Hallo Siggio,
ist jetzt leider für einige zu spät. Aber immerhin bewegt sich bei dem Thema langsam etwas.
Das hier war in den News zu lesen: http://www.ms-life.de/ms-service/ms-new ... erkranken/
Hätte mir eventuell auch geholfen, nicht vom CIS in die gesicherte Diagnose zu rutschen.
Was soll's. Jetzt bleibe ich dran. Momentan noch auf eigene Kosten...
Alles Gute
Marga
Vererbung MS?
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7292
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Vererbung MS?
stimmt die Info wäre bei der KIS-Diagnose sicher sinnvoll gewesen, obwohl auch nicht sicher ist dass man durch die Substitution die MS verhindert hätte. Die gesicherte Diagnose kam ja schon ca. 3 Monate nach der KIS-Diagnose, wahrscheinlich ein zu kurzer Zeitraum, um da noch was mit VitD zu bewirken.
Weiß jemand , was es mit dem 25-Hydroxyvitamin-D (25-OHD) auf sich hat und wie dieser Spiegel gemessen bzw. erhöht wird? Wenn ich es richtig verstanden habe, kann die Umwandlung von Vitamin D in diese Form nur durch Sonnenlicht erfolgen?
Grüße Ben
Weiß jemand , was es mit dem 25-Hydroxyvitamin-D (25-OHD) auf sich hat und wie dieser Spiegel gemessen bzw. erhöht wird? Wenn ich es richtig verstanden habe, kann die Umwandlung von Vitamin D in diese Form nur durch Sonnenlicht erfolgen?
Grüße Ben
Vererbung MS?
Ben, du hast recht. In dem Artikel ist's ein bisschen seltsam formuliert. Es soll wohl einfach heißen, dass man bei nachgewiesenem Mangel – und wenn ein KIS vorliegt – Vitamin D supplementieren sollte. Aber warum nur dann, und nicht mehr, wenn die Diagnose gesichert ist? Weil es keine verlässlichen Daten darüber gibt, ob ein normaler Vitamin-D-Spiegel Einfluss auf den weiteren Verlauf hat?
Der 25-OH-Wert ist der, der bestimmt werden sollte, weil auch der Speicher berücksichtigt wird (im Gegensatz zum 1,25-OH-Wert, der vernachlässigenswert ist, da er wenig Aussagekraft hat... ähnlich wie der B12-Serumswert oder Eisen im Serum). Das supplementierte Vitamin D3 [und wohl auch genauso D2] (das Prohormon) wird vom Körper in die wirksame Form umgewandelt – auch ohne Sonne.
Der 25-OH-Wert ist der, der bestimmt werden sollte, weil auch der Speicher berücksichtigt wird (im Gegensatz zum 1,25-OH-Wert, der vernachlässigenswert ist, da er wenig Aussagekraft hat... ähnlich wie der B12-Serumswert oder Eisen im Serum). Das supplementierte Vitamin D3 [und wohl auch genauso D2] (das Prohormon) wird vom Körper in die wirksame Form umgewandelt – auch ohne Sonne.
Zuletzt geändert von parsley am 21. Dezember 2015, 18:31, insgesamt 3-mal geändert.
Vererbung MS?
Hi,
was vererbt wird, ist das Risiko für Autoimmunerkrankungen, aber das is auf so vielen Genen verteilt, das jedes Jahr wieder ein paar dazu kommen.
Selbst bei Eineiigenzwilligen besteht ein MS Risiko für den anderen Zwilling von 33%.
Von daher ist das genetische Risiko auch nur ein Baustein.
Die Umweltfaktoren spielen dabei auch noch eine Rolle.
Dazu gehören Infektionen, der EbbStein Barr Virus ist immer wieder im Gespräch, aber genaues konnte nie bewiesen werden.
Vitamin D spielt anscheinend nur in der Kindheit eine Rolle, bis so 12 oder 14 Jahren.
Es gibt auch Studien mit Immigranten, wenn die Kinder erst nach dem 15. Lebensjahr nach Europa gekommen sind, gilt das Erkrankungsrisiko des Herkunftlandes, wenn die als Kleinkind nach Europa gekommen sind, haben die das gleiche Risiko wie die Europärer.
