Hallo

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Muddi
Am
Beiträge: 36
Registriert: 23. Januar 2016, 13:13

Hallo

Danke euch !

Ich fühle mich gleich besser und verstanden. Schade,dass es für die Angehörigen so schwierig zu sein scheint.

Ich werde bestimmt öfter hier reinschauen. Vor allem gibt es hier so vieles zu lesen. Da bekommt man gleich ein anderes,besseres Gefühl für die Krankheit. Die Angst schwindet auch.


Lieben Dank euch

von Gast
Am

Hallo

Hallo ins Forum,

Ich bin auch neu hier, hab aber erst mal nur gelesen. Ich bin 46 Jahre, seit 3 Monaten auf Tec, NW sind bis jetzt auszuhalten.

MS seit 1989, Schübe nur leicht bis auf den letzten. Meine linke Hand zittert wenn ich etwas festhalte, da fliegt das eine oder andere schon mal durch die Gegend.

Es tut gut, zu wissen, dass hier so viele Menschen sind, denen es ähnlich geht wie mir.

Euch allen noch einen schönen Sonntag

Benutzeravatar
von KatiiLaiin <3
Am
Beiträge: 39
Registriert: 23. Januar 2016, 22:35

Hallo

Hay Hallo
Ich bin auch noch ganz neu hier bei mir wurde kurz vor weihnachten MS festgestellt natürlich wurde ich mit dem Verdacht auf Schlaganfall im KH aufgenommen nach 3tagen hatte ich dann die entgöltige Diagnose.... Das es MS ist natürlich hab ich dem neurologen im KH nach dem "sie leiden unter MS" gefallen ist nicht wirklich mehr zu gehört aber naja zum Glück durfte mein verlobter mit im Zimmer bleiben....
naja ich muss jetzt nur noch sehen das ich im März meine Prüfung mach und was dann danach ist man weiß es nicht!
Euch einen schönen Tag noch auch wenn das Wetter nicht mitspielt macht das besste draus :)

von Inareg
Am
Beiträge: 80
Registriert: 26. September 2014, 17:53

Hallo

Hallo an alle,

herzlich Willkommen im Forum. Ich möchte euch Mut machen. Nach einem Schub (Sehnerv) habe ich die Diagnose im August 2014 erhalten. Nach ca Wochen war meine Sehkraft wie vorher.
Ich habe mich für eine Basistherapie (PLEGIDY) entschieden (die mir an 4 Tage im Monat meine Energie raubt).

Zusätzlich gehe ich 1-2 mal wöchentlich zum Yoga und ich habe mein erst 2013 begonnenes Lauftraining weitergeführt. 2015 habe ich dabei immerhin 1200 km geschafft.
Okay, heute beim 15 km Wettkampf war ich die 301., aber die Bewegung und die Stunden an der frischen Luft helfen mir sehr.

Normalerweise merke ich nichts von meiner Krankheit, manchmal vielleicht schon, aber die kleinen "Auffälligkeiten" und die manchmal vorhandene Müdigkeit können ja auch andere Ursachen haben.

Niemand weiß wie es morgen aussieht, aber ich freue mich über jeden Tag an dem ich mit voller Energie arbeiten kann (80%) und meinen Sport ausüben kann.

Ich wünsche euch viel Mut euren Weg zu suchen.
LG Inareg

Benutzeravatar
von KatiiLaiin <3
Am
Beiträge: 39
Registriert: 23. Januar 2016, 22:35

Hallo

Hallo guten Abend liebe Leute!
Ich hab da mal ne kurze Frage an euch und das mag jetzt Villt. Doof klingen.
Aber ist es normal das mir die Füße schmerzen und brennen¿
Wenn ich viel unterwegs wahr¿
Nun ja ich weiß einfach nur noch nicht mit solchen Dingen umzugehen!
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend im weiterem Sinne.
Schöne grüße die Katii :)

von Muddi
Am
Beiträge: 36
Registriert: 23. Januar 2016, 13:13

Hallo

Hallo zusammen !

Also ich bin nun vier Tage wieder am arbeiten und ich muss sagen meine Füße bringen mich noch um. Ich laufe wie auf Kieselsteinen und auch ich empfinde es richtig brennend. Allerdings nehme ich ja auch noch kein Medikament. Mein Rezept kam heute und ich fange dann morgen mit Tecfidera an.

