eigentlich grad ganz gut. Ich nehme nur noch eine ziemlich geringe Dosis des Antidepressivums und habe sogar schon einen Termin beim Endokrinologen, um dann (telefonisch) einen Termin abzumachen (Termine, die andere abgesagt haben). Mal was Neues. Offenbar ist die körperliche Erschöpfung doch eher hormonell/stoffwechselbedingt. Ich fänd's tatsächlich gar nicht so abwegig, wenn der Auslöser für all das (auch die MS-Diagnose) – in meinem Fall – ein jahrelanger Vitamin-D-Mangel wäre (neben [ehemals] schlechter Ernährung und Omega3-Mangel vielleicht).
Ob chemisch oder natürlich ist gar nicht so die Frage, finde ich. Der Körper weiß ja nicht, ob etwas, das ihm zugeführt wird, chemisch oder natürlich (was ist das überhaupt?) ist. Beides kann Schaden anrichten, beides kann nützlich sein.
So lange andere Therapiemöglichkeiten nicht ausgeschöpft sind (Vitamin-D-Spiegel im oberen Normbereich, ausreichende Omega3-Fettsäurenzufuhr, Arachidonsäure in Lebensmitteln meiden, Bewegungs/Physiotherapie) und die MS stabil ist, würde ich keine medikamentöse MS-Therapie machen. Interferone begünstigen ja offenbar (über einen Serotoninmangel? Was dann wiederum einen Vitamin-D-Mangel begünstigt?) Depressionen – was ich ziemlich abschreckend finde.
Aber da muss wohl jeder für sich Vor- und Nachteile abwägen. Ich lese auch gerne, was andere als Vorteile betrachten.
grundsätzlich kann ja jeder selbst entscheiden, ob und was er gegebenenfalls als Therapie gegen die MS macht.
Hast Du Probleme mit Tecfidera oder nur den wahrscheinlich normalen Koller wegen der Einnahme und der nicht wirklich bekannten Langzeitwirkungen?
Kennst Du das Buch von Sven Böttcher „Diagnose: unheilbar, Therapie: selbstbestimmt“? Er hat auch eine Internetseite und einen Blog. Er scheint seinen Weg gefunden zu haben, abseits der Medikamententherapie. Allerdings kann auch er nur über seinen Fall urteilen.
Ich habe ja auch meine Ernährung wegen Unverträglichkeiten umgekrempelt. Und mit Unterstützung eines Heilpraktikers versuche ich jetzt, möglichen Mangelerscheinungen bei Vitaminen und Mineralstoffen auf die Spur zu kommen. Und insgesamt geht es mir im Moment recht gut.
Für das Weglassen von Tec bin ich aber (noch) nicht mutig genug. Deshalb bin ich froh, daß ich momentan auch das Problem mit den Flushs nur selten habe.
Viele Grüße
Marga
** Parsley: Tolle Formulierung "Ob chemisch oder natürlich ist gar nicht so die Frage, finde ich. Der Körper weiß ja nicht, ob etwas, das ihm zugeführt wird, chemisch oder natürlich (was ist das überhaupt?) ist. Beides kann Schaden anrichten, beides kann nützlich sein."! Im Vergleich zu vor 500 Jahren dürfte nicht mehr viel "natürlich" sein. Trotzdem werden die meisten Menschen deutlich älter als früher...
danke für deine Antwort und deine Sichtweise. Eine Entscheidung momentan gegen eine Basisitherapie zu treffen ist so schwierig, ich bin mir sicher dass ich Nahrungsmittelunvertraeglichkeiten habe und meine Ernährung versuche ich auch umzustellen, klappt aber manchmal noch nicht so wirklich(den kaese und die Milch habe ich schon gestrichen ) . Es ist alles auch ein langer Prozeß. Hast du es eigentlich von heute auf morgen geschafft dich gesünder zu ernähren und alles tierisches zu meiden? Nimmst du auch alles Bio zu dir? Es ist mittlerweile so schwer geworden sich richtig zu ernähren, sogar Reiswaffeln sind ungesund, wer hätte sowas gedacht?!
