Grundsatzfrage zur MS-Therapie

Hallo Ihr,

eine Sache interessiert mich, auch wenn ich wieder damit nerve.

Ich habe vor einigen Tagen einen Artikel zum sog. "Eisberg-Prinzip" gelesen.

.."Der Grund dafür ist die Tatsache, dass sich in den meisten Fällen bereits umfangreiche entzündliche Veränderungen im Gehirn abspielen, ohne dass die Patienten dies merken („Eisberg-Prinzip")...."

Bei mir ist es so, dass ich die meisten Läsionen im Kopf und Rückenmark aus der Zeit vor der Diagnose habe.

Meine Ärztin hat es mir dann so erklärt, dass es bei der MS "noch nicht erklärbar ist" wo sich die Entmarkungsherde bilden, d.h. an welchen Stellen im Gehirn oder Rückenmark.

Und je nachdem wo sich die Entmarkungsherde zeigen, sind die Auswirkungen mal stärker oder schwächer in Bezug auf die Einschränkungen. Aber egal wie, es bleiben immer Narben zurück.

Anfänglich, besonders in jungen Jahren, kann der Körper durch das sog. Remyelisieren die (durch die Entzündungen) defekten Myelinhüllen wieder reparieren. Wobei das Reparieren natürlich nicht so optimal ist "wie das Original".

Und je mehr Entzündungen und damit mehr Entmarkungsherde im Laufe des Lebens, desto mehr Narbengewebe, das seine Funktion immer schlechter erfüllt.

Außerdem, kann es sein, dass "per Zufall oder warum auch immer dort" Bereiche im Gehirn oder Rückenmark betroffen sind, die aufgrund ihrer Funktion (Großhirn, Kleinhirn, Balken/Corpus Callosum etc.) mehr oder weniger Ausfälle hervorrufen.

Ich habe diese Zusammenhänge, so wie ich sie verstehe, so umständlich versucht zu beschreiben, weil ich mich immer wundere, warum einige Mitbetroffene sich so schwer tun, sich therapieren (Basistherapie, Krankenhausaufenthalte) zu lassen.

Ich habe es mir irgendwann so zurecht gelegt, dass ich durch Medikamente, Ernährung und Lebensweise versuche Entzündungen zu vermindern. Ganz vermeiden lässt sich das ohnehin nicht.

Und je weniger Läsionen ich im Verlaufe meines Lebens bekomme, desto besser.

Ich muss dazu sagen, dass ich aus der Zeit vor der Diagnose und den Therapien die meisten Läsionen habe. "Alte Herde auf dem MRT-Bild"

Gerade weil ich schon so viele unterschiedliche Verläufe im Verlaufe meiner eigenen Erkrankung (halbes Leben) gesehen habe, versuche ich halt immer etwas zu machen.

Nein, ich beschäftige mich nicht nur mit der MS.

Ja, ich versuche mit vielen kleinen Ritualen und Dreiklängen ein selbstbestimmtes und hoffentlich auch freudvolles Leben zu führen.

Und ja, ich beobachte gerne was andere machen. Daraus kann ich nur lernen.

Deshalb auch das Forum oder meine Macke mit meinen Schreiben an prominente Mitbetroffene oder Angehörige (Michelle Obama und ihr Vater etc.).

Und ja, ich freue mich schon wieder auf meinen nächsten Krankenhausaufenthalt im Oktober.

Weil ich glaube, dass die Therapien mir gut tun.

Ich wollte euch mit meinem Geschwafel nicht nerven,aber es war mir ein Bedürfnis mein Unverständnis einmal zu Papier zu bringen.

Viele Grüße

Hans-Jörg

Hallo Hans-Jörg,

ich kann dir zwar dieses Mal nicht so recht folgen,aber ich lese deine Beiträge nach wie vor sehr gern.

Entweder geht es dir gerade ziemlich schlecht oder totoal gut.

Du gehst mir mit deinen Beiträgen auch nicht auf die Nerven.

LG Silke

Hallo Silke,

du hast ein gutes Gespür.

Ich fühle mich nicht gut heute, deshalb mein generve.

Ich habe auf der Seite der UNI Hamburg ganz interessante Broschüren, auch mit Bildern, gefunden.

http://www.gesundheit.uni-hamburg.de/cg ... e=page_199

Broschüren zur MS-Diagnostik

Informieren Sie sich mit unseren Broschüren

Schubtherapie der Multiplen Sklerose 2006
Diese Broschüre soll allgemein verständlich die wissenschaftlichen Belege für die Wirkungen und Nebenwirkungen von Kortison in der Therapie der MS darstellen.

