Hallo ihr Lieben,
Ich habe vor einer Woche nach dem Ausfall meiner rechten unteren Körperhälfte, MRT sämtlichen Funktionsdiagnostischen Untersuchungen und Blutbildern sowie Lumbalpunktion die DIAGNOSE primäre Progrediente MS bekommen ..
Ich habe bis zu dem Sonntag als ich mich ins Krankenhaus habe einliefern lassen keine neurologischen oder anderweitige Ausfälle gehabt und mir ist erst beim duschen nachdem ich das Wasser rechts nicht runter rinnen gemerkt habe (weder Temperatur noch Stärke noch Schmerz nach zwicken geschweige denn Berührungen) aufgefallen das etwas nicht stimmt.
Das Gefühl auf der rechten Seite kommt langsam zurück aber ich habe starke Probleme beim Laufen und stehen, sitzen mag noch gehen allerdings nicht lange und in der rechten Hand lässt das Gefühl in den Fingern auch so langsam nach. Das Sehen ist zeitweise auch auf der rechten Seite eingeschränkt bei deutlicher Belastung bzw in schon ganz einfachen Stresssituationen.
Momentan bin ich bissl verzweifelt, denn diese Diagnose mit 26 Jahren als zweifache Mama zu bekommen ist hart und dazu weil man selbst in der Pflege gearbeitet hat und merkt und weiss dies nach Momentaner Sicht definitiv nicht mehr zu können.
Ich erhoffe mir hier evtl Antworten zu BASISTHERAPIEN und Austausch über MS und Erfahrungen über die MEDIKATION zu sammeln denn ab nächsten MITTWOCH soll ich mich für ein Präparat zur Basistherapie entscheiden aber dies fällt mir sichtlich schwer.
Evtl bekomme ich von euch ja schnell Antwort und hoffe auf Erfahrungen hier zu stoßen . Ich hoffe auf eine tolle ZEIT hier bei euch und bedanke mich schon mal bei euch .
LG CHEVVI
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
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von Gast
Am
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Hi Chevvi,
so mal eines anch dem anderen..
PPMS heißt nichts anderes als kontinuierliche Verschlechterung!
Oder haben dir Ärzte eine andere Diangnose gestellt?
Es gibt nur Therapieversuche, zugelassen ist nichts.
Von daher, finde erst mal die richtige Diagnose raus und es eilt nicht mit einer Therapie anzufangen, denn falls die bei dir überhaupt wirken, geht es Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.
Grüße
susaen
P.S. falls es eine Schubförmige MS ist gibt es folgende Therapien:
Allgemein zu den Medikamenten kannst du dir das mal anschauen:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf
Aktuell sind für die Schubförmige MS folgende Wirkstoffe zugelassen.
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT).
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im Forum viel lesen, und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid), wenn du schwanger werden willst, ist Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist. Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.
Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.
Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.
Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.
Die zeigen dir dann höchstens wie man was spritzt.
Wenn du die Diagnose CIS, clinisch isoliertes Syndrom bekommen hast, stehen Avonex, Rebif, Betaferon, Extavia und Copaxone zur Verfügung...
so mal eines anch dem anderen..
Da waren die ja schnell mit der Diagnose PPMS, denn normalerweise braucht es da Monate zur Unterscheidung.chevvi310 hat geschrieben: Ich habe vor einer Woche nach dem Ausfall meiner rechten unteren Körperhälfte, MRT sämtlichen Funktionsdiagnostischen Untersuchungen und Blutbildern sowie Lumbalpunktion die DIAGNOSE primäre Progrediente MS bekommen ..
Rückbildung gibt es bei einer PPMS kaum!chevvi310 hat geschrieben: Das Gefühl auf der rechten Seite kommt langsam zurück aber ich habe starke Probleme beim Laufen und stehen, sitzen mag noch gehen allerdings nicht lange und in der rechten Hand lässt das Gefühl in den Fingern auch so langsam nach. Das Sehen ist zeitweise auch auf der rechten Seite eingeschränkt bei deutlicher Belastung bzw in schon ganz einfachen Stresssituationen.