Das Antidepressiva nimmst du gegen deine Schlafstörungen nicht wahr? Ich nehme momentan Melatonin 3mg und es hilft mir.
Liebe Grüße
Hallo Glueckskind,
danke auch für deinen Beitrag. Was meine Nebenwirkungen betrifft, habe ich manchmal Magen Darm Probleme und Haarausfall, obwohl beim Haarausfall bin ich auch nicht sicher ob es von Tecfidera kommt, meine größte Angst sind die Langzeitwirkungen von tecfidera.
Ja, ich kenne Sven Böttcher, das Buch aber nicht, habe nur seine PDF gelesen, ms fuer Anfänger und auf seiner Seite bin ich auch oft. Aber ich bin genauso wie du noch nicht mutig genug es ohne Medikamente zu probieren.
Hast du Magen Darm Probleme? Ich habe manchmal so ein zwicken und leichtes brennen im Darm, das soll wohl '' normal '' sein?
Wie ernährst du dich so? Verzichtet du auf Gluten und Milchprodukte und Eier?
mit Haarausfall habe ich auch manchmal zu kämpfen. Aber der kann ja auch andere Ursachen haben. Er ist zum Glück auch nicht durchgängig. Allerdings sind es schon weniger Haare geworden.
Ich habe einen Antikörpertest machen lassen, um die unverträglichen Lebensmittel ermitteln zu lassen. Ich hatte bis zu meinem 48. Lebensjahr ständig Probleme mit der Verdauung (Blähungen, Durchfall, Verstopfung...) und auch der Haut.
Nachdem ich die unverträglichen Lebensmittel weggelassen habe, hatte ich von jetzt auf gleich keine Probleme mehr. Auch nicht, nachdem ich eine Woche später mit Tecfidera angefangen habe. Selbst meine Cellulite ist weg.
Ich vermeide Milchprodukte (außer Butter und Schlagsahne), Glutenhaltiges und zahlreiche Obst- und Gemüsesorten. Auch bei Fisch geht nicht alles. Ei esse ich, es wäre nur das Eigelb unverträglich. Aber da merke ich nichts. Und ohne Rührei ist ein Wochenendfrühstück nicht vollständig. Ich glaube aber, ich ernähre mich jetzt abwechslungsreicher als in früherer Zeit.
Das Buch von Böttcher ist die nur noch mit nett zu lesenden Texten ergänzte Internetseite. Die reinen Fakten hast Du also.
Ich habe jetzt für mich beschlossen, wenn es aus irgendeinem Grund mit Tecfidera nicht mehr geht/auszuhalten ist, versuche ich es wieder ohne Medikament. ich habe auch die fünf Jahre zwischen Verdacht und gesicherter Diagnose nichts genommen. Dummerweise da halt noch nicht auf meine Ernährung geachtet. Und unter Streß dann voll die falsche „gesunde“ Nahrung zu mir genommen. Aber die Ärzte kommen ja jetzt erst langsam zu der Erkenntnis, daß der Darm auch bei MS eine wichtige Rolle spielt.
Zum Glück hat mich die MS jetzt noch nicht so geschädigt, daß ich viele Probleme habe. Das meiste ist erträglich oder nicht jeden Tag präsent.
Wenn Du gelegentlich Darm-Probleme hast, liegt es vielleicht an irgend etwas, das Du gegessen hast? Hast Du schon mal ein Ernährungstagebuch geführt? Auf die Aussage, daß das „normal“ wäre, würde ich nichts geben. Da muß eine Ursache für sein. Machst Du das mit den Milchprodukten zur Einnahme? Mich würde es umbringen. Allerdings scheint morgens etwas Soja-Joghurt die Flushs zu beeinflussen bzw. zu verhindern. Bin da noch am experimentieren.
Ich fand "chemisch" bis vor Kurzem auch doof, aber wohl eher, weil das Attribut oft als Synonym für "stark verarbeitet" herhalten muss, nehme ich an. Gefühlt hätte ich lieber Hanf genommen (wenn's mir bezahlt worden wäre) als ein chemisches Mittel. Aber so richtig erklären könnte ich nicht warum.
