Ein Hallo aus Niederbayern

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von Gast
Am

Ein Hallo aus Niederbayern

Hallo Leute,

gerade besuche ich zum ersten Mal diese Homepage.
Vor 3 Tagen habe ich die Diagnose MS bekommen und weiß eigentlich noch gar nicht, was mit mir los ist.
Ich denke, dass ich da noch etwas unter Schock stehe.

Es ist aber schön zu wissen, dass es hier eine Gemeinschaft gibt, die sich gegenseitig Kraft gibt.

Die nächste Zeit werde ich bestimmt den ein oder anderen mit meinen Fragen löchern.

Viele liebe Grüße,

Schnegge

von Marie-Christine
Am
Beiträge: 90
Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43

Ein Hallo aus Niederbayern

Hallo Schnegge,

Nur zu, löchern darfst Du hier jeden gerne.

Herzlich willkommen!

Wie alt bist Du denn?

Liebe erste Grüße,

Marie

von Gast
Am

Ein Hallo aus Niederbayern

Hallo Marie,

danke für die Antwort.
Ich bin 32. Bei mir war die Diagnose etwas verkorkst. 2013 wurden bereits Tests gemacht und damals hieß es: "Es spricht alles für Multiple Sklerose, es könnte aber auch vom Rauchen kommen." Daraufhin wurden bei mir lediglich die Symptome (z.B. Kopfschmerzen, Antriebsschwäche, Zittern in Armen und Beinen) mit Tabletten behandelt.
Vor 4 Wochen wurde ein MRT vom Kopf gemacht, weil ich ständig Kopfschmerzen hatte. Die Verdachtsdiagnose hieß hierbei: "Verdacht auf ein Astrozytom WHO Grad III." Für mich brach eine Welt zusammen. Die letzten Wochen bin ich durch die Hölle gegangen.
Vor 3 Tagen waren aber nun endlich die kompletten Testungen fertig und jetzt ist es klar, dass es MS ist.

Deswegen bin ich jetzt nervlich total durch den Wind. Hast Du sowas auch erlebt?
Ich bin froh, dass ich keinen Gehirntumor habe, gleichzeitig hab ich aber Angst, was jetzt auf mich zukommt (vor allem in der Arbeit), dann wiederum bin ich sauer auf die Ärztin, die mir den Tumor anhängen wollte, ich bin verunsichert, was ich jetzt gerade alles tun soll oder auch nicht.....
Ich hab das Gefühl, dass mein Kopf vor lauter Gedanken platzt.
Körperlich hingegen bin ich sehr schlapp, weil ich die letzten 3 Tage zum ersten mal in meinem Leben Kortison bekommen habe (Schüttelfrost, Müdigkeit, Kreislaufprobleme usw).

Oje, entschuldige, dass ich jetzt gleich so viel geschrieben habe, aber irgendwie müssen die Gedanken raus.

Wie war es denn bei Dir? Und wie alt bist Du?
(Ich bin natürlich auch um weitere Antworten von anderen Leuten dankbar.)

von rimama
Am
Beiträge: 1582
Registriert: 20. Dezember 2013, 14:31

Ein Hallo aus Niederbayern

Hallo Schnegge,

oh Du Arme, dass kenn ich auch. Ich habe auch zwei Wochen lang gedacht ich habe einen Hirntumor, ich war so erleichtert, das war ein ganzer Felsbrocken. Das ist doch schon mal positiv, oder ?

Du scheinst schon eine/n Neurologin/en gefunden zu haben, die Korti Nachwirkungen lassen auch bald nach. Informier Dich über die Krankheit in Ruhe, wir alle hier werden Dir bestätigen können, dass auch ein Leben mit MS lebenswert ist. Ich weiß, man hat Angst vor der Zukunft. Es sind viele hier, die Vollzeit arbeiten, es gibt schlechte und es gibt tolle Tage, aber hat die nicht jeder ? Viele sagen auch sie leben mit MS bewußter.

