Hallo Ihr Lieben,
ich habe schon einiges hier im Forum mit gelesen. Nun wollte ich selber mal Hallo sagen. Ich bin wohl nicht das reguläre Alter was hier schreibt.
Im Juni 2014 (25 Jahre) hatte ich eine Sehnerventzündung auf dem linken Auge mit Kopfschmerzen bekommen. Ich habe mir dabei nichts gedacht und an nichts Schlimmes gedacht und bin zum Hausarzt gegangen. Der konnte mir nicht wirklich helfen, nur das er mich zu meinem Augenarzt schickte. Im Juni 2014 war ich in den letzten Zügen meines nebenberuflichen Studiums und befand mich gerade in der Phase meiner Abschlussarbeit, die ich bald abgeben musste. In der Zeit hatte ich auch riesigen Streit und Streß mit einer Freundin. Es war also eine stressige Zeit und mir hat es gezeigt wer wirklich hinter einem steht und wer nicht.
Zum Ende der Woche wurde ich dann stationär im KH aufgenommen. Ich habe für 4 Tage Cortison über Infusion erhalten. Wenn ich das linke Auge vor dem Schub und jetzt vergleiche, konnte ich vor dem Schub auf dem linken Auge besser sehen. Ich bin der Meinung, dass sich die Schäden aus dem Schub nicht ganz zurück gebildet haben.
Im Krankenhaus wurden die bekanntesten Untersuchungen gemacht die zur Diagnosestellung erforderlich waren. Die Diagnose MS konnte zu der Zeit als ich im KH lag nicht ganz gesichert und auch nicht ausgeschlossen werden.
Meine Hausärztin, die ich nach dem Krankenhausaufenthalt wieder aufsuchte, vermittelte mich an eine Neurologin, die gerade frisch eine neue Praxis aufmachte und vorher auf einer neurologischen Station in einer Klinik gearbeitet hatte. Mit der Neurologin bin ich heute immer noch nicht ganz zufrieden. Ich bat meinen Mann beim Erstgespräch bei der Neurologin mit zu kommen. Doch die Neurologin war da anderer Meinung. Ich leide ja nun nicht unter Epilepsie und kann für mich alleine reden, das war Ihre Begründung für den Rauswurf meines Mannes aus dem Gespräch. Ich habe nun auch schon versucht bei anderen Neurologen unter zukommen, aber wie es immer so ist, sind die besten Ärzte schon komplett voll.
Ich muss aber dazu sagen, dass sich die Neurologin eigentlich die Zeit bei den Gesprächen nimmt um einem alle Fragen zu beantworten und einem auch die MRT Bilder erklärt. Bei der letzten Blutabnahme fand ich allerdings ich sei auf einem Bahnhof. Kurzes rein huschen und schnell wieder raus, denn sie hatte ein volles Wartezimmer.
Im September 2014 sowie im Dezember 2014 durfte ich dann immer zum MRT antreten. Diese haben sich in der Zeit verändert. Es kamen neue Läsionen im Kopf sowie die Schrankenstörung dazu. Im Februar 2015 suchte ich auf Wunsch der Neurologin die Klinik auf, um die ganzen Befunde noch mal durch einen anderen Arzt checken zu lassen und evtl. Untersuchungen machen zu lassen. Zu den Untersuchungen in der Klinik kam es erst gar nicht, weil die Ärzte der Meinung waren das die Diagnose MS mit all den vorliegenden Befunden und MRT-Bildern gesichert sei. Am 26.02.2015 habe ich mir dann das erste Mal Plegridy gespritzt. Ich war eigentlich immer gegen Spritzen, aber da mein Mann und Ich einen Kinderwunsch haben, musste ich wohl oder übel mich mit den Spritzen arrangieren.
Im Februar 2014 war ich 3 Wochen wegen Schwindelprobleme zu Hause. Deswegen war ich bei der HNO in Behandlung. Seit dem habe ich auch mal öfters mit Schwindel zu tun. Aber im nachhinein frage ich mich ob es schon die ersten Anzeichen für die MS waren?
Auch durch meine chron. Nasennebenhöhlenentzündung, an der ich 2/2012 und 11/2014 operiert wurde, habe ich doppelt so häufig mit Erkältungen zu tun. Von meinen Kollegen, die von meiner MS wissen, bekomme ich dann nur zu hören das sich andere Kollegen wieder aufregen warum ich denn schon wieder krank bin. Ich war im Oktober letzten Jahres wegen einer Mittelohrentzündung 3 Wochen krank gewesen. Keine 2 Wochen später wieder auf Arbeit hat mich gleich noch eine Erkältung heimgesucht, die mich gleich wieder 1 ½ Wochen aus dem Arbeitsleben rieß.
