Angst vor der Diagnose

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von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

Hallo ihr Lieben!

Ich bin ganz neu hier, vor wenigen Minuten angemeldet.
Bin weiblich und 18 Jahre alt und mache zur Zeit mein Abitur.
Zu meiner Geschichte:
Im Sommer 2011 hatte ich eine Sehnnerventzündung, jedoch waren die vorhandenen Läsionen im Hirn nicht MS typisch und die Hirnwasserprobe auch nicht auffällig. Wurde damals mit Cortison behandelt und es war der Horror für mich. Habe letzten Freitag nach fast anderthalb Jahren (anstatt einem halben) erst das Kontroll-MRT gemacht. Ein Herd ist neu dazugekommen und scheinbar grade aktiv. Morgen werde ich stationär in einer spezialisierten Klinik zur Diagnostik und je nach dem auch direkt zur Behandlung aufgenommen (jedoch bin ich ohne Symptome).
Noch habe ich nur den Verdacht von einigen Ärzten das es MS ist.
Ich habe große Angst vor einer erneuten Cortisontherapie.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand diesen langen Beitrag durchliest und vielleicht auch drauf antwortet:>
Alles gute euch!

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Angst vor der Diagnose

Hallo dapasa,

Deine Ängste kann ich gut verstehen.
Es ist gut, daß Du in die Klinik gehst, wo man sicher herausfinden wird, was es ist.
Vorher jetzt über MS zu spekulieren, bringt nichts und verunsichert Dich nur. du bist ja auch noch sehr jung.

Laß Dich in der Klinik durchchecken und warte die Diagnose ab. Vielleicht ist es ja auch keine MS.

Wenn doch wirst Du Dich langsam herantasten müssen. Aber auch mit der Krankheit geht das Leben weiter. Man muß das beste draus machen.

Hier hat jedenfalls immer jemand ein offenes Ohr für Dich.
Drück Dir die Daumen für die Untersuchungen.
Du kannst uns ja berichten.

Steffi

von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

Hallo Steffi,

danke für deine Antwort!
Verunsichert einen etwas, das man sehen kann, wie viele Leute den Beitrag lesen und das dann keiner antwortet:>
Freue mich sehr!

Bin jetzt seit 9Uhr in der Klinik.
Der Arzt sagte mir, dass der Liquor wohl auch schon 2011 eindeutig war und keine neue LP gemacht werden muss (was schon mal ein Aufatmen bei mir bewirkt hat!!)

Jedoch scheint er sich wohl sehr sicher zu sein.
Es sind sogar alle 5 bislang vorhandenen Herde aktiv, dh sie wollen mich mit Cortison behandeln.

Ich weiß nicht, ob das so notwendig ist..
Mir geht es einfach super, außer dass die Diagnose mich psychisch belastet und die Sorge vor den erneuten Nebenwirkungen des Cortisons mich vollkommen panisch macht.
Momentan fühle ich mich gut und durch das Cortison würde es anders werden, das möchte ich nicht.
Beim letzten mal hatte ich monatelange Panikattacken nach der Schubtherapie.
Ich fühle mich nicht, als hätte ich MS.

Leider kenne ich mich bislang auch kaum mit der Krankheit aus und kann das alles nicht beurteilen.
Vielleicht wisst ihr Rat!

Jetzt erstmal freue ich mich auf das Mittagessen, denn ich bin nüchtern hergekommen;((

Schönen sonnigen Tag allen:>


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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Angst vor der Diagnose

Hallo dapasa,

Ich hab auch schon 1 x Kortison hinter mir, hab es allerdings ganz gut vertragen, bis auf Heißhungerattacken.

Bei mir war die Lumbalpunktion der Horror, weil ich eine Woche lang Hammer Kopfschmerzen hatte und nur flach liegen konnte.

Ob Du Kortison nimmst, entscheidest Du selbst.
Besprich Deine NW's, die Du beim letzten Mal hattest mal mit dem behandelnden Arzt.

