Hallo ich habe MS

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von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

Hallo ich habe MS

Hi, guter Vergleich mit dem Chinesen - aber so ist es wirklich, niemand weiß vorher wie was wirkt und wie stark die NW sind.

Meine damalige Neurologin war bei der Diagnose auch nicht besonders feinfühlig und hatte nur gesagt das es jetzt sicher wäre und ich sollte mir Gedanken um ein Medikament machen, allerdings hatte sie Avonex empfohlen, da sie wusste dass ich mit dem oft spritzen ein Problem habe.

Und als ich über die NW nach der ersten Injektion überrascht war meinte sie nur eine schwere Krankheit braucht halt starke Medikamente.

Denke aber auch dass es kaum ein Artzt schafft jemand innerhalb von ein paar Minuten vernünftig drauf vorzubereiten und aufzuklären, dafür reicht die Zeit gar nicht.

Viele Grüße

Ben

von Waldfee
Am
Beiträge: 78
Registriert: 24. Januar 2013, 20:30

Hallo ich habe MS

Zur Feinfühligkeit von Ärzten kann ich nur sagen, dass der Arzt, der mir damals (2002) seine Vermutung (MS) an den Kopf geknallt hatte, auch dazu sagte, dass ich mich noch nicht um einen Pflegeplatz kümmern müsste. Vielleicht wollte er die Situation auflockern, ich fands nicht so lustig.

Ein anderer Neurologe wollte mich von einer Basistherapie überzeugen. Da ich diese zu diesem Zeitpunkt ablehnte, stand er auf und sagte, dann könne er auch nichts für mich tun und ich bräuchte auch nicht wieder kommen.

Es gibt bestimmt auch gute Ärzte, aber diese Erfahrungen fand ich schon sehr heftig.

LG Waldfee

von Dreiklang
Am
Beiträge: 236
Registriert: 3. August 2014, 13:13

Hallo ich habe MS



Hallo ,

das Buch von Frau Prof. Dr. Eva Maida ist im Thieme-Verlag zu beziehen.

Der Titel ist

Der große TRIAS-Ratgeber Multiple Sklerose: Diagnose MS: was Ihnen jetzt ...

Unter der folgenden INternet-Adresse kann man bereits einige Seiten lesen.


http://books.google.de/books?id=sUScaqX ... &q&f=false

Viele Grüße

Hans-Jörg




von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

Hallo ich habe MS

Hallo Waldfee,

mein Neuro sagt immer ohne BT wär keine gute Idee .
Bist du denn ohne geblieben oder machst du inzwischen eine?

Viele Grüße Ben

von Waldfee
Am
Beiträge: 78
Registriert: 24. Januar 2013, 20:30

Hallo ich habe MS

Hallo Ben,
ich habe 1,5 Jahre Avonex gespritzt. Da ich aber keine Schübe hatte und die Nebenwirkungen nicht nachließen, habe ich es nach einem Kontroll-MRT abgesetzt. Im MRT war keine Veränderung zu erkennen, mir ging es aber

schlechter. Daher bin ich wohl im progredienten Verlauf. Für meine Psyche war es sicherlich auch wichtig, eine zeitlang eine BT zu machen. Aber es war für mich wie eine Befreiung, als ich wusste, das war nun die letzte Spritze.

Das muss halt jeder mit sich selbst ausmachen, was für ihn das Richtige ist oder ob man eine Nichtbehandlung vertreten kann.

Ich nehme jetzt "nur" etwas um meine Blase im Zaum zu halten, etwas gegen die Schmerzen in den Beinen und ein AD um abends schlafen zu können.

Außerdem habe ich meine Ernährung umgestellt, da ich viele Unverträglichkeiten habe.

VG

Zuletzt geändert von Waldfee am 23. September 2015, 16:31, insgesamt 1-mal geändert.

von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

Hallo ich habe MS

Hi Waldfee,

war dein Blasenproblem schon beim Avonex da oder ist es danach aufgetreten oder hat es sich danach verschlimmert ?

Würde ja auch gern am liebsten mal ne Weile ohne probieren und mal schauen wie es läuft, aber irgendwie bin ich noch nicht so weit.

Viele Grüße Ben

von Waldfee
Am
Beiträge: 78
Registriert: 24. Januar 2013, 20:30

Hallo ich habe MS

Hallo Ben,

zu dem Zeitpunkt hatte ich nur Probleme mit dem Gehen. D.h. die Beine wurden schwer, es ging nicht so weit. Der Rest kam später, allerdings ohne Schub.

Mich hatte diese wöchentliche Spritze sehr belastet. Irgendwie hatte ich gespürt, dass ich mir da nicht wirklich gutes tue.

Lass dir Zeit mit deiner Entscheidung. Denn du must mit den eventuellen Konsequenzen leben.
Arbeitest du noch?

VG Waldfee

von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

Hallo ich habe MS

Hi Waldfee,

ja arbeite noch vollzeit , im Moment gehts einigermaßen .

Stimmt das spritzen ist schon belastend , daher Freitag , dass es am Montag wieder geht - hab aber oft und zunehmend das Gefühl dass es nicht soviel bringt wie es vielleicht bringen sollte , aber die Alternativen gefallen mir auch nicht sonderlich .

Viele Grüße Ben

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Hallo ich habe MS

TerraNova hat geschrieben: Vor einer Woche habe ich meine Diagnose bekommen . Kann mir jemand mehr darüber erzählen .
Hi,

wenn die Ärzte dir das nicht erklärt haben, solltest du dich dringend an einen anderen Arzt wenden.

Die Aufklärung ist ärztliche Aufgabe und im Internet findet man zwar viel, aber auch viel flasches.

Und wenn es um Therapiemöglichkeiten geht, dann lass dich ebenfalls vom Arzt aufklären. Und zwar über alle Medikamente und deren Wirkung und auch die Nebenwirkungen.

Und wenn dann noch offene Fragen sind, kannst du diese hier auch ganz konkret stellen.

Grüße
susaen