Wir sind hier für Fragen offen, sofern wir sie beantworten können, für Nöte und für Sorgen. Erzähl doch mal was über Dich. Hast Du Familie oder Kinder ? Mann Freund oder Familie ? Was arbeitest Du denn . Gib Dir und Deinem Körper ein bisschen Ruhe und Zeit, es geht weiter, bestimmt. Stress ist nämlich unser Feind

Liebe Grüße und Kopf hoch
Nicole

von Gast
Am

Ein Hallo aus Niederbayern

Einen wunderschönen guten Morgen,
heute bin ich endlich wieder soweit fit, dass ich schreiben kann.
Das Kortison habe ich gut vertragen. Ich kann wieder normal sehen, zittere nicht mehr und hab zum ersten Mal seit Wochen keine Kopfschmerzen. :-) Ich bin nur immer furchtbar müde. Mein Kopf hat die letzten Tage immer gesagt: "Yeah....ich will was tun." Und mein Körper sagte:"Nö, vergiss es, ich bin platt."
Mal sehen, wie lange ich heute wach bleibe. :-)

Hattet ihr auch manchmal die Gedanken "Was wäre wenn?" ?
Die Ärztin (die mir die Diagnose eröffnete), meinte, bei den letzten Testungen vor 2,5 Jahren war eigentlich schon klar, dass ich MS habe. Die Neurologin bei der ich damals war, sagte mir aber, dass es keine MS ist, sondern wahrscheinlich vom Rauchen kommt.
Jetzt denke ich mir die ganze Zeit, was wäre, wenn damals schon die richtige Diagnose offiziell gestellt worden wäre. Was wäre gewesen, wenn ich da schon richtig behandelt worden wäre.
Mein neuer Entzündungsherd ist ca. 5 mal so groß, wie die anderen 3, die ich schon hatte. Und der Schub den ich jetzt hatte, war der Schlimmste, den ich je hatte.

Entschuldigt, ich labere schon wieder vor mich hin, aber die Frage "Was wäre wenn" geht mir einfach nicht aus dem Sinn.

Ach ja, ich bräuchte jetzt noch kurz eure Hilfe. Ihr kennt euch ja doch etwas untereinander.
Gibt es hier im Forum zufällig einen Polizei- oder Justizbeamten, der MS hat? Oder zumindest jemanden, der Beamter ist? Ich müsste ein paar Fragen wegen der Arbeit klären. Aber da gibt es ja so viele Unterschiede zwischen Arbeitnehmer und Beamten. Wäre schön, wenn sich jemand melden könnte.

Danke fürs Zuhören. Ich melde mich die nächsten Tage wieder, wenn ich neue Fragen habe oder euch einfach was neues berichten will.
Wünsche euch einen sonnigen Tag!!!

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Ein Hallo aus Niederbayern

Hallo Schnegge,

dieses "was wäre wenn" hat mich auch mal kurz geplagt.
5 Jahre vor der Diagnose hatte ich einen Schub, der allerdings nicht als solcher erkannt wurde. 2 Jahre vor der Diagnose waren ebenfalls ( heute weiss ich mehr) Symptome da, die der HA nicht erkannt hat.

Aber Schwamm drüber, in dieser Zeit habe ich völlig unbeschwert gelebt. Keine Medikamenta, keine Arztbesuche, keine Zukunftsängste.

Die Zeit kann sowieso niemand zurückdrehen, blick nach vorne.

Sofern du beamtet auf Lebenszeit bist, hast du doch im Krankheitsfall die Gewinnerkarte.
Ich kenne Polizeibeamte, die seit Jahren eine Krankschreibung nach der anderen bringen. Aber vieleicht meldet sich jemand, der sich damit auskennt.

Birgit

von Gast
Am

Ein Hallo aus Niederbayern

So, jetzt hat mich mein Freund auch noch aus der Wohnung geworfen, weil ich ihn doch allen Ernstes gebeten habe, mir den Wäschekorb zu tragen.
Warum kommt jetzt auf einmal alles zusammen?

von Gast
Am

Ein Hallo aus Niederbayern

Wieso ist gerade jetzt alles so unfair?
Warum gibt es nur diese Zweiklassen-Gesellschaften?
Die einen sind reich, erfolgreich, hab nen guten Freundeskreis, sind gesund und stehen im Leben.
Warum sitzt dann hier der andere Kreis (den nehme ich jetzt ganz fest in meine Fänge),der krank ist, sich von Haus aus nicht wohlfült bei dem Thema.ich hab gerade meine Wohnung verlassen und schlafe im Auto in der Garage. Ich weiß nicht, ob ich nochmal rein darf (was ich eigentlich gar nicht will), ich sitze jetzt so weit unten, dass ich nich weiß, wie wieder aufstehen kann.
Habt ihr ein paar nette Worte für mich? Irgendwas dass mich motiviert?
Dankeeeee!!!!!

von Gast
Am

Ein Hallo aus Niederbayern

Könnte mir bitte noch kurz jenand eine Liste schreiben, welche Lebensmittel ich nicht mehr essen darf?