Nach den ganzen Erzählungen hinter meinem Rücken, die mir von anderen Kollegen heran getragen wurden, habe ich das Gespräch mit meinem Chef gesucht und ihm erklärt das es auch mal sein kann das ich häufiger krank bin als andere Kollegen und ich nicht wegen Faulheit zu Hause bleibe. aufgrund meiner Befristung für die nächsten 5 Jahre hatte ich im Gespräch mit meinem Chef nicht alles von mir erzählt, da ich nicht weiß ob es später mal gegen mich verwendet wird. Er fragte mich natürlich ob ich darüber reden möchte, aber ich verneinte seine Frage, ob es jetzt richtig oder falsch war kann wohl keiner sagen.
Es gibt auch Kollegen, die der Meinung sind ich müsste auf Party gehen und um die Häuser ziehen. Aber es ist doch bei allen so die sich Plegridy spritzen, das jedes zweite WE an den Nagel gehangen werden kann. Mal abgesehen davon das ich immer schon sehr oft früh müde bin. Keine 5 min. im Bett und ich bin eingeschlafen. Teilweise verschwinde ich dann unter der Woche immer schon um 20 Uhr ins Bett. Ich war aber noch nie die Partymaus gewesen. Freunde sind mir nach der Diagnose nicht geblieben. Wie geht ihr mit Kollegen um die der Meinung sind sie wüssten es besser? Ich habe schon zu meinen Kollegen gesagt, ich will erst gar nicht wissen wer schon wieder was und wann gesagt hat.
Auf Arbeit hab ich eine Kollegin, die selbst an MS erkrankt ist und sie ist gerade erst Mitte 40 und musste schon vor einigen Jahren immer mit Rollator auf Arbeit kommen. Sie arbeitet schon seit zwei Jahren nicht mehr. Es ist traurig das Sie nicht mehr so aktiv sein kann. Aber trotzdem bin ich gerade froh das Sie mir nicht ständig jeden Tag vor der Nase das Ausmaß der Krankheit vorführt. Ich würde es glaube sonst nicht durch stehen. Ich hoffe ihr könnt mich verstehen was ich meine.
Wir haben auch einen Traum vom eigenen Haus und sind immer noch in der Planung. Die ersten Pläne haben wir verworfen und sind jetzt auf einen Bungalow umgeschwenkt und berücksichtigen jetzt so das behindertengerechte im Bungalow, so dass man mit einem Rollstuhl überall hinfahren könnte, sollte es mal so weit kommen.
Ich frage mich aber immer wieder ob man überhaupt an einen Hausbau mit der Krankheit denken darf? Ist es richtig oder falsch die Krankheit zu berücksichtigen bzw. sich dem zu beugen?
Gestern war ich wieder mal zur regulären Blutabnahme und Untersuchung bei meiner Neuro. Ich habe ihr mal wieder meine Probleme mit den Muskelzuckungen gesagt sowie das meine rechte Wade schmerzt. Die Muskelzuckungen nerven mich schon extrem, selbst mein Mann spürt diese Zuckungen in meinem Oberschenkel wenn er neben mir sitzt.
Zur Zeit ist aber beides nicht so extrem im Vordergrund (evtl. durch die Behandlung bei der Heilpraktikerin?). Die Neuro hat mir jetzt Sirdalud in einer geringen Dosis aufgeschrieben. Sie meinte es könnte müde machen. Na toll dann bin ich ja nur noch schlafend unterwegs. Hat jemand von euch schon damit Erfahrungen gemacht?
Mein Text ist etwas lang geworden...entschuldigt mich dafür
LG Caro
Hallo ich bin Caro
Hallo ich bin Caro
Hallo Caro,
herzlich willkommen hier im Forum.
Das ist völlig ok, wenn der Text etwas länger ist, du hast dir viele deiner Gedanken einfach mal von der Seele "reden" müssen.
Natürlich sind deine Anliegen als junge Frau, die noch am Anfang iher Lebensplanung steht, anders als z.B. meine.
Meine Kinder waren schon 19 + 21 als ich meine Diagnose bekam. Aber zum Glück für dich ist heute MS+ Kinderwunsch vereinbar.
Auch ist es verständlich, dass du dir Gedanken darüber machst, wie es mal sein wird. Aber nicht jeder Verlauf der MS ist gleich. So würde ich ein Haus eben nicht mit Wendeltreppen planen, aber auch nicht jetzt schon total auf einen Rollstuhl abgestimmt.
Wir wohnen auf mehrere Etagen und ich weiß auch nicht, was mal sein wird.
Laß dich nicht von deinen Kollegen irritieren, die eben am WE auf Tour gehen.
Finde deinen Weg gemeinsam mit deinem Mann.
