Noch eine Neue.

Hallo, Ihr lieben Leute,

ich bin neu hier und will mich kurz vorstellen, damit Ihr wisst, wer hier seine Nase in die Beiträge steckt.

Ich wohne in NRW, bin 48 Jahre, verheiratet, keine Kinder und bisher halbtags berufstätig.

Im Dezember 2015 wurde ich mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert, weil mein rechter Arm mit dem Dienst versagte. Nach dem üblichen Untersuchungmarathon, inklusive Lumbalpunktion, MRT etc. war die Sache klar: MS.
Die weitere Anamnese und der Nachweis alter Herde lassen vermuten, dass die MS schon 20-30 Jahre besteht. An einen ziemlich eindeutigen Schub, mit Sehstörungen und starken Kopfschmerzen kann ich mich erinnern, vor 16-20 Jahren.

Nach der Cortison-Stoßtherapie über 5 Tage kam ich direkt in eine ambulante Reha, für 3 Wochen. Noch während der Reha bekam ich Tecfidera verordnet. Aus der Reha wurde ich arbeitsunfähig entlassen, weil der Arm zwar motorisch besser, aber sensibilitätsmäßig immer noch abwesend ist und ich nicht Tastatur schreiben kann.
Unmittelbar nach der Reha fing ich mir ein Magen-Darm-Virus ein.
Noch immer kämpfe ich mit Durchfall, Bauchschmerzen und starken Aversionen gegen eine Vielzahl von Lebensmitteln und inzwischen meint meine Neurologin, dass sich da nun wohl die Nebenwirkungen des Medikamentes mit hinzu gesellt hätten. Ich bin bedient, wie lange geht das? Jeden Morgen von Bauchschmerzen geweckt werden ist so gar nicht mein Fall.

Erst langsam dämmert mir, dass ich mit der Diagnose alles andere als gut zurecht komme, dass ich schon viele Jahre unter Fatigue, Stress und Überforderung leide, dass mein Arbeitsplatz weg ist (ich war, als ich ins KH kam in der Probezeit auf einer neuen Stelle. Der Arbeitgeber ist ein privater Bekannter, kleiner Betrieb mit nur 4 Arbeitnehmern, ich fühlte mich verpflichtet, ihm reinen Wein einschenken und ihm nahe zu legen, sich von mir zu trennen, weil ich auch nicht denke, dass ich den Job weiter gut machen kann).
Mit anderen Worten: die Diagnose reißt mir gerade ganz schön die Beine weg und nun muss ich auch noch mit diesen Nebenwirkungen herumschlagen.

So, nun ist genug geheult und ich freue mich darauf, Euch durch Eure Beiträge kennen zu lernen! Hier kann ich sicherlich viel Hilfreiches und Informatives finden!

Herzliche Grüße von der,
die versucht die Nerven zu behalten

Hallo ? ( ich finde es netter, jemanden mit Namen anzusprechen)

herzlich willkommen hier im Forum. Es gibt wahrscheinlich niemanden, der so eine Diagnose ohne heulendes Elend wegsteckt.
Bei dir kommen dann eben noch andere Faktoren, wie Verlust des Arbeitsplatzes dazu. Ich finde es richtig, dass du hier mit offenen Karten gespielt hast. Aber die berufliche Situation steht eigentlich an 2. Stelle.

Zuerst mal musst du wieder auf die Beine kommen bzw. Hände mobilisieren. Mach alles was möglich ist von der Ergotherapie über Krankengymnastik.

Ich bin ebenfalls Tecfidera Nutzerin. NW hatte ich zum Glück nie ernsthafte. Obwohl die Meinungen hier etwas unterschiedlich sind, nehme ich nach der Einnahme ein Milchprodukt zu mir. Morgens ein Müsli, abends einen Joghurt. Das mag ich sowieso.

