Hallo!
Mich würde mal interressieren wie lange Ihr schon Tysabri bekommt?
Wie es Euch geht? Denkt Ihr nach langer Zeit ans aufhören?
Habt Ihr dadurch eine PML bekommen?
Ich selber bekomme es jetzt seit Februar 2007.
Ich würde solange weiter Tys nehmen wie es geht. Was ist mit Euch?
Freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen!
Gruss Anke
Tysabri - Wie lange?
-
-
von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Tysabri - Wie lange?
Hallo Anke, du Glückliche 
,
dann hast du ja schon sechs Jahre voll (mit Tys).
Ich bekomme es seit gut drei Jahren. Bin nach wie vor JC negativ.
Ans Aufhören denke ich aber oft. Ich vertrage Tys aber ganz gut und habe seit dem
Beginn (2010), wissentlich (?) keine Schübe mehr gehabt.
Die kleinen MS Begleiterscheinungen wie z.B. Fatigue,
rechne ich nicht. Ist ja schon "normal".
Gibt ja auch Patienten, die bekommen Tys schon seit der Auflage (Zulassung)
und fahren gut da mit (7 - 8 Jahre ?).
Ich weiß nicht, was ich von Fumarsäure halten soll. Die Wirkung von Tysabri
ist ja unschlagbar. PML muss man einfach ausblenden.
Wenn ich mich ins Auto setze, denke ich ja auch nicht,
könnte ja auch ein fataler Unfall passieren.
Dont change a winner team !
Mit der "Betriebsgefahr" muss man halt leben.
Mal sehen, wie das mit Fumarsäure wird.
Ich kaufe nie etwas, was gerade neu auf den Markt gekommen ist.
(oder gilt das nur für Autos ?)
Soll es sich halt erstmal bewähren.
Liebe Grüße, Jörg
,dann hast du ja schon sechs Jahre voll (mit Tys).
Ich bekomme es seit gut drei Jahren. Bin nach wie vor JC negativ.
Ans Aufhören denke ich aber oft. Ich vertrage Tys aber ganz gut und habe seit dem
Beginn (2010), wissentlich (?) keine Schübe mehr gehabt.
Die kleinen MS Begleiterscheinungen wie z.B. Fatigue,
rechne ich nicht. Ist ja schon "normal".
Gibt ja auch Patienten, die bekommen Tys schon seit der Auflage (Zulassung)
und fahren gut da mit (7 - 8 Jahre ?).
Ich weiß nicht, was ich von Fumarsäure halten soll. Die Wirkung von Tysabri
ist ja unschlagbar. PML muss man einfach ausblenden.
Wenn ich mich ins Auto setze, denke ich ja auch nicht,
könnte ja auch ein fataler Unfall passieren.
Dont change a winner team !
Mit der "Betriebsgefahr" muss man halt leben.
Mal sehen, wie das mit Fumarsäure wird.
Ich kaufe nie etwas, was gerade neu auf den Markt gekommen ist.
(oder gilt das nur für Autos ?)
Soll es sich halt erstmal bewähren.
Liebe Grüße, Jörg
Tysabri - Wie lange?
Hallo,
soweit mir bekannt ist, ist die Fumarsäure, die in ca. 2 Monaten als Tablette auf den Markt kommt eine Basistherapie bei schubförmiger MS.
Wer allerdings schon auf Eskalation umgestellt wurde (Tysabri oder Gilenya) und somit offensichtlich eine hohe Krankheitsaktivität hat, wird sich wohl mit dem neuen Präparat Fumarsäure eher schlechter stehen.
Die Schubreduktion liegt da glaube ich max. 50% und bei den Eskalationstherapien wesentl. höher.
Oder bin ich da falsch informiert?
Da bei mir dieses Jahr evtl. auch Eskalation ansteht, werde ich aber auch meinen Neuro demnächst mal dazu befragen. ich nehm bisher Avonex und da soll die Schubreduktion ja bei nur ca. 30% liegen.
Uninteressant finde ich die beiden neuen Medis auch nicht. Aber es gibt da natürlich keine Erfahrungswerte wie bei den bewährten BT's, die ja schon länger auf dem Markt sind.
Welche Meinungen habt ihr dazu?
Gruß
Steffi
soweit mir bekannt ist, ist die Fumarsäure, die in ca. 2 Monaten als Tablette auf den Markt kommt eine Basistherapie bei schubförmiger MS.
Wer allerdings schon auf Eskalation umgestellt wurde (Tysabri oder Gilenya) und somit offensichtlich eine hohe Krankheitsaktivität hat, wird sich wohl mit dem neuen Präparat Fumarsäure eher schlechter stehen.
Die Schubreduktion liegt da glaube ich max. 50% und bei den Eskalationstherapien wesentl. höher.
Oder bin ich da falsch informiert?
Da bei mir dieses Jahr evtl. auch Eskalation ansteht, werde ich aber auch meinen Neuro demnächst mal dazu befragen. ich nehm bisher Avonex und da soll die Schubreduktion ja bei nur ca. 30% liegen.
Uninteressant finde ich die beiden neuen Medis auch nicht. Aber es gibt da natürlich keine Erfahrungswerte wie bei den bewährten BT's, die ja schon länger auf dem Markt sind.
Welche Meinungen habt ihr dazu?
Gruß
Steffi
