Hallo,
der G-BA hat einen Beschluss veröffentlicht:
https://www.g-ba.de/downloads/39-261-22 ... derung.pdf
Dort werden monatliche Kontrollen empfohlen.
Und weiter: "Werden bei den Untersuchungen eine Leukopenie mit Leukozytenzahlen unter 3000/?l oder eine Lymphopenie mit Lymphozyten zahlen unter 500/?l,klinische Symptome oder bildgebende Hinweise,die auf eine opportunistische Infektion hin deuten, festgestellt, ist ein (sofortiges) Aussetzen der Medikation angezeigt. Wenn irgendwelche Zweifel bestehen, sind weitergehende Untersuchungen einschließlich einer MRT-Untersuchung, vorzugsweise mit Kontrastmittel (zum Abgleich mit dem MRT-Befund, der vor Behandlungsbeginn erhoben wurde), Liquortests auf DNA des JC-Virus und wiederholte neurologische Kontrolluntersuchungen in Erwägung zu ziehen.“
Herzliche Grüße aus Hannover
Blutkontrollen 2wöchentlich?
Blutkontrollen 2wöchentlich?
Es besteht keinGrund, sich auf die Aussagen von so manchem Neurologen zu verlassen - und schon gar nicht auf die Biogen Hotline!, denn es gibt schon wieder einen neuen PML Fall:
trotz aller Warnungen ließ man den Patienten über lange Zeit mit schwerer Lymphopenie herumlaufen.
" http://www.medpagetoday.com/Neurology/M ... osis/52622
Wieso erfahren wir Patienten hier, auf der Hersteller-Webseite, nichts davon?
Wieso gibt es immer noch Patienten, die unter Tecfidera lange Zeit eine schwere Lymphopenie haben?
Wieso setzen deren Ärzte Tecfidera nicht ab?
Wieso gibt der Hersteller Biogen als Untergrenze für die Lymphozyten immer noch 500 an? Obwohl auch schon bei Werten von über 500 eine PML aufgetreten ist?
Ich kann allen nur raten, es sich gut zu überlegen, ob man mit diesem Medikament anfangen will.
Denn weder informiert Biogen die Ärzte gut genug (schadet dem Umsatz!), noch informieren sich viele Ärzte von selbst zu diesen Gefahren.
Ich würde Tecfidera auf keinen Fall weiternehmen, wenn die Blutwerte dauerhaft unter 1000 bleiben.
Das kann ich nur allen dringend raten: Verlaßt euch nicht auf Biogen und euren Neurologen, wenn sich herausstellt, daß er sich kaum zu den Risiken unter Tecfidera informiert hat!!
trotz aller Warnungen ließ man den Patienten über lange Zeit mit schwerer Lymphopenie herumlaufen.
" http://www.medpagetoday.com/Neurology/M ... osis/52622
Wieso erfahren wir Patienten hier, auf der Hersteller-Webseite, nichts davon?
Wieso gibt es immer noch Patienten, die unter Tecfidera lange Zeit eine schwere Lymphopenie haben?
Wieso setzen deren Ärzte Tecfidera nicht ab?
Wieso gibt der Hersteller Biogen als Untergrenze für die Lymphozyten immer noch 500 an? Obwohl auch schon bei Werten von über 500 eine PML aufgetreten ist?
Ich kann allen nur raten, es sich gut zu überlegen, ob man mit diesem Medikament anfangen will.
Denn weder informiert Biogen die Ärzte gut genug (schadet dem Umsatz!), noch informieren sich viele Ärzte von selbst zu diesen Gefahren.
Ich würde Tecfidera auf keinen Fall weiternehmen, wenn die Blutwerte dauerhaft unter 1000 bleiben.
Das kann ich nur allen dringend raten: Verlaßt euch nicht auf Biogen und euren Neurologen, wenn sich herausstellt, daß er sich kaum zu den Risiken unter Tecfidera informiert hat!!
Blutkontrollen 2wöchentlich?
Komisch irgend jemand hat hier grad meinen Beitrag gelöscht
Blutkontrollen 2wöchentlich?
Na ich versuchs nochmal
Das klingt ja alles nicht so gut besonders für alle die jetzt anfangen sehr verunsichernd.
Hab das Gefühl wir sind die Versuchskaninchen der Nation.
Die Fragen hab ich mir auch gestellt, gibt anscheinend viele unfãhige Mitarbeiter an den verschiedensten Stellen und wenn man zuviel nachfragt ist man der unbequeme Querolant.
Das ganze System müsste auf den Prüfstand und früher oder spãter kommen sie wohl an einer Gewichtsabhängigen Dosierung nicht vorbei.
Hãtte Biogen das gleich gemacht, hätten sie sich vielleicht eine Menge Ärger und neg.Schlagzeilen erspart - Patentschutz hin oder her.
Grüße Ben
Das klingt ja alles nicht so gut besonders für alle die jetzt anfangen sehr verunsichernd.
Hab das Gefühl wir sind die Versuchskaninchen der Nation.
Die Fragen hab ich mir auch gestellt, gibt anscheinend viele unfãhige Mitarbeiter an den verschiedensten Stellen und wenn man zuviel nachfragt ist man der unbequeme Querolant.
Das ganze System müsste auf den Prüfstand und früher oder spãter kommen sie wohl an einer Gewichtsabhängigen Dosierung nicht vorbei.