Sei froh, daß Du noch keine Sympthome hast. Da Du ja noch sehr Jung bist, möchte man vielleicht mit frühzeitiger Kortivorbeugung Spätschäden vorbeugen, obwohl Du im Moment nichts merkst.

Nicht jeder Herd verursacht Sympthome, macht aber trotzdem was da oben kaputt und vielleicht kommen Ausfälle dann später. diese Krankheit bleibt ja nunmal ein Leben lang bestehen und ruht nicht.

Laß Dich in Ruhe im KH behandeln und aufklären, stell Fragen, wenn Dir was nicht klar ist und laß es Dir erklären.
Und lese viel nach im Internet oder Büchern. wenn man besser Bescheid weiß über alles beruhigt das auch schonmal.

Alles andere kommt mit der Zeit. Die meisten fallen erst mal in ein Loch, aber man kommt da auch wieder raus, ganz bestimmt!

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LG Steffi

von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

Wie lange hast du denn schon MS, wenn ich fragen darf?

Meine letzte LP war anstrengend.
Konnte die Nacht davor (wie diese auch) nur 3Std schlafen.
Musste direkt ins MRT, wo ich wahnsinnige Platzangst bekam und danach direkt LP.
Am nächsten Tag konnte ich aber schon wieder spazieren gehen.
Halte es nie lange in Krankenzimmern aus, ein Tropf hindert mich dann auch nicht.

Bin mal gespannt, wann ein Arzt kommt und mit mir das Vorgehen bespricht. Bislang sitze ich die ganze Zeit draußen um über andere Dinge nachzudenken, als die die mit der Krankheit und Behandlung auf mich zukommen könnten/werden.

Beim letzten/ersten "Schub" oder was es war, hatte ich ja Symptome. Mein Sehnerv war stark entzündet, war beinahe blind und hatte ganz arge Depersonalisierungsgefühle.
Das die Krankheit wohl auch ohne Symptome im Hirn fortschreiten kann ist so ganz kurz nach der Diagnose nicht wirklich zu verstehen..

LG, Daria

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Angst vor der Diagnose

Hallo Daria,

Ich hab MS seit 7 Monaten, noch recht neu.
Hab erst einen bewußten Schub gehabt. ich hatte Taube Fußsohlen, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen.
Dazu noch total Erschöpfung.

Ich hab danach echt viel über MS gelesen. jetzt kenn ich mich schon gut aus. Verdrängen nützt ja nichts, früher oder später muß man sich damit auseinandersetzen und einen Weg für sich finden.

Ich war erst mal erleichtert überhaupt eine Diagnose zu haben, dann fiel ich in ein Loch, weil alles zuviel war.
Aber ich hab mich wieder hochgekämpft. Hab 2 Kinder, schon für die muß ich weitermachen.

Auch mit MS ist das Leben lebenswert, nur in veränderter Form.
Du bist ja noch viel jünger als ich und hast doch auch noch soviel schönes vor Dir!

Laß alles langsam auf Dich zukommen, Les Dich ein, schreib im Forum, wenn es Dir hilft und lenk Dich auch ab mit Dingen, die Dir Spaß machen.
Ich denke Du hast auch ne Familie, die Dich unterstützt und Freunde, das ist ganz wichtig.

Nur Mut, es geht weiter. Und wir sind ja nicht die einzigen, es gibt auch viele andere mit der Krankheit.

