Hallo,
aus der Bekanntschaft nimmt jemand nach mehreren Jahren Rebif und Avonex trotzt mehrerer Schübe in dem Zeitraum, also mind. 1 pro Jahr oder teilw. sogar 2 nun seit ca. einem Jahr gar nichts mehr und es geht blendend damit - schubfrei und auch viel besseres Wohlbefinden und auch keine anderen sich verstärkenden Symptome.
Was haltet Ihr davon, eher eine Seltenheit oder reine Glücksache oder sogar normal?
Grüße Ben
Basistherapie ja oder nein?!
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Ben,
ich habe keine Glaskugel, also kann ich Deine Frage eigentlich nicht beantworten.
Aber ich kann mir vorstellen, daß man durch Umstellung einiger Dinge in seinem Leben einen oder mehrere Auslöser für die Schübe und Verschlechterungen (zufällig) beseitigt.
Und mir ging es letztes Jahr, nachdem ich einiges geändert hatte und bevor ich mit dem Tec angefangen habe, definitiv besser als jetzt. Und das will ich wieder haben!
Das kann also durchaus bedeuten, daß ich irgendwann den Mut aufbringe, die BT wieder zu beenden. Definitiv würde ich, wenn das Tec sich selbst disqualifiziert durch Lymphos oder Leber nicht sofort auf was anderes wechseln. Aber: No risk, no fun!
Aber es weiß ja keiner wirklich was genaues...
Viele Grüße
Marga
ich habe keine Glaskugel, also kann ich Deine Frage eigentlich nicht beantworten.
Aber ich kann mir vorstellen, daß man durch Umstellung einiger Dinge in seinem Leben einen oder mehrere Auslöser für die Schübe und Verschlechterungen (zufällig) beseitigt.
Und mir ging es letztes Jahr, nachdem ich einiges geändert hatte und bevor ich mit dem Tec angefangen habe, definitiv besser als jetzt. Und das will ich wieder haben!
Das kann also durchaus bedeuten, daß ich irgendwann den Mut aufbringe, die BT wieder zu beenden. Definitiv würde ich, wenn das Tec sich selbst disqualifiziert durch Lymphos oder Leber nicht sofort auf was anderes wechseln. Aber: No risk, no fun!
Aber es weiß ja keiner wirklich was genaues...
Viele Grüße
Marga
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Ben,
ich würde sagen, ich warne Neugierige.
Natürlich ist der Gedanke sehr verlockend, ich hätte aber Bedenken ob ich nicht dafür
später die Quittung bekomme.
Wenn ich mit meiner Therapie gut klar komme, auch keine anderen Widrigkeiten dem
entgegen stehen, würde ich an der Therapie festhalten.
Ich habe schon mehrmals gehört, dass Therapie-Abbrecher später mit einem
dicken, folgenschweren Schub "abgestraft" worden sind.
Es gibt aber auch Fälle, wo so etwas gut gegangen ist.
Eine temporäre Schubfreiheit ist aber kein Garant dafür, dass es gut geht.
Ein oder zwei Jahre schubfrei sind prima, aber auch so eine Art Anscheingefahr.
Die MS könnte also den Eindruck erwecken, dass sie nur noch wenig vorhanden ist.
MS ist aber keine Krankheit die wieder gänzlich verschwindet.
Sie schläft nur, ruht nur ! Kann jeder Zeit wieder aufflammen.
Therapie absetzen ist ein gewagtes Unterfangen.
Ich gestehe ein, dass ich auch schon mit dem Gedanken gespielt habe.
Das Risiko ist aber nicht einzuschätzen und ich hänge an meiner Restgesundheit.
Kann gut gehen, kann aber auch total in die Hose gehen.
Ob man dann eventuelle Schäden wieder "weg" bekommt, ist fraglich.
Jetzt bist du genau so schlau, wie vorher auch.
Ich möchte mir doch später nicht vorwerfen, dass ich nicht alles Mögliche getan habe,
um Unheil zu verhindern.
Wenn die MS dich aus der Bahn werfen möchte, egal ob mit BT oder ohne BT,
dann macht sie es so wie so.
Ich würde nie jemanden diesbezüglich zu Pro oder Kontra raten.
Muss jeder selbst entscheiden.
Liebe Grüße, Jörg
ich würde sagen, ich warne Neugierige.
Natürlich ist der Gedanke sehr verlockend, ich hätte aber Bedenken ob ich nicht dafür
später die Quittung bekomme.
Wenn ich mit meiner Therapie gut klar komme, auch keine anderen Widrigkeiten dem
entgegen stehen, würde ich an der Therapie festhalten.