Hãtte Biogen das gleich gemacht, hätten sie sich vielleicht eine Menge Ärger und neg.Schlagzeilen erspart - Patentschutz hin oder her.
Grüße Ben
Blutkontrollen 2wöchentlich?
im zuvor aufgeführtem Link:
https://www.g-ba.de/downloads/39-261-22 ... derung.pdf
steht unter anderem auf Seite 1, dass das BfArM am 7.April von weiteren PML-FÄLLEN im Zusammenhang mit Dimethylfumarat berichtet.
Es wird also nicht nur ein Fall dazu gekommen sein.
https://www.g-ba.de/downloads/39-261-22 ... derung.pdf
steht unter anderem auf Seite 1, dass das BfArM am 7.April von weiteren PML-FÄLLEN im Zusammenhang mit Dimethylfumarat berichtet.
Es wird also nicht nur ein Fall dazu gekommen sein.
Zuletzt geändert von Ben387 am 19. Juli 2015, 18:10, insgesamt 1-mal geändert.
Blutkontrollen 2wöchentlich?
Ist ja sehr beruhigend...
Aber was tun all die tecfidera anwender?
Die Wirkung ist bei mir zumindest sehr gut. Nicht zu vergleichen mit betaferon. Nur mist mit den Nebenwirkungen.
Ich weiß nach wie vor nicht was ich tun soll.
Aber was tun all die tecfidera anwender?
Die Wirkung ist bei mir zumindest sehr gut. Nicht zu vergleichen mit betaferon. Nur mist mit den Nebenwirkungen.
Ich weiß nach wie vor nicht was ich tun soll.
Blutkontrollen 2wöchentlich?
hattest du nicht aufgehört mit Tec wegen schlechter Blutwerte?
Das ist es ja, die Wirkung ist gut und die NW gering - scheint aber auf Dauer nicht bei jedem gut zu gehen...
Das ist es ja, die Wirkung ist gut und die NW gering - scheint aber auf Dauer nicht bei jedem gut zu gehen...
Zuletzt geändert von Ben387 am 19. Juli 2015, 20:53, insgesamt 1-mal geändert.
Blutkontrollen 2wöchentlich?
Ja genau.
Blutwerte haben sich leider bisher nicht erholt.
Aber nach wie vor die frage: was tun all die anderen tecfidera anwender bei denen es ähnlich läuft?
Ist die Lösung selbst zu dosieren?
Blutwerte haben sich leider bisher nicht erholt.
Aber nach wie vor die frage: was tun all die anderen tecfidera anwender bei denen es ähnlich läuft?
Ist die Lösung selbst zu dosieren?
Blutkontrollen 2wöchentlich?
hatte grad ein merkwürdiges Telefonat mit der MSlife-Hotline, auf Nachfrage wurde ein Intervall zur Blutuntersuchung am Anfang bei Tec von 3 bis 6 Monaten genannt - sollte es nicht jetzt jeden Monat sein?
Seit Anfang des Jahres versenden sie keine zum Spritzen benötigten Artikel mehr, also Pflaster, Desinfektionsmittel usw. mit der Begründung - so könnten sie sich mehr auf die Beratung konzentrieren.
mhhh, hat es nicht eher was mit einzusparenden Kosten zu tun?
Grüße Ben
Seit Anfang des Jahres versenden sie keine zum Spritzen benötigten Artikel mehr, also Pflaster, Desinfektionsmittel usw. mit der Begründung - so könnten sie sich mehr auf die Beratung konzentrieren.
mhhh, hat es nicht eher was mit einzusparenden Kosten zu tun?
Grüße Ben
Blutkontrollen 2wöchentlich?
Hi Ben,Ben387 hat geschrieben: hatte grad ein merkwürdiges Telefonat mit der MSlife-Hotline, auf Nachfrage wurde ein Intervall zur Blutuntersuchung am Anfang bei Tec von 3 bis 6 Monaten genannt - sollte es nicht jetzt jeden Monat sein?
Seit Anfang des Jahres versenden sie keine zum Spritzen benötigten Artikel mehr, also Pflaster, Desinfektionsmittel usw. mit der Begründung - so könnten sie sich mehr auf die Beratung konzentrieren.
mhhh, hat es nicht eher was mit einzusparenden Kosten zu tun?
Grüße Ben
so ein Telefonant hatte ich auch, hab dennen nur gesagt, hab Tecfidera wegen nicht wirken abgesetzt.
Dann wollte die mich gleich zu anderen Medikamenten überreden.
Als ich dann gesagt habe, das ich das schon alles hatte, war die doch sehr enttäuscht das ich kein Biogen Kunde mehr bin.
Es wurde schonmal an dem Spritzzubehör gespart, erst als sich sehr viele beschwert haben, haben die es wieder eigngeführt.
Die Beschwerden sollten auch bei den MS Schwestern erfolgen.
Und immer mit dem Hinweis, dass die kosten für dieses Zubehör bei dem Medikamentepreis enthalten sein sollte.
Und was die Blutuntersuchungen unter Tecfidera angehen, da ist dieser Artikel noch sehr interessant:
http://www.psoriasis-netz.de/medikament ... erden.html
So wie es aussieht, reichen die bisherigen Untersuchungen nicht aus.
Grüße
susaen