In Deutschland haben ca. 90% alle getesteten einen starken Vitamin D Mangel, das liegt auch daran, dass die UV-B Strahlung für Hautkrebskrebs verantwortlich ist, daher ist in vielen Crems ein UV-B Blocker enthalten.
Aber die UV-B Strahlung braucht man für die Vitamin D Bildung.
Ein Hautarzt hat es mal treffend gesagt, entweder hohes Hautkrebs Risiko oder Vitamin D Mangel.
Grüße
susaen
was vererbt wird, ist das Risiko für Autoimmunerkrankungen, aber das is auf so vielen Genen verteilt, das jedes Jahr wieder ein paar dazu kommen.
Selbst bei Eineiigenzwilligen besteht ein MS Risiko für den anderen Zwilling von 33%.
Von daher ist das genetische Risiko auch nur ein Baustein.
Die Umweltfaktoren spielen dabei auch noch eine Rolle.
Dazu gehören Infektionen, der EbbStein Barr Virus ist immer wieder im Gespräch, aber genaues konnte nie bewiesen werden.
Vitamin D spielt anscheinend nur in der Kindheit eine Rolle, bis so 12 oder 14 Jahren.
Es gibt auch Studien mit Immigranten, wenn die Kinder erst nach dem 15. Lebensjahr nach Europa gekommen sind, gilt das Erkrankungsrisiko des Herkunftlandes, wenn die als Kleinkind nach Europa gekommen sind, haben die das gleiche Risiko wie die Europärer.
In Deutschland haben ca. 90% alle getesteten einen starken Vitamin D Mangel, das liegt auch daran, dass die UV-B Strahlung für Hautkrebskrebs verantwortlich ist, daher ist in vielen Crems ein UV-B Blocker enthalten.
Aber die UV-B Strahlung braucht man für die Vitamin D Bildung.
Ein Hautarzt hat es mal treffend gesagt, entweder hohes Hautkrebs Risiko oder Vitamin D Mangel.
Grüße
susaen
Vererbung MS?
Aber ein Hautkrebsrisiko besteht doch erst nach einem Sonnenbrand, oder auch ohne?
Mit Vitamin-D-Mangel (deutlich unter 30 ng/ml) rötete sich meine Haut ganz schnell, wenn sie der Sonne ausgesetzt war. Diesen Sommer konnte ich lange ohne Sonnencreme o. Ä. in der Mittagssonne verbringen und meine Haut rötete sich überhaupt nicht – während mein Vitamin-D-Spiegel (wohl in erster Linie dank Supplementen) im Normbereich war (sogar noch im unteren Normbereich). Ähnliches haben andere berichtet.
Ja, fast jeder Nordeuropäer, der nicht mit Supplementen nachhilft oder über besonders wirksame Speicherkapazitäten verfügt, dürfte Vitamin-D-Mangel haben. Aber wer weiß, bei wie vielen Menschen man Entzündungen (des zentralen Nervensystems) nachweisen könnte, die unbemerkt blieben (und bleiben)? (Nur eine Überlegung)
Mit Vitamin-D-Mangel (deutlich unter 30 ng/ml) rötete sich meine Haut ganz schnell, wenn sie der Sonne ausgesetzt war. Diesen Sommer konnte ich lange ohne Sonnencreme o. Ä. in der Mittagssonne verbringen und meine Haut rötete sich überhaupt nicht – während mein Vitamin-D-Spiegel (wohl in erster Linie dank Supplementen) im Normbereich war (sogar noch im unteren Normbereich). Ähnliches haben andere berichtet.
Ja, fast jeder Nordeuropäer, der nicht mit Supplementen nachhilft oder über besonders wirksame Speicherkapazitäten verfügt, dürfte Vitamin-D-Mangel haben. Aber wer weiß, bei wie vielen Menschen man Entzündungen (des zentralen Nervensystems) nachweisen könnte, die unbemerkt blieben (und bleiben)? (Nur eine Überlegung)
Vererbung MS?
die Studien mit den Migranten kannte ich noch nicht. Dann wäre ja, wenn das so stimmt die spätere zusätzliche Einnahme von Vit D nach dem 14. oder 15. Lebensjahr so gut wie umsonst....
