323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von aradia
Am
Beiträge: 14
Registriert: 24. Januar 2013, 14:18

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Danke, Katzenkind, Du hast es noch mal auf den Punkt gebracht. Pharmazie Gegner möchten immer und überall ihre "Duftmarken" setzen um keine Möglichkeit zu verpassen der einschlägigen Wirtschaft einen kleinen Seitenhieb zu erteilen.

Wenn, dann aber wenigstens richtig recherchiert und vor Allem richtig platziert.

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Ich finde es echt zynisch für ein so gefährliches Medikament (ja, auch für vorerst JVC negative Patienten) eine Zulassung als Erstlinientherapie zu beantragen. Da geht es um nix anderes als Gewinnmaximierung (auf Kosten der Patienten)

Erstlinientherapien sollten keine potentiell tödlichen Nebenwirkungen haben. Deswegen ist Tysabri zu Recht als (Risiko-) Eskalationtherapie zugelassen worden.

Es geht ja auch gar nicht darum, daß Tysabri Patienten jetzt Fumarsäure nehmen sollen.
Es geht um Biogen und deren Geschäftsgebaren.
übrigens: Privatkassen bezahlen Fumarsäure aus der Apotheke schon jetzt, Gottseidank.
also an alle Privatpatienten:
Wenn ihr an Fumarsäure interessiert seid, bitte in Zukunft nicht die von Biogen verschreiben lassen, und auch nicht Off-Label Fumaderm (ist auch von Biogen)!
Zuletzt geändert von andrea67 am 4. März 2013, 11:39, insgesamt 1-mal geändert.

von Gast
Am

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Die wenigsten hier sind Privatpatienten, die meisten halten sich in der GKV auf - insofern wird es schwierig, irgendwas ausserhalb der zugelassenen Medis zu bekommen. Und warum sollte ich das machen? Wer investiert soll auch verdienen.... ob das jetzt angemessen ist oder nicht vermag ich nicht zu beurteilen

Natürlich geht es um Gewinnmaximierung.... das ist immer so in einer Marktwirtschaft. Das ist nicht verwerfliches, sondern ein absolutes Muss. Niemand - kein Unternehmen und auch keine Privatperson - kann es sich erlauben, immer im Verlustbereich zu wirtschaften - dann heisst das im Volksmund: Insolvenz!

Und warum sollte ich mir ein Problem ans Bein binden, um die politischen Probleme zu lösen? Ich lasse mir das Medi verschreiben, das mir hilft - und der Rest ist mir vollkommen Latte.

Mir setzt die MS genug zu, ich bin nicht dazu da, sämtl. Probleme der Weltbevölkerung zu lösen - in erster Linie geht es um mich und mein Wohlergehen.

Stell Dir vor - ich nehme sogar Fampyra! Jaaaaaahaaaaaa - erstaunlicherweise besorge ich mir nicht das 4AP aus dem Ausland, beantrage keine Kostenübernahme bei meiner KK - mir ist das schnurz, hauptsache es wird bezahlt und es hilft mir. Soll sich doch jemand anderes um die politischen Missstände kümmern - mir reicht meine MS voll und ganz.

Andrea67 - wenn Du hier anstrebst, jemanden zum Boykott zu überreden, dann bist Du hier falsch.

Geh in die Politik und gehe gegen die aktuelle Gesetzgebung vor - aber lasse es nicht die Leute ausbaden, die einfach keine Kraft für so einen Mist haben.

Da bist Du hier falsch....

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Katzenkind hat geschrieben: Und warum sollte ich mir ein Problem ans Bein binden, um die politischen Probleme zu lösen? Ich lasse mir das Medi verschreiben, das mir hilft - und der Rest ist mir vollkommen Latte.
Mach doch, es verbietet dir hier ja keiner deine scheiß-egal Einstellung und deine Furcht vor einer Biogen-Insolvenz (mir kommen die Tränen ...).

Aber lass mich damit bitte in Ruhe.
Wer wo schreiben darf, hast du nicht zu bestimmen.
Zuletzt geändert von andrea67 am 4. März 2013, 15:56, insgesamt 1-mal geändert.

von madita1
Am
Beiträge: 1908
Registriert: 24. Januar 2013, 16:17

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Hallo erst mal, keiner wird Bankrott gehen, auch Biogen nicht. Aber ist das überhaupt das Thema?? Jeder MS kranke

muß für sich den richtigen Weg finden, oder gefunden haben. Sich gegenseitig anzugiften finde ich unterste Schiene.