PPMS heißt nichts anderes als kontinuierliche Verschlechterung!
Oder haben dir Ärzte eine andere Diangnose gestellt?
Ist verständlich, kennen hier sehr viele.chevvi310 hat geschrieben: Momentan bin ich bissl verzweifelt, denn diese Diagnose mit 26 Jahren als zweifache Mama zu bekommen ist hart und dazu weil man selbst in der Pflege gearbeitet hat und merkt und weiss dies nach Momentaner Sicht definitiv nicht mehr zu können.
Bei einer PPMS gibt es keine Therapien!chevvi310 hat geschrieben: Ich erhoffe mir hier evtl Antworten zu BASISTHERAPIEN und Austausch über MS und Erfahrungen über die MEDIKATION zu sammeln denn ab nächsten MITTWOCH soll ich mich für ein Präparat zur Basistherapie entscheiden aber dies fällt mir sichtlich schwer.
Es gibt nur Therapieversuche, zugelassen ist nichts.
Von daher, finde erst mal die richtige Diagnose raus und es eilt nicht mit einer Therapie anzufangen, denn falls die bei dir überhaupt wirken, geht es Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.
Anworten bestimmt... nur ob mal die immer hören möchte ist was anderes.chevvi310 hat geschrieben: Evtl bekomme ich von euch ja schnell Antwort und hoffe auf Erfahrungen hier zu stoßen . Ich hoffe auf eine tolle ZEIT hier bei euch und bedanke mich schon mal bei euch .
Grüße
susaen
P.S. falls es eine Schubförmige MS ist gibt es folgende Therapien:
Allgemein zu den Medikamenten kannst du dir das mal anschauen:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf
Aktuell sind für die Schubförmige MS folgende Wirkstoffe zugelassen.
- Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.
- Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.
Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.
- Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT).
- Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im Forum viel lesen, und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
- Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid), wenn du schwanger werden willst, ist Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist. Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.
Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.
Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.
Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.
Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.
Die zeigen dir dann höchstens wie man was spritzt.
Wenn du die Diagnose CIS, clinisch isoliertes Syndrom bekommen hast, stehen Avonex, Rebif, Betaferon, Extavia und Copaxone zur Verfügung...
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von Gast
Am
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Hallo Susaen,
Ja ich dachte auch das es etwas schnell geht aber nein. Im Arztbrief und den Unterlagen steht ganz klar PPMS , da laut MRT extrem viele Herde da sind unter anderem neue durch Kontrastmittel sichtbare und damit frische und die Werte Laut LP erschreckend hoch.
Das es da keine wirkliche Therapie gibt habe ich schon mehrfach gelesen und nach der Neurologin momentan ist es auch nur ein versuch das noch weiter heraus zu zögern...
Unsicherheit überwiegt ganz klar denn unterbewusst weiss ich das es schlimmer wird und ich selbst bin mir dessen auch bewusst.
Ich habe vorher nur keine Anzeichen des ganzen wahr genommen und ich fühl mich einfach derb überrumpelt mit allem.
Aber danke für deine zügige Antwort.
Ja ich dachte auch das es etwas schnell geht aber nein. Im Arztbrief und den Unterlagen steht ganz klar PPMS , da laut MRT extrem viele Herde da sind unter anderem neue durch Kontrastmittel sichtbare und damit frische und die Werte Laut LP erschreckend hoch.
Das es da keine wirkliche Therapie gibt habe ich schon mehrfach gelesen und nach der Neurologin momentan ist es auch nur ein versuch das noch weiter heraus zu zögern...
Unsicherheit überwiegt ganz klar denn unterbewusst weiss ich das es schlimmer wird und ich selbst bin mir dessen auch bewusst.
Ich habe vorher nur keine Anzeichen des ganzen wahr genommen und ich fühl mich einfach derb überrumpelt mit allem.
Aber danke für deine zügige Antwort.
Zuletzt geändert von Gast am 11. September 2015, 06:36, insgesamt 1-mal geändert.
