ich habe mit dem Gilenya soweit keine störenden Probleme.
Ab und zu mal Müdigkeit und kurzer Schwindel, dass ist aber laut Neuro eher aufgrund meiner Allergietabletten - wahrscheinlich wird das durch das Gilenya leicht verstärkt oder mir fällt es erst jetzt auf, weil ich bewusster auf meinen Körper höre??
Blutwerte sind alle im Rahmen und ich darf bald auf zweimonatige Kontrollen umsteigen.
Von der MS spüre ich momentan nichts - nächstes MRT ist erst im Januar '16 geplant.
LG
Alex
Hey Alex,
Das kann schon sein. Bei mir liegt es eher an beiden Tabletten. Hatte die Müdigkeit auch schon vor der Epilepsie, aber nicht so stark wie jetzt. Hab mich aber daran gewöhnt.
Aber freut mich wenn alles soweit gut ist.
Naja bis dahin wünsche ich dir alles Gute und lass immer mal von dir hören.
VG melly
Ben387 hat geschrieben:
toll, dass Du Gilenya so gut verträgst - scheint ja echt eine ganz gute Alternative zu sein und ist ja wohl nicht umsonst in der Schweiz und anderen Ländern als BT zugelassen.
dafür gibt es in diesen Ländern die meisten Herztote unter Gilenya.
Mit der verschärften Zulassung in der EU wollte man das Debakel wie bei Tysabri vermeiden.
Zudem treten auch unter Gilenya nun PML Fälle auf, in diesem Jahr schon zwei.
Und wenn man beachtet, dass Gilenya ein Immunsuppressiva ist, ist auch ein späterer Wechsel auf Tysabri nicht ohne, vor allem wenn Gilenya nicht wirkt oder man Gilenya absetzen muss, wegen den Nebenwirkungen.
susaen hat geschrieben:
dafür gibt es in diesen Ländern die meisten Herztote unter Gilenya.
Guten Morgen Susaen,
gibt es denn dafür Quellen und Zahlen, also wieviel in der Schweiz, Russland u. den anderen Ländern, in denen es als BT zugelassen ist?
Sorry bin etwas skeptisch, dass man in einem Land wie der Schweiz, dessen Gesundheitssystem eigentlich allgemein als fortschrittlicher und weiterentwickelter als Unseres gilt so fahrlässig mit solch Medikamenten umgehen sollte.
Sicher stehen auch dort, wie überall finanzielle Interessen dahinter.
Kann mir auch nicht vorstellen, dass es in der EU nicht die Zulassung zur BT bekommen hat nur aus Sorge um die Gesundheit der Patienten - in einem Land in dem der Zugang von Minderjährigen zu Tabak, Alkohol und anderen Schadstoffen so kinderleicht ist.
Und was ist mit den Neurologen in Deutschland, glaub nicht dass eine große Anzahl von Ihnen so fahrlässig das Medikament an viele gerade sehr junge Patienten verschreiben würde, wenn es wiklich so an dem ist.
Was die PML-Fälle betrifft, glaube es sind nicht mehr als unter Tecfidera auch gemessen an den Jahren - 2012? in denen Gilenya schon am Markt ist.
ich nehme jetzt seit Ende März Gilenya und komme mittlerweile sehr gut damit zurecht.
Die Müdigkeit hat sich zwar verschlechtert, aber alles andere verbessert.
Meine allgemeine Stimmung; die Motorik in den Beinen; ich kann wieder besser arbeiten;
trotz der Müdigkeit, ist dies besser geworden. Pausen sind auch mit das Schlüsselwort.
Kurz um mir gehts besser denn je. Bis dato bin ich zufrieden. Wenn es so bleibt, kann ich damit leben.
komisch nach immer mal wieder ein paar Schreckensmeldungen hört man von den Betroffenen selbst meist nur Positives.
Sicher spielt die Einstellung zu jedem Medikament auch eine Rolle und selbst Placebo wirkt ja auch.
Glaub auch dass Riesen - Angst zum Beginn der Therapie nie gut ist aber wer kann bei solchen Meldungen schon vollig entspannt sein. Vielleicht ist ja eine gewisse Vorsicht und Aufmerksamkeit nicht schlecht.
Jedenfalls scheint ja die recht hohe Wirksamkeit unbestritten zu sein und die Panik vor eventuellen NW ist vielleicht unbegründet groß.