Wenn du Fragen hast, melde dich. Zu dem von dir genannten Medikament kann ich allerdings nichts sagen.
Stell die Frage einfach nochmal in einer anderen Rubrik z.B. Therapieerfahrung.
Alles Gute
Birgit
herzlich willkommen hier im Forum.
Das ist völlig ok, wenn der Text etwas länger ist, du hast dir viele deiner Gedanken einfach mal von der Seele "reden" müssen.
Natürlich sind deine Anliegen als junge Frau, die noch am Anfang iher Lebensplanung steht, anders als z.B. meine.
Meine Kinder waren schon 19 + 21 als ich meine Diagnose bekam. Aber zum Glück für dich ist heute MS+ Kinderwunsch vereinbar.
Auch ist es verständlich, dass du dir Gedanken darüber machst, wie es mal sein wird. Aber nicht jeder Verlauf der MS ist gleich. So würde ich ein Haus eben nicht mit Wendeltreppen planen, aber auch nicht jetzt schon total auf einen Rollstuhl abgestimmt.
Wir wohnen auf mehrere Etagen und ich weiß auch nicht, was mal sein wird.
Laß dich nicht von deinen Kollegen irritieren, die eben am WE auf Tour gehen.
Finde deinen Weg gemeinsam mit deinem Mann.
Wenn du Fragen hast, melde dich. Zu dem von dir genannten Medikament kann ich allerdings nichts sagen.
Stell die Frage einfach nochmal in einer anderen Rubrik z.B. Therapieerfahrung.
Alles Gute
Birgit
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hallo ich bin Caro
Hallo Caro,
auch von mir ein nettes Willkommen hier auf dieser Plattform !
Respekt. Dein Text ist wirklich nicht kurz.
Gut so. Gerade am Anfang, hat man viel zu sagen.
Dann gehöre ich also nicht alleine zu den Menschen, die viel schreiben können.
MS kann noch nicht mit einer einzigen Untersuchung bestätigt oder ausgeschlossen werden.
Aufgrund der vielfältigen Symptome können Ärzte also nicht mal schnell
bestätigen oder dementieren.
Auch ist es meist so, dass man einen Ärztemarathon durch macht,
bevor sich ein Verdacht manifestiert.
Du solltest dich an einen Arzt, eine Klinik, wenden, die mit MS Erfahrung haben.
Die Neurologin, die deinen (vertrauten) Mann als Mithörer aus dem Raum hinauskomplimentiert hat,
kann nicht sehr clever sein, besitzt vermutlich nicht viel Feingefühl.
Den Wunsch deiner Neurologin, deine Befunde noch einmal von einem anderen Arzt
checken zu lassen, finde ich gut.
Sicht eine Zweitmeinung anzuhören, kann nie falsch sein.
Wenn du "häufig" deiner Arbeit wegen Krankheit fernbleiben musst,
ist das nicht schön. Aber das sucht sich doch keiner so aus !
Wenn es so ist, dann ist es halt so.
Das einige Kollegen meinen, du müsstest Party machen,
ist doch egal. Du musst gar nichts.
Handhabe es so, wie du Lust hast und wie du dich fühlst.
Lass die Kollegen doch quatschen.
Und wenn du früh ins Bett gehen möchtest - dann mache es.
Nur du bist Chef im Ring.
Der Traum mit dem Haus muss ja nicht verworfen werden.
Nur du solltest deine (mögliche?) MS bei der Planung immer im Hinterkopf behalten
und berücksichtigen.
Es ist so, wie Birgit sagte. Keine MS ist wie die andere MS.
Ein möglichst Barriere armes Haus (oder gar frei von Barrieren) kann nicht falsch sein.
Wir werden ja auch nicht jünger
.
Den Verlauf kann man nicht vorher sagen. Auch Ärzte können keine sichere
Prognose abgeben.
MS ist immer das Überraschungspaket. Alles ist möglich.
Von kaum Symptome bis krass, ist alles drin.
Der zukünftige Verlauf kann sich auch im Laufe der Jahre ändern.
Leider Gottes - MS ist das totale Überraschungserlebnis.
Vielleicht hast du auch Glück und wird dich die meiste Zeit in Ruhe lassen.
Auf jeden Fall solltest du aber eine Therapie anstreben.
Liebe Grüße, Jörg
auch von mir ein nettes Willkommen hier auf dieser Plattform !
Respekt. Dein Text ist wirklich nicht kurz.
Gut so. Gerade am Anfang, hat man viel zu sagen.
Dann gehöre ich also nicht alleine zu den Menschen, die viel schreiben können.
MS kann noch nicht mit einer einzigen Untersuchung bestätigt oder ausgeschlossen werden.