Und ich müsste dringend preislich wissen was mich die BT kosten würde (pro Monat). Da ich privat versichert bin, muss ich das Geld im Vorraus bezahlen. Hab da letztens so Horrorpreise von bis zu 5000 Eiro gehört. Ich hab niemals so viel Geld um da was vorzustrecken.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Ein Hallo aus Niederbayern

Hi schnegge,

ich geh mal die einzelnen Treads von dir durch.
schnegge2005 hat geschrieben: Die Ärztin (die mir die Diagnose eröffnete), meinte, bei den letzten Testungen vor 2,5 Jahren war eigentlich schon klar, dass ich MS habe. Die Neurologin bei der ich damals war, sagte mir aber, dass es keine MS ist, sondern wahrscheinlich vom Rauchen kommt.
Vor ein paar Jahren mussten mind. 2 Schübe vorliegen um überhaupt von MS sprechen zu können.

Heute geht es mit der Diagnose viel schneller, bei mir und vielen anderen ging das schonmal so 5 Jahre.
schnegge2005 hat geschrieben: Jetzt denke ich mir die ganze Zeit, was wäre, wenn damals schon die richtige Diagnose offiziell gestellt worden wäre. Was wäre gewesen, wenn ich da schon richtig behandelt worden wäre.
Mein neuer Entzündungsherd ist ca. 5 mal so groß, wie die anderen 3, die ich schon hatte. Und der Schub den ich jetzt hatte, war der Schlimmste, den ich je hatte.
Kennst du die Wirkwahrscheinlichkeit der Medikamente?

Lies dir das mal durch:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf

Hier habe ich auch schon die ganzen Medikamente mal zusammengefasst:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... /#pid48550

Wichtig ist für dich, der Arzt muss dich Aufklären, nicht die Helferin oder die MS Schwester.
Wenn der Arzt sich nicht die Zeit nimmt, dann solltest du dir einen anderen suchen.

Vielleicht hätte es dann auch nicht mit der Verbeamtung geklappt.
schnegge2005 hat geschrieben: Entschuldigt, ich labere schon wieder vor mich hin, aber die Frage "Was wäre wenn" geht mir einfach nicht aus dem Sinn.
Du kannst dich auch Fragen, Warum ich?

Was bringt es dir?

Vielleicht hätten die Medikamente was verhindert, aber vielleicht hätte die Therapie nicht gewirkt und du hättest den Schub so oder so bekommen.

Ob eine Therapie wirkt, kann man frühstens nach einem Jahr sagen, die meisten Medikamente brauchen mind. 6 Monate, bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Und du wirst nie wissen, ob deine MS ruhig ist, oder ob ein Medikament wirkt.

Du weist immer nur, das deine MS aktiv ist und ein Medikament nicht wirkt.

Und da jede MS anders ist, kannst du auch nicht sagen, welches Medikament bei dir wirkt, auch wenn es bei jemand anderen sehr gut wirkt.
schnegge2005 hat geschrieben: Ach ja, ich bräuchte jetzt noch kurz eure Hilfe. Ihr kennt euch ja doch etwas untereinander.
Gibt es hier im Forum zufällig einen Polizei- oder Justizbeamten, der MS hat? Oder zumindest jemanden, der Beamter ist? Ich müsste ein paar Fragen wegen der Arbeit klären. Aber da gibt es ja so viele Unterschiede zwischen Arbeitnehmer und Beamten. Wäre schön, wenn sich jemand melden könnte.
Ich bin auch Beamtin, aber auf Bundesebene.

So weit ich weis gibt es zwar Gemeinsamkeiten zum Bayrischenbeamtengesetz, aber halt auch diverse Unterschiede.
schnegge2005 hat geschrieben: So, jetzt hat mich mein Freund auch noch aus der Wohnung geworfen, weil ich ihn doch allen Ernstes gebeten habe, mir den Wäschekorb zu tragen.
Warum kommt jetzt auf einmal alles zusammen?
Es kommt leider nicht selten vor, das der Partner nicht mit der Krankheit umgehen kann.
Es kommt zwar immer ungelegen, aber vielleicht ist das jetzt besser als in ein paar Monate oder Jahren.

