Hallo an euch alle

Ich lese schon seit ein paar Tagen hier still mit und will mich jetzt mal Vorstellen.
Ich heiße Aline, bin 35 Jahre alt, glücklich verheiratet und Mama von 2 Mädels im Alter von 9 und 13 Jahren!
Bei mir besteht seit längerem der Verdacht auf MS, bestätigt wurde der Verdacht am 2.11.2015, also noch ganz frisch.
Es begann alles im Mai 2013 da hatte ich einen angeblichen Hörsturz beidseits und Taubheit in der rechten Gesichtshälfte, wurde zum CT geschickt um ne Blutung auszuschließen, war natürlich nix!
2 Wochen später war die Taubheit weg und ich bin dem nicht weiter nachgegangen...
Seit dem fühlte ich mich ständig bleiern müde, hätte nur schlafen können, was natürlich mit 2 Kindern, meinem Beruf und der Arbeit im und am Haus nicht ging!
Nach diversen Untersuchungen wurde mir ein Hashimoto Thyreoiditis (Erkrankung der Schilddrüse) diagnostiziert, dann wurde alles darauf geschoben...
Bis jetzt im März da war morgens mein Schienbein taub, ich dachte es kam von meinem Bandscheibenvorfall und bin nicht zum Arzt dann fing es an zu brennen, die Fußsohlen waren ganz heiss dann bin ich doch zum Hausarzt der hat mich dann zum Neurologen geschickt und er hat mich dann nach verschiedenen Messungen mit dem Verdacht ins Krankenhaus eingewiesen.
bis ich dort einen Termin bekam wurde meine rechte Hand taub und kraftlos...
endlich im Krankenhaus wurden dann auch alle Untersuchungen gemacht MRT Gehirn und Rückenmark, Nervenmessungen von den Augen, Arme, Beine,Liquorpunktion usw.
Ich hab von einigen gelesen das ihnen die Diagnose ohne Erklärung mitgeteilt wurde,
So ging es mir leider auch...
Freitags wurde mir gesagt ich solle mich entspannen im MRT wurde nur eine Entmarkungsstelle gefunden die können auch gesunde Menschen haben und wenn im Liquor was gewesen wäre hätte sich das Labor schon gemeldet...
Montags bei der Visite fragte mich dann der Chefarzt ob ich mit her Kortison Stoßtherapie einverstanden wäre!
Auf mein Nachfragen warum sagte er das ich mehrere aktive mit Kontrastmittel angereicherte Stellen im Gehirn und Rückenmark habe und das Liquor sei auch nicht in Ordnung!
Ich fragte ob nicht auch ne Borreliose sein kann, die Antwort war:"dann würden wir ihnen kein Kortison empfehlen"!
OK, also 5 Tage Kortison 1000mg i.v!
Auf mein Nachfragen ob ich denn jetzt ne Diagnose hätte hat er nur gesagt das sich der Verdacht bestätigt hat!
Ich könne jetzt nach Hause und mich ambulant weiter behandeln lassen!
Ich hab mich gefühlt als hätte mich ein Bus überfahren!
Mein ambulanter Neurologe hat sich dann mal über eine Stunde für mich Zeit genommen und mir alles erklärt!
Ich fühle mich bei ihm wirklich gut aufgehoben!
Er hat mir alle Möglichkeiten zur BT erklärt und mir jetzt mal 2 Wochen Zeit gegeben mich mit den Medis vertraut zu machen!
Je mehr ich jetzt lese um so unsicherer werde ich!
Nun mein Frage an die erfahrenen MSler
Könnt ihr mir was für den Anfang empfehlen?
Ich hab oft Migräne, ich bräuchte was das die Migräne nicht noch verstärkt!
Mein momentan es Problem sind lediglich brennende Flüsse und brenne in der rechten Hand, gegen das mir mein Neurologe Gabapentin verschrieben hat!
Vielen dank schon mal denen die meine Geschichte gelesen haben und mir vielleicht Tipps geben können!
LG und ein friedvolles miteinander!

Hallo Milara,

herzlich willkommen hier im Forum. Es ist schön, dass Du Dich hier angemeldet hast. Du stehst mitten im Leben und wirst so unsanft mit der Diagnose konfrontiert. Es ist schlimm, dass es immer noch so unsensible Ärzte gibt.

Aber herzlichen Glückwunsch zu Deinem Neurologen. Er nimmt sich viel Zeit und überläßt dir die Wahl der BT. Inzwischen gibt es ja sehr viele Möglichkeiten und es schwer die richtige Wahl zu treffen. Hier wirst Du auf viele Meinungen treffen.

Ich habe jahrelang Copaxone gespritzt und bin damit, bis auf anfängliche Nebenwirkungen ganz gut damit klar gekommen. Ich weiß nicht, wozu ich Dir raten soll.