Aufgrund der vielfältigen Symptome können Ärzte also nicht mal schnell
bestätigen oder dementieren.
Auch ist es meist so, dass man einen Ärztemarathon durch macht,
bevor sich ein Verdacht manifestiert.
Du solltest dich an einen Arzt, eine Klinik, wenden, die mit MS Erfahrung haben.
Die Neurologin, die deinen (vertrauten) Mann als Mithörer aus dem Raum hinauskomplimentiert hat,
kann nicht sehr clever sein, besitzt vermutlich nicht viel Feingefühl.
Den Wunsch deiner Neurologin, deine Befunde noch einmal von einem anderen Arzt
checken zu lassen, finde ich gut.
Sicht eine Zweitmeinung anzuhören, kann nie falsch sein.
Wenn du "häufig" deiner Arbeit wegen Krankheit fernbleiben musst,
ist das nicht schön. Aber das sucht sich doch keiner so aus !
Wenn es so ist, dann ist es halt so.
Das einige Kollegen meinen, du müsstest Party machen,
ist doch egal. Du musst gar nichts.
Handhabe es so, wie du Lust hast und wie du dich fühlst.
Lass die Kollegen doch quatschen.
Und wenn du früh ins Bett gehen möchtest - dann mache es.
Nur du bist Chef im Ring.
Der Traum mit dem Haus muss ja nicht verworfen werden.
Nur du solltest deine (mögliche?) MS bei der Planung immer im Hinterkopf behalten
und berücksichtigen.
Es ist so, wie Birgit sagte. Keine MS ist wie die andere MS.
Ein möglichst Barriere armes Haus (oder gar frei von Barrieren) kann nicht falsch sein.
Wir werden ja auch nicht jünger
.Den Verlauf kann man nicht vorher sagen. Auch Ärzte können keine sichere
Prognose abgeben.
MS ist immer das Überraschungspaket. Alles ist möglich.
Von kaum Symptome bis krass, ist alles drin.
Der zukünftige Verlauf kann sich auch im Laufe der Jahre ändern.
Leider Gottes - MS ist das totale Überraschungserlebnis.
Vielleicht hast du auch Glück und wird dich die meiste Zeit in Ruhe lassen.
Auf jeden Fall solltest du aber eine Therapie anstreben.
Liebe Grüße, Jörg
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7279
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo ich bin Caro
Hallo Caro,
auch ich möchte Dich recht herzlich in unserem Kreis begrüßen.
Der lange Text ist kein Problem. Alles muß mal raus. Und Du hast ja in Absätze gegliedert.
Die anderen haben es ja auch schon geschrieben: Laß dich nicht von anderen unter Druck setzen. Versuche, rauszubekommen, was Dir gut tut. Und das tue! Nur weil andere vielleicht durch Disko-Touren von ihrem Leben ablenken, mußt Du das nicht nachmachen. Und Kollegen reden immer, am liebsten über Abwesende!
Die Lebensplanung mit einer so bescheidenen Diagnose ist natürlich gelegentlich schwierig. Aber es kann keiner sein Leben vorhersagen. Man kann sich auch durch einen blöden Unfall zum Beispiel das Knie so doof verletzen, daß eine Treppe im Haus nicht mehr zu bewältigen ist. Ein Haus im Bungalowstil mit etwas breiteren Türen ist eine gute Idee. Der Rest findet sich bei Bedarf auch später.
Ich selbst bin vor der Diagnose in eine Wohnung im 5. Stock ohne Fahrstuhl gezogen. Jörg würde jetzt wieder empfehlen, gleich umzuziehen. Mache ich aber nicht! Keiner weiß, wie sich meine MS entwickelt. Bisher hatte ich nur kurzzeitig Probleme mit dem Laufen. In der Phase hat die Treppe halt länger gedauert. Ich würde nur die nächste Wohnung nach anderen Kriterien suchen.
Daß Deine Neuro Deinen Mann nicht im Sprechzimmer haben wollte, finde auch ich eigenartig. Ich wünsche mir durchaus gelegentlich mal jemanden, der mich in solchen Situationen begleiten würde. Bin allerdings selbst verschuldet Single. Muß also allein da durch. Vielleicht findest Du ja in erreichbarer Nähe einen auf MS spezialisierten Neuro. Die sehen das wohl anders. Jedenfalls kann ich das bei meiner MS-Ambulanz beobachten.
Zu Deinem Medi kann ich Dir leider auch nichts sagen. Da ist der Tip von Birgit mit der Rubrik Therapieerfahrung sicher hilfreich.
Ich habe mir nach der gesicherten Diagnose auch einen Heilpraktiker zur Unterstützung genommen. Und ich denke, er hat mir schon viel geholfen.
Alles Gute
Marga
auch ich möchte Dich recht herzlich in unserem Kreis begrüßen.
