Seit 3 Wochen leben mit MS

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von Gast
Am

Seit 3 Wochen leben mit MS

Hallo. Ich nenne mich hier November (39Jahre), weil genau am 7.11.15 sich mein
Leben von jetzt auf nachher ändern sollte. An diesem SA bemerkte ich am Mittag, dass meine Finger (li. Hand) eingeschlafen waren. Dachte mir zuerst nicht viel dabei. Sonntags war dann der ganze Arme schwer und irgendwie keine 100%ige Kraft mehr da. Nach dem Mittagessen ging es dann ins Krankenhaus, da mittlerweile auch die Zehen (li. Fuß) eingeschlafen waren. Lange Rede kurzer Sinn: Montags ging es zum Neurologen, Schädel MRT. Verdachtsdiagnose MS. Dienstags wurde mir Nervenwasser punktiert und es folgten 3 tagelang in Folge Corti-Infusionen. Warten auf Blutergebnisse & Nervenwasser-Untersuchung...MS wurde dann am 23.11.15 bestätigt. Da immer noch Taubheitsgefühle in Hand und Fuß waren, wieder 3 tagelang Corti-Infusionen. Am 27.11.15 erste Spritze von MS-Nurse „Plegridy“ (1 mal in 2 Wochen)
Psychisch geht es mir mal so mal so. War früher schon leicht anfällig, was Depressionen anbelangt, jetzt erkenne ich mich manchmal nicht wieder.
Im Februar 2016 wechsle ich den Neurologen. Bin nicht zufrieden mit dem derzeitigen. Hat null Zeit, wirft einem in 5 Min. diese Diagnose MS an den Kopf, ohne Aufklärung, ohne jegliches Mitgefühl oder Verständnis, auch die Nervenwasser Punktion wurden nicht auf Nebenwirkungen hingewiesen. Hatte Tage danach große Schmerzen Rücken-und Kopfbereich. Konnte nur flach liegen. Musste ich selber drauf kommen, dass diese Symptome nicht von diesem „Schub“ kamen, sondern von Punktion. War eine Woche nach Verdachtsdiagnose auf MS-Tag in unserer Nähe, dieser Professor der Neurologie beeindrucke mich sehr und im Februar habe ich bei ihm einen Termin. Möchte dann eine Zweit-Meinung einholen, meine Fragen stellen können und einfach gut aufgehoben sein. Alles neu für mich, brauche noch Zeit, um das ganze zu verarbeiten.
Habe immer noch Taubheitsgefühle, kann noch kein Auto fahren...hoffe das Corti wirkt bald und stellt mich wieder her, so dass ich arbeiten gehen kann. Dies belastet mich zusätzlich und es ist fast unmöglich, dabei ruhig zu bleiben und Stress zu vermeiden...:-(
Werde sobald ich wieder kann, Muskeltraining beim Physiotherapeuten beginnen und einfach bewusster leben!!
Danke:-)

von Serina10
Am
Beiträge: 67
Registriert: 21. November 2015, 22:59

Seit 3 Wochen leben mit MS

Hallo ich hab auch erst seid dem 29.10 die Diagnose fünf Tage kortison infusion, zwei Wochen Tabletten kurze Zeit war es etwas besser. Seid gestern Nacht wieder nicht so gut... Ich hatte auch das selbe wie du dass mir die Diagnose einfach an den Kopf geknallt wurde und ich dann da stand... Ich glaube ich verdränge das alles momentan etwas. Bis auf die Probleme mit meinen Beinen die kann ich nicht verdrängen...

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Seit 3 Wochen leben mit MS

Hi November,

dann ging es bei dir mit der Diagnose ja richtig schnell.

Wurde dir im Krankenhaus gleich zu Plegridy geraten?

Hat man dich über die ganzen Therapien, deren Wirkung und so weiter aufgeklärt? Gerade wenn schon psychische Probleme bekannt sind, sind die Interferone nicht ohne, die können Deppression verstärken.

Kortison ist auch kein Schubheilmittel.

Kortison kann höchstens die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Und ob und was sich in welcher Zeit zurückbildet, kann dir auch keiner sagen, das kann Monate dauern, teilweise noch länger.

Das hören viele nicht so gerne, und die Ärzte erklären das auch nicht so ausführlich.

Und wenn du dich über Therapien und so informieren möchtest, kannst du dir auch diesen Beitrag von mir mal durchlesen:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... u#pid49958

Grüße
susaen

von parsley
Am
Beiträge: 332
Registriert: 21. Juni 2015, 13:49

Seit 3 Wochen leben mit MS

Hallo November2015, musstest du nichts unterschreiben vor der Lumbalpunktion; dass einem die Risiken bekannt sind? Das las sich nicht so toll damals... Um so erleichterter war ich, als es dann doch nicht so schlimm war. Nur sehr unangenehm.