Vielleicht machst Du Dir zu jedem Medikament Notizen mit vor und Nachteilen. z.B. Jeden Tag Spritzen, oder ein Medikament in tablettenform u.s.w. Nebenwirkungen haben alle. Und es kann auch sein, dass Du das erste Medikament nicht verträgst. Wenn Du eine Auswahl getroffen hast, sprich mit Deinem Neurologen.

Ich musste mich damals nur zwischen 2 Medikamenten entscheiden. Rebif ( ich habe als erstes Rebif gespritzt) oder Avonex.
Ich habe mich für Rebif entschieden. Ich finde es für den Körper besser vilele kleine Dosen auf mehrere Tage zu verteilen, als mir einmal in der Woche eine große Portion zu spritzen. In der Regel sind die Nebenwirkungen dann heftiger.

Hier kannst du jederzeit alles fragen, der Expertenrat kann auch sehr hilfreich sein. Was hier auch nicht zu kurz kommt ist die Unterhaltung über alltägliche Dinge.
Schaue doch mal in den Tagesechos vorbei. Da ist jeder willkommen und manchmal bekommt man da noch mehr
Antworten.

LG Jutta

Hallo Jutta,
Vielen Dank für deine Antwort!
Die Nebenwirkungen der Tabletten finde ich heftiger wie die der Spritzen, das ist meine subjektive Meinung über das was ich bis jetzt gelesen habe, ich kann noch nicht von Erfahrung sprechen!
Weiter kann ich mir nicht vorstellen mich i.m. zu spritzen.
Das kostet doch sicher Überwindung und ist nicht ganz ungefährlich!
Was du mir geschrieben hast über mehrere kleine Dosen find ich gut, danke.
Ich kuck mich auch weiter in anderen Themen um.
LG, Aline

Hallo Aline,

herzlich willkommen in unserer Runde. Ich hoffe, Du fühlst Dich hier wohl.

Glückwunsch zu Deinem Neuro. Dann läuft es ja ab jetzt bei Dir besser. Der ersten Teil mit der Diagnoseübermittlung kommt mir irgendwie sehr bekannt vor.

Auf Deine Frage wegen eines Medis: Ich selbst habe die ersten fünf Jahre keine BT gemacht. Spritzen kam für mich einfach nicht in Frage. Auch hieß es bei mir da noch überwiegend auf den Überweisungen Myelitis oder CIS. Damit ergab sich für mich kein Grund, mit Kanonen auf eventuell nicht vorhandene Spatzen zu schießen.

Letzten Sommer nach dem zweiten Schub kam dann die gesicherte Diagnose und wie bei Dir die völlig freie Auswahl. Ich habe ich für Tecfidera entschieden. Letztendlich ist es eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera. Und sie ist ja nicht endgültig. Wenn man etwas überhaupt nicht verträgt, kann man auch relativ problemlos wechseln.

Ich habe seit Tec einige Probleme. Auf alle Fälle an Arbeitstagen vormittags den berühmten Flush. Daß das allgemeine Unwohlsein (Verstärkung der Abgeschlagenheit, Schlafstörungen, Depris) auch mit Tec zusammenhängt, verneint mein Neuro. Fakt ist, trotz leuchtender Läsionen auf den MRTs im vergangenen Jahr ging es mir um Längen besser als momentan die meiste Zeit. Aber das Kontroll-MRT war perfekt und daß, obwohl ich seit einem Jahr eigentlich sehr stressig lebe. Also versuche ich, durch Änderungen in meinem Leben zu mehr Wohlbefinden zu kommen. Die allseits gefürchteten Magen-Darm-Probleme habe ich überhaupt nicht. Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt und lasse alle als unverträglich ausgetesteten möglichst Lebensmittel weg. Milchprodukte sind für Tec auch nicht zwingend notwendig.

Ich kann Dir also nur empfehlen, suche Dir was raus, was Dir möglich scheint. Spritzen kann jetzt nicht so kompliziert sein, wenn es doch recht viele über viele Jahre schon tun. Du mußt nur hinter der Therapie stehen. Sonst funktioniert es wahrscheinlich eher nicht.

Alles Gute

Marga

Hallo Milara,

zuerst mal sei herzlich willkommen hier im Forum und fühl Dich wohl bei uns.

Raten zu einer bestimmten BT kann Dir niemand. Einer reagiert auf ein Medikament anders als der andere. Bei einem wirkt es, beim anderen nicht. Es bleibt einem nichts anderes übrig, als es auszuprobieren. Wie Jutta schon schreibt, vergleich die einzelnen Medikamente miteinander und überlege dann, was Dir am ehesten zusagt.