Der lange Text ist kein Problem. Alles muß mal raus. Und Du hast ja in Absätze gegliedert.
Die anderen haben es ja auch schon geschrieben: Laß dich nicht von anderen unter Druck setzen. Versuche, rauszubekommen, was Dir gut tut. Und das tue! Nur weil andere vielleicht durch Disko-Touren von ihrem Leben ablenken, mußt Du das nicht nachmachen. Und Kollegen reden immer, am liebsten über Abwesende!
Die Lebensplanung mit einer so bescheidenen Diagnose ist natürlich gelegentlich schwierig. Aber es kann keiner sein Leben vorhersagen. Man kann sich auch durch einen blöden Unfall zum Beispiel das Knie so doof verletzen, daß eine Treppe im Haus nicht mehr zu bewältigen ist. Ein Haus im Bungalowstil mit etwas breiteren Türen ist eine gute Idee. Der Rest findet sich bei Bedarf auch später.
Ich selbst bin vor der Diagnose in eine Wohnung im 5. Stock ohne Fahrstuhl gezogen. Jörg würde jetzt wieder empfehlen, gleich umzuziehen. Mache ich aber nicht! Keiner weiß, wie sich meine MS entwickelt. Bisher hatte ich nur kurzzeitig Probleme mit dem Laufen. In der Phase hat die Treppe halt länger gedauert. Ich würde nur die nächste Wohnung nach anderen Kriterien suchen.
Daß Deine Neuro Deinen Mann nicht im Sprechzimmer haben wollte, finde auch ich eigenartig. Ich wünsche mir durchaus gelegentlich mal jemanden, der mich in solchen Situationen begleiten würde. Bin allerdings selbst verschuldet
Single. Muß also allein da durch. Vielleicht findest Du ja in erreichbarer Nähe einen auf MS spezialisierten Neuro. Die sehen das wohl anders. Jedenfalls kann ich das bei meiner MS-Ambulanz beobachten.Zu Deinem Medi kann ich Dir leider auch nichts sagen. Da ist der Tip von Birgit mit der Rubrik Therapieerfahrung sicher hilfreich.
Ich habe mir nach der gesicherten Diagnose auch einen Heilpraktiker zur Unterstützung genommen. Und ich denke, er hat mir schon viel geholfen.
Alles Gute
Marga
Hallo ich bin Caro
Danke für eure herzliche Aufnahme in den Kreis. Im Nachhinein ist mir noch so viel eingefallen was ich noch hätte schreiben können.
Jörg, ich hatte schon versucht meinen Text etwas ein zu kürzen, aber viel kürzer ist es nicht geworden.
Wir haben natürlich bei der Hausplanung breitere Türen, die Türschwellen und die zum Garten hinaus ohne Hindernis geplant. Auch eine große und ebenerdige Dusche ist eingeplant. Wir haben es so geplant das man in jeden Raum hineinfahren kann und sich bewegen kann. Mehr haben wir aber auch nicht berücksichtigt. Es ist nicht von vorne bis hinten wirklich nur auf Rollstuhl ausgelegt. Ein höhenverstellbares Waschbecken oder eine entsprechende Küchenzeile war für uns schon zu viel. Wir haben nur den Grundstein für alle Fälle gelegt.
Nach der Zweitmeinung, die im Februar 2014 in der Klinik eingeholt wurde, habe ich die Therapie mit Plegridy begonnen gehabt. Also die MS wurde letztes Jahr im Februar gesichert. Und das ist jetzt schon ein Jahr her, sodass jetzt das Kontroll MRT ansteht, wo ich ehrlich gesagt doch etwas Angst habe, das ich das Medi wechseln muss weil es nicht anschlägt. Ich spinne schon weiter was ist wenn....
ich habe bei vielen Neuros angerufen. In der Nachbarstadt bei den Neuros hab ich noch nicht angerufen, da wäre ein Anfahrtsweg von 20 min. nötig. Ich habe selbst schon den Terminservice von der Krankenkasse in Anspruch genommen, aber ohne Erfolg.
Ich hätte mir schon gerne gewünscht das er das Gespräch mit bekommen hätte. Er kann halt als Person auch mal von außen sagen da stimmt was mit dir nicht, was einem vielleicht nicht selber auffällt. Aber er war ja damals in der Klinik da als der Assistenzarzt alles erklärt hatte.
Nach der Diagnose hab ich irgendwie die Welt aus ganz anderen Augen gesehen. Viel aufmerksamer als sonst. Ich achte auch mehr auf mich und mache auch nur die Dinge die ich will und mir gut tun. Darum hab ich auch nicht den Bedarf der alten Freunde hinterher zu laufen. Die Diagnose hat mir auch Entscheidungen abgenommen, die ich vor der Diagnose nicht fällen konnte z. B. das Studium fortzusetzen, jeden Samstag 1 1/2 Autofahren zur Vorlesung. Ich hatte mir damals schon vor Diagnose ein Ziel gesetzt was ich auch erreicht hatte.
