Angst vor der Diagnose

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Sonnenrose
Am
Beiträge: 1157
Registriert: 26. März 2013, 13:06

Angst vor der Diagnose

Hallo Daria

Steffi hat recht.Wenn du dich jetzt noch so sehr unter Druck setzt,wird es noch schlimmer.Wenn das mit der Diagnose
geklärt ist,sprich mit dem Direktor,was es für Möglichkeiten gibt.
Einen Schritt nach dem anderen.
Bei deinem Schulstress können wir dir nicht so gut helfen,aber mit den vielen Fragen,die du haben wirst,bist du hier gut aufgehoben. Hier weiß immer einer Rat,weil es bei jedem anders ist.
Mit der Krankheit klarzukommen,muß jeder seinen Weg finden,aber wir können dich an unseren Erfahrungen teil haben lassen.

Laß den Kopf nicht hängen,
nach ganz viel Gewitter scheint dann wieder die Sonne

LG Silke

von Renate_S.
Am
Beiträge: 139
Registriert: 28. Januar 2013, 20:31

Angst vor der Diagnose

Hallo Daria,

willkommen an Bord! "Nebenwirkungen der Cortisontherapie" sind oft nur Nebenwirkungen bestimmter Cortisonsorten. Ein Wechsel zu einem anderen Glucocorticoid kann dafür sehr wohl eine Lösung sein. Wenn ich nach meinem ersten Cortisonstoß gegangen wäre, hätte ich überhaupt keins mehr nehmen dürfen, denn ich bekam davon lebensgefährliches Herzrasen.

Ich habe mich dann aber schlau gemacht und bestehe seither auf einer Cortisonsorte, die nicht diese Nebenwirkungen hat. Es ist gut möglich, dass du bei deiner ersten Cortisonbehandlung eines der schlechter verträglichen Glucocorticoide bekommen hast, und darum solche Nebenwirkungen bekommen hast. Womöglich war es Prednisolon; dann wundert mich gar nichts mehr.

Vor der Diagnose Reißaus zu nehmen, bringt dich aber auch nicht weiter. Man bekommt eine Krankheit ja nicht durch eine Diagnose, man hat sie auch ohne das, nur kann man sich ohne Diagnose nicht gegen sie wehren. Wenn du wirklich MS hast, wirst du wohl kaum so enden wollen wie die MS-Patienten vor 20, 30 Jahren, die außer Cortison und Azathioprin noch keine Medikamente hatten und mit 45 an Aspirationspneumonie starben.

Wenn du eine Cortisonbehandlung bekommst, achte darauf, welche Cortisonsorte du bekommst, und dass man dir nicht Prednisolon, sondern Methylprednisolon (Urbason) gibt; bei dem sind die Nebenwirkungen nicht ganz so schlimm wie beim Prednisolon (Decortin H), aber Methylprednisolon ist etwas teurer als Prednisolon, und die Kliniken wollen ja sparen. Und achte darauf, dass du auch die Begleitmedikamente bekommst, also den Magenschutz und, wenn nötig, ein Kaliumpräparat.

Bei mir ist das Abi schon zu lange her, um etwas dazu sagen zu können. Ich weiß nicht, welche Möglichkeiten es gibt, es nachzuschreiben, aber die gibt es bestimmt, und da wird man schon eine Lösung finden, Kopf hoch!

Liebe Grüße
Renate

von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

@Steffi: Ja, ich werde die Klausuren (nächste Woche werde ich wohl noch eine verpassen) nachschreiben können - bzw. müssen - die sind ja sehr wichtig in der Oberstufe.
Aber vielleicht brauch ich nach dem Krankenhaus noch ein bisschen Ruhe bis ich wieder voll und ganz in die Schule starten kann. Hoffen wir das Beste:))

@Renate: Danke für diese Information. Habe mich direkt hier in der Klinik informiert.. die geben NUR Urbason!
Das hat mich etwas beruhigt. Bekomme trotzdem niedrig dosiertes Tavor also ein Diazepam zur Beruhigung hinzu..
Fühle mich psychisch diesmal (bislang zumindest) seeehr gut:) Heute ist 1/5 rum!
Leide jetzt nur etwas unter Kopfweh und Übelkeit, aber das ist bei der Masse an Medikamenten kein Wunder.
SIe haben bei mir auch noch Hashimoto Thyreuiditis festgestellt :( eine chronische Unterfunktion der Schilddrüse, bei der die T-Helferzellen des Immunsystems die Schilddrüse zerstören. Mir fehlen wohl schon mein Leben lang Hormone die ich jetzt nehmen muss um auf ein normales Level zu kommen.
Die Krankheiten sind wohl ähnlich, kann sein, dass sie irgendwie zusammenhänge.
Alles sehr 'spannend` die letzten Tage.