Gibst denn auch ein Link zu der Studie? Weil verbreitet wird ja immer viel...
Glaub schon, dass zuviel Sonneneinstrahlung auch ohne Sonnenbrand Schäden verursachen kann - viele sagen unter LSF 50 soll man nix mehr nehmen, da schon alles intensiver geworden ist. In Asien sind sie da schon weiter, da gehen sie ohne das Gesicht und den Körper zu bedecken gar nicht mehr an den Strand.
Grüße Ben
Gibst denn auch ein Link zu der Studie? Weil verbreitet wird ja immer viel...
Glaub schon, dass zuviel Sonneneinstrahlung auch ohne Sonnenbrand Schäden verursachen kann - viele sagen unter LSF 50 soll man nix mehr nehmen, da schon alles intensiver geworden ist. In Asien sind sie da schon weiter, da gehen sie ohne das Gesicht und den Körper zu bedecken gar nicht mehr an den Strand.
Grüße Ben
Vererbung MS?
Wobei man ja auch nicht vergessen darf, dass es noch andere Krebsarten gibt:
"Laut einer Studie von Grant ist die UV-B-Stahlung invers korreliert mit der Krebsmortalität. Demnach starben zwischen 1970 und 1994 aufgrund unzureichender UV-B-Exposition in den USA jährlich 21 700 weiße und 1400 farbige Einwohner vorzeitig an Krebs (4).
Die erhöhte Mortalitätsrate durch zu geringe UV-B-Strahlung geht nicht allein auf das Kolonkarzinom zurück. Eine Vielzahl weiterer Tumoren scheint mit dem Mangel an Sonnenlicht und dem daraus resultierenden Vitamin-D-Status assoziiert, etwa Brust-, Eierstock-, Prostata-, Nieren-, Lungen-, Pankreas-, Blasen- oder Magenkarzinom."
Quelle: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=36238
"Laut einer Studie von Grant ist die UV-B-Stahlung invers korreliert mit der Krebsmortalität. Demnach starben zwischen 1970 und 1994 aufgrund unzureichender UV-B-Exposition in den USA jährlich 21 700 weiße und 1400 farbige Einwohner vorzeitig an Krebs (4).
Die erhöhte Mortalitätsrate durch zu geringe UV-B-Strahlung geht nicht allein auf das Kolonkarzinom zurück. Eine Vielzahl weiterer Tumoren scheint mit dem Mangel an Sonnenlicht und dem daraus resultierenden Vitamin-D-Status assoziiert, etwa Brust-, Eierstock-, Prostata-, Nieren-, Lungen-, Pankreas-, Blasen- oder Magenkarzinom."
Quelle: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=36238
Vererbung MS?
ja man weiß wohl nicht, was man womit wie beeinflusst. Tappen da wohl noch ziemlich im dunkeln.
Dass auch Aubagio die Tumorbildung beschleunigen soll, hab ich hier auch zum ersten mal gelesen, allerdings sind sicher viele Infos mit Vorsicht zu genießen, da man auch die Quellen und Hintergründe nicht kennt.
Und die PML-Geschichte wird wohl bei vielen Medikamenten auch ziemlich drastisch dargestellt. Gemessen an den zum Beispiel tausenden Tec-Nutzern sind 4 Fälle zwar immer noch 4 zuviel aber dennoch prozentual eine verschwindet geringe Anzahl. Auch interessant ist, dass sie alle im Alter zwischen 50 und 70 waren - sicher spielt dann auch das Lebensalter eine Rolle.
Stell mir auch die Frage wieso man in einem Forum eher Tysabri anstatt Aubagio empfiehlt, zwar ist Tysabri etwas wirkungsvoller aber der Einnahmezeitraum insgesamt ist viel kürzer und die PML-Gefahr um ein Vielfaches höher.
Außerdem ist Tysabri eine Eskalationstherapie und Aubagio eine Basistherapie. Hier wird viel miteinander vermischt und es scheint so wer das bessere Marketing hat, hat auch die besseren Karten und dem traut man auch wohl irgendwie mehr.