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Hi chevvi,
Eine PPMS lässt sich nicht so einfach feststellen, und selbst der Unterschied von RRMS zu SPMS braucht teilweise mehrere Jahre Beobachtungszeit.
Alte und aktive Läsionen sind auch kein Problem, das heißt nur, die MS ist schon länger da.
Und im Schädel MRT sieht man häufig viel mehr, als du mitbekommst.
Oft führt nur jede 7.- 10. Läsion zu einem merklichem Ausfall. Der Rest läuft unterschwellig ab.
Zudem hängt auch die MRT Auflösung von der Anzahl der Läsionen ab, je höher die Auflösung um so mehr sieht man, aber mehr auch nicht.
Und was für Medikamente hat sie dir Empfohlen?
Denn die ganzen BTen wirken bei PPMS nicht, ist teilweise auch nachgewissen und nur die neuen werden noch in Studien getestet, die sind aber voll.
Was will sie dir also geben?
Entweder in einer anderen großen Uniklinik, oder einer Arztpraxis mit MS Erfahrung.
Bring dazu nur alle Unterlagen mit.
Grüße
susaen
Läsionslast hat nichts mit der MS Art zu tun, auch die LP Werte können dazu nichts sagen!chevvi310 hat geschrieben: Ja ich dachte auch das es etwas schnell geht aber nein. Im Arztbrief und den Unterlagen steht ganz klar PPMS , da laut MRT extrem viele Herde da sind unter anderem neue durch Kontrastmittel sichtbare und damit frische und die Werte Laut LP erschreckend hoch.
Eine PPMS lässt sich nicht so einfach feststellen, und selbst der Unterschied von RRMS zu SPMS braucht teilweise mehrere Jahre Beobachtungszeit.
Alte und aktive Läsionen sind auch kein Problem, das heißt nur, die MS ist schon länger da.
Und im Schädel MRT sieht man häufig viel mehr, als du mitbekommst.
Oft führt nur jede 7.- 10. Läsion zu einem merklichem Ausfall. Der Rest läuft unterschwellig ab.
Zudem hängt auch die MRT Auflösung von der Anzahl der Läsionen ab, je höher die Auflösung um so mehr sieht man, aber mehr auch nicht.
Das ist immer der Versuch, nur ob es klappt...chevvi310 hat geschrieben: Das es da keine wirkliche Therapie gibt habe ich schon mehrfach gelesen und nach der Neurologin momentan ist es auch nur ein versuch das noch weiter heraus zu zögern...
Und was für Medikamente hat sie dir Empfohlen?
Denn die ganzen BTen wirken bei PPMS nicht, ist teilweise auch nachgewissen und nur die neuen werden noch in Studien getestet, die sind aber voll.
Was will sie dir also geben?
Hol dir eine zweite Meinung ein und zwar bevor du eine Therapie anfängst!chevvi310 hat geschrieben: Unsicherheit überwiegt ganz klar denn unterbewusst weiss ich das es schlimmer wird und ich selbst bin mir dessen auch bewusst.
Entweder in einer anderen großen Uniklinik, oder einer Arztpraxis mit MS Erfahrung.
Bring dazu nur alle Unterlagen mit.
Ist normal..chevvi310 hat geschrieben: Ich habe vorher nur keine Anzeichen des ganzen wahr genommen und ich fühl mich einfach derb überrumpelt mit allem.
Kein Problem, bin gerade auf dem Weg zur nächsten Kortisoninfusion...chevvi310 hat geschrieben: Aber danke für deine zügige Antwort.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Ich werde mich auch mal auf den Weg machen zur Infusion...
Bin heute schon total k.o und schlapp ...
Bin heute schon total k.o und schlapp ...
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Hi chevvi,
alles gut überstanden?
Grüße
susaen
alles gut überstanden?
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Hallo Susaen,
Danke der Nachfrage , diesmal hatte ich ganz schön zu tun... Hatte irgendwie das Gefühl das mir das Urbason derb zu schaffen gemacht hat.