Klar, jeder von uns oder anderen Kranken weiß, das die Pharmaindustrie von uns lebt. Das kann keiner ändern, und

die Politik traut sich nicht dran. Sind ja auch die Lobbyisten:-(( .Aber wir müßen uns doch nicht deshalb fertig machen.

Jeder hat für sich seinen Weg, seine Therapie, seine Favoriten.Bei dem einen hilft das, beim dem anderen das!!!!

Denkt mal drüber nach. LG Madita

von Steffen.S
Am
Beiträge: 76
Registriert: 24. Januar 2013, 19:50

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Ich weiß nicht ob diese Seite allgemein bekannt ist, aber dopelt hält besser:
Aktuelle Zahlen sind immer hier zu finden: http://chefarztfrau.de/?page_id=418

jetzt 343 PML-Erkrankungen und 79 Todesfälle

CAMBRIDGE +++ Biogen Idec bestätigt zum 5. März 2013 12 neue PML-Erkrankungen. Die Gesamtzahl steigt damit auf 343. Drei weitere Patienten verstarben an PML Die Zahl der Todesfälle steigt auf insgesamt 79. Die Sterberate der PML-Patienten liegt jetzt bei etwa 23 Prozent.
Seit der Marktzulassung wurden bis zum 31. Dezember 2012 112.200 Patienten mit Tysabri behandelt.

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Hallo,

wie ich sie liebe, die nichts-sagenden-Beiträge bezüglch Tysabri, PML und Todesfälle.

Kinder ! Wenn ihr irgendetwas, was und wozu auch immer, ins Verhältnis setzen wollt,

dann müßt ihr aber auch alle relevanten Zahlen nennen.

Also auch die Anzahl der Patienten, denen Tysabri hilft und für die es ein Segen ist.

Bitte nicht Äpfel mit Mören vergleichen und dann noch die Gurken mit aufführen.

Ich bin froh, Tys zu bekommen.

Wo Sonne ist, ist auch Schatten. Jeder weiß doch, worauf er sich einlässt.

Es wird ja niemand dazu gezwungen.

Wollt ihr auch aus jedem Kraftfahrer einen Fußgänger machen ?

Ich hoffe auch, dass PML mich nie betreffen wird. Aber ...

Das ganze Leben ist halt gefährlich.


Liebe Grüße, Jörg

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Steffen.S hat geschrieben: Ich weiß nicht ob diese Seite allgemein bekannt ist, aber dopelt hält besser:
Aktuelle Zahlen sind immer hier zu finden: http://chefarztfrau.de/?page_id=418

jetzt 343 PML-Erkrankungen und 79 Todesfälle

CAMBRIDGE +++ Biogen Idec bestätigt zum 5. März 2013 12 neue PML-Erkrankungen. Die Gesamtzahl steigt damit auf 343. Drei weitere Patienten verstarben an PML Die Zahl der Todesfälle steigt auf insgesamt 79. Die Sterberate der PML-Patienten liegt jetzt bei etwa 23 Prozent.
Seit der Marktzulassung wurden bis zum 31. Dezember 2012 112.200 Patienten mit Tysabri behandelt.
ja, und es ist immer noch skandalös, daß man diese zahlen nicht hier, auf der biogen seite "ms-life" veröffentlicht.
ist man etwa der ansicht, daß die tysabri-patienten solche infos lieber nicht erhalten sollten?

ohne alexander otto von "chefarztfrau" würden die ganzen todes- bzw. krankheitsfälle weiter totgeschwiegen werden.
vielen dank an ihn und für seine mühe!

von Steffen.S
Am
Beiträge: 76
Registriert: 24. Januar 2013, 19:50

323 PML Erkrankungen, 70 Todesfälle

Brillosaurus01 hat geschrieben: Jeder weiß doch, worauf er sich einlässt.
Das ist falsch. Ich weiß das erst seit ich die Zahlen von Chefarztfrau kenne. Andere relevante Zahlen sind mir nicht bekannt.

Die Rechnung ist für mich persönlich ganz einfach:
112.00 bekommen es und 343 haben PML. Mehr Zahlen brauche ich nicht um zu entscheiden, dass das Risiko für mich zu gross war. Auch mir hat es 4 Jahre 1A geholfen.