Gar nicht so einfach Licht ins dunkle zu bekommen und die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Auch merkwürdig , dass es immer noch keine vernünftigen Vergleichsstudien zwischen Betroffenen mit und ohne Basistherapie gibt. Die Daten könnten sicher ohne großen Aufwandt z.B. über die Neurologen oder Krankenkassen erhoben werden, aber ist das überhaupt gewollt?
Vielleicht würde da ja eventuell ein noch geringerer Nutzen der BT heraus kommen, da ja auch in den vergangenen Jahren die MS bei den meisten in den ersten Jahren auch ohne BT ziemlich ruhig war und das nunmal scheinbar der normale Verlauf ist ob mit oder ohne BT. Wir denken wir stellen alles mit Medikamenten ruhig, aber es wäre vielleicht auch ohne nicht anders gekommen. Aber die entsprechenden Interessenvertreter werden das wohl bis auf absehbare Zeit verhindern.
Kenne persönlich einige , die sich ohne BT richtig super fühlen...
Grüße Ben
Dass auch Aubagio die Tumorbildung beschleunigen soll, hab ich hier auch zum ersten mal gelesen, allerdings sind sicher viele Infos mit Vorsicht zu genießen, da man auch die Quellen und Hintergründe nicht kennt.
Und die PML-Geschichte wird wohl bei vielen Medikamenten auch ziemlich drastisch dargestellt. Gemessen an den zum Beispiel tausenden Tec-Nutzern sind 4 Fälle zwar immer noch 4 zuviel aber dennoch prozentual eine verschwindet geringe Anzahl. Auch interessant ist, dass sie alle im Alter zwischen 50 und 70 waren - sicher spielt dann auch das Lebensalter eine Rolle.
Stell mir auch die Frage wieso man in einem Forum eher Tysabri anstatt Aubagio empfiehlt, zwar ist Tysabri etwas wirkungsvoller aber der Einnahmezeitraum insgesamt ist viel kürzer und die PML-Gefahr um ein Vielfaches höher.
Außerdem ist Tysabri eine Eskalationstherapie und Aubagio eine Basistherapie. Hier wird viel miteinander vermischt und es scheint so wer das bessere Marketing hat, hat auch die besseren Karten und dem traut man auch wohl irgendwie mehr.
Gar nicht so einfach Licht ins dunkle zu bekommen und die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Auch merkwürdig , dass es immer noch keine vernünftigen Vergleichsstudien zwischen Betroffenen mit und ohne Basistherapie gibt. Die Daten könnten sicher ohne großen Aufwandt z.B. über die Neurologen oder Krankenkassen erhoben werden, aber ist das überhaupt gewollt?
Vielleicht würde da ja eventuell ein noch geringerer Nutzen der BT heraus kommen, da ja auch in den vergangenen Jahren die MS bei den meisten in den ersten Jahren auch ohne BT ziemlich ruhig war und das nunmal scheinbar der normale Verlauf ist ob mit oder ohne BT. Wir denken wir stellen alles mit Medikamenten ruhig, aber es wäre vielleicht auch ohne nicht anders gekommen. Aber die entsprechenden Interessenvertreter werden das wohl bis auf absehbare Zeit verhindern.
Kenne persönlich einige , die sich ohne BT richtig super fühlen...
Grüße Ben
Zuletzt geändert von Ben387 am 30. Dezember 2015, 15:58, insgesamt 1-mal geändert.
Vererbung MS?
Stimmt, das wäre vielleicht mal ganz spannend. Ob das gewollt ist? Ich nehme doch an, dass (die meisten) Mediziner im Interesse des Patienten handeln.Ben387 hat geschrieben:Auch merkwürdig , dass es immer noch keine vernünftigen Vergleichsstudien zwischen Betroffenen mit und ohne Basistherapie gibt. Die Daten könnten sicher ohne großen Aufwandt z.B. über die Neurologen oder Krankenkassen erhoben werden, aber ist das überhaupt gewollt?