Jeder wünscht sich einen gesunden und vitalen Partner, aber das kommt leider nicht so häufig vor und kann sich sehr schnell ändern.

Ich war auchmal mit so einem Kerl zusammen, nur weil es mir mal nicht gut ging, war er gleich beleidigt. Da wusste ich, der ist nichts für mich.
schnegge2005 hat geschrieben: Wieso ist gerade jetzt alles so unfair?
Warum gibt es nur diese Zweiklassen-Gesellschaften?
Es gibt viel mehr Klassen.

Soziales Rückrad haben nur die wenigsten und erst recht nicht soziale Kompetenz.
schnegge2005 hat geschrieben: Die einen sind reich, erfolgreich, hab nen guten Freundeskreis, sind gesund und stehen im Leben.
Warum sitzt dann hier der andere Kreis (den nehme ich jetzt ganz fest in meine Fänge),der krank ist, sich von Haus aus nicht wohlfült bei dem Thema.ich hab gerade meine Wohnung verlassen und schlafe im Auto in der Garage. Ich weiß nicht, ob ich nochmal rein darf (was ich eigentlich gar nicht will), ich sitze jetzt so weit unten, dass ich nich weiß, wie wieder aufstehen kann.
Habt ihr ein paar nette Worte für mich? Irgendwas dass mich motiviert?
Dankeeeee!!!!!
Kannst du zu nimanden anderen fahren?

Vielleicht zu deinen Eltern?

Mein Freundeskreis ist zwar nicht groß, aber dafür sehr gut.
Häufig merkt man mit einer Krankheit oder anderem Schicksalsschlack, wer deine echten Freunde sind.

Dein Freund scheint nicht dazu zuzählen.
schnegge2005 hat geschrieben: Könnte mir bitte noch kurz jenand eine Liste schreiben, welche Lebensmittel ich nicht mehr essen darf?
Es gibt zwar etliche "MS Diäten" aber die reichen von Vegan bis zu Low Cab.

Ob dir eine was bringt, musst du testen, bei den meisten die ich kenne bringt keine Diät was.

Wichtiger ist ehr die gesunde und abwechslungsreiche Ernährung und wenig bis keine Fertigprodukte und Konservierungsmittel.
schnegge2005 hat geschrieben: Und ich müsste dringend preislich wissen was mich die BT kosten würde (pro Monat). Da ich privat versichert bin, muss ich das Geld im Vorraus bezahlen. Hab da letztens so Horrorpreise von bis zu 5000 Eiro gehört. Ich hab niemals so viel Geld um da was vorzustrecken.
Ich habe mal an Anfang des Jahres die Preise rausgesucht:

Aubagio für 28 Tage: 1.131,14 €
Avonex für 28 Tage: 1.586,71 €
Betaferon für 30 Tage: 1.268,91 €
Copaxone für 30 Tage: 1.427,01 €
Extavia für 30 Tage: 1.345,45 €
Plegidy für 28 Tage: 1.806,40 €
Rebif 22 für 28 Tage: 1.340,17 €
Rebif 44 für 28 Tage: 1.699,76 €
Tecfidera für 28 Tag: 1.252,44 €

Ich habe eine Kreditkarte, und dann am Monatsanfang das Medikament geholt und die Beihilfe und PKV zahlt das innerhalb von 2-3 Wochen.

Vom Konto wird das erst am Monatsende abgebucht.

Allerdings nehmen nicht alle Apotheken die Kreditkarte, da musst du dich erkundigen.

Alternativ kannst du dir auch eine Apotheke suchen, die dir das Medikament auf Rechnung gibt.

Geht teilweise so, dass du ein 3 Monatsrezept abgibst, er gibt dir das gleich wieder mit, du kannst es einreichen und innerhalb von 4 Wochen bezahlen.
Teilweise bekommst du auch eine 1 Monatspackung gleich mit.

Auch wenn einige Apotheken anbieten direkt mit der PKV anzurechnen, das geht wegen der Beihilfe nicht.

Und lass dir immer 2 Kopien von einem Rezept geben, das Original geht an die PKV, die erste Kopie an die Beihilfe und die zweite Kopie ist für deine Unterlagen.

Alles was du von der PKV und Beihilfe nicht erstattet bekommst, kannst du beim Lohnsteuerjahresausgleich angeben. Oft reicht dafür eine tabellarische Übersicht.

Grüße
susaen