Hallo Nadine,
ich hatte zuerst nur einen Herd im Rückenmark (Bereich HWS). Erst 2014 kamen noch ein paar im Kopf dazu. In der BWS ist eine Stelle, die wohl nicht eindeutig zu diagnostizieren ist.
Ich versuche, möglichst wenig daran zu denken. Wirklich konkret was dafür machen, daß es andere Stellen trifft, kann man ja nicht. Und ob die dann besser sind?
Irgendwie hat sich meine Einstellung im Laufe der Jahre verändert. Ich versuche, durch jeden Tag möglichst gut zu kommen und auf mich zu achten. An Geduld und Gelassenheit muß ich aber noch schwer arbeiten.
Viele Grüße
Marga
Sonne!!!
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von Glückskind66
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- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Sonne!!!
Hallo zusammen,
meint Ihr man kann auf diese MRTs wirklich was geben? Manche haben überall Herde und es geht ihnen gut und es hängt auch von der Auflösung des MRTs ab, manche können auch nicht alles erfassen.
Mein MRT ist jetzt drei Monate her und hab jetzt schon Angst vor dem nächsten, ich will garnicht wissen was dabei rauskommt.
Wie lange sind eure MRTs her? Gesund ist das ja auch nicht jedesmal unter die Röhre zu gehen.
Liebe Grüße
meint Ihr man kann auf diese MRTs wirklich was geben? Manche haben überall Herde und es geht ihnen gut und es hängt auch von der Auflösung des MRTs ab, manche können auch nicht alles erfassen.
Mein MRT ist jetzt drei Monate her und hab jetzt schon Angst vor dem nächsten, ich will garnicht wissen was dabei rauskommt.
Wie lange sind eure MRTs her? Gesund ist das ja auch nicht jedesmal unter die Röhre zu gehen.
Liebe Grüße
Sonne!!!
Hallo Nadine
wünsche mir , dass es dir soweit gut geht.
MRTs habe ich schon einige hinter mir , in der Zeit als meine MS hochgradig aktiv war , wurde so alle halbes Jahr
eine MRT Untersuchung gemacht.
Untersucht wurde aber nur der Schädelbereich , Rückenmark wurde noch nie untersucht.
Aber auch schon im Schädel zeigten sich einige Entzündungsherde , nach Aussage meiner Neurolgin müsste ich bei der Anzahl der Herde viel mehr Ausfallserscheinungen haben.
Glaub an mir wurde in dieser Zeit viel herumprobiert , war in einer Uni Klinik in der MS Ambulanz zur Behandlung , die Neurologin war ja auch nett , aber nach ihrer Meinung kann man nicht genug Therapie machen , hab dir ja mal geschrieben , was ich alles so genommen habe.
deswegen wurde auch ständig MRTs gemacht
bei der letzten Untersuchung die ist jetzt auch schon vier Jahre her , zeigten sich mehr Herde als jemals zuvor.
einerseits möchte ich ja schon wissen , wie es bei mir im Hirn aussieht , andererseits habe ich auch Angst vor dem Ergebnis.
wie ist das bei dir?
Bekam immer ein Kontrastmittel gespritzt.
Bekommst du das auch?
musste vorher der Creatin Wert bestimmt werden.
werden deine Entzündungsherde mehr?
Hab auch mal nachgefragt , ob Anzahl und Ort an dem die Herde sitzen , etwas mit den Ausfallserscheinungen zu tun haben , kam natürlich die Antwort kann sein , kann aber auch nicht sein.
weißt du da genaueres.
Also kann man sagen , dass MRT nur bedingt Aufschluss über die MS geben ,ist aber meine persönliche Meinung darüber.
lg. mischi239
wünsche mir , dass es dir soweit gut geht.
MRTs habe ich schon einige hinter mir , in der Zeit als meine MS hochgradig aktiv war , wurde so alle halbes Jahr
eine MRT Untersuchung gemacht.
Untersucht wurde aber nur der Schädelbereich , Rückenmark wurde noch nie untersucht.
Aber auch schon im Schädel zeigten sich einige Entzündungsherde , nach Aussage meiner Neurolgin müsste ich bei der Anzahl der Herde viel mehr Ausfallserscheinungen haben.
Glaub an mir wurde in dieser Zeit viel herumprobiert , war in einer Uni Klinik in der MS Ambulanz zur Behandlung , die Neurologin war ja auch nett , aber nach ihrer Meinung kann man nicht genug Therapie machen , hab dir ja mal geschrieben , was ich alles so genommen habe.
deswegen wurde auch ständig MRTs gemacht
bei der letzten Untersuchung die ist jetzt auch schon vier Jahre her , zeigten sich mehr Herde als jemals zuvor.
einerseits möchte ich ja schon wissen , wie es bei mir im Hirn aussieht , andererseits habe ich auch Angst vor dem Ergebnis.
wie ist das bei dir?