Magenschutz bekomme ich natürlich auch, ebenso Magnesium und Vitamin B12, morgens die üblichen Thrombosespritzen, das eben erwähnte Tavor, auf Bedarf wenn es mir ganz schlecht geht sogar Seroquel also ein Neuroleptika - hoffentlich kommt es nicht soweit!

Eben musste mir leider auch noch Insulin gespritzt werden:(
Mein Blutzucker reagiert immer sehr extrem auf`s Cortison.
Hatte eben einen Wert von 253.
Wem ging/geht das dann auch so?

@Silke: Danke für diese kurzen Worte, aber damit hast du ja recht.
Meine Gesundheit geht jetzt vor!!!

Schlaft alle gut!!

PS: Wisst ihr, wie man jemandem eine private Nachricht schicken kann?

von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

Morgen ihr lieben!

Habe grade meinen dritten Cortitropf dran und bislang läuft bis auf Kleinigkeiten alles Spitzenmäßig.
Bin sehr zufrieden und wieder viel Ruhiger.
Gestern Abend habe ich vor Glück geweint, denn die Krankheit ist nicht grundlos in meinem Leben erschienen.
Ich werde sie sicher auch noch auf`s neue verfluchen und gesund sein wollen in meinem jungen Alter.
Doch plötzlich kam mir der Gedanke in wie viele Richtungen sie mir auch eine Chance anbietet.
Ich bin beruhigt, nach sovielen Jahren mit ständigem krank sein, unwohl und schlapp sein und psychischen Problemen zu wissen, dass das zwar ich war, aber mit der MS zusammen.

Ich schaue wirklich positiv in die Zukunft<3

Grade müsst ihr mich nicht aufbauen, weil es mir trotz Corti erstaunlich gut, aber auch nicht zu überschwinglich geht.
Jedoch würde ich mich über weiteren Austausch freuen..
bin leider durch das Corti auch immer so früh wach im KRH:/
Aber heute kommt mich mein Freund endlich besuchen:) freue mich sehr!

Hat vielleicht noch jemand antworten zu Themen wie:

- Blutzuckerspiegel während Cortitherapie
- Cortisonpsychose
- "Wie schreibe ich private Nachrichten"
- noch ein MS`ler der auch andere Krankheiten hat, wenn ja, was so?
- Sind hier auch andere in meinem Alter?

- Wenn ich jetzt aus dem KRH komme und einen Zettel mit Diagnose habe, könnte mein Hausarzt ja auch direkt KG etc bei mir verordnen lassen. Haltet ihr das für sinnvoll damit so früh wie es geht zu beginnen?
Ich denke, dass ich da ja viel lernen kann (auch für später) und das es mir sicher nicht schadet.
Wollte nur mal nachhören, was ihr so meint. Bin ja erst 18 und habe bislang ja keinerlei Einschränkungen in Beweglichkeit, Motorik etc. Momentane Mitpatienten auf Station halten das trotzdem für wichtig.
Bin mal gespannt, was ihr sagt:)

Freue mich über JEDE antwort! Bin so froh, mich direkt hier angemeldet zu haben:)
Zuletzt geändert von dapasa am 27. April 2013, 06:11, insgesamt 2-mal geändert.

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Angst vor der Diagnose

Hallo Daria

Ich freue mich sehr, das es Dir so viel besser geht und Du MS als Chance annehmen willst. Ich Schick Dir eine Sonne, damit sie auch für Dich wieder scheint:-)

Bild

Ich kann Dich total gut verstehen.
Ich hatte auch die letzten 2 Jahre vor MS irgendwie gemerkt, das quasi die Kraft aus meinem Körper wich.
Aber ich konnte es natürlich auch nicht zuordnen.

Genau wie Du lag ich bei der Diagnose im KH und war erleichtert, das man eine Ursache für alles gefunden hatte.

Natürlich kam danach auch das berühmte Loch, in das ich trotzdem gefallen bin. Das gehört wohl zur Krankheitsbewältigung dazu.

Aber es geht eben auch wieder aufwärts, immer pos. denken, das wünsch ich auch Dir, das Dir das gelingt.

Zu Deinen Fragen:
Andere Krankheiten habe ich zum Glück nicht, bis auf diverse Allergien, die mich tgl. plagen.