Ich habe schon mehrmals gehört, dass Therapie-Abbrecher später mit einem
dicken, folgenschweren Schub "abgestraft" worden sind.
Es gibt aber auch Fälle, wo so etwas gut gegangen ist.
Eine temporäre Schubfreiheit ist aber kein Garant dafür, dass es gut geht.
Ein oder zwei Jahre schubfrei sind prima, aber auch so eine Art Anscheingefahr.
Die MS könnte also den Eindruck erwecken, dass sie nur noch wenig vorhanden ist.
MS ist aber keine Krankheit die wieder gänzlich verschwindet.
Sie schläft nur, ruht nur ! Kann jeder Zeit wieder aufflammen.
Therapie absetzen ist ein gewagtes Unterfangen.
Ich gestehe ein, dass ich auch schon mit dem Gedanken gespielt habe.
Das Risiko ist aber nicht einzuschätzen und ich hänge an meiner Restgesundheit.
Kann gut gehen, kann aber auch total in die Hose gehen.
Ob man dann eventuelle Schäden wieder "weg" bekommt, ist fraglich.
Jetzt bist du genau so schlau, wie vorher auch.
Ich möchte mir doch später nicht vorwerfen, dass ich nicht alles Mögliche getan habe,
um Unheil zu verhindern.
Wenn die MS dich aus der Bahn werfen möchte, egal ob mit BT oder ohne BT,
dann macht sie es so wie so.
Ich würde nie jemanden diesbezüglich zu Pro oder Kontra raten.
Muss jeder selbst entscheiden.
Liebe Grüße, Jörg
Basistherapie ja oder nein?!
Hi,
stimmt man hört immer mal wieder dass einige einen schweren Schub auch nach längere BT-Pause erleiden, merkwürdig ist z.B. nur hier auf der Seite, dass es dann meist neue vorher unbekannte Mitglieder sind und viele Infos dann auch fehlen.
Sicherlich hängt jeder an seiner Gesundheit und möchte diese weitestgehend erhalten und welche Nebenwirkungen man in Kauf nimmt muss jeder einzelne selbst wissen.
Auffällig ist aber auch, dass viele trotzt Interferon-Therapie egal welche weiterhin Schübe alle 1 bis 2 Jahre haben - da stellt sich dann schon die Frage wie hoch der Nutzen gemessen an den Risiko-Faktoren der Nebenwirkungen ist und ob diese dann überhaupt wirken oder die Schübe vielleicht etwas abmildern.
Das schlimme ist, dass auch nach so viel Jahren keiner was genaues weiß und von den hochgelobten neuen Medikamenten gibt es auch immer mehr Abbrecher das gibt einem schon zu denken.
Viele Grüße
Ben
stimmt man hört immer mal wieder dass einige einen schweren Schub auch nach längere BT-Pause erleiden, merkwürdig ist z.B. nur hier auf der Seite, dass es dann meist neue vorher unbekannte Mitglieder sind und viele Infos dann auch fehlen.
Sicherlich hängt jeder an seiner Gesundheit und möchte diese weitestgehend erhalten und welche Nebenwirkungen man in Kauf nimmt muss jeder einzelne selbst wissen.
Auffällig ist aber auch, dass viele trotzt Interferon-Therapie egal welche weiterhin Schübe alle 1 bis 2 Jahre haben - da stellt sich dann schon die Frage wie hoch der Nutzen gemessen an den Risiko-Faktoren der Nebenwirkungen ist und ob diese dann überhaupt wirken oder die Schübe vielleicht etwas abmildern.
Das schlimme ist, dass auch nach so viel Jahren keiner was genaues weiß und von den hochgelobten neuen Medikamenten gibt es auch immer mehr Abbrecher das gibt einem schon zu denken.
Viele Grüße
Ben
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Ben,
es gibt auch diverse andere Krankheiten, die älter sind als MS,
von diesen Krankheiten hat man auch kaum Erkenntnisse und man fischt
nach wie vor im Trüben.
Geschweige denn, dass es Medikamente dagegen gibt.
Das Rätsel MS ist bestimmt schwierig und leicht zu Gleich.
Es gibt so viele verschiedene Variationen von MS, dieses dürfte sich noch potenzieren,
wenn man die unterschiedlichen Organismen verschiedener Menschen
dazu rechnet.
Irgendwann wird man das Rätsel vielleicht gelöst haben.
Heute, Morgen oder vielleicht in 100 Jahren.
Das weiß niemand.
Vielleicht auch nie und es wird immer ein Rätsel bleiben ???
Ich habe auch gut 13 Jahre Avonex als BT gehabt.
Schübe hatte ich trotzdem (auch so alle ein bis zwei Jahre).