Immuntherapien der Multiplen Sklerose 2008
Diese Broschüre soll die wissenschaftlichen Belege für die Wirkungen und Nebenwirkungen verschiedener MS-Therapien darstellen und damit eine Hilfe zur Entscheidungsfindungsfindung für oder gegen eine Immuntherapie sein.

Diagnose, Prognose und Frühtherapie der MS 2009
Diese Broschüre wurde für Menschen entworfen, die mit der Erkrankung Multiple Sklerose konfrontiert werden. Die Schwerpunkte der Broschüre liegen auf der Diagnosestellung, dem Verlauf und der Therapie der frühen MS.

Viele Grüße

Hans-Jörg

Hallo Hans Jörg,

keine Sorge, Du nervst nicht.

Habe deinen Beitrag gelesen.

Finde mich darin wieder.
Zu Beginn meiner Erkrankung vor 3 Jahren (heftiger Schub mit Diagnosenstellung) hatte ich erschreckenderrweise über 30 Läsionen (Kopf und Rückenmark) und bis dato nie auch nur einen einzigen neurologischen Ausfall gehabt.

Leider konnte ich somit nicht eher was dagegen tun mit dann würde es mir heute sich noch besser gehen.

Das fatale ist ja, das das meiste total unbemerkt abläuft.
Anfang des Jahres hatte ich Kontroll MRT und fühlt mich eigentlich ganz ok, aber laut MRt war wieder starke neu Aktivität aufgetreten.

Das finde ich am bedrohlichsten, das das so im verborgenen abläuft, unbemerkt.

Hab genug vom ersten Schub zurückbehalten, obwohl nach der Diagnose sofort mit Kortison und Basistherapie behandelt wurde, somit hab ich genug Ehrfurcht vor der Krankheit und käme für mich persönlich nie auf die Idee keine Therapie zu machen.

Wer natürlich keine Sympthome zurück behält und sich dann wieder gesund fühlt kann natürlich über Sinn der BT in Zweifel kommen.

Das muss sowieso jeder für sich entscheiden...

Alles Gute weiterhin für Dich
Steffi

Hallo Hans-Jörg,

ich finde es immer wieder erstaundlich, welche Informationsquellen zu findest. Ich habe den Link jedenfalls mal gespeichert, falls mal eine andere BT fällig ist.

Ich habe Ähnliches wie Steffi erlebt.

Bei der Erstdiagnose und dem 1. MRT hieß es zahlreiche Läsionen. Jetzt bei der Kontrolluntersuchung nach 7 Monaten hab ich den Radiologen gefragt, bzw. wir haben gemeinsam das Bild angeschaut. Es warem um die 20 vernarbten kleine Herde. Und ich habe jahrelang nichts geahnt.

Ich lese gerne eine Kommentare.

Birgit

Hallo Steffi,

das ist genau das was ich meinte.

Bei mir war es ähnlich.

Erst 9 Jahre nach den ersten Symptomen wurde bei mir die Diagnose gestellt.

Da ich mehrfach die Stadt und damit auch den Allgemeinarzt gewechselt hatte, wurde zu einigen MRT´s zwar geschrieben

"Diskrete Veränderungen, evtl. mit einer Entmarkungserkrankung vereinbar.",

aber weder wurde mir erklärt, was das bedeutet, noch habe ich groß gefragt.

Das Wort MS wurde ohnehin nie in den Mund genommen.

Nach 9 Jahren hatte ich dann einen Hammer-Schub mit Torkeln, Augenklappe, Inkontinenz usw.

Und da hat die Neurologin erst auf Cadasil gesetzt und mich anschließend als den eingebildeten Kranken mit Psychopharmaka ruhig stellen wollen.

Ich bin dann in meiner Verzweiflung selbst in die Uni-Klink gegangen und habe gesagt: "Ich kann nicht mehr, helfen sie mir !"

Und erst dann wurde die Diagnose gestellt.

Der Prof. meinte allerdings nach einer Woche Cortison-Behandlung:

Jetzt geht es Ihnen wieder gut und wenn mal wieder etwas sein sollte, kommen sie wieder.

Das war mir zu wenig, gerade auch weil ich mit der Situation (Angst und Panik) voll überfordert war.

Ich habe mich dann in der Bücherei mit Büchern zu MS versorgt und er Zufall das Buch meiner Ärztin gefunden.

Ich habe mir dann die Adresse und Telefonnummer besorgt und dort angerufen.

Sie meinte dann nach meiner Schilderung:

Können Sie am Samstag zu mir in die Praxis kommen ?

Das war ein Glücksfall für mich, denn als ich in das Behandlungszimmer kam, meinte sie nur.