Naja ich bekomme nun seit Freitag erstmal nix mehr und morgen dann fangen wir mit dem Medikament an ... Bin mit zwar immer noch unschlüssig welches Medikament ich guten Gewissens vertreten kann aber hey ... Es wird schon ... Ich denke mal meine Neurologin wird mich dahingehend nochmal befragen ...
Momentan gehts mir sogar recht gut ich habe nur seit Anfang der Urbasontherapie 12 kilo abgenommen... Ansonsten alles schick
Und bei dir?!?
Liebe Grüße Jule *Chevvi*
Danke der Nachfrage , diesmal hatte ich ganz schön zu tun... Hatte irgendwie das Gefühl das mir das Urbason derb zu schaffen gemacht hat.
Naja ich bekomme nun seit Freitag erstmal nix mehr und morgen dann fangen wir mit dem Medikament an ... Bin mit zwar immer noch unschlüssig welches Medikament ich guten Gewissens vertreten kann aber hey ... Es wird schon ... Ich denke mal meine Neurologin wird mich dahingehend nochmal befragen ...
Momentan gehts mir sogar recht gut ich habe nur seit Anfang der Urbasontherapie 12 kilo abgenommen... Ansonsten alles schick
Und bei dir?!?
Liebe Grüße Jule *Chevvi*
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Hallo Jule,
zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum.
Bin etwas geschockt, dass die PPMS Diagnose so knall auf Fall bei Dir gestellt wurde...
Ich dachte auch immer, dass die Differenzierung lange braucht.
Ich hatte bei meiner Erstdiagnose als ich 20 war ( vor genau 19 Jahren ), ( bin jetzt 39 ) auch sehr viele Herde und sehr akute, aber es wurde ganz klar die Diagnose RRMS gestellt.
Und diese MS Form habe ich heute immer noch laut den Ärzten, obwohl ich mir nicht so ganz sicher bin ob es mittlerweile SPMS ist...
Aber die Ärzte trauen sich an diese Entscheidung nicht so recht dran.
Somit spritze ich immer noch bzw. wieder ( hatte eine jahrelange Pause, weil ich die Therapie abgebrochen hatte ) Interferon.
Mensch, das tut mir sehr leid für Dich, dass Du mit 26 Jahren und als zweifache Mama diese PPMS Diagnose bekommen hast!
Denn viel kann man da ja nicht tun, außer alle drei Monate vorsorglich Kortison-Tanke...
Kannst Du Dir nicht noch mal eine Zweitmeinung einholen?
Denn dann würden Dir viel mehr Behandlungsmöglichkeiten offen stehen, wenn die Ärzte ihre Diagnose nochmal prüfen würden und vielleicht doch SPMS rauskommen würde...
Dafür ist nämlich wenigstens Betaferon zugelassen und in Studien auch als hilfreich erwiesen worden.
Also ich würde mich mit der Diagnose nicht zufrieden geben!
PPMS ist nämlich viel seltener und auch oft sind von PPMS mehr Männer als Frauen betroffen.
So hab ich gelesen. Bei uns Frauen beginnt es oft schubförmig.
Und so wie Du es schilderst hört sich das für mich schon an wie ein Schub.
Und PPMS fängt oft auch so um die 40 Lebensjahre an und nicht schon mit um die 20...
Ich hoffe ich habe keine falschen Informationen, aber ich kann mit beim besten Willen nicht vorstellen, dass man so schnell die Diagnose PPMS stellen kann.
Entweder Du hast die schlechtesten Neurologen erwischt die es gibt oder der Radiologe hat sich mit seiner Diagnose vertan, irgendwo stimmt was nicht.
Oft ist es ja so, dass ein Arzt eine Diagnose in den Raum wirft und alle anderen nach ihm übernehmen ungefiltert und ungeprüft die Diagnose, weil sie sich darauf verlassen.
Kommt mir wirklich seltsam vor.
Liebe Grüße,
Marie
zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum.
Bin etwas geschockt, dass die PPMS Diagnose so knall auf Fall bei Dir gestellt wurde...
Ich dachte auch immer, dass die Differenzierung lange braucht.