Ich hoffe,dass dann die Schmerzen verschwinden. Denn ich bin nach acht Stunden Lagerarbeit mehr als fertig und würde behaupten,dass ich das so nicht mehr lange schaffe. Nach den Pausen ( zweimal eine viertel Stunde ) ist es besonders schlimm.

Ich freue mich auf's Wochenende. Kraft tanken. Natürlich soll ich langsam machen und ruhig mal eine Pause mehr,aber das werde ich noch lernen müssen. Momentan möchte ich nämlich allen beweisen,das ich alles schaffe.

Wünsche euch einen ruhigen Nachmittag.
LG Muddi

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Hallo

Hallo Muddi,

Hut ab, dass du schon wieder im vollen Einsatz bist.

Aber:

Ich will dich ja nicht enttäuschen, aber Tecfidera wird nicht die körperlichen Probleme der MS lösen.
Es soll Schübe verhindern bzw. abmildern.

Du tust dir auch keinen Gefallen, es anderen beweisen zu wollen.
Wir haben nun mal diese Krankheit und müssen damit leben, manchmal nicht die volle Leistungsfähigkeit zu haben.

Irgendwo hier stehen die 10 Regeln der MS, jetzt bin ich auf dem Sprung, aber später suche ich sie mal für dich.

Birgit


Benutzeravatar
von Glückskind66
Am
Beiträge: 7269
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hallo

Nach 5 Versuchen der Bearbeitung jetzt noch mal neu!

Hallo Muddi,

erst einmal toi, toi, toi für Deinen Start mit Tecfidera.

Allerdings, wie Birgit auch gerade schrieb, wird es die körperlichen Spukereien nicht beseitigen. Bei mir haben sich einige der Sensibilitätsstörungen, die zu meinem ersten Schub gehörten, durch das Tec verstärkt. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt.

Ich selbst hatte diese Probleme nach der Kortisonbehandlung meines ersten Schubes in den Händen. Das hat ein gutes Vierteljahr gedauert, bis ich meine Hände wieder halbwegs problemlos gebrauchen konnte. Und nach fünf Jahren war es erst so, daß die normalen Tage überwogen und ich die Probleme nur noch selten verspüre.

Übrigens, schau mal hier nach den zehn Geboten der MS-Bewältigung (Birgit, Du brauchst nicht mehr suchen. ;) ):
http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... g#pid10888

Da steckt viel Wahrheit drin. Und anderen beweisen zu wollen, daß nichts ist und alles so weiter machen wie bisher, ist wahrscheinlich der falsche Ansatz.

Wichtiger ist, die Balance zwischen den Anforderungen und der eigenen Kraft/Energie zu finden.

Sprich das Problem mit Deinen Füßen mal bei Deinem Neuro an. Es gibt Medikamente gegen die neuropathischen Schmerzen, die auch zur MS gehören. Ich habe sie allerdings wegen der Nebenwirkungen nicht genommen.

Alles Gute
Marga

von parsley
Am
Beiträge: 332
Registriert: 21. Juni 2015, 13:49

Hallo

Hallo Muddi,

dauerte bei mir damals mehrere Monate, bis sich mein Oberschenkel nicht mehr heiß oder brennend anfühlte. Enge Hosen machten's noch schlimmer. Inzwischen (nach Kortisoninfusionen und mehreren Jahren) fühlt sich alles wieder normal an.

LG
parsley

von Muddi
Am
Beiträge: 36
Registriert: 23. Januar 2016, 13:13

Hallo

Guten Abend ihr Lieben !

Da werde ich mich gleich mal reinlesen. Danke dafür. Ich dachte die schmerzenden Füße würden zu einem Schub gehören. Ich glaube ich muss noch viel lernen in dem Zusammenhang mit MS.

Wollte mir heute das Medikament holen. Die 120mg zum einsteigen sind gar nicht lieferbar. Die Apotheke hat wohl direkt mit dem Hersteller telefoniert und wenn ich ganz viel Glück habe,ist es Dienstag dann da.

Seit heute morgen wird mein Oberschenkel ständig taub. Das ist ein mieses Gefühl. Aber ich will nicht andauernd zum Arzt rennen. Irgendwie weiß ich einfach noch nicht was richtig und was falsch ist.

So jetzt werde ich mal die MS Regeln studieren.

LG Muddi