Bei mir wurde die Diagnose 12/14 gestellt. Da war im MRT auch ersichtlich, dass ich schon lange Zeit die Begleiterin MS im Gepäck habe. Mir waren dann auch körperliche Probleme, die sehr lange zurück lagen, erklärbar.
Aber sei froh und dankbar, dass du viele Jahre unbeschwert gelebt hast und nun ganz andere medizinische Kenntnisse vorhanden sind.

Birgit

Hallo Birgit,

BirgitS hat geschrieben: Hallo ? ( ich finde es netter, jemanden mit Namen anzusprechen)

der Name ist Irene.

Vielen Dank fürs Willkommen!
Ergotherapie-Rezept liegt hier neben mir und ich wäre froh wenn ich Darm-technisch endlich wieder so beisammen wäre, dass ich es einlösen könnte.
Die Einnahme von Tec habe ich ebenfalls mit Milchprodukten gemacht. Die Sache ist nur eskaliert, als ich wegen des Virus so gut wie nichts bei mir behielt und im Moment kommt nun auch noch ein mir sonst vollkommen unbekannter Ekel gegen Joghurt dazu. Dennoch zwinge ich mich zu 2 Esslöffeln Joghurt bei der Einnahme und einer vernünftigen Mahlzeit dazu. ..nützt aber bisher nicht wirklich

Hallo Irene,

das ist dann natürlich eine ungünstige Konstellation.
Vorallem du wirst es wahrscheinlich nicht recht unterscheiden können, was kommt vom Darmvirus und was als NW Tec.
Vielleicht dann doch ein paar Tage ohne Joghurt probieren. Es kann ja alles nur noch besser werden

Birgit

Hallo Irene,

auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen hier.

Wie Birgit bin ich seit 09/2014 Tec-"Nascherin". Vor Beginn der Einnahme habe ich allerdings meine Lebensmittelunverträglichkeiten bei einem Heilpraktiker anhand meines Blutes abklären lassen. Bis dahin wußte ich nur, daß ich mit Essen immer irgendwie Schwierigkeiten habe.

Das Ergebnis war ziemlich haarsträubend und erforderte eine große Umstellung. Unter anderem sind keinerlei Milchprodukte mehr drin. Magen-Darm-mäßig habe ich allerdings überhaupt keine Probleme mit Tec. Es geht also auch ohne Milch. Und bei mir erst recht. Also einfach mal weglassen. Wenn Du schon eine Aversion entwickelt hast, kommt sowieso noch der psychische Streß hinzu und es macht gar keinen Sinn.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du den Virus bald besiegt hast und dann mit Tec gut klar kommst. Und auch für den Rest drücke ich Dir die Daumen. Nimm Dir vor allem gegebenenfalls professionelle Unterstützung bei der Verarbeitung der Diagnose. Allein ist es schwierig. Und auch wenn mir dieses Forum ganz viel geholfen hat, bemühe ich mich gerade um eine psychosomatische Reha, um mich mit dem Problem mal wirklich beschäftigen zu können. Das Leben mit MS ist ja nicht unbedingt nur schlechter, aber definitiv anders.

Alles Gute

Marga

Hallo Marga,

Herzlichen Dank für's Willkommen Heißen!
Ich hatte meine Ernährung schon umgestellt und war zufrieden damit: kein, oder wenig Fleisch, mehr Fisch, keine Getreideprodukte, nur wenig Milchprodukte (mager, oder Schnittkäse), viel gute Öle und Gemüse, Obst. Und ich kam gut klar damit. Das Problem ist nur, dass ständig irgendwer kommt und sagt: "Vöööööölllig falsch!!" Und dann kommt die jeweilige Ernährungsweisheit.....ketogen, paläo, viel Milchprodukte, TCM 5 Elemente, nur Rohkost, was weiß ich. .....und jedes mal werde ich verunsichert. 8-/
Die Neurologin meinte dann, ich müsse auf jeden Fall Yoghurt mit der Einnahme von Tec essen, wenn möglich etwas fetthaltigeren.
Habs natürlich probiert. Bringt aber auch nichts.
Gerade eben, beim Einkauf, wie mir wieder plötzlich übel. Ein Reiskeks half mir bis nach Hause, also probiere ich die nächsten Stunden mal regelmäßige, kleine Snacks, vielleicht ist es ja eine Übersäuerung. ...
Falls sich noch jemand findet mit gastrointestinalen Nebenwirkungen, würde mich interessieren, wie lange die so angehalten haben?

