Tecfidera

die tägl. spritzerei hat genervt, hatte harte stellen* und auch keine lust mehr. nur 3 x die woche ist bestimmt besser.

* die stellen sind nach absetzen aber wieder weg gegangen.

Hallo zusammen,

da auch bei mir Zwischendurch die Lymphozyten und zuletzt auch mal die Leukozyten sehr stark abgefallen sind, wollte ich nun von der heutigen Blutabnahme berichten, dass sowohl die Lymphozyten (4300) als auch die Leukozyten (903) sich wieder erholt haben.

Meine Hausärztin ist Internistin und kann daher die Blutwerte sehr gut interpretieren. Der Abfall der Lymphozyten fiel zeitlich in den Zeitraum einer sehr schweren und langen Grippewelle. Bis auf ein paar Tage Schnupfen hat mein Immunsystem sehr gut gearbeitet, aber es hat eben gearbeitet (mußte es auch, weil ich in dieser Zeit jede Woche auf Dienstreise im Zug oder Flugzeug saß).

Lt. meiner Hausärztin sind damit die niedrgen (680) Lymphozyten zu erklären. Bei der Blutkontrolle vor 6 Wochen hatte ich mich kurz vorher an der Hand verletzt, die Folge waren 5 eitrige Stellen an den Fingern. Damit können die niedrigen Leukozyten (3100 - Lymhozyten 900) erklärt werden.

Was ich damit sagen will: Niedrige Lymphozyten und niedrige Leukozyten sind nicht zwangsläufig auf Tecfidera zurück zu führen.

Ich nehme Tecfidera seit Mai 2014, mein Kontroll-MRT vor 2 Monaten war top, also KEINERLEI Krankheitsaktivitäten erkennbar. Ich habe KEINERLEI Nebenwirkungen und kann Vollzeit als Wirtschaftsinformatikerin arbeiten. Voraussetzung ist, dass ich zu Tecfidera "das Richtige" esse.

Für mich ist Tecfidera derzeit die optimale Therapie. Allerdings war ich zwischendurch sehr verunsichert - um nicht zu sagen verzweifelt - durch Berichte und Diskussionen hinsichtlich Tecfidera und die PML-Gefahr, die ich in diversen Foren gelesen habe.

Bei meinem letzten Neurologen-Termin (Leukozyten bei 3100) habe ich dieses Thema angesprochen, denn sowohl meine Hausärztin noch mein Neurologe betrachtete die Situation als "bedrohlich". Klar, man muss die Werte im Auge behalten, aber dieser Hype wegen PML sei absolut überzogen. Die Gefahr, auf der Straße von einem Auto überfahren zu werden, ist eindeutig größer.

Also:
Werft die Flinte nicht gleich ins Korn, wenn die Leukozyten und/oder Lymphozyten schwanken, was nach Aussage sowohl meiner Hausärztin als auch meines Neurologen völlig normal ist. Sprecht mit Eueren Ärzten! Die Entscheidung, wem man mehr glaubt - Eueren Ärzten, die Euch gegenüber sitzen, oder aber irgendwelchen Foren-User, die Ihr nur virtuell kennt - muss aber jeder selbst treffen.

Viele Grüße
Angelika

find immer die Vergleiche mit dem Auto überfahren oder vom Blitz erschlagen sehr abwegig. Deswegen bleiben wir ja bei Rot an der Ampel im Normalfall auch stehen und stellen uns bei Gewitter nicht unter einen Baum.

Klar kann jeden Tag was passieren aber rechtfertig dass man sich dann noch einem zusätzlichen Risiko aussetzt? Und dass man sich mit der Therapie toll fühlt ist zwar für den Moment super aber kann sicher auch langfristig trügerisch sein. Muss jeder selbst wissen welches Risiko er hier eingeht.

Und wie die letzten PML-Fälle gezeigt haben schein die Grenze mit der Lymphozytenzahl von 500/µl doch nicht mehr so sicher zu sein, da sie ja drüber lagen und es trotzdem nichts genutzt hat.

Find auch gefährlich, dass sich die PML selbst wie ein Schub bemerkbar macht und dann womöglich nicht rechtzeitig als Diese erkannt und evtll. auch falsch behandelt wird.

Klar wird ein Hype um die NW gemacht, aber sicher auch weil sie so schwerwiegend und unter Umständen tödlich sind.

Das hat bei anderen Medikamenten gereicht, um sie gar nicht erst zu zulassen.

Und anonyme Durchhalteparolen irgendwelcher Foren-User finde ich in Anbetracht der schwerwiegenden NW, die auftreten können auch fragwürdig.