Ich hatte bei meiner Erstdiagnose als ich 20 war ( vor genau 19 Jahren ), ( bin jetzt 39 ) auch sehr viele Herde und sehr akute, aber es wurde ganz klar die Diagnose RRMS gestellt.
Und diese MS Form habe ich heute immer noch laut den Ärzten, obwohl ich mir nicht so ganz sicher bin ob es mittlerweile SPMS ist...
Aber die Ärzte trauen sich an diese Entscheidung nicht so recht dran.
Somit spritze ich immer noch bzw. wieder ( hatte eine jahrelange Pause, weil ich die Therapie abgebrochen hatte ) Interferon.
Mensch, das tut mir sehr leid für Dich, dass Du mit 26 Jahren und als zweifache Mama diese PPMS Diagnose bekommen hast!
Denn viel kann man da ja nicht tun, außer alle drei Monate vorsorglich Kortison-Tanke...
Kannst Du Dir nicht noch mal eine Zweitmeinung einholen?
Denn dann würden Dir viel mehr Behandlungsmöglichkeiten offen stehen, wenn die Ärzte ihre Diagnose nochmal prüfen würden und vielleicht doch SPMS rauskommen würde...
Dafür ist nämlich wenigstens Betaferon zugelassen und in Studien auch als hilfreich erwiesen worden.
Also ich würde mich mit der Diagnose nicht zufrieden geben!
PPMS ist nämlich viel seltener und auch oft sind von PPMS mehr Männer als Frauen betroffen.
So hab ich gelesen. Bei uns Frauen beginnt es oft schubförmig.
Und so wie Du es schilderst hört sich das für mich schon an wie ein Schub.
Und PPMS fängt oft auch so um die 40 Lebensjahre an und nicht schon mit um die 20...
Ich hoffe ich habe keine falschen Informationen, aber ich kann mit beim besten Willen nicht vorstellen, dass man so schnell die Diagnose PPMS stellen kann.
Entweder Du hast die schlechtesten Neurologen erwischt die es gibt oder der Radiologe hat sich mit seiner Diagnose vertan, irgendwo stimmt was nicht.
Oft ist es ja so, dass ein Arzt eine Diagnose in den Raum wirft und alle anderen nach ihm übernehmen ungefiltert und ungeprüft die Diagnose, weil sie sich darauf verlassen.
Kommt mir wirklich seltsam vor.
Liebe Grüße,
Marie
-
-
von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Hallo Jule,
zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum.
Bin etwas geschockt, dass die PPMS Diagnose so knall auf Fall bei Dir gestellt wurde...
Ich dachte auch immer, dass die Differenzierung lange braucht.
Ich hatte bei meiner Erstdiagnose als ich 20 war ( vor genau 19 Jahren ), ( bin jetzt 39 ) auch sehr viele Herde und sehr akute, aber es wurde ganz klar die Diagnose RRMS gestellt.
Und diese MS Form habe ich heute immer noch laut den Ärzten, obwohl ich mir nicht so ganz sicher bin ob es mittlerweile SPMS ist...
Aber die Ärzte trauen sich an diese Entscheidung nicht so recht dran.
Somit spritze ich immer noch bzw. wieder ( hatte eine jahrelange Pause, weil ich die Therapie abgebrochen hatte ) Interferon.
Mensch, das tut mir sehr leid für Dich, dass Du mit 26 Jahren und als zweifache Mama diese PPMS Diagnose bekommen hast!
Denn viel kann man da ja nicht tun, außer alle drei Monate vorsorglich Kortison-Tanke...
Kannst Du Dir nicht noch mal eine Zweitmeinung einholen?
Denn dann würden Dir viel mehr Behandlungsmöglichkeiten offen stehen, wenn die Ärzte ihre Diagnose nochmal prüfen würden und vielleicht doch SPMS rauskommen würde...
Dafür ist nämlich wenigstens Betaferon zugelassen und in Studien auch als hilfreich erwiesen worden.
Also ich würde mich mit der Diagnose nicht zufrieden geben!
PPMS ist nämlich viel seltener und auch oft sind von PPMS mehr Männer als Frauen betroffen.