Man hat ja doch noch Wünsche, ich z. B. würde gerne mal in die Dom. Republik fliegen. Ich habe aber so ne Angst davor das ich dort ein Schub bekomme und dann ist man nicht Zuhause. Aber ich halte trotzdem an meinen Wünschen und Zielen fest.
Die Frage zu den Medi werde ich dann doch nochmal extra einstellen. Danke für den Tipp
LG Caro
Jörg, ich hatte schon versucht meinen Text etwas ein zu kürzen, aber viel kürzer ist es nicht geworden.
Wir haben natürlich bei der Hausplanung breitere Türen, die Türschwellen und die zum Garten hinaus ohne Hindernis geplant. Auch eine große und ebenerdige Dusche ist eingeplant. Wir haben es so geplant das man in jeden Raum hineinfahren kann und sich bewegen kann. Mehr haben wir aber auch nicht berücksichtigt. Es ist nicht von vorne bis hinten wirklich nur auf Rollstuhl ausgelegt. Ein höhenverstellbares Waschbecken oder eine entsprechende Küchenzeile war für uns schon zu viel. Wir haben nur den Grundstein für alle Fälle gelegt.
Nach der Zweitmeinung, die im Februar 2014 in der Klinik eingeholt wurde, habe ich die Therapie mit Plegridy begonnen gehabt. Also die MS wurde letztes Jahr im Februar gesichert. Und das ist jetzt schon ein Jahr her, sodass jetzt das Kontroll MRT ansteht, wo ich ehrlich gesagt doch etwas Angst habe, das ich das Medi wechseln muss weil es nicht anschlägt. Ich spinne schon weiter was ist wenn....
ich habe bei vielen Neuros angerufen. In der Nachbarstadt bei den Neuros hab ich noch nicht angerufen, da wäre ein Anfahrtsweg von 20 min. nötig. Ich habe selbst schon den Terminservice von der Krankenkasse in Anspruch genommen, aber ohne Erfolg.
Ich hätte mir schon gerne gewünscht das er das Gespräch mit bekommen hätte. Er kann halt als Person auch mal von außen sagen da stimmt was mit dir nicht, was einem vielleicht nicht selber auffällt. Aber er war ja damals in der Klinik da als der Assistenzarzt alles erklärt hatte.
Nach der Diagnose hab ich irgendwie die Welt aus ganz anderen Augen gesehen. Viel aufmerksamer als sonst. Ich achte auch mehr auf mich und mache auch nur die Dinge die ich will und mir gut tun. Darum hab ich auch nicht den Bedarf der alten Freunde hinterher zu laufen. Die Diagnose hat mir auch Entscheidungen abgenommen, die ich vor der Diagnose nicht fällen konnte z. B. das Studium fortzusetzen, jeden Samstag 1 1/2 Autofahren zur Vorlesung. Ich hatte mir damals schon vor Diagnose ein Ziel gesetzt was ich auch erreicht hatte.
Man hat ja doch noch Wünsche, ich z. B. würde gerne mal in die Dom. Republik fliegen. Ich habe aber so ne Angst davor das ich dort ein Schub bekomme und dann ist man nicht Zuhause. Aber ich halte trotzdem an meinen Wünschen und Zielen fest.
Die Frage zu den Medi werde ich dann doch nochmal extra einstellen. Danke für den Tipp
LG Caro
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hallo ich bin Caro
Hallo Caro,
wegen mir brauchst du deine Texte nicht kürzen. Meine Texte werden teilweise
auch sehr lang.
Kein Problem.
Ihr braucht euer Haus ja nicht zu 100 % Barriere frei zu planen, aber manche Sachen sind
später nur sehr umständlich und kostenintensiv zu ändern,
Die Sache (falls mal nötig) mit dem Waschtisch u.s.w. kann man auch wenn es denn wirklich sein muß,
irgendwann mal ändern.
Vielleicht wirst du auch nie ernsthafte Probleme mit MS bekommen.
Das weiß niemand.
Einen Anfahrtsweg von 20 Minuten, finde ich nicht einmal erwähnenswert.
Ich wohne in Berlin. Da ist eine Stunde Fahrtzeit nichts Besonderes.
Die Dom. Rep. fand ich wunder schön. Nur die extreme Hitze vertrage
ich nicht mehr so gut.
Wenn du mal eine weite Reise machen möchtest, suche dir rechtzeitig eine gute
Reisekrankenversicherung.