Ich mache schon seit 15 Jahren eine BT mit Rebif. Das wirkt bei mir sehr gut und hat bis heute die Schübe gestoppt und das ist für mich die Hauptsache. Ich hatte mich damals auf den Rat der Neuros verlassen, da ich selbst keine Ahnung hatte, und bin gut damit gefahren. Allerdings gab es damals noch nicht so viele Medikamente zur Auswahl und die Tabletten gibt es ja sowieso erst seit Kurzem.

Wenn Du meinst, die Nebenwirkungen der Tabletten wären heftiger, hast Du sicher deshalb diesen Eindruck, weil viele sich jetzt eher für Tabletten entscheiden, als zu spritzen. Soweit ich weiß, hat momentan niemand neu angefangen zu spritzen. Auch beim Spritzen sind die NW anfangs sehr stark, lassen aber mit der Zeit nach. Ich habe schon viele Jahre kaum mehr welche. Und an das Spritzen gewöhnt man sich. Nur Avonex wird i.v. gespritzt, die anderen alle subcutan und jedes Medikament in einem anderen Zeitabstand.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße, Helga

Hallo,

meine Avonex-Zeit ist schon lange her. Glaube Helga hat sich vertan.

Soweit ich weiß wird Avonex i.m. gespritzt, es sei denn, es hat sich geändert.

LG, Jörg

Hallo Marga, Helda und Jörg,

Ich danke euch für euer willkommen heißen!
Eure Erfahrung mit den Medikamenten sind mir sehr wichtig, man liest sonst leider viel über schlechte Erfahrungen!
Es ist schön sich hier mit Menschen auszutauschen die einen verstehen!
Ich freue mich hier viel zu lernen von Menschen die schon lange ihre MS mit sich rum schleppen aber auch der Austausch mit den MS Neulingen interessiert mich!
LG Aline

Paulina hat geschrieben: Soweit ich weiß, hat momentan niemand neu angefangen zu spritzen

woher hast du denn diese Info? Glaub kaum dass die Hersteller Millionen in neue Medikamente wie Plegridy u.a. investieren, wenn diese danach gar nicht verordnet würden.

Außerdem gibt es laut Aussage meines Neuros 1/3 Abbrecher bei Tecfidera und die anderen Pillen wie Aubagio sind auch nicht ohne. Dann kommt noch die PML-Problematik bei Tec dazu, auch dadurch wird es viele geben, die sich fürs Spitzen entscheiden - was anderes bleibt einen ja sonst nicht übrig.

Die Aussage, dass keiner mehr mit Spitzen beginnt finde ich auch den Neulingen gegenüber verunsichernd. Es sind ja jahrelang erpropte Wirkstoffe und so wie du es beschreibst klingt es als hätten sie ausgedient.

Sicher hätten das so manche Hersteller gerne, da bestimmt die Gewinnspanne bei Tec um ein vielfaches höher als bei den Interferonen ist, aber glaub nicht dass sie dadurch nun zum Auslaufmodell gehören - im Gegenteil bei jedem bekanntwerdenden PML-Fall werden die Zahlen bei den Interferonen eher noch steigen.

Grüße Ben

Hallo zusammen,

danke für die Verbesserung, Jörg, natürlich wird Avonex i.m. gespritzt, ich hatte mich einfach nur verschrieben.

Ben, so hatte ich das nicht gemeint, da hast Du mich mißverstanden. Auf keinen Fall habe ich gemeint, daß keiner mehr mit Spritzen beginnt. Ich hatte damit nur die Leute hier aus dem Forum gemeint, die hier immer schreiben, da hat wohl momentan niemand mit einer Basistherapie mit Spritzen ganz neu begonnen. Wer von Avonex auf Plegridy umgestellt hat oder vom täglichen Cop auf 3x die Woche, die habe ich nicht mitgerechnet. Ist ja derselbe Wirkstoff, aber da klagen viele wieder über stärkere Nebenwirkungen.

Also ich wollte damit nur sagen, daß man als Neuling, wenn man die Wahl zwischen Tabletten und Spritzen hat, sich wohl eher für die Tabletten entscheidet. Hätte ich wohl auch gemacht, wenn die damals schon zur Wahl gestanden hätten. Ob man sie dann verträgt oder später auf Spritzen umstellt, ist eine andere Sache.

Ich hoffe, ich habe mich jetzt verständlich ausgedrückt.

LG, Helga

dass sich alle Neulinge eher für Tabletten entscheiden, glaub ich nicht - hier gibts Viele , die mit Plegridy und Avonex Ihre erste BT begonnen haben - gerade auch in den letzten Tagen nachzulesen in der Vorstellungsrunde. Und da gibts kein tödliches PML-Risiko. Auch wenn das die Hersteller gern unter den Tisch fallen lassen würden...

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