Irgendwann ist es eskaliert und so bin ich zu Tysabri gekommen (2010).
Mit Tysabri geht es mir relativ gut. Sehr kleine Schübe habe ich trotzdem selten.
Ich weiß nicht wo ich heute ohne Therapie wäre.
Das weiß niemand.
Ich bin aber bereit alles zu tun,
um mein bisschen Restgesundheit zu erhalten.
Die Risiken der Therapie nehme ich bewusst in Kauf.
Das wir MS bekommen haben, verbuche ich unter Schicksal
Ich hätte genauso gut, wenn ich Pech habe, vom Blitz erschlagen worden sein oder
ein Kraftfahrzeug hätte mich vielleicht getötet.
Gruß, Jörg
es gibt auch diverse andere Krankheiten, die älter sind als MS,
von diesen Krankheiten hat man auch kaum Erkenntnisse und man fischt
nach wie vor im Trüben.
Geschweige denn, dass es Medikamente dagegen gibt.
Das Rätsel MS ist bestimmt schwierig und leicht zu Gleich.
Es gibt so viele verschiedene Variationen von MS, dieses dürfte sich noch potenzieren,
wenn man die unterschiedlichen Organismen verschiedener Menschen
dazu rechnet.
Irgendwann wird man das Rätsel vielleicht gelöst haben.
Heute, Morgen oder vielleicht in 100 Jahren.
Das weiß niemand.
Vielleicht auch nie und es wird immer ein Rätsel bleiben ???
Ich habe auch gut 13 Jahre Avonex als BT gehabt.
Schübe hatte ich trotzdem (auch so alle ein bis zwei Jahre).
Irgendwann ist es eskaliert und so bin ich zu Tysabri gekommen (2010).
Mit Tysabri geht es mir relativ gut. Sehr kleine Schübe habe ich trotzdem selten.
Ich weiß nicht wo ich heute ohne Therapie wäre.
Das weiß niemand.
Ich bin aber bereit alles zu tun,
um mein bisschen Restgesundheit zu erhalten.
Die Risiken der Therapie nehme ich bewusst in Kauf.
Das wir MS bekommen haben, verbuche ich unter Schicksal
Ich hätte genauso gut, wenn ich Pech habe, vom Blitz erschlagen worden sein oder
ein Kraftfahrzeug hätte mich vielleicht getötet.
Gruß, Jörg
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Ihr,
da ich bereits mein halbes Leben lang an MS erkrankt bin, bin ich rückblickend froh, dass ich ab der Diagnose durchgehend eine Basistherapie hatte.
Die Entmarkungsherde im Kopf und Rückenmark kommen überwiegend aus der Zeit vor der Diagnosestellung.
Entscheidend war für mich immer Schübe zu vermeiden, da jede Läsion im Gehirn und Rückenmark einen Schaden hinterlässt.
Aus diesem Grunde war mir immer wichtig durch Therapien und entsprechende Lebensweise (entzündungshemmende Ernährung etc.) die Anzahl der Schübe zu vermindern.
Dafür war ich auch immer bereit Nebenwirkungen bis zu einem gewissen Grad in Kauf zu nehmen.
Wenn ich die Basistherapie nicht mehr vertragen hätte, hätte ich über eine Veränderung der Basistherapie nachgedacht, aber nicht über ein Aussetzen der Basistherapie.
Ich bin froh, dass es in der Zwischenzeit Medikamente gibt, die den Verlauf verzögern helfen.
Bei meinen Krankenhausaufenthalten habe ich auch viele bereits langjährig erkranke Mitbetroffene kennengelernt, die zu ihrer Zeit noch nicht diese Möglichkeiten hatten.
Viele Grüße
Hans-Jörg
Der Link führt zu einer interessanten Seite zu Fragen und Antworten im Zusammenhang mit der Basistherapie.
http://www.navigator...hrt-werden.html
da ich bereits mein halbes Leben lang an MS erkrankt bin, bin ich rückblickend froh, dass ich ab der Diagnose durchgehend eine Basistherapie hatte.
Die Entmarkungsherde im Kopf und Rückenmark kommen überwiegend aus der Zeit vor der Diagnosestellung.
Entscheidend war für mich immer Schübe zu vermeiden, da jede Läsion im Gehirn und Rückenmark einen Schaden hinterlässt.
Aus diesem Grunde war mir immer wichtig durch Therapien und entsprechende Lebensweise (entzündungshemmende Ernährung etc.) die Anzahl der Schübe zu vermindern.
Dafür war ich auch immer bereit Nebenwirkungen bis zu einem gewissen Grad in Kauf zu nehmen.