Ja, Amitriptylin habe ich aufgrund von Schlafstörungen verschrieben bekommen. Es hilft aber auch gegen generelle Unruhe. Jetzt nehme ich tagsüber häufiger L-Theanin-Kapseln (nach Bedarf). (L-Theanin kommt in der Natur ja auch so nicht vor. Es muss ja erst aus den grünen Teeblättern extrahiert werden. Also streng genommen ja auch nicht natürlich. Hey, auch Kapseln gibt's in der Natur nicht!)
Eigentlich sollte der Körper ja selbst genug Melatonin herstellen. Wenn die Eigensynthese gestört ist, wird das ja auch Ursachen haben. (Denk ich mir so. Mit Melatonin hatte ich's nicht probiert. Gegen Schlafstörungen bräuchte ich jetzt wohl nichts mehr.)
Die Umstellung war ein Prozess, wie's bei den meisten wohl der Fall ist.
Du meinst Reiswaffeln wegen des Acrylamids? Man sollte generell ja nicht viel hoch Erhitztes essen, bzw. selbst nicht so hoch erhitzen – in der Pfanne oder im Ofen, bzw nur so, dass es nicht (zu) dunkel wird. Oder lieber gleich kochen. Ich brate aber total gerne (in der Wokpfanne). Allerdings nicht stark.
Oder meinst du wegen Arsen? Das gilt ja dann auch für gekochten Reis. In Maßen ist Reis in Ordnung, glaube ich. Genauso Reiswaffeln. Sonst eben auf Maiswaffeln umsteigen. Aber die haben dann wieder einen hohen Kohlenhydratanteil. Was mir egal ist; ich bin froh, dass ich zugenommen habe und mein Gewicht wieder halten kann.
Bio nach Möglichkeit, aber nicht nur. Nur bei Kakao, Bananen und Getreide bin ich relativ konsequent. (Mit den Nicht-Bio-Weetabix hat es sich ja dann wohl demnächst auch erledigt, wenn England nicht mehr zur EU gehört... ? Oder die Produktion wird nach Schottland verlegt... )
das mit dem Amytriptilin hört sich interessant an:-)
Ja, ich weiß nicht warum ich Schlafstörungen habe, ob ich wohl einen Melatoninmangel habe? Oder es kommt von der MS? Vielleicht kann man ja seinen Melatoninspiegel messen lassen.
Ja, die Reiswaffeln wegen dem Armin und Acrylamid. Durch die Ernährung hier in den Emiraten hab ich mir angewöhnt viel Reis zu essen, das muss ich jetzt auhc reduzieren
Darf ich fragen warum bei Bananen und Kakao Bio?
Wir haben hier 42 Grad.. Brennesselshake waere jetzt angebracht
Hallo Glueckskind,
kommt dein Haarausfall vielleicht nnicht durch ein Eisenmangel? Denn hab ich nämlich auch noch:-(... Vielleicht ist es bei mir vom Eisen und Tecfidera.
Wo kann man so einen Antikörpertest machen und wir teuer ist sowas? Ich will das aufjedenfall auch machen lassen.
Dass du es ohne Medikamente ausprobieren möchtest falls Tec nicht mehr geht kann ich nachvollziehen, vielleicht würde es ja klappen wenn man erstmal seinen Körper stabilisiert indem man alle Unverträglichkeiten herausfindet und sich Entzündungshemmend ernährt, bei dem Böttcher klappt es ja anscheinend auch:-)... Aber bis dann dauert es bei mir noch eine Weile.
Du sagst zwischen Verdacht und Diagnose lagen fünf Jahre? Glaubst du nicht dass du die MS auch schon vorher hattest? Bzw hast du früher nie etwas davon gespürt?
Bei mir lagen auch fünf Jahre dazwischen, aber ich habe schon vor zehn Jahren gespürt wie sich meine Hand immer erwärmt und das kam oft vor, ob das von der Ms kam, keine Ahnung.
Ich hatte Gott sei dank noch nie einen Flush gehabt, Milchprodukte nehme ich nicht zur Tablette, meine Ärztin sagte was fettiges waere ausreichend, ich achte aber ehrlich auhc nicht drauf ob es fettig ist.
