Hallo,
wie sind eure Erfahrungen mit der Basistherapie?
Ich spritze seit Januar Plegridy.
Bin am überlegen ob ich nicht wechseln soll.
So vertrag ichs recht gut hab 2 tage etwas Kopfweh teilweise
Gliederschmerzen. Mit Ibu ist es dann auch ok.
Mein Problem ist das ich so 2 Tage nach der Spritze unter den Achseln schmerzen habe
da ist dann ein Lymphknoten etwas dicker, das kann dann auch eine Woche anhalten.
Ist aber auch nicht jedesmal.
Weiß echt nicht was ich machen soll, vorallem was ich dann nehmen soll.
Der Neuro meint das ich auf den Zusatz im Plegridy so reagiere.
Momentan tendiere ich zu Rebif. Tabletten will ich "glaub ich" nicht.
Bin seit Januar auch Schubfrei.
Weiß nicht ob ich die Zähne zusammen beißen soll und weitermachen.
Würd mich über Antworten freuen
LG Resi
Eure Therapieerfahrungen
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Eure Therapieerfahrungen
Hallo Resi,
also ehrlich gesagt würde ich solange ich schubfrei bin, und das bist Du seit Du Plegridy spritzt, keine Experimente machen und aufhören oder etwas anderes probieren.
Es heißt nicht umsonst:
"Never change a running System"!
Ich habe auch eine Menge NW durch Plegridy, aber ich bin seit ich es spritze auch schubfrei.
Nun schon ein ganzes Jahr.
Ich werde weiterspritzen solange kein Schub kommt, denn solange es wirkt steige ich nicht auf was anderes um und riskiere einen Schub.
Das muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden, aber ich habe früher Avonex und Rebif gespritzt und ich muss sagen, dass mir der Plegridy Pen wirklich von allen der liebste ist, ist in der Handhabung am besten und tut auch am wenigsten weh!
Und ich hätte keine Lust mehr alle zwei Tage oder auch einmal pro Woche zu spritzen und dann noch viel öfter die NW ertragen zu müssen, denn die hatte ich bei den anderen Spritzen trotzdem so stark.
Also für mich bleibt Plegridy trotz NW die beste Alternative!
Auch Tabletten will ich nicht, da ich Magen-Darmtechnisch von Tabletten oft Probleme kriege.
Also spritz ich eben weiter Plegridy.
Ist aber eben meine Meinung.
Liebe Grüße,
Marie
also ehrlich gesagt würde ich solange ich schubfrei bin, und das bist Du seit Du Plegridy spritzt, keine Experimente machen und aufhören oder etwas anderes probieren.
Es heißt nicht umsonst:
"Never change a running System"!
Ich habe auch eine Menge NW durch Plegridy, aber ich bin seit ich es spritze auch schubfrei.
Nun schon ein ganzes Jahr.
Ich werde weiterspritzen solange kein Schub kommt, denn solange es wirkt steige ich nicht auf was anderes um und riskiere einen Schub.
Das muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden, aber ich habe früher Avonex und Rebif gespritzt und ich muss sagen, dass mir der Plegridy Pen wirklich von allen der liebste ist, ist in der Handhabung am besten und tut auch am wenigsten weh!
Und ich hätte keine Lust mehr alle zwei Tage oder auch einmal pro Woche zu spritzen und dann noch viel öfter die NW ertragen zu müssen, denn die hatte ich bei den anderen Spritzen trotzdem so stark.
Also für mich bleibt Plegridy trotz NW die beste Alternative!
Auch Tabletten will ich nicht, da ich Magen-Darmtechnisch von Tabletten oft Probleme kriege.
Also spritz ich eben weiter Plegridy.
Ist aber eben meine Meinung.
Liebe Grüße,
Marie
Eure Therapieerfahrungen
Hallo Marie,
Danke für deine Antwort.
Ich sehs schon ähnlich wie du aber manchmal bin ich echt am zweifeln.
Hab dann Gedanken wegen Lymphdrüsenkrebs.
Sind die Nw jetzt stärker als bei Rebif oder Avonex oder ist da nicht viel um?
Welche Nw hast du?
Resi
Danke für deine Antwort.
Ich sehs schon ähnlich wie du aber manchmal bin ich echt am zweifeln.
Hab dann Gedanken wegen Lymphdrüsenkrebs.
Sind die Nw jetzt stärker als bei Rebif oder Avonex oder ist da nicht viel um?
Welche Nw hast du?
Resi
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Eure Therapieerfahrungen
Hallo Resi,
was meinst Du mit Lymphdrüsenkrebs?
Ja, meine NW sind um einiges stärker als sie bei Avonex und Rebif je waren.
Ich hab dann Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen, Gliederschmerzen und fühle mich total abgeschlagen wie bei einem ganz starken Infekt.