Professionelle Unterstützung in Form eines Psychotherapeuten ist übrigens schon angeleiert, der hat nur Wartezeiten. ... :-/

Herzliche Grüße
Irene

Hallo Irene,

ja, die tollen Ernährungsweisheiten?!

Ich habe mich mit sogenannter gesunder Ernährung fast umgebracht (ich vertrage z. B. auch nicht die ganzen normalen gesunden Gemüse wie Kohl, Möhren usw.). Und ich habe in den knapp anderthalb Jahren Tec noch nicht ein einziges Mal Joghurt oder so was zur Kapsel gegessen. Und eben keinerlei Probleme. Also eine für mich völlig idiotische Empfehlung mit dem Joghurt.

Falls Du Dich noch daran erinnern kannst, welches Essen Du immer vertragen hast, steige erst mal darauf um. Bei mir sind es z. B. Kartoffelpüree mit Erbsen oder aber Kartoffeln mit Butter und Salz. Dann kann sich das Innenleben erst mal erholen.

Ich nehme übrigens jeden Morgen ein Beutelchen Omni Biotic Streß Repair aufgelöst zu mir. Mir fehlten wohl fast sämtliche wichtigen Darmbakterien.

Am Ende hilft nur experimentieren. Und das richtige für den eigenen Körper finden. Ich habe übrigens toll nebenbei abgenommen und meine Cellulite ist weg. Hat sich also glatt auch noch positiv ausgewirkt.

Viel Erfolg
Marga

P.S.: Ja, auf Psychotherapeuten muß man lange warten. Aber das sollte man trotzdem tun. Sonst dreht man sich im Hamsterrad mit den Gedanken. Und das schadet mehr als es hilft.

Wie so oft berichtet war ja anscheinend die MS auch ohne Medikamente 20 Jahre relativ ruhig.

Hätte man wie die meisten hier gleich nach der Sehstörung mit der Basis-Therapie angefangen hätte jeder wieder behauptet, dass der langsame Verlauf nur aufgrund der Therapie so ist und man hat in Wirklichkeit überhaupt nix aufgehalten oder beeinflusst, es wäre wahrscheinlich auch mit Therapie zu dem Verlauf in den 20 Jahren gekommen so wie er auch bei vielen mit Medikamenten ist.

Nur dass wir uns über den gesamten Zeitraum mit Nebenwirkungen rumplagen....

Wir nehmen es doch nur weil jeder Arzt sagt es muss unbedingt sein und kaum einer widerspricht dem...

Hallo Ben,

Genau darüber habe ich auch schon nachgedacht, bevor ich mich für Tec entschied. Die Entscheidung fiel dennoch für Tec, weil ich, auf Gutdeutsch gesagt, nicht den Arsch in der Hose habe, es ohne Basistherapie zu probieren. Der Schub vor ca. 20 Jahren war nicht der letzte. Ich bin ziemlich sicher, dass ich auch vor einem Jahr einen hatte. Die "Einschläge" werden also häufiger.....von daher habe ich mich eben doch zur Basistherapie entschieden. Sollte es mir den Nebenwirkungen allerdings nicht besser werden, ist es für mich keine Option mehr.

Liebe Grüße
Irene

Hallo Irene,

ein herzliches Willkommen hier und ein kräftiges ITTER ITTER HELAU aus Hilden (NRW).

Ich bin aber wirklich kein Karnevalsfan......lach.

Die anfängliche Situation nach dieser Diagnose ist wirklich heftig, bei mir drei Jahre länger her als bei dir, trotzdem denkt oft daran und grübelt.

Alles Gute für dich
Christiane

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