Angel64 hat geschrieben: Klar, man muss die Werte im Auge behalten, aber dieser Hype wegen PML sei absolut überzogen. Die Gefahr, auf der Straße von einem Auto überfahren zu werden, ist eindeutig größer.
Also:
Werft die Flinte nicht gleich ins Korn, wenn die Leukozyten und/oder Lymphozyten schwanken, was nach Aussage sowohl meiner Hausärztin als auch meines Neurologen völlig normal ist. Sprecht mit Eueren Ärzten! Die Entscheidung, wem man mehr glaubt - Eueren Ärzten, die Euch gegenüber sitzen, oder aber irgendwelchen Foren-User, die Ihr nur virtuell kennt - muss aber jeder selbst treffen.
Viele Grüße
Angelika

im zusammenhang mit dem ersten todesfall von "PML Hype" zu sprechen, finde ich dann doch etwas zynisch.
es sind übrigens genau die "ärzte, die euch gegenübersitzen", denen man nicht alles ungeprüft abnehmen sollte, waren doch 90% offenbar zu bequem, sich auch mal kritische informationen zum neuen blockbuster tecfidera zu besorgen.
denn dann hätte man von anfang an wissen können/müssen, daß eine schwere lymphopenie (mit all ihren risiken) entstehen kann und daß unbedingt häufigere blutkontrolllen nötig sind als biogen angegeben hatte.

so ist das halt, wenn man als neurologe nur pharmaheftchen oder die "ärztezeitung" liest und auch nur pharmafinanzierte fortbildungen besucht.
ich finde es ein armutszeugnis, daß ich als patient bei zulassung von tecfidera besser informiert war als die meisten neurologen. das gilt leider auch für so manche neurologen aus dem "experten"rat hier.

und was deine blutwerte angeht: mit 900 bei den lymphozyten bist du vielleicht ausserhalb der gefahrenzone für PML (wie ben schon schrieb: eine garantie ist das aber nicht).
aber dir ist schon klar, daß du bei allen werten unter 1200 mit einer dauerlymphopenie herumläufst.
nur mal so. und die langzeitdaten hierbei für tecfidera sind: unbekannt.
dazu wäre ich persönlich ehrlich gesagt nicht bereit.

andrea67 hat geschrieben: im zusammenhang mit dem ersten todesfall von "PML Hype" zu sprechen, finde ich dann doch etwas zynisch.

Wo bitte habe ich geschrieben, dass ich oder sonstwer den erste PML-Todesfall als "PML Hype" betrache? Jeder Todesfall ist tragisch, sowohl durch PML verursacht, als auch wenn jemand auf der Straße überfahren wird.

Nur was dann anschließend in diversen Foren - nicht nur hier - teilweise losgelassen wird, läßt zu wünschen übrig. Was ist denn die Alternative? Nix tun, also weder weiterforschen noch irgendwelche neuen Medikamente nehmen? Kann jeder tun, wie er meint. ICH und ich spreche nur von mir, bin sehr dankbar, dass geforscht wird. Und das Pharmaunternehmen dies nicht für lau tun, sondern um damit Geld zu verdienen, ist MIR auch klar. Aber das ist nun mal unser Wirschaftssystem. Ob das gut oder schlecht ist, ist eine andere Diskussion. Wir in Deutschland sind jedenfalls in der Situation, dass NIEMAND für die Medikamente selbst aufkommen muss, und auch dafür sollten wir dankbar sein.

andrea67 hat geschrieben: und was deine blutwerte angeht: mit 900 bei den lymphozyten bist du vielleicht ausserhalb der gefahrenzone für PML (wie ben schon schrieb: eine garantie ist das aber nicht).
aber dir ist schon klar, daß du bei allen werten unter 1200 mit einer dauerlymphopenie herumläufst.
nur mal so. und die langzeitdaten hierbei für tecfidera sind: unbekannt.
dazu wäre ich persönlich ehrlich gesagt nicht bereit.

Mir ist klar, dass Lymphozyten von 900 erniedrigt sind. Erniedrigte Lymphozyten als häufige Nebenwirkung steht aber auch im Beipackzettel von Tecfidera, jedenfalls in meinem. Außerdem hat mich mein Neuro darüber aufgeklärt, auch das die Dämpfung des überschießenden Immunsystem eine Ziel der Therapie ist.

Zu meinem Neurologen bzw. zu den Neurologen, die meine MS diagnostiziert haben:
Ich wurde umfassend aufgeklärt, niemand hat mich zu einer Basistherapie gezwungen. Der diagnostizierende Chefarzt hat klar gesagt: "Es kann 10 Jahre dauern, bis der nächste "spürbare" Schub kommt. Mein Cousin war der das MRT befundende Radiologe, er hat mir eine Nacht lang mir das MRT-Ergebnis angeschaut und erläutert, sagte mir: Eine Läsion an der falschen Stelle und Du bist ein Pflegefall. Meine Ärzte sind samt und sonders bestens informiert und nehmen sich unendlich Zeit für mich und meine Fragen (ich komme aber auch immer mit meinem "Büchlein" in die Praxis, in dem ich alle meine Fragen aufgeschrieben habe).