Aber nur alle 2 Wochen das ertragen zu müssen finde ich trotzdem besser.
Liebe Grüße,
Marie
was meinst Du mit Lymphdrüsenkrebs?
Ja, meine NW sind um einiges stärker als sie bei Avonex und Rebif je waren.
Ich hab dann Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen, Gliederschmerzen und fühle mich total abgeschlagen wie bei einem ganz starken Infekt.
Aber nur alle 2 Wochen das ertragen zu müssen finde ich trotzdem besser.
Liebe Grüße,
Marie
Eure Therapieerfahrungen
Hallo,
naja wenn meine Lymphe im Achselbereich immer so reagieren mit
Schwellung und Schmerzen hab ich bedenken ob da nicht mal Krebs kommen kann.
Keine Ahnung ist so ein Gedanke weil mein Bruder diesen Krebs schon mal hatte.
Resi
naja wenn meine Lymphe im Achselbereich immer so reagieren mit
Schwellung und Schmerzen hab ich bedenken ob da nicht mal Krebs kommen kann.
Keine Ahnung ist so ein Gedanke weil mein Bruder diesen Krebs schon mal hatte.
Resi
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7292
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Eure Therapieerfahrungen
Hallo Resi,
ich nehme seit September 2014 Tecfidera. Habe zuvor meine Ernährung umgestellt und keinerlei Magen-Darm-Probleme. Allerdings habe ich an Arbeitstagen zunehmend häufiger und heftiger mit Flushs zu tun gehabt. Und ganz so harmlos fühlten die sich trotz „nur“ 15-30 Minuten hinterher auch nicht an.
Ich war jetzt vier Wochen krank geschrieben, um mal wieder entspannter zu werden. Mal sehen, ob es was gebracht hat. Derzeit fühlt es sich gut an.
Ich hatte mich für Tecfidera entschieden, weil mir Spritzen doch zu heftig erschien. So ist es immer noch. Ich möchte auch nicht experimentieren. Allerdings bin ich ich seit Beginn der Therapie mit Tecfidera auch schubfrei und es gab keinerlei Verschlechterungen, auch nicht im letzten Kontroll-MRT. Also werde ich weiter versuchen, meinem Körper behilflich zu sein, mit den NW vom Tec klar zu kommen.
Es ohne BT zu versuchen, bin ich (noch) nicht mutig genug. Aber vielleicht kann man mal eine Pause machen...
Alles Gute
Marga
ich nehme seit September 2014 Tecfidera. Habe zuvor meine Ernährung umgestellt und keinerlei Magen-Darm-Probleme. Allerdings habe ich an Arbeitstagen zunehmend häufiger und heftiger mit Flushs zu tun gehabt. Und ganz so harmlos fühlten die sich trotz „nur“ 15-30 Minuten hinterher auch nicht an.
Ich war jetzt vier Wochen krank geschrieben, um mal wieder entspannter zu werden. Mal sehen, ob es was gebracht hat. Derzeit fühlt es sich gut an.
Ich hatte mich für Tecfidera entschieden, weil mir Spritzen doch zu heftig erschien. So ist es immer noch. Ich möchte auch nicht experimentieren. Allerdings bin ich ich seit Beginn der Therapie mit Tecfidera auch schubfrei und es gab keinerlei Verschlechterungen, auch nicht im letzten Kontroll-MRT. Also werde ich weiter versuchen, meinem Körper behilflich zu sein, mit den NW vom Tec klar zu kommen.
Es ohne BT zu versuchen, bin ich (noch) nicht mutig genug. Aber vielleicht kann man mal eine Pause machen...
Alles Gute
Marga
Eure Therapieerfahrungen
Hi Resi,
Denn leider kann das Ibu auf dauer auch seh ungesund werden.
Zudem sind die Nebenwirkungen bei Interferonen schwächer, je häufiger es gegeben wird.
Die Frage ist halt, ob es auch auf die MS einen Einfluss hat.
Ist es immer die gleiche Charge gewesen?
Rebif enthält auch viele Zusatzstoffe, am wenigsten sind es bei Betaferon / Extavia, wenn du es selbst mischt, auch auch die Avonex Trockensubstant.
Juli deswegen, weil man dann davon ausgeht, dass nach 6 Monaten eine Schutzwirkung aufgebaut sein könnte.
Und wieviele Schübe hast du davor gehabt? Und in welchem Abstand?
Hi Marie,
Aber einige MS Verläufe sind so milde, dass auch eine Therapie unnötig ist.
Leider weis man das halt nicht.
Wurden in der Zeit auch mal neurologische Untersuchungen gemacht?
Das ist ja das größte Problem bei allen MS Therapien.
Grüße
susaen
Wie viel Ibu nimmst du denn?Resi80 hat geschrieben: Ich spritze seit Januar Plegridy.