Als wirklichen Maßstab würde ich Russland nicht sehen, denn die haben auch Cladribin für MS zugelassen, das ist sowohl in den USA als auch der EU gescheitert. Und dann auch wieder vom Markt genommen worden ist.
Die Schweiz nimmt meist die Entscheidung der FDA (USA) als Grundlage für die Zulassung.
Ben387 hat geschrieben:
Sorry bin etwas skeptisch, dass man in einem Land wie der Schweiz, dessen Gesundheitssystem eigentlich allgemein als fortschrittlicher und weiterentwickelter als Unseres gilt so fahrlässig mit solch Medikamenten umgehen sollte.
Sicher stehen auch dort, wie überall finanzielle Interessen dahinter.
Ich bezweifel das dieses System auch in Deutschland eingeführt werden könnte...
Und weil die Schweiz die Empfehlung der FDA nimmt, haben die nicht wirklich ein eigenes Zulassungssystem.
Ben387 hat geschrieben:
Kann mir auch nicht vorstellen, dass es in der EU nicht die Zulassung zur BT bekommen hat nur aus Sorge um die Gesundheit der Patienten - in einem Land in dem der Zugang von Minderjährigen zu Tabak, Alkohol und anderen Schadstoffen so kinderleicht ist.
Kennst du die Geschichte von Tysabri, also von 2005 an?
Ben387 hat geschrieben:
Und was ist mit den Neurologen in Deutschland, glaub nicht dass eine große Anzahl von Ihnen so fahrlässig das Medikament an viele gerade sehr junge Patienten verschreiben würde, wenn es wiklich so an dem ist.
[/quote]
Wie gut kennt sich der Arzt wirklich aus?
In der Broschüre von Novatis steht das Gilenya ein Immunmodulator ist, wenn man nun einen Pharmakologen fragt, heißt es Immunsuppressivum.
Und das ist nunmal nicht unrelevant, falls mal Tysabri ansteht.
Wie gut sind die Langzeitwirkungen bekannt? Es gibt zwar Daten mit +7 jähriger Einnahme, aber die Fälle sind so wenige, da stellt sich die Frage, wie sehr man das dann verallgemeinern kann.
Ben387 hat geschrieben:
Was die PML-Fälle betrifft, glaube es sind nicht mehr als unter Tecfidera auch gemessen an den Jahren - 2012? in denen Gilenya schon am Markt ist.
Dei PML Fälle sind alle erst nach 3-4 Jahren Einnahme Dauer aufgetreten, bei Tecfidera oder auch bei Fumaderm stehen die im direktem Zusammenhang mit der Lymphozyten Anzahl.
Und auch die PML Fälle, sind alle nach längerer Behandlung aufgetreten. Der erste Fall aus Deutschland war eine Studienpatientin.
Ob man bei Gilenya bald genaueres weis, ist noch nicht bekannt. Vielleicht gibt es da bald änliche Meldungen wie bei Tysabri 2008, erst alle paar Monate dann Wochen und dann wirklich mind. ein PML Fall die Woche, bis Biogen die Meldungen eingestellt hat.
Ben387 hat geschrieben:
komisch nach immer mal wieder ein paar Schreckensmeldungen hört man von den Betroffenen selbst meist nur Positives.
Weist du was für einen Hype es bei der Einführung gab?
OK nicht ganz so wie bei der Tysabri Einführung, aber doch sehr ähnlich.
Ben387 hat geschrieben:
Glaub auch dass Riesen - Angst zum Beginn der Therapie nie gut ist aber wer kann bei solchen Meldungen schon vollig entspannt sein. Vielleicht ist ja eine gewisse Vorsicht und Aufmerksamkeit nicht schlecht.
Jedenfalls scheint ja die recht hohe Wirksamkeit unbestritten zu sein und die Panik vor eventuellen NW ist vielleicht unbegründet groß.
Die Wirkung ist bei den meisten gut, aber such bitte mal Anwender, die Gilenya schon länger als 4 Jahre nehmen.
Ich bin nach 2,5 Jahre ausgestiegen, weil die Nebenwirkungen nicht mehr zu ertragen waren.
Ich war während der Einnahme in der Beobachtungsstudie drin, alle 3 Monate gab es eine gründliche Untersuchung. Nach 2,5 Jahren waren noch 3 Patienten dabei, gestartet mit 15 Patienten.
Ich merke immer wieder, dass Nebenwirkungen verharmlost werden, und das gilt für fast alle Medikamente.
Die Aufklärung ist leider weder bei den Ärzten wirklich gut, und bei den Patienten ist es häufig nicht besser.
