schwere, schmerzende Beine

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Ariane52
Am
Beiträge: 314
Registriert: 30. Januar 2013, 14:34

schwere, schmerzende Beine

Rose66 hat geschrieben: Hallo ihr 2

Werner, ich nehme 3x300.

Laufen kann ich nur noch am Rollator, für unterwegs mit Auto den E-Rolli und mein

bestes Stück IST mein Porsche (Skooter) damit ich allein einkaufen und im Ort rumfahren kann.

Was sonst nicht möglich wär. Hab mich auch dagegen gewehrt und dadurch viel verpaßt.

Bei Veranstaltungen das stimmt.

Traurig, daß ich nicht mehr mein Auto hab, bin ich immer noch.


.....Ariane

Du solltest nicht so schwarz sehen. Solange du noch raus gehst unter Menschen ist es doch gut.

Wenn nicht , macht ein Rolli sinn um nicht ganz einsam zu werden.

Tolperison und Gabapentin nehme ich schon lange, Fampyra und Sativex seit Zulassung.

Noch einen schönen Abend

LG Marlis

Liebe Marlis.
du sagst es, solange man noch raus geht unter Menschen" ja- aber wie fühlt man sich unter lauter
Gesunden?
Benachteiligt und vom Leben ausgegrenzt! Spaßfaktor= Null.
Ich gebe dir recht, dass ich zu schwarz sehe. Leider neige ich zu negativen Gedankenkarussels.

Fampyra habe ich leider nicht vertragen bzw. es hat nicht geholfen. Heute erfahre ich, dass meine Neuro noch Urlaub hat. Also kann ich erst nächste Woche einen Termin bekommen um
nach Tolperison zu fragen.

Ich hoffe, es wird mir wenigstens etwas das Gehen erleichtern.

LG Ariane


von Waldfee
Am
Beiträge: 78
Registriert: 24. Januar 2013, 20:30

schwere, schmerzende Beine

Hallo Rose/Marlis,

ich habe bereits Baklofen, Tolperison, Gababentin und Fampyra getestet. Leider haben die Nebenwirkungen den Nutzen überwogen. Derzeit nehme ich Satifex.Dabei habe ich Probleme mi der Dosierung. Nach vier Sprühstößen

feht mir jeglcher Geschmackssinn. Das ist natürlich nicht wirklich tragisch, muss halt beim Kochen berücksichtigt werden. Gestern haben bereits zwei Sprühstöße gereicht, dass ich noch größere Gleichgewichtsprobleme hatte als

sonst. Wie dosiert du? Ist es tagesformabhängig? Ansonsten bin ich ganz glücklich, dass ich davon nicht müde werde.

VG Waldfee

von Rose66
Am
Beiträge: 5433
Registriert: 31. Mai 2013, 16:38

schwere, schmerzende Beine

Hallo Waldfee

Im Moment nehm ich 9 Sprühstöße, verteile sie über den Tag, ist aber abhängig wie ich

mich fühle, den letzten vorm Schlafengehen. An manchen Tagen komme ich auch mit weniger

aus und Gleichgewichtsstörungen hatte ich vorher schon. Hab nur manchmal einen trockenen

Mund. Hältst du die Viertelstunde zwischen den Stößen ein?

Komme auch gut damit klar.

Ich habe Sativex bekommen weil Tolperison nicht mehr ausreichte, hatte vorher etliches

ausprobiert und nur gummibeine. Was nimmst du denn zusätzlich?

LG Marlis


von Waldfee
Am
Beiträge: 78
Registriert: 24. Januar 2013, 20:30

schwere, schmerzende Beine

Hallo Marlis,
zusätzlich nehme ich nichts. Die anderen Medis habe ich nicht so gut vertragen, bzw. haben sie so müde gemachdt.

Ich nehme das Sativex in größerem zeitlichen Abstand.

Als es so heiß war, habe ich mich gar nicht getraut, es überhaupt zu nehmen, da ich manchmal das Gefühl hatte, dass es mich benommen macht.

Betäubt es bei dir die Geschmacksnerven nicht? Ansonsten bin ich aber froh, dass wenigstens irgendwas ein bisschen hilft. Anfangs hatte ich halt gehofft, dass es gravierendere Auswirkungen haben würde.

Aber auch das Mittel kann halt nicht zaubern.

von Rose66
Am
Beiträge: 5433
Registriert: 31. Mai 2013, 16:38

schwere, schmerzende Beine

Waldfee du sagst es,

Ich hatte auch auf viel bessere Auswirkungen gehofft, wollte Tolperison dann ganz absetzen

aber das ging garnicht. Frag mich - alle Tabl, weglassen- was kommt dann auf mich zu!