Bin am überlegen ob ich nicht wechseln soll.
So vertrag ichs recht gut hab 2 tage etwas Kopfweh teilweise Gliederschmerzen. Mit Ibu ist es dann auch ok.
Denn leider kann das Ibu auf dauer auch seh ungesund werden.
Zudem sind die Nebenwirkungen bei Interferonen schwächer, je häufiger es gegeben wird.
Eine Schwellung der Lymphknoten wird bei allen Interferonen im BfArM Meldesystem aufgeführt, es kann auch der Wirkstoff sein.Resi80 hat geschrieben: Mein Problem ist das ich so 2 Tage nach der Spritze unter den Achseln schmerzen habe da ist dann ein Lymphknoten etwas dicker, das kann dann auch eine Woche anhalten.
Dein Immunsystem reagiert.Resi80 hat geschrieben: Ist aber auch nicht jedesmal.
Weiß echt nicht was ich machen soll, vorallem was ich dann nehmen soll.
Die Frage ist halt, ob es auch auf die MS einen Einfluss hat.
Ist es immer die gleiche Charge gewesen?
Wie gesagt, es kann auch das Interferon sein.Resi80 hat geschrieben: Der Neuro meint das ich auf den Zusatz im Plegridy so reagiere.
Momentan tendiere ich zu Rebif. Tabletten will ich "glaub ich" nicht.
Rebif enthält auch viele Zusatzstoffe, am wenigsten sind es bei Betaferon / Extavia, wenn du es selbst mischt, auch auch die Avonex Trockensubstant.
Warst du im Juli oder später mal zum MRT? Und wurde nochmal eine komplette Neurologische Untersuchung gemacht?Resi80 hat geschrieben: Bin seit Januar auch Schubfrei.
Weiß nicht ob ich die Zähne zusammen beißen soll und weitermachen.
Juli deswegen, weil man dann davon ausgeht, dass nach 6 Monaten eine Schutzwirkung aufgebaut sein könnte.
Und wieviele Schübe hast du davor gehabt? Und in welchem Abstand?
Hi Marie,
Das Problem ist, das man nicht weis ob eine Therapie wirkt, ein nicht wirken kann man leicht feststellen.Marie-Christine hat geschrieben: also ehrlich gesagt würde ich solange ich schubfrei bin, und das bist Du seit Du Plegridy spritzt, keine Experimente machen und aufhören oder etwas anderes probieren.
Es heißt nicht umsonst:
"Never change a running System"!
Aber einige MS Verläufe sind so milde, dass auch eine Therapie unnötig ist.
Leider weis man das halt nicht.
Da die wahrscheinliche Wirkung erst anch ca. 6Monaten einsetzt, solltest du nur das betrachten.Marie-Christine hat geschrieben: Ich habe auch eine Menge NW durch Plegridy, aber ich bin seit ich es spritze auch schubfrei.
Nun schon ein ganzes Jahr.
Wurden in der Zeit auch mal neurologische Untersuchungen gemacht?
Du weist leider nicht ob es wirkt, denn die MS kann auch ruhig sein.Marie-Christine hat geschrieben: Ich werde weiterspritzen solange kein Schub kommt, denn solange es wirkt steige ich nicht auf was anderes um und riskiere einen Schub.
Das ist ja das größte Problem bei allen MS Therapien.
Kennst du die neuen System von den anderen Medikamenten?Marie-Christine hat geschrieben: Das muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden, aber ich habe früher Avonex und Rebif gespritzt und ich muss sagen, dass mir der Plegridy Pen wirklich von allen der liebste ist, ist in der Handhabung am besten und tut auch am wenigsten weh!
Hattest du auch mal Betaferon /Extavia? Viele sagen, das darunter die wenigsten Nebenwirkungen auftreten, da am wenigsten Zusatzstoffe drin sind, zumindest in den Spritzen zum anmischen.Marie-Christine hat geschrieben: Und ich hätte keine Lust mehr alle zwei Tage oder auch einmal pro Woche zu spritzen und dann noch viel öfter die NW ertragen zu müssen, denn die hatte ich bei den anderen Spritzen trotzdem so stark.
Also für mich bleibt Plegridy trotz NW die beste Alternative!
Grüße
susaen
Eure Therapieerfahrungen
Hallo Susaen,
danke für deine Antworten.
Ibu nehm ich unterschiedlich so zw. 3-6 stück.
Jenachdem ob die Lymphbeschwerden dazu kommen.
Mal links oder rechts unter der Achsel.
Hab im Januar den nächsten Mrt Termin, wär dann genau ein Jahr später.
Letztes Jahr hatte ich 3 Schübe im Abstand von 4 Monaten.
Dieses Jahr bis jetzt nix.