So hab ich gelesen. Bei uns Frauen beginnt es oft schubförmig.
Und so wie Du es schilderst hört sich das für mich schon an wie ein Schub.
Und PPMS fängt oft auch so um die 40 Lebensjahre an und nicht schon mit um die 20...
Ich hoffe ich habe keine falschen Informationen, aber ich kann mit beim besten Willen nicht vorstellen, dass man so schnell die Diagnose PPMS stellen kann.
Entweder Du hast die schlechtesten Neurologen erwischt die es gibt oder der Radiologe hat sich mit seiner Diagnose vertan, irgendwo stimmt was nicht.
Oft ist es ja so, dass ein Arzt eine Diagnose in den Raum wirft und alle anderen nach ihm übernehmen ungefiltert und ungeprüft die Diagnose, weil sie sich darauf verlassen.
Kommt mir wirklich seltsam vor.
Liebe Grüße,
Marie
zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum.
Bin etwas geschockt, dass die PPMS Diagnose so knall auf Fall bei Dir gestellt wurde...
Ich dachte auch immer, dass die Differenzierung lange braucht.
Ich hatte bei meiner Erstdiagnose als ich 20 war ( vor genau 19 Jahren ), ( bin jetzt 39 ) auch sehr viele Herde und sehr akute, aber es wurde ganz klar die Diagnose RRMS gestellt.
Und diese MS Form habe ich heute immer noch laut den Ärzten, obwohl ich mir nicht so ganz sicher bin ob es mittlerweile SPMS ist...
Aber die Ärzte trauen sich an diese Entscheidung nicht so recht dran.
Somit spritze ich immer noch bzw. wieder ( hatte eine jahrelange Pause, weil ich die Therapie abgebrochen hatte ) Interferon.
Mensch, das tut mir sehr leid für Dich, dass Du mit 26 Jahren und als zweifache Mama diese PPMS Diagnose bekommen hast!
Denn viel kann man da ja nicht tun, außer alle drei Monate vorsorglich Kortison-Tanke...
Kannst Du Dir nicht noch mal eine Zweitmeinung einholen?
Denn dann würden Dir viel mehr Behandlungsmöglichkeiten offen stehen, wenn die Ärzte ihre Diagnose nochmal prüfen würden und vielleicht doch SPMS rauskommen würde...
Dafür ist nämlich wenigstens Betaferon zugelassen und in Studien auch als hilfreich erwiesen worden.
Also ich würde mich mit der Diagnose nicht zufrieden geben!
PPMS ist nämlich viel seltener und auch oft sind von PPMS mehr Männer als Frauen betroffen.
So hab ich gelesen. Bei uns Frauen beginnt es oft schubförmig.
Und so wie Du es schilderst hört sich das für mich schon an wie ein Schub.
Und PPMS fängt oft auch so um die 40 Lebensjahre an und nicht schon mit um die 20...
Ich hoffe ich habe keine falschen Informationen, aber ich kann mit beim besten Willen nicht vorstellen, dass man so schnell die Diagnose PPMS stellen kann.
Entweder Du hast die schlechtesten Neurologen erwischt die es gibt oder der Radiologe hat sich mit seiner Diagnose vertan, irgendwo stimmt was nicht.
Oft ist es ja so, dass ein Arzt eine Diagnose in den Raum wirft und alle anderen nach ihm übernehmen ungefiltert und ungeprüft die Diagnose, weil sie sich darauf verlassen.
Kommt mir wirklich seltsam vor.
Liebe Grüße,
Marie
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Dann will auch ich mich mal Vorstellen ...
Geht Ihr eigentlich alle ambulant zur Kortison Infusion?
Bei uns hier macht das niemand ambulant, da muss man immer in die Klinik...
Nochmal zu Jule...
Ich habe auch jahrelang in der Pflege gearbeitet, kann den Job aber leider auch nicht mehr machen bzw. überhaupt arbeiten gehen...
Aber ich fand das umso schlimmer da man selber so lange Leute gepflegt hat dann selbst auf diese Hilfe angewiesen zu sein.