... Ich glaube Sie haben einen MS-Schub. ..."

So war es auch und ich bin gleich im Krankenhaus aufgenommen worden.

Beruflich und privat war es dann anschließend das übliche Drama bei unheilbar Kranken mit Schwerbehinderung.

Aus der Sozietät "geschmissen" und keine Freunde mehr.

Ich wollte mich mit meiner Lebensgeschichte nicht wichtig machen, sondern nur / vielleicht erklären, warum ich dieses "sich kümmern und nicht die Augen verschließen" so wichtig finde.

Es ist schön, dass wir hier im Forum unsere Gedanken frei laufen lassen können.

Viele Grüße

Hans-Jörg

Hallo Hans-Jörg,

ich finde es gut, daß Du Dir Gedanken um Deine Mitmenschen machst.
Und Du kannst hier schreiben, was Du möchtest, dafür ist das Forum ja da.
Wen es nicht interessiert, der soll drüber weglesen.

Mit den ersten Ärzten hast Du wirklich Pech gehabt,
und wie der Professor Dich nach der Diagnose entlassen hat,
darüber kann man nur den Kopf schütteln.

Du hast Glück gehabt, daß Du diese Ärztin gefunden hast und sie sich
sofort um Dich gekümmert hat.

Ich selbst mache mir gar nicht so viele Gedanken über die MS.
Ich habe 2001 nach der Diagnose sofort mit einer BT (Rebif) begonnen,
die zum Glück sehr gut bei mir wirkt. Also bin ich darüber froh,
nehme es so, wie es ist, und grübele nicht weiter darüber nach.

LG, Helga

Hallo Hans-Jörg,

ich weiß,dass klingt immer banal,wenn man sagt,grüble nicht soviel.

Wir werden nie erfahren warum wir diese Krankheit haben und wie sie genau abläuft.

Ich habe manchmal auch Probleme damit,aber wenn man nicht lernt vieles einfach zu ignorieren,wird man

bekloppt im Kopf.

Du kannst uns aber immer nerven,denn wir sitzen hier doch alle in einem Boot mit Leck.

Wir unterscheiden uns nur darin,wie schnell wir das Wasser aus dem Kahn kriegen

)

LG Silke

Hallo Hans Jörg

Du nervst ganz und gar nicht, verfolge deine Beiträge mit Interesse.

Gibt immer wieder neue Anstöße bei sich selbst aufzuhorchen. Ist für mich wichtig.

Ich wünsche Dir alles Gute

LG Marlis

Hallo Hans – Jörg,

ich kann mich den anderen nur anschließen. Aus Vorträgen weiß ich, dass bei der MS immer etwas mehr öder weniger aktiv ist und mit der Zeit immer mehr kaputt geht.
Man möchte es nicht war haben.

Manchmal bedauere ich es auch, dass bei mir nicht früher mit der Basistherapie begonnen wurde. Dann wäre vielleicht nicht so viel kaputt gegangen.

Ich hatte 1994 eine Sehnervenentzündung und bekam „nur“ hoch dosiert einen Vitamin B Komplex. Die Sehnervenentzündung ist komplett ausgeheilt. Gott sei Dank!
Damals sprach mein Augenarzt davon, dass man auch mal an eine MS denken müsse.

Ich habe das weit weggesteckt und tatsächlich vergessen. Als es 1997 mit dem Laufen immer schlechter wurde und nach einem halben Jahr Diagnostik die Diagnose stand, hatte ich auch schon sehr viele Herde im Kopf, HWS + BWS.

Damals hat man eine BT in Erwägung gezogen, es stand nur im Entlassungsbrief, und ich hatte keine Ahnung. Erst 2000 hat mein Neurologe mit mir überlegt eine BT zu starten.
Ich konnte mich zwischen Rebif und Avonex entscheiden. Ich habe dann kurze Zeit später mit Rebif begonnnen.

Manchmal habe ich dann gedacht, hättest Du doch früher begonnen. Letztendlich kann einem keiner sagen, ob es etwas genützt hätte oder hat. Wegen wiederkehrender NW bin ich 2006 auf Copaxone ungestiegen.

Ob es noch etwas nützt weiß ich nicht. Bei den letzten MRT Kontrollen gab es keine neuen Herde, aber dazu habe ich mal gelesen, dass das auch nichts heißt und langsam trotzdem immer mehr kaputt geht.

So viel wollte ich jetzt gar nicht schreiben….
Ich habe Dich wegen Deinem Nick Namen gar nicht erkannt, nur an Deinem Namen und was du geschrieben hast. Was hattest Du vorher für einen Nick? Warum der Neue?

LG jutta

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Grundsatzfrage zur MS-Therapie