Wenn ich die Basistherapie nicht mehr vertragen hätte, hätte ich über eine Veränderung der Basistherapie nachgedacht, aber nicht über ein Aussetzen der Basistherapie.
Ich bin froh, dass es in der Zwischenzeit Medikamente gibt, die den Verlauf verzögern helfen.
Bei meinen Krankenhausaufenthalten habe ich auch viele bereits langjährig erkranke Mitbetroffene kennengelernt, die zu ihrer Zeit noch nicht diese Möglichkeiten hatten.
Viele Grüße
Hans-Jörg
Der Link führt zu einer interessanten Seite zu Fragen und Antworten im Zusammenhang mit der Basistherapie.
http://www.navigator...hrt-werden.html
Basistherapie ja oder nein?!
Neuer Versuch mit dem Link
http://www.navigator-medizin.de/multipl ... nimmt.html
http://www.navigator-medizin.de/multipl ... nimmt.html
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo,
Hans- Jörg, da hast du aber eine interessante Seite entdeckt.
Die Frage, BT oder nicht, habe ich mir nicht gestellt.
Wenn es Medikamente gibt, die die Schübe aufhalten oder abmildern können, nehme ich die auch.
Vielleicht denke ich 10 Jahren anders darüber.
Birgit
Hans- Jörg, da hast du aber eine interessante Seite entdeckt.
Die Frage, BT oder nicht, habe ich mir nicht gestellt.
Wenn es Medikamente gibt, die die Schübe aufhalten oder abmildern können, nehme ich die auch.
Vielleicht denke ich 10 Jahren anders darüber.
Birgit
Zuletzt geändert von BirgitS am 16. Juni 2015, 13:39, insgesamt 1-mal geändert.
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo,
meine Entscheidung ist BT auf jeden Fall, solange es ein Medikament gibt, dass mein Körper verträgt.
Vielleicht ist es bei mir auch das Alter, mit 52 habe ich mehr die nächsten 10-15 Jahre im Fokus. Bis jetzt bin ich noch (wieder nach Sehstörungen) total fit und ich werde alles sinnvolle tun das solange wie es geht zu erhalten. Sport, Achtsamkeit und BT (Plegridy seit Oktober 2014) sind derzeit mein Weg.
LG Inareg
meine Entscheidung ist BT auf jeden Fall, solange es ein Medikament gibt, dass mein Körper verträgt.
Vielleicht ist es bei mir auch das Alter, mit 52 habe ich mehr die nächsten 10-15 Jahre im Fokus. Bis jetzt bin ich noch (wieder nach Sehstörungen) total fit und ich werde alles sinnvolle tun das solange wie es geht zu erhalten. Sport, Achtsamkeit und BT (Plegridy seit Oktober 2014) sind derzeit mein Weg.
LG Inareg
Basistherapie ja oder nein?!
Hallo Janine,
Klingt ähnlich wie bei mir... Hatte auch nur Kontrstmittelaufnahme am Sehnerv... Später kamen doppelbilder mit nystagmus... Augenärzte haben gesagt typisch MS , Neurologen keine Diagnose gestellt... Erst nach 2 Jahren als ich auch eine Immunadsorption bekommen habe... Habe immer noch keine Herde mit Kontrastmittel im MRT und komme mir regelmäßig wie ein Simulant vor... Trotzdem war ich froh dass ich nach 2 Jahren endlich eine BT anfangen konnte... Mittlerweile sitze ich im Rolli, Spastik bin ich austherapiert... Vielleicht wäre das alles nicht so weit gekommen wenn man rechtzeitig angefangen hätte...
Für eine Zweitmeinung kann ich dir echt Prof. Gold empfehlen!! Habe zwar 6 Monate auf einen stationären Termin gewartet aber das hat sich gelohnt..,
lG Lea
Klingt ähnlich wie bei mir... Hatte auch nur Kontrstmittelaufnahme am Sehnerv... Später kamen doppelbilder mit nystagmus... Augenärzte haben gesagt typisch MS , Neurologen keine Diagnose gestellt... Erst nach 2 Jahren als ich auch eine Immunadsorption bekommen habe... Habe immer noch keine Herde mit Kontrastmittel im MRT und komme mir regelmäßig wie ein Simulant vor... Trotzdem war ich froh dass ich nach 2 Jahren endlich eine BT anfangen konnte... Mittlerweile sitze ich im Rolli, Spastik bin ich austherapiert... Vielleicht wäre das alles nicht so weit gekommen wenn man rechtzeitig angefangen hätte...
Für eine Zweitmeinung kann ich dir echt Prof. Gold empfehlen!! Habe zwar 6 Monate auf einen stationären Termin gewartet aber das hat sich gelohnt..,
lG Lea