Als ich vor einer Weile einige Wochen lang wegen Erschöpfung krankgeschrieben war, half mir die Physiotherapie sehr. Generell Bewegung; auch das Buch "Bewegungstraining bei Multipler Sklerose: Übungen für Zuhause" sowie Radfahren und ein Hatha-Yoga-Kurs.





von Ben387
Am
Beiträge: 466
Registriert: 15. Mai 2014, 17:22

Seit 3 Wochen leben mit MS

ist ja unglaublich wie fahrlässig einige mit solch riskanten Untersuchungen umgehen, dafür gabs ja wenigstens eine sehr schnelle Diagnose - ist ja auch schon viel Wert und bei vielen dauerts ja leider viel länger.

Viel Glück für den Start

Ben

von Gast
Am

Seit 3 Wochen leben mit MS

Serina10 hat geschrieben: Hallo ich hab auch erst seid dem 29.10 die Diagnose fünf Tage kortison infusion, zwei Wochen Tabletten kurze Zeit war es etwas besser. Seid gestern Nacht wieder nicht so gut... Ich hatte auch das selbe wie du dass mir die Diagnose einfach an den Kopf geknallt wurde und ich dann da stand... Ich glaube ich verdränge das alles momentan etwas. Bis auf die Probleme mit meinen Beinen die kann ich nicht verdrängen...
DANKE für deine Antwort!!
Verliere jetzt wohl auch meinen Job. Hatte befristeten Vertrag bis Ende Feb.2016. MS hätte doch auch erst im neuen Jahr kommen können....HEUL
mich belastet am meisten, meine Ängste, dass mein Bein und Arm nicht so funzen wie gewohnt und das mit dem Job.
Wir werden sehen....bin eh machtlos was kommt, also abwarten!!

von Gast
Am

Seit 3 Wochen leben mit MS

Ben387 hat geschrieben: ist ja unglaublich wie fahrlässig einige mit solch riskanten Untersuchungen umgehen, dafür gabs ja wenigstens eine sehr schnelle Diagnose - ist ja auch schon viel Wert und bei vielen dauerts ja leider viel länger.

Viel Glück für den Start

Ben
DANKE Ben!!

von Gast
Am

Seit 3 Wochen leben mit MS

susaen hat geschrieben: Hi November,

dann ging es bei dir mit der Diagnose ja richtig schnell.

Wurde dir im Krankenhaus gleich zu Plegridy geraten?

Hat man dich über die ganzen Therapien, deren Wirkung und so weiter aufgeklärt? Gerade wenn schon psychische Probleme bekannt sind, sind die Interferone nicht ohne, die können Deppression verstärken.

Kortison ist auch kein Schubheilmittel.

Kortison kann höchstens die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Und ob und was sich in welcher Zeit zurückbildet, kann dir auch keiner sagen, das kann Monate dauern, teilweise noch länger.

Das hören viele nicht so gerne, und die Ärzte erklären das auch nicht so ausführlich.

Und wenn du dich über Therapien und so informieren möchtest, kannst du dir auch diesen Beitrag von mir mal durchlesen:
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... u#pid49958

Grüße
susaen
Dank Dir!!

von Serina10
Am
Beiträge: 67
Registriert: 21. November 2015, 22:59

Seit 3 Wochen leben mit MS

Hallo November,
Dann war es nicht das richtige seh es positiv... Wenn die bei sowas so komisch reagieren dann hast du dort nichts zu suchen... Sich dir jemand der nicht so beschenkt ist im Kopf. Ich bin seid heute morgen übrigens nochmal im Krankenhaus weil ich nicht mehr gehen kann. Bekomme wieder kortison...zum kotzen alles momentan. Was machst du beruflich?

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7319
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Seit 3 Wochen leben mit MS

Hallo November,

erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier in der Runde.

Du hast ja auch einen suboptimalen Start mit Deinem Arzt hingelegt. Es ist unglaublich, was sich da so gelegentlich abspielt.

Deine Diagnose ist ja noch sehr frisch. Und eines mußt Du mit MS lernen: Geduld. Ohne erzeugst Du Dir gleich noch mal selbst mehr Streß, als ab jetzt gesund für Dich ist.

Wenn Du prinzipiell zu Depressionen neigst, solltest Du vielleicht über die Wahl Deiner Basistherapie noch mal nachdenken. Es ist ja sowieso ein Ausprobieren, was bei einem möglicherweise hilft. Ansonsten hole Dir auf alle Fälle professionelle Unterstützung. Das Leben soll/kann auch mit MS Spaß machen.

Wie Susaen schon schrieb, ist Kortison kein Heilmittel. Das muß Dein Körper selbst machen. Und das kann dauern. Manchmal auch viel länger, als die Ärzte in Aussicht stellen. Aber wenn Du raus bekommst, was Dir gut tut (Sport, Ernährung, Ruhe), dann hilfst Du Deinem Körper ganz bestimmt.

Bei Fragen bist Du hier im Forum auf alle Fälle richtig.

Alles Gute

Marga