KG solltest Du auf alle Fälle unbedingt machen, auch oder gerade in Deinem noch so jungen Alter.
Ich gehe auch 2 x die Woche.

Mit MS bekommt man das ja unbegrenzt. Auch wenn es Dir bisher noch so gut geht, kannst Du schon vorbeugend was da machen. Ganz wichtig bei MS, damit die Mobilität so lange wie möglich erhalten bleibt.

Wenn Du noch privat was an Sport einbauen kannst, umso besser.

Dann genieß mal heute den Besuch von Deinem Freund, das wird Dich sicher noch mehr aufbauen!
Wann wirst Du denn entlassen?

Gruß
Steffi





von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

Danke Steffi,

würde dir gerne eine Sonne zurückschicken,
leider weiß ich noch nicht wie man so Icons und Bilder einfügen kann :p

Es sind bei mir ja schon mehr als zwei Jahre und häufig habe ich mir Vorwürfe gemacht,
wenn ich nicht in die Schule bin aber keine direkte Infektion oder so hatte.
Oder zB meinen Eltern nicht viel im Haushalt geholfen habe nach der Schule.
Alle mir wirklich nahestehenden Menschen und vorallem ich selber, bekommen eine andere Sicht
auf alles. Ich brauche mir keine Vorwürfe mehr machen, ich bin nicht 'nur faul', oder sonstiges..
Ich habe immer all das getan was ich konnte, obwohl ich viel mehr machen wollte und mich
vorallem meinen Eltern gegenüber dann schlecht gefühlt habe, wenn es nicht ging.
So vieles wird sich ändern; ES IST EINE CHANCE :)

Auch wenn ich weiß, das die 5 Phasen der Verarbeitung sicher auch noch kommen:
Verweigerung
Wut
Verhandlung
Depressionen
Akzeptanz

- und das sie auch durcheinander erscheinen und man es eigentlich akzeptiert hat und dann wieder von vorne anfängt. Bloß ist das ja bei jedem 'einscheidenden' Erlebnis so.

Mein Wille zu leben ist so groß.. und soviel positiver, weil ich mit mir eher ins reine kommen kann:)

Ich habe leider noch das ein oder andere..
Habe auch Allergien, aber nur leichte (Katzenhaar und Hausstaub)
Dafür aber sehr starkes Asthma (weshalb ich sowieso Sport mache(n muss) und KG wird da ja auch nicht schaden)
Und dann habe ich noch aggressive Paradontitis die man hoffentlich noch stoppen kann:/
Habe auch viel mit der Psyche zu tun und seit Jahren Therapie.. vielleicht hängt das auch alles mit
MS und Hashimoto Tyhreoiditis zusammen.. Mein Hormonhaushalt war ja wohl schon mein Leben lang durch die Schilddrüse gestört, kein Wunder, dass meine Eltern immer durchgedreht sind bei meinen Stimmungsschwankungen:):D

Ich fühle mich wirklich als wär das alles eine Erlösung!

Die Ärzte geben mir ja eh sehr gute Prognosen was meine Mobilität angeht.
Die KG werde ich auf jeden fall machen. Außerdem mache ich 1-2 mal die Woche Zumba, 1 Schulsport,
fahre gerne mal abends ne halbe Stunde mit meinem Papa Fahrrad, möchte auch wieder Anfangen ein mal die Woche zu schwimmen und dann noch die KG, da muss ich ja eher aufpassen, dass ich meinen Körper nicht überfordere:( :p
Nur früher habe ich 6 mal die Woche getanzt und durch das Asthma musste ich mich schon einschränken,
was schwer ist!:(
Aber schön, dass du auch der Meinung bist, dass ich direkt KG machen sollte:>

Montag ist die Cortizeit rum, kann sein dass sie mich 1-2 Tage beobachten wollen, ob ich wieder so stark reagiere, wenn das Corti abgesetzt ist... aber spätestens Mittwoch sollte ich aus dem KRH sein:)

Alles liebe und ein schönes Wochenende wünsche ich dir!!!! :)
Zuletzt geändert von dapasa am 27. April 2013, 10:02, insgesamt 1-mal geändert.

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von Trof
Am
Beiträge: 4466
Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Angst vor der Diagnose

Hallo Daria,

deine Einstellung ist genau richtig, MS als Chance! Du bist auf dem richtigen Weg.
Und unser nettes Forum ist ja auch noch da, für gute wie schlechte Tage.

