen, fürchte ich.
Ich nehme Tec seit vergangenem September. Die Werte bewegen sich alle bisher im vorschriftsmäßigen Rahmen, wenn auch teilweise an unteren oder oberen Grenzen. Meine Kontroll-MRTs haben sogar meinen Neuro positiv überrascht. Ich bin also bisher nicht so unzufrieden, daß ich über einen baldigen Abbruch ernsthaft nachdenke.
Du schreibst jetzt aber nicht, welche Werte bei Dir so schlecht geworden sind, daß ein Abbruch notwendig ist. Bei den Lymphos würde ich wegen der PML-Gefahr auch relativ schnell reagieren. Ansonsten würde ich das mit meiner HÄ oder einem Hämatologen besprechen. Die Veränderung der Werte kann ja auch einen ganz anderen Grund haben, als das Tec.
Ansonsten ist die Therapie einzig Deine Entscheidung. Dein Neuro berät Dich. Das heißt, wenn er nicht zu Tec zurück will, ist das seine Meinung, aber er hat es nicht zu entscheiden.
Gilenya scheint nach dem, was ich bisher hier so gelesen habe, nicht unbedingt so schlecht zu sein. Und mach Dir bitte nichts vor, ein süßer harmloser Drops ist Tec auch nicht!
Alles Gute
Marga
tecfidera absetzen wg blutwerten
das Problem ist nicht neu und auch kein Einzelfall siehe hier:Glückskind66 hat geschrieben: Hallo Marleen,
es scheint niemand sonst bisher von den hiesigen Foris das Problem zu haben. Daher wohl keine Antworten bisher.
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... tecfidera/
in anderen Foren gibts noch viel mehr dazu
Grüße Ben
tecfidera absetzen wg blutwerten
Ich habe Tec auch abgesetzt wegen schlechter Blutwerte.Marleen hat geschrieben: Hallo,
Bin grad total durch den wind. Nach 1 jahr tecfidera muss ich absetzen wg schlechten blutwerten. Dachte bisher dass alles gut ist da ich im letzten kontroll mrt unauffällig war.
Nach 6 Wochen wieder z blut abnehmen. Neurologe will dann aber nicht zurück zu tecfidera sondern zu gilenya.
Dabei hatte ich mich vor einem jahr bewußt dagegen entschieden.
Wem geht/ging es genauso?
Ich hab jetzt echt angst.
Marleen
Mit welcher Begründung sollst du Gilenya nehmen? Das ist nur für hochaktive Verläufe zugelassen und das sind keine Zuckerpillen.
Es spielt übrigens keine Rolle, was dein Neurologe "will", sondern nur, was du willst!
Ich habe nach unauffälligem MRT übrigens gar nix mehr genommen - mit regelmäßigen Kontroll-MRTs.
Letztes Ergebnis: Auch 1 Jahr nach Absetzen von Tec habe ich ein komplett unauffälliges MRT.
tecfidera absetzen wg blutwerten
Hallo Marleen,
ich nehme Tec. jetzt seit Februar 2014, als seitdem es zugelassen wurde. Meine Lymphozyten haben sich erst im November unter 1000 "verabschiedet", seitdem schwanken sie zwischen 800 und 1000.
Wie oft wurde bei Dir Blut abgenommen? Mein Neuro bzw. jetzt meine Hausärztin haben erst alle 4 Wochen die Untersuchung gemacht und seit Januar 2015 sind wir auf 6 Wochen-Abstand gegangen. Ich habe aber zu jeder Zeit ein Mitspracherecht.
Und wie Andrea schrieb, ist Gilenya wirklich nur für so Verläufe zugelassen. Bei mir stand während meines Schubes Anfang 2014 entweder spritzen oder Aubagio zur Debatte. Ich hatte mich da zwar für Aubagio entschieden, mein Neuro war davon nur nicht begeistert wegen der Leberwerte, die durch Aubagio wohl in den Keller gehen.
Wir haben dann bis zur Zulassung von Tec. gewartet. Du bist der BOSS und nicht der Neuro, weil er muss nicht mit den evtl. Nebenwirkungen kämpfen.
Ich drück Dir die Daumen, auch wie immer Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße
Maggie
ich nehme Tec. jetzt seit Februar 2014, als seitdem es zugelassen wurde. Meine Lymphozyten haben sich erst im November unter 1000 "verabschiedet", seitdem schwanken sie zwischen 800 und 1000.
Wie oft wurde bei Dir Blut abgenommen? Mein Neuro bzw. jetzt meine Hausärztin haben erst alle 4 Wochen die Untersuchung gemacht und seit Januar 2015 sind wir auf 6 Wochen-Abstand gegangen. Ich habe aber zu jeder Zeit ein Mitspracherecht.
Und wie Andrea schrieb, ist Gilenya wirklich nur für so Verläufe zugelassen. Bei mir stand während meines Schubes Anfang 2014 entweder spritzen oder Aubagio zur Debatte. Ich hatte mich da zwar für Aubagio entschieden, mein Neuro war davon nur nicht begeistert wegen der Leberwerte, die durch Aubagio wohl in den Keller gehen.