Machst du eine BT?
Wie verläuft deine MS?
Was hälst du von copaxone 3 mal wöchentlich?
Ja stimmt Betaferon zum mischen wär wohl am sinnvollsten wegen der Zusatzstoffe.
LG Resi
danke für deine Antworten.
Ibu nehm ich unterschiedlich so zw. 3-6 stück.
Jenachdem ob die Lymphbeschwerden dazu kommen.
Mal links oder rechts unter der Achsel.
Hab im Januar den nächsten Mrt Termin, wär dann genau ein Jahr später.
Letztes Jahr hatte ich 3 Schübe im Abstand von 4 Monaten.
Dieses Jahr bis jetzt nix.
Machst du eine BT?
Wie verläuft deine MS?
Was hälst du von copaxone 3 mal wöchentlich?
Ja stimmt Betaferon zum mischen wär wohl am sinnvollsten wegen der Zusatzstoffe.
LG Resi
Eure Therapieerfahrungen
so langsam vergeht einen irgendwie die ganze Sache, jetzt wo ich es lese ist mir auch klar, dass ich meistens bis zu 3 Tage nach der wöchentlichen Avonex-Injektion ein merkwürd leicht angeschwollenes Gefühl hab meist an der linken Seite unterm Kinn dort in etwa wo die Lymphknoten sitzen. Jeder sagt ja man soll nicht so in sich hinein horchen, aber trotzdem sollen wir aufmerksam sein und auf bestimmte Anzeichen achten mhh...susaen hat geschrieben: Eine Schwellung der Lymphknoten wird bei allen Interferonen im BfArM Meldesystem aufgeführt, es kann auch der Wirkstoff sein.
Da ich nicht mal weiß ob es richtig wirkt und nun noch das ganze Spritzzubehör vom Hersteller wegfällt, bin ich echt am überlegen es mal ohne eine zeitlang zu versuchen.
Langsam glaube ich auch , dass die NW die Wirkung übersteigen und in keinem Verhältnis mehr stehen. 2 von 7 Wochentagen ist man stark beeinträchtigt.
Selbst bei der Reha letztes Jahr hatten sie dazu geraten, es mal ohne zu probieren - vielleicht sollte es man mal wagen und nicht nur auf die Hersteller und die Ärzte der Schulmedizin hören.
Na mal schauen
Grüße Ben
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-
von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Eure Therapieerfahrungen
Hallo Ben,
was ein Aussetzen der Therapie betrifft, sehe ich das interessant, aber auch mit gemischten
Gefühlen.
Finde, das ist so, wie sich beim Autofahren nicht anzuschnallen.
Kann gut gehen, kann aber auch total in die Hose gehen.
Aber ein Leben ohne med. Therapie wäre schön.
Warum seinem Körper irgendwelche Medis zuführen, die er vielleicht
gar nicht unbedingt braucht.
Ich hätte aber Angst, dass ich dafür von der MS eine Breitseite bekomme,
von der ich mich nicht wieder voll erhole.
Ich schnall mich lieber an. Für alles andere bin ich momentan
noch zu feige.
Ich staune aber und bewundere Menschen die sich trauen,
auf eine (vielleicht???) Absicherung zu verzichten.
Ich weiß, zu 100% ist man nie sicher.
Was richtig ist steht in den Sternen. Kann also niemand mit Sicherheit sagen.
Mit Therapie kann man aber immerhin sagen, man hat versucht
sein Bestes zu geben.
Ob der Therapie-Versuch untauglich war, weiß vermutlich nur der liebe Gott.
Ein gewagtes Unterfangen.
LG, Jörg
was ein Aussetzen der Therapie betrifft, sehe ich das interessant, aber auch mit gemischten
Gefühlen.
Finde, das ist so, wie sich beim Autofahren nicht anzuschnallen.
Kann gut gehen, kann aber auch total in die Hose gehen.
Aber ein Leben ohne med. Therapie wäre schön.
Warum seinem Körper irgendwelche Medis zuführen, die er vielleicht
gar nicht unbedingt braucht.
Ich hätte aber Angst, dass ich dafür von der MS eine Breitseite bekomme,
von der ich mich nicht wieder voll erhole.
Ich schnall mich lieber an. Für alles andere bin ich momentan
noch zu feige.
Ich staune aber und bewundere Menschen die sich trauen,
auf eine (vielleicht???) Absicherung zu verzichten.
Ich weiß, zu 100% ist man nie sicher.
Was richtig ist steht in den Sternen. Kann also niemand mit Sicherheit sagen.
Mit Therapie kann man aber immerhin sagen, man hat versucht
sein Bestes zu geben.
Ob der Therapie-Versuch untauglich war, weiß vermutlich nur der liebe Gott.
Ein gewagtes Unterfangen.
LG, Jörg