Wahrscheinlich dürfen die Daten aber nicht weitergegeben werden ohne Zustimmung des Patienten? Außerdem geht ja jemand ohne Beschwerden nicht zum Arzt, oder? Zumindest habe ich das nicht getan. Erst – Jahre später – wieder mit Beschwerden; auch wenn das dann wohl doch eher psychiatrische waren.
Zumindest kann man wohl nichts falsch machen, wenn man einen Vitamin-D-Spiegel im oberen Normbereich anpeilt (ob mit oder ohne medikamentöser Therapie). Im Winter stellt sich dann ja auch nicht mehr (so sehr) die Frage, ob durch UV-B-Strahlen oder Kapseln/Tropfen (möglichst ohne unnötige Zusatzstoffe)...
Vererbung MS?
einige Mediziner würden es sicher machen, sicher würden viele Patienten ohne Bedenken Ihre Daten dafür zur Verfügung stellen - allgemeine einfache Daten können sicher auch so erhoben werden, wird ja bei zig anderen Erkrankungen ebenfalls gemacht.
Stimmt ohne Beschwerden geht meist keiner zum Arzt, aber die Diagnose wird ja heute meist viel früher gestellt anhand der MRT- und anderen Diagnosetechniken als vor einigen Jahren. Und es wird auch viel früher mit teilweise wenig hilfreichen Medikamenten behandelt.
Daher ist die Theorie von einigen, dass der Verlauf der Krankheit sich durch die Medikamente gar nicht so groß verändert hat, sondern die Diagnose wird nur einfach viel früher gestellt als vor 20 Jahren und somit auch viel früher behandelt. Und dann heißt es durch die Medikamente gab es so und soviel Jahre keinen Schub, der vielleicht auch ohne nicht gekommen wäre.
Da sagen natürlich wieder die Hersteller lieber am Beginn rechtzeitig behandeln, wenn die Schäden noch nicht so groß sind - aber das ist natürlich auch die lukrativste Lösung für die Hersteller.
Wenn die Nebenwirkung nicht teilweise so gravierend wären, würde man sich um die Problematik gar keine Gedanken machen und das Zeug einfach schlucken / injizieren aber so hinterfragt man die ganze Sache schon was man so alles seinem Körper zumutet.
Dein Link von der Pharmazeutischen Zeitung ist interessant, da würde ja theoretisch ein Löffel Lebertran pro Woche für den Vit D Haushalt ausreichen bei 12.000 I.E oder? Kann mich erinnern, dass ich als Kind mal welchen schlucken musste - geschmeckt hat er glaub ich furchtbar.
Grüße Ben
Stimmt ohne Beschwerden geht meist keiner zum Arzt, aber die Diagnose wird ja heute meist viel früher gestellt anhand der MRT- und anderen Diagnosetechniken als vor einigen Jahren. Und es wird auch viel früher mit teilweise wenig hilfreichen Medikamenten behandelt.
Daher ist die Theorie von einigen, dass der Verlauf der Krankheit sich durch die Medikamente gar nicht so groß verändert hat, sondern die Diagnose wird nur einfach viel früher gestellt als vor 20 Jahren und somit auch viel früher behandelt. Und dann heißt es durch die Medikamente gab es so und soviel Jahre keinen Schub, der vielleicht auch ohne nicht gekommen wäre.
Da sagen natürlich wieder die Hersteller lieber am Beginn rechtzeitig behandeln, wenn die Schäden noch nicht so groß sind - aber das ist natürlich auch die lukrativste Lösung für die Hersteller.
Wenn die Nebenwirkung nicht teilweise so gravierend wären, würde man sich um die Problematik gar keine Gedanken machen und das Zeug einfach schlucken / injizieren aber so hinterfragt man die ganze Sache schon was man so alles seinem Körper zumutet.
Dein Link von der Pharmazeutischen Zeitung ist interessant, da würde ja theoretisch ein Löffel Lebertran pro Woche für den Vit D Haushalt ausreichen bei 12.000 I.E oder? Kann mich erinnern, dass ich als Kind mal welchen schlucken musste - geschmeckt hat er glaub ich furchtbar.
Grüße Ben
Zuletzt geändert von Ben387 am 30. Dezember 2015, 20:15, insgesamt 1-mal geändert.