Ich habe mich so gut es ging über alle Möglichkeiten der Therapie von MS erkundigt, auch über meine doch nicht so schlechten Kontakte zu Medizinern in den USA (und dort speziell Bosten), und Tecfidera schien mir letztendlich am geeignesten. Denn ICH war nicht bereit, die MS einfach so hinzunehmen und NICHTS dagegen zu unternehmen.

Es war MEIN Vorschlag, mit Tecfidera zu beginnen. Und das es keine Langzeitdaten bei Tecfidera gibt, ist mir auch klar. Beim letzten Gespräch hat mir mein Neurologe ausführlich PML erklärt und auch die Symptome, auf die zu achten sind. Zusätzlich wird regelmäßig ein MRT gemacht, dort ist eine beginnende PML zu sehen, bevor irgendwelche Symptome auftreten. Aus meiner Sicht kann man nicht mehr machen.

Ich werde ALLES, was in meiner Macht steht, unternehmen, um die MS aufzuhalten - auch für meine Familie (Partner und Kinder), denn das sind die letzten, denen ich zur Last fallen möchte. Und wenn der Preis dafür ist, dass ich dafür ein paar Jahre weniger lebe, so zahle ich diesen Preis. Lieber weniger Jahre gut leben, und im Augenblick lebe ich mit Tecfidera sehr gut. Nach 10 Monaten Tecfidera sind sogar die letzten noch tauben Stellen an der Fußsohle verschwunden, ich habe keinerlei Beeinträchtigungen durch Tecfidera - außer, dass ich die Kapsel nicht auf leeren Magen nehmen darf.....

Ich schreibe dies alles, weil ich mich die ersten Monaten nach Diagnose durch diverse Forenbeiträge schlichtweg verrückt machen ließ. Mittlerweilen ist mir klar, dass diejenigen, denen es gut geht, in Foren nicht viel schreiben. Auch weil anscheinend einem auch nicht gegönnt wird, dass es einem mit einer Basistherapie gut geht. Traurig genug. Mittlerweilen habe ich mich sehr gut gefangen und daher schreibe ich über meine positiven Erfahrungen mit Tecfidera. Ich wäre froh gewesen, wenn ich bei Diagnosestellung mehr positive Erfahrungen gelesen hätte. Und wenn dieser Bericht nur einem einzig Neudiagnostizierten etwas Mut macht, hat es sich gelohnt, hier zu schreiben.

Nichts für ungut und viele Grüße
Angelika

Angel64 hat geschrieben: Mittlerweilen ist mir klar, dass diejenigen, denen es gut geht, in Foren nicht viel schreiben

Dafür, dass es Dir scheinbar gut geht, schreibst Du aber recht viel

Angel64 hat geschrieben: Und wenn dieser Bericht nur einem einzig Neudiagnostizierten etwas Mut macht, hat es sich gelohnt, hier zu schreiben.

glaub, der Bericht verwirrt eher

Angel64 hat geschrieben: Eine Läsion an der falschen Stelle und Du bist ein Pflegefall

das hören und lesen wir sehr oft meist nur von den BT-Befürwortern

Angel64 hat geschrieben: Und wenn der Preis dafür ist, dass ich dafür ein paar Jahre weniger lebe, so zahle ich diesen Preis.

für mich und auch sicher für viele andere nicht nachvollziehbar

Hallo Ben,

in Deinen Antworten sind Unterstellungen enthalten - kannst Du Dir sparen.

Du hast Zitate sind aus dem Zusammenhang gerissen - keine feine Art. Zitiere bitte korrekt und vollständig.

Ich erwarte weder von Dir noch von anderen, dass jemand MEIN Leben nachvollziehen kann. Bitte lies künftig genau, ich habe nur von MIR geschrieben.

Sei bitte so tolerant und akzeptiere, wenn jemand eine BT macht und es dem es dabei auch gut geht.

Viele Grüße
Angelika

wozu die gereiztheit mit den vielen großbuchstaben?
jeder hat hier seine eigene meinung. dazu ist das forum da.

was für Unterstellungen? hab nur dein Text zitiert

und am wiedersprüchlichsten finde ich du schreibst du machst es für deine Familie und gleichzeitig ist Dir es egal wenn dadurch Dein Leben verkürzt wird das passt irgendwie nicht.

und hab auch mit keinem Wort Dein Vorgehen missbilligt, nur den Versuch die anderen von diesem Weg zu überzeugen.

das mit den Großbuchstaben klingt ein wenig wie Gehirnwäsche MEIN DEIN ICH und was ich noch was

andrea67 hat geschrieben: wozu die gereiztheit mit den vielen großbuchstaben?
jeder hat hier seine eigene meinung. dazu ist das forum da.

Gereizt reagiere ich nur, wenn mir was unterstellt wird bzw. Zitate aus dem Zusammenhang gerissen werden, so dass diese einen anderen Sinn erhalten.

Die Großbuchstaben dienen dazu, herauszustellen, was MIR wichtigt ist.

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