In der Klinik war ich bei meinem schweren letzten Schub Komplettpflegefall im Pflegebett.
Die Schwestern mussten mich im Bett hin- und herwenden, da ich das nicht mehr konnte.
Ich konnte nicht mal meine Arme heben.
Ich lag wie ein Maikäfer auf dem Rücken im Bett.
Mit Urinkatheter, und Windeln an, da alles den Geist aufgegeben hatte.
Dazu kam, dass ich fast blind war, da die Augen auch stark in Mitleidenschaft gezogen waren.
Ich hatte eine Atemlähmung und konnte nicht mehr schlucken.
Ich habe echt gedacht ich ersticke.
Ich bin innerhalb von kürzester Zeit von einem EDSS von 0,0 auf einem EDSS von 9 gewesen.
Und die Schwestern haben mir nicht mal die Zähne geputzt, kein Personal, keine Zeit.
Schrecklich.
So lag ich dann da und dachte mir: "So hätte ich die mir anvertrauten zu pflegenden Menschen niemals behandelt."
Ich war immer freundlich und habe den Menschen ihre Würde bis zuletzt bewahrt.
Zu mir war man motzig und genervt und hat mir mit voller Wucht schnell schnell die
Thrombosespritzen reingehauen ohne auch nur einen ton mit mir zu reden.
Ich habe aber ja alles genau mitbekommen auch wenn sie gedacht haben ich sei nicht richtig da.
Ich kam mir vor wie der letzte hilflose Dreck!
Ich hoffe ich muss das nicht so schnell nochmal mitmachen...
Aber da hilft man aufopferungsvoll jahrelang den Menschen und dann so was...
Es ist ungerecht!
Naja, für Dich hoffe ich sehr, dass Du eine Zweitmeinung einholen kannst!
Liebe Grüße,
Marie
Bei uns hier macht das niemand ambulant, da muss man immer in die Klinik...
Nochmal zu Jule...
Ich habe auch jahrelang in der Pflege gearbeitet, kann den Job aber leider auch nicht mehr machen bzw. überhaupt arbeiten gehen...
Aber ich fand das umso schlimmer da man selber so lange Leute gepflegt hat dann selbst auf diese Hilfe angewiesen zu sein.
In der Klinik war ich bei meinem schweren letzten Schub Komplettpflegefall im Pflegebett.
Die Schwestern mussten mich im Bett hin- und herwenden, da ich das nicht mehr konnte.
Ich konnte nicht mal meine Arme heben.
Ich lag wie ein Maikäfer auf dem Rücken im Bett.
Mit Urinkatheter, und Windeln an, da alles den Geist aufgegeben hatte.
Dazu kam, dass ich fast blind war, da die Augen auch stark in Mitleidenschaft gezogen waren.
Ich hatte eine Atemlähmung und konnte nicht mehr schlucken.
Ich habe echt gedacht ich ersticke.
Ich bin innerhalb von kürzester Zeit von einem EDSS von 0,0 auf einem EDSS von 9 gewesen.
Und die Schwestern haben mir nicht mal die Zähne geputzt, kein Personal, keine Zeit.
Schrecklich.
So lag ich dann da und dachte mir: "So hätte ich die mir anvertrauten zu pflegenden Menschen niemals behandelt."
Ich war immer freundlich und habe den Menschen ihre Würde bis zuletzt bewahrt.
Zu mir war man motzig und genervt und hat mir mit voller Wucht schnell schnell die
Thrombosespritzen reingehauen ohne auch nur einen ton mit mir zu reden.
Ich habe aber ja alles genau mitbekommen auch wenn sie gedacht haben ich sei nicht richtig da.
Ich kam mir vor wie der letzte hilflose Dreck!
Ich hoffe ich muss das nicht so schnell nochmal mitmachen...
Aber da hilft man aufopferungsvoll jahrelang den Menschen und dann so was...
Es ist ungerecht!
Naja, für Dich hoffe ich sehr, dass Du eine Zweitmeinung einholen kannst!
Liebe Grüße,
Marie