Ich hab's hier echt liebgewonnen, tgl. Vorbeizuschauen .

So lang Du sportmäßig noch gut auf der Höhe bist, mach das. Es wird für die Zukunft hilfreich sein...

Ich mach zu Hause ja auch noch Übungen mit Gymball und Theraband, Hometrainer fahren und Pilates.
So wie es meine Tagesform zuläßt und ich glaube fest dran, das es mit ohne schlechter gehen würde.

Ein Tip zu den netten Bildchen:

Ruf mal die Seite animaatjes.de auf. Die haben Tausende Bilder, auch nach Themen kann man suchen.
Hast Du eins gefunden, Klick auf das kleine weiße Kästchen auf dem Bild.
Dann kopierst du den BB bzw. UBB Code (für Forum).

Bild

Und das kopierte fügst Du hier ein. Versuchs mal, ist ganz einfach und macht ne Menge Spaß.

LG
Steffi

von dapasa
Am
Beiträge: 22
Registriert: 22. April 2013, 23:50

Angst vor der Diagnose

Hallo ihr Lieben!

Ich brauchte einige Tage Ruhe.
Am Montag habe ich meine Schubtherapie beendet.. erfolgreich.
Mir ging es wirklich gut und das Tavor was ich zusätzlich bekam wird bis diesen Sonntag ausgeschlichen.

Leider war ich dann doch nur von Dienstag bis gestern Morgen zu Hause.
Bin mit mittelstarken Schmerzen in den Beinen wachgeworden und sie habe mich direkt 'wiederherbestellt'.
Gestern abend hatte ich die Hoffnung, heute schon wieder gehen zu können und das es vielleicht nur Symptome vom 'Cortisonentzug' sind/waren.
Die Nacht bin ich dann leider aufgewacht und dachte mir sei ein 15Tonner über die Beine gerollt.
Ich hatte selten so Schmerzen, vorallem noch nie in den Beinen.
Die Assitenzärztin die Bereitschaft hatte, wusste leider auch nicht, welche Medikament mir helfen könnte,
also schrie ich quasi stundenlang vor Schmerzen und hätte mir am liebsten 'die Beine abgehackt'.
Es ist wieder besser, kommt immer intervallartig, aber das laufen fällt mir schwer.
Sie kribbeln und wiegen min. 100kg.

Der Chefarzt sagte mir dann heute morgen, dass ich wohl neuropathische, also Nervenschmerzen habe.
Das Medikament "Lyrica" soll mir wohl helfen, wenn es schlimmer wird..
Ich habe Angst, dass die Nacht wieder so wird.. traue mich kaum zu laufen.
Eigentlich wollte ich Montag wieder in die Schule und sollte Mittwoch schon auf Rebif als Basismedikament
eingestellt werden.. aber grade schwindet meine positive Einstellung etwas.

Möchte so gerne zurück in den Alltag, keine Schmerzen und kein KRH mehr!

Wünsche euch alles Gute,
Daria

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von Trof
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Registriert: 2. Februar 2013, 20:39

Angst vor der Diagnose

Liebe Daria,

Du Arme, klingt alles nicht so toll :-(
Ich wünsch Dir sehr, das es Dir bald wieder besser geht und man Deine Schmerzen in den Griff bekommt.
müßte im KH doch möglich sein.

Wenn Du erst mal wieder daheim bist, wird es bestimmt bald wieder besser gehen.

Geh dann erst mal alles langsamer an, kommt ja einiges Neues auf Dich zu.
Geb Dir Zeit, es kommen auch wieder bessere Tage!

Liebe Grüße
Steffi

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von Gast
Am

Angst vor der Diagnose

Hallo Daria,
oh mann du arme denke seit ich gestern deinen Beitrag gelesen habe, viel an dich wußte nur leider nicht was ich schreiben soll/kann!!!
Im Grunde weiß ich es jetzt auch nicht so genau, wollte dir nur meine Anteilnahme mitteilen....
Ich weiß es klingt doof, aber Kopf hoch und versuche nach vorne zu schauen....
Wie du schon geschrieben hast unsere Krankheit hat nicht nur negative Seiten sondern bietet viele Chancen.....
In welcher Form genau, kann ich noch nicht sagen, bin ja selber noch "Frischling" aber vllt können wir uns wenn es dir besser geht gemeinsam Gedanken dazu machen....

Viele Grüße und trotz allem ein hoffentlich sonniges WE(lenkt vllt ein bisschen ab)
snoopy100884
Mela