Manche Versicherungen nehmen dich gar nicht mit MS. Andere nur unter
erschwerten Bedingungen.
Lange Flüge finde ich nicht mehr wirklich prickelnd.
Jeder verträgt es anders.
Zu Medis kann und will ich dir nichts sagen. Ich bin kein Arzt und kenne weder dich noch
deine Krankengeschichte.
LG, Jörg
wegen mir brauchst du deine Texte nicht kürzen. Meine Texte werden teilweise
auch sehr lang.
Kein Problem.
Ihr braucht euer Haus ja nicht zu 100 % Barriere frei zu planen, aber manche Sachen sind
später nur sehr umständlich und kostenintensiv zu ändern,
Die Sache (falls mal nötig) mit dem Waschtisch u.s.w. kann man auch wenn es denn wirklich sein muß,
irgendwann mal ändern.
Vielleicht wirst du auch nie ernsthafte Probleme mit MS bekommen.
Das weiß niemand.
Einen Anfahrtsweg von 20 Minuten, finde ich nicht einmal erwähnenswert.
Ich wohne in Berlin. Da ist eine Stunde Fahrtzeit nichts Besonderes.
Die Dom. Rep. fand ich wunder schön. Nur die extreme Hitze vertrage
ich nicht mehr so gut.
Wenn du mal eine weite Reise machen möchtest, suche dir rechtzeitig eine gute
Reisekrankenversicherung.
Manche Versicherungen nehmen dich gar nicht mit MS. Andere nur unter
erschwerten Bedingungen.
Lange Flüge finde ich nicht mehr wirklich prickelnd.
Jeder verträgt es anders.
Zu Medis kann und will ich dir nichts sagen. Ich bin kein Arzt und kenne weder dich noch
deine Krankengeschichte.
LG, Jörg
Hallo ich bin Caro
Hallo Caro,
das ist doch ein guter Anfang, nur noch die Dinge tun, die dir wichtig sind und gut tun.
Ich kenne mich auch noch nicht so aus ( Diagnose September 2014), aber ein Mediwechsel ohne erkennbaren Schub, scheint mir nicht wahrscheinlich.
Bei deinen Reiseträumen möchte ich dich auf alle Fälle bestärken, es zu tun. Das war mir auch ein großes Anliegen, weil ich noch soviel Pläne habe.
Mir wurde gesagt, die Wahrscheinlichkeit eines Schubes während des Urlaubs sei recht gering, weil man in dieser Zeit ganz anders drauf ist, wie sonst.
Zudem gibt es auch in andere Ländern MS, dass man auf medizinische Hilfe bauen kann. Ich solle eben nicht Safari im Dschungel machen.
Es gibt auch Leute, die haben einen kleineren Schub "ausgesessen"
Ich habe mir also einen Medikamentenpass besorgt, falls am Zoll Fragen wegen den Medikament wären. Aber das hat keinen interessiert.
Die 3 wöchige Fernreise im Herbst war ein Traum für mich. Nur weil ich jetzt MS habe, will ich nicht auf Dinge verzichten. Ich bin froh, dass ich mich das getraut habe.
Birgit
das ist doch ein guter Anfang, nur noch die Dinge tun, die dir wichtig sind und gut tun.
Ich kenne mich auch noch nicht so aus ( Diagnose September 2014), aber ein Mediwechsel ohne erkennbaren Schub, scheint mir nicht wahrscheinlich.
Bei deinen Reiseträumen möchte ich dich auf alle Fälle bestärken, es zu tun. Das war mir auch ein großes Anliegen, weil ich noch soviel Pläne habe.
Mir wurde gesagt, die Wahrscheinlichkeit eines Schubes während des Urlaubs sei recht gering, weil man in dieser Zeit ganz anders drauf ist, wie sonst.
Zudem gibt es auch in andere Ländern MS, dass man auf medizinische Hilfe bauen kann. Ich solle eben nicht Safari im Dschungel machen.
Es gibt auch Leute, die haben einen kleineren Schub "ausgesessen"
Ich habe mir also einen Medikamentenpass besorgt, falls am Zoll Fragen wegen den Medikament wären. Aber das hat keinen interessiert.
Die 3 wöchige Fernreise im Herbst war ein Traum für mich. Nur weil ich jetzt MS habe, will ich nicht auf Dinge verzichten. Ich bin froh, dass ich mich das getraut habe.
Birgit
Hallo ich bin Caro
Hallo Caro,
weil Jörg die Hitze angesprochen hat:
Der letzte Sommer bei uns war für mich schrecklich. Die Hitze machte mir sehr zu schaffen.
Aber 10 Wochen später im Urlaub, habe ich Temperaturen von 40 C ohne körperliche Beeinträchtigungen ertragen können.