Steffi


von Sonnenrose
Am
Beiträge: 1157
Registriert: 26. März 2013, 13:06

Angst vor der Diagnose

Hallo dapasa,
erst mal herzlich willkommen.Das du in eine Klinik gegangen bist,um eine ordentliche Diagnose zu bekommen,war der richtige Weg.Bei mir hat die ganze Sache auch mit einer Sehnerventzündung angefangen.Ich verstehe nur nicht,warum die Ärzte so rumrätseln.Das macht mich immer irgendwie wütend.Du solltest den Arzt vielleicht mal auf die MS ansprechen.Weiß aus eigener Erfahrung,dass die manchmal dastehen,als hätten sie von der Krankheit noch nie etwas gehört.Da du aber in einer Spezialklinik bist,wird man alles klären.Du bist noch sehr jung,dann so ein Hammer.Es ist aber nicht das Ende.Ich lebe seit 16 Jahren mit meinem"Anhängsel" Es gibt heute gute Medikamente und Therapien.So doof,wie die Diagnose ist,laß den Kopf nich hängen.Hier kannst du jeder Zeit deine Sorgen loswerden.

LG Silke

von Tiffi
Am
Beiträge: 6563
Registriert: 24. Januar 2013, 14:37

Angst vor der Diagnose

hallo Daria

deine Ängst kann ich verstehen. ..

den Worten von Steffi weiß ich nichts mehr hinzuzufügen - sie hat es auf den Punkt gebracht.

Was die "gelesen-Anzeige" angeht - lass dich davon nicht verunsichern (ich weiß, das ist schwierig - geht mir genauso) ... viele lesen einfach mal so durch, ohne sich anzumelden. Mache ich auch oft - "Asche auf mein Haupt". Entweder, weil ich zu einem Thema nichts weiß o. gerade keinen "Kopf" dazu habe, eine Antwort zu formulieren

Alles Gute für dich

LG, tiffi

von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

Vielen Dank Silke, Tiffi und Steffi für eure Worte!

Ein langer Tag im KRH geht langsam zuende.

Morgen werden MRT Bilder vom Spinalkanal gemacht, die Augen erneut kontrolliert, das ein oder andere geröngt und dann wohl Cortison 5 x 1g gegeben.

Nach langem Gespräch mit der Ärztin ist das was ich an Nebenwirkungen mit dem Cortison hatte wohl eine relativ seltene(?!) Cortisonpsychose.
Werde auch direkt mit zusätzlichem Diazepam behandelt. Je nach dem sogar mit Neuroleptika.

Hat jemand Erfahrung mit all dem?
Sonst eröffne ich noch mal ein Beitrag damit.

Habe schreckliche Angst das es wieder so wird!!
Wirklich mit der Krankheit auseinandersetzen werde ich mich wohl erst, wenn die Schubtherapie vorbei ist.
Leider verpasse ich jeden Tag den ich mir danach noch Ruhe gönne viel in der Schule & zur Zeit ist Klausurenphase. Weiß nicht wo mir der Kopf steht.

Hoffe nur das Beste für die morgen beginnende Therapie & schon mal Danke!! für weitere Beiträge.. Das tut wirklich gut!

Schlaft schön:>

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Angst vor der Diagnose

Hallo Daria,

Ich wünsche Dir, das Du es diesmal besser mit dem Korti verträgst.

Ich kann mir vorstellen, das Dir das alles zuviel wird. aber Du solltest eins nach dem anderen in Ruhe abarbeiten.
Kann man Klausuren im Krankheitsfall auch nachschreiben?

Vor länger Zeit, als ich Abi gemacht habe, mußte ich meine LK-Klausur auch nachschreiben, da ich Pfeiffersches Drüsenfieber hatte, was ja sehr ansteckend ist und ich nicht in die Schule dürfte.

Vielleicht kann man das so lösen. einen Kopf zum Lernen wirst Du z. Zt. Sicher auch nicht haben, was voll verständlich ist.

Sie zu, daß es Dir erst mal besser geht und dann kannst Du Dich in Ruhe mit MS befassen, die Krankheit wird Dir ja leider nicht weglaufen. Eins nach dem anderen.

Und das Forum hier gibt es ja auch noch, wenn es Die mal dreckig geht.
Hier bauen wir Dich wieder auf, versprochen :-)

LG Steffi