Hab ja die ersten 10 Jahre gar nichts genommen, dann eine zeitlang Homöopathie das reichte

dann nicht mehr allein es wurde ganz langsam immer ein bisschen schlechter.

Hoffe, daß es wenigstens so bleibt wie jetzt. Die Angst ist aber immer im Hinterkopf.

Meine geschmacksnerven sind noch gut.

Bist du noch gut zufuß?

LG Marlis



von Waldfee
Am
Beiträge: 78
Registriert: 24. Januar 2013, 20:30

schwere, schmerzende Beine

Ich kann noch ca. 200 m gehen. Heute morgen gingen die Beine noch, jetzt sind sie schon so schwer, dass das Gehen echt schwer ist.

So war es gestern auch. Vormittags gings, später wurde es richtig schwer. Am Wetter kanns nicht liegen. Jetzt ist es ja ziemlich frisch.

Die Tabletten zu kombinieren, auf die Idee bin ich noch gar nicht gekommen.

von Ariane52
Am
Beiträge: 314
Registriert: 30. Januar 2013, 14:34

schwere, schmerzende Beine

Rose66 hat geschrieben: Waldfee du sagst es,

Ich hatte auch auf viel bessere Auswirkungen gehofft, wollte Tolperison dann ganz absetzen

aber das ging garnicht. Frag mich - alle Tabl, weglassen- was kommt dann auf mich zu!

Hab ja die ersten 10 Jahre gar nichts genommen, dann eine zeitlang Homöopathie das reichte

dann nicht mehr allein es wurde ganz langsam immer ein bisschen schlechter.

Hoffe, daß es wenigstens so bleibt wie jetzt. Die Angst ist aber immer im Hinterkopf.

Meine geschmacksnerven sind noch gut.

Bist du noch gut zufuß?

LG Marlis


Hallo Marlis,
dein Verlauf ist genau wie meiner; die ersten 10 Jahre war MS eine unauffällige Mitbewohnerin meines Körpers.
Dann wurde es fast plötzlich schlechter und so geht es seit 3 Jahren bergab. Hatte auch auf Homöopathie gesetzt und geholfen hat es aber nicht.
Vorher waren noch kleinere Sparziergänge bis 5-6 km und Rad fahren drin.

Mist, dass die MS besonders die Beine betrifft. Woher das wohl kommt? Weiß das jemand??
Habe mir noch nie wirklich Gedanken darüber gemacht. Fiel mir gerade so spontan ein.

Sativex ist ja ein Medikament, wobei sich immer noch viele Ärzte quer stellen. Es ist teuer und unterliegt dem BTM Gesetz.
Man kriegt es wohl nur in Ausnahmefällen. Wie seid ihr daran gekommen?

VG Ariane

von Waldfee
Am
Beiträge: 78
Registriert: 24. Januar 2013, 20:30

schwere, schmerzende Beine

Hallo Ariane,
Ich hab meinen Arzt gefragt, ob er es mir verschreibt. Da gab es keine Probleme.
Ach ja, ich wurde gefragt, ob ich schon Erfahrungen mit Canabis hätte. Hab ich nicht.

Es gibt ja auch sonst nicht mehr viel an Medis, was ich ausprobieren könnte.

von Rose66
Am
Beiträge: 5433
Registriert: 31. Mai 2013, 16:38

schwere, schmerzende Beine

Hallo Ariane

Vom Neuro bekommst du das verschrieben, meiner hatte es mir sogar vorgeschlagen.

Ich frage mich auch wieso immer die Beine, würde so gerne noch Autofahren.

Mein linker Arm besonders die Hand ist auch betroffen, wenig Kraft.

Gehst du denn auch zur Krankengymnastik? Ich habe zu Hause einen Motomed da

fahre ich täglich mit. Oder meistens laß ich fahren wenn gar nichts geht.

LG Marlis


Hallo Waldfee, für uns gibt es gar nichts neues das stimmt. Sollte es was besseres geben,

muß ja erst noch Jahre getestet werden. Immer wieder aufraffen müssen wir uns, uns zuliebe.

Dann probiere es aus. Absetzen geht immer.

LG Marlis



Zuletzt geändert von Rose66 am 29. Juli 2015, 19:39, insgesamt 2-mal geändert.