Birgit
weil Jörg die Hitze angesprochen hat:
Der letzte Sommer bei uns war für mich schrecklich. Die Hitze machte mir sehr zu schaffen.
Aber 10 Wochen später im Urlaub, habe ich Temperaturen von 40 C ohne körperliche Beeinträchtigungen ertragen können.
Birgit
Hallo ich bin Caro
Hallo Jörg, hallo Birgit,
zu 100% genau planen kann man auch gar nicht. Wir wissen auch gar nicht was man alles berücksichtigen müsste um barrierefrei zu bauen. Wir kommen beide nicht aus der Branche. Aber wir wollen auch nicht soweit denken und immer noch Hoffnung haben das es nicht so weit kommen muss.
Ja okay, wenn ich überlege das ich einmal quer durch die Stadt muss dann brauche ich auch so ne halbe Stunde. Ich wollte aber eher die Neuros in der Stadt haben da diese auch sehr gut mit der Straßenbahn zu erreichen sind. In der Nachbarstadt sieht es da schon schwieriger aus.
Das mit der Reisekrankenversicherung ist ein guter Hinweis. Den werd ich im Hinterkopf behalten.
Birgit, ich hoffe du hast Recht. Muss auf den Termin noch ein wenig warten.
Deine positive Einstellung ist echt klasse. Da kann man noch von lernen.
Darf man fragen wo dein Urlaub hin ging?
Ach, was ich noch erzählen wollte. Nach dem Krankenhausaufenthalt im Juni 2014 hab ich so gut wie fast jede Nacht nur noch schlecht geträumt. Jeden Morgen bin ich aufgewacht und sagte mir das war alles nur ein schlechter Traum und du hast gar nicht MS, aber die Realität sieht ja anders aus. Mir ging es eine Zeit sehr lange so. Dann irgendwann hab ich nur noch von Spritzen und Krankenhäuser geträumt als dann klar war welches Medi ich nehmen kann.
Caro
zu 100% genau planen kann man auch gar nicht. Wir wissen auch gar nicht was man alles berücksichtigen müsste um barrierefrei zu bauen. Wir kommen beide nicht aus der Branche. Aber wir wollen auch nicht soweit denken und immer noch Hoffnung haben das es nicht so weit kommen muss.
Ja okay, wenn ich überlege das ich einmal quer durch die Stadt muss dann brauche ich auch so ne halbe Stunde. Ich wollte aber eher die Neuros in der Stadt haben da diese auch sehr gut mit der Straßenbahn zu erreichen sind. In der Nachbarstadt sieht es da schon schwieriger aus.
Das mit der Reisekrankenversicherung ist ein guter Hinweis. Den werd ich im Hinterkopf behalten.
Birgit, ich hoffe du hast Recht. Muss auf den Termin noch ein wenig warten.
Deine positive Einstellung ist echt klasse. Da kann man noch von lernen.
Darf man fragen wo dein Urlaub hin ging?
Ach, was ich noch erzählen wollte. Nach dem Krankenhausaufenthalt im Juni 2014 hab ich so gut wie fast jede Nacht nur noch schlecht geträumt. Jeden Morgen bin ich aufgewacht und sagte mir das war alles nur ein schlechter Traum und du hast gar nicht MS, aber die Realität sieht ja anders aus. Mir ging es eine Zeit sehr lange so. Dann irgendwann hab ich nur noch von Spritzen und Krankenhäuser geträumt als dann klar war welches Medi ich nehmen kann.
Caro
Hallo ich bin Caro
hallo Caro,
bei dir beginnt gerade ein neuer Abschnitt und dass du dies in Träumen verarbeitest, wird normal sein.
Ich kenne das von mir selbst, dass es Phasen mit intensiven Träumen gibt.
Mein Mann und ich waren in verschiedenen Nationalparks im Südwesten der USA mit Ende in Las Vegas. Hier und im Death Valley waren diese hohen Temperaturen.
In einem anderen Forum bin ich über diese Homepage gestolpert.
http://melleswelt.de/
Sie hat auch MS und ist viel auf Reisen.
Das finde ich echt gut und macht Mut.
Birgit
bei dir beginnt gerade ein neuer Abschnitt und dass du dies in Träumen verarbeitest, wird normal sein.
Ich kenne das von mir selbst, dass es Phasen mit intensiven Träumen gibt.
Mein Mann und ich waren in verschiedenen Nationalparks im Südwesten der USA mit Ende in Las Vegas. Hier und im Death Valley waren diese hohen Temperaturen.
In einem anderen Forum bin ich über diese Homepage gestolpert.
http://melleswelt.de/
Sie hat auch MS und ist viel auf Reisen.
Das finde ich echt gut und macht Mut.
Birgit