Ernahringstagebuch habe ich noch nicht geführt, war immer zu faul dafür. Aber ich muss wirklich mal damit anfangen.
das war ein IgG-Antikörpertest über meinen Heilpraktiker (499 €). Ist ja umstritten. Allerdings hat man jetzt bei meiner psychosomatischen Reha nicht einmal versucht, mir da eine Unsinnigkeit zu erklären. Sondern die Klinik hat mich richtig gut entsprechend dem Testergebnis versorgt. Ist also nicht nur gefühlt was dran. Und wenn, den Placebo-Effekt nehme ich gern.
Mein Haarausfall ist auf alle Fälle nicht wegen Eisenmangel. Der Wert stellt sogar meinen Heilpraktiker zufrieden. Manchmal spinnen meine Leberwerte. Keine Ahnung, ob da auch ein Zusammenhang besteht. Im nächsten Leben studiere ich doch Medizin. Im Moment gehen alle von den Hormonen aus. Ich bin schließlich jetzt in dem Alter, wo die Wechseljahre an allem Schuld sein können.
Mein Neuro hat jetzt formuliert, daß ich wohl seit mindestens 2005 schon mit der MS zu tun habe. Hat damals nur keiner erkannt. Wurde wegen Karpaltunnelsyndrom untersucht. Das war es nicht. Weiter hat keiner was gemacht. Also bin ich jetzt seit elf Jahren dabei. Und dafür geht es mir Spitze!
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du nie erfährst, was ein Flush ist. Ich hatte meinen ersten am dritten Tag nach Einnahmebeginn. Kein schönes Erlebnis! Jetzt zum Glück selten und relativ leicht. Der Tip mit dem Fett könnte hinhauen. Die Flushs sollen mit dem Prostaglandin-Stoffwechsel zusammen hängen. Nur den auszutricksen, ist wohl nicht einfach. Ich bleibe am Ball.
Seitdem ich das mit den Flushs nicht mehr so heftig habe, kann ich besser schlafen und habe das Gefühl, mein Körper muß sich nicht so quälen.
Man kann auch eine Allergie-Suchdiät machen. Drei Tage lang nur Kartoffeln, Reis, Butter und Salz. Und dann langsam anderes zu füttern und alles aufschreiben. Hat bei mir allerdings zur Fehldiagnose Histamin-Intoleranz geführt. Den Reizdarm kann man sich auch gleich selbst bescheinigen. Ist das, was man immer diagnostiziert bekommt.
Viele Grüße
Marga
Zuletzt geändert von Glückskind66 am 26. Juni 2016, 16:06, insgesamt 1-mal geändert.
Bio-Bananen und Bio-Kakao eigentlich eher aus ethischen und Umweltschutz-Gründen. Bananen sind in Deutschland einfach unverschämt billig. Die ARD-Doku "Billig. Billiger. Banane. – Ein Lebensmittel wird verramscht" ist da ganz gut: www.youtube.com/watch?v=7htWPq7SGws
vielen lieben Dank fuer eure tollen Tipps und eure Erfahrungen. Das hilft mir alles sehr weiter. Ich hoffe dass wir alle unseren Weg finden und trotz dieser Krankheit gut weiter leben können.
Habt ihr eigentlich auch Herde im Rückenmark? Mich beunruhigt dass so sehr.
Ja, zwei (verblasste) im Rückenmark, die wohl auch zu den damals akuten Symptomen passten (heißer/gereizter Oberschenkel), verminderte Kraft in der Hand (rechts) ... der Neurologe, bei dem ich damals war, fand es erstaunlich, dass ich überhaupt noch gehen konnte. Gehen und Laufen machten mir da überhaupt keine Probleme. Da hatte ich aber auch eine recht gute Kondition und eine gute Muskulatur. Letztere habe ich jetzt auch wieder, aber keine gute Kondition.
Und einen im Kopf.
Zuletzt geändert von parsley am 27. Juni 2016, 18:20, insgesamt 1-mal geändert.
Ich glaube aber, ich ernähre mich jetzt abwechslungsreicher als in früherer Zeit.