Wir haben dann bis zur Zulassung von Tec. gewartet. Du bist der BOSS und nicht der Neuro, weil er muss nicht mit den evtl. Nebenwirkungen kämpfen.
Ich drück Dir die Daumen, auch wie immer Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße
Maggie
tecfidera absetzen wg blutwerten
Glückskind66 hat geschrieben: Hallo Marleen,
es scheint niemand sonst bisher von den hiesigen Foris das Problem zu haben. Daher wohl keine Antworten bisher.
Auch ich kann Dir nicht wirklich helfen, fürchte ich.
Ich nehme Tec seit vergangenem September. Die Werte bewegen sich alle bisher im vorschriftsmäßigen Rahmen, wenn auch teilweise an unteren oder oberen Grenzen. Meine Kontroll-MRTs haben sogar meinen Neuro positiv überrascht. Ich bin also bisher nicht so unzufrieden, daß ich über einen baldigen Abbruch ernsthaft nachdenke.
Du schreibst jetzt aber nicht, welche Werte bei Dir so schlecht geworden sind, daß ein Abbruch notwendig ist. Bei den Lymphos würde ich wegen der PML-Gefahr auch relativ schnell reagieren. Ansonsten würde ich das mit meiner HÄ oder einem Hämatologen besprechen. Die Veränderung der Werte kann ja auch einen ganz anderen Grund haben, als das Tec.
Ansonsten ist die Therapie einzig Deine Entscheidung. Dein Neuro berät Dich. Das heißt, wenn er nicht zu Tec zurück will, ist das seine Meinung, aber er hat es nicht zu entscheiden.
Gilenya scheint nach dem, was ich bisher hier so gelesen habe, nicht unbedingt so schlecht zu sein. Und mach Dir bitte nichts vor, ein süßer harmloser Drops ist Tec auch nicht!
Alles Gute
Marga
Hallo Maggie,
danke für Deine Antwort.
Die Werte von denen ich schreibe sind die weißen Blutkörperchen, sie waren bei 300.
Ich lasse so ca. alle 4-6 Wochen Blut abnehmen.
Das letzte Mal waren sie noch bei 500.
Keine Ahnung wie sich die Blutwerte ohne irgendein Zutun besser werden sollen.
Zu Plegridy sagte der Neurologe, dass es das gleiche wie Avonex sei.
Ich habe mich selbst darüber noch nicht schlau gemacht.
Ich war so froh, dass ich mich letztes Jahr doch noch für Tecfidera entscheiden konnte.
Schon da war ich gegen Gilenya und werde wohl auch bei dem "dagegen" bleiben.
Dir alles Gute,
Marleen
tecfidera absetzen wg blutwerten
andrea67 hat geschrieben:Ich habe Tec auch abgesetzt wegen schlechter Blutwerte.Marleen hat geschrieben: Hallo,
Bin grad total durch den wind. Nach 1 jahr tecfidera muss ich absetzen wg schlechten blutwerten. Dachte bisher dass alles gut ist da ich im letzten kontroll mrt unauffällig war.
Nach 6 Wochen wieder z blut abnehmen. Neurologe will dann aber nicht zurück zu tecfidera sondern zu gilenya.
Dabei hatte ich mich vor einem jahr bewußt dagegen entschieden.
Wem geht/ging es genauso?
Ich hab jetzt echt angst.
Marleen
Mit welcher Begründung sollst du Gilenya nehmen? Das ist nur für hochaktive Verläufe zugelassen und das sind keine Zuckerpillen.
Es spielt übrigens keine Rolle, was dein Neurologe "will", sondern nur, was du willst!
Ich habe nach unauffälligem MRT übrigens gar nix mehr genommen - mit regelmäßigen Kontroll-MRTs.
Letztes Ergebnis: Auch 1 Jahr nach Absetzen von Tec habe ich ein komplett unauffälliges MRT.
Hallo Andrea,
vielen Dank für Deine Antwort.
Es freut mich zu lesen, dass es Dir ohne Medikament gut geht - weiter so!
Ich soll Gilenya nehmen weil der Neurologe meint, dass ein 2. Versuch mit Tecfidera keinen Sinn macht weil die Blutwerte eh wieder abfallen würden.
Und Spritzen (d.h. Rückkehr zu Betaferon ) wäre ein Rückschritt.
Wie ich schon vorher geschrieben habe, war ich letztes Jahr schon gegen Gilenya wg. Nebenwirkungen.
Es ist mir klar, dass alle Medis ihre netten Nebenwirkungen haben, wäre zu schön, es gäbe was ohne.
Ich wünsche Dir weiter alles Gute,
Marleen
tecfidera absetzen wg blutwerten
Hallo Ben,Ben387 hat geschrieben:das Problem ist nicht neu und auch kein Einzelfall siehe hier:Glückskind66 hat geschrieben: Hallo Marleen,
es scheint niemand sonst bisher von den hiesigen Foris das Problem zu haben. Daher wohl keine Antworten bisher.
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... tecfidera/
in anderen Foren gibts noch viel mehr dazu
Grüße Ben
Dir auch vielen Dank für Deine Beiträge!
Ich war so durch den Wind, dass ich mir gar nicht die Mühe gemacht habe, im Forum zu suchen.
Danke für den link!
Viele Grüße
Marleen