Bekam immer ein Kontrastmittel gespritzt.
Bekommst du das auch?
musste vorher der Creatin Wert bestimmt werden.
werden deine Entzündungsherde mehr?
Hab auch mal nachgefragt , ob Anzahl und Ort an dem die Herde sitzen , etwas mit den Ausfallserscheinungen zu tun haben , kam natürlich die Antwort kann sein , kann aber auch nicht sein.
weißt du da genaueres.
Also kann man sagen , dass MRT nur bedingt Aufschluss über die MS geben ,ist aber meine persönliche Meinung darüber.
lg. mischi239
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von Glückskind66
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- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Sonne!!!
Hallo Nadine,
ich glaube, MRTs sind hauptsächlich für die Diagnose notwendig.
Danach befriedigen sie wohl eher die Neugier der Neurologen, die versuchen, die Herde mit den Ausfällen in Verbindung zu bringen. Das ist aber höchstens statistisch interessant. Zuverlässig können sie nicht sagen, welcher Herd wo zu welchen Symptomen führt.
Und dann lassen sich sicher einige Patienten beruhigen, wenn das MRT keine Veränderungen zeigt. Da bin ich mir auch nicht mehr sicher, wie zuverlässig diese Variante ist.
Ich hatte mein letztes MRT im vergangenen Frühjahr. Anlaß war, daß ich Tecfidera da ein halbes Jahr genommen hatte und damit die Wirkung "bewiesen" werden sollte. Es gab keine Veränderungen zu den Voraufnahmen. Damit habe ich jetzt erst mal Ruhe in der Richtung.
Ich weiß auch nicht, ob ich so schnell wieder ein MRT will. Entscheidend sind ja die Dinge, die ich merke. Und ich gehöre zu den Menschen, die die Kontrastmittel nicht vertragen (von den anderen Dingen mal ganz abgesehen). Also würde ich wegen der Neugier meines Neuros nur ohne KM in die Röhre gehen. Das würde er nicht wollen. Also lassen wir es.
In was für Abständen gehst Du denn ins MRT? Mir war damals gesagt worden, Verlaufskontrolle sechs Monate nach Beginn mit Tec. Und wenn da eine Verschlechterung zu sehen ist, ein halbes Jahr später noch mal. Weil dann möglicherweise Tec nicht das richtige Mittel ist. Das fände ich ein Argument…
Viele Grüße
Marga
ich glaube, MRTs sind hauptsächlich für die Diagnose notwendig.
Danach befriedigen sie wohl eher die Neugier der Neurologen, die versuchen, die Herde mit den Ausfällen in Verbindung zu bringen. Das ist aber höchstens statistisch interessant. Zuverlässig können sie nicht sagen, welcher Herd wo zu welchen Symptomen führt.
Und dann lassen sich sicher einige Patienten beruhigen, wenn das MRT keine Veränderungen zeigt. Da bin ich mir auch nicht mehr sicher, wie zuverlässig diese Variante ist.
Ich hatte mein letztes MRT im vergangenen Frühjahr. Anlaß war, daß ich Tecfidera da ein halbes Jahr genommen hatte und damit die Wirkung "bewiesen" werden sollte. Es gab keine Veränderungen zu den Voraufnahmen. Damit habe ich jetzt erst mal Ruhe in der Richtung.
Ich weiß auch nicht, ob ich so schnell wieder ein MRT will. Entscheidend sind ja die Dinge, die ich merke. Und ich gehöre zu den Menschen, die die Kontrastmittel nicht vertragen (von den anderen Dingen mal ganz abgesehen). Also würde ich wegen der Neugier meines Neuros nur ohne KM in die Röhre gehen. Das würde er nicht wollen. Also lassen wir es.
In was für Abständen gehst Du denn ins MRT? Mir war damals gesagt worden, Verlaufskontrolle sechs Monate nach Beginn mit Tec. Und wenn da eine Verschlechterung zu sehen ist, ein halbes Jahr später noch mal. Weil dann möglicherweise Tec nicht das richtige Mittel ist. Das fände ich ein Argument…
Viele Grüße
Marga
Sonne!!!
Hallo ihr,
MRT wie ich dieses (Wort) hasse.
Ich muss seit neuesten alle 6 Monate dort hin, damit die sehen ob mein Clip noch ordentlich sitzt.
Das hat aber weniger mit der MS zu tun, aber da wird logischerweise auch gleich nach neuen Herden geguckt.
Zuvor war ich einmal jährlich in der Röhre.
LG
Caro
MRT wie ich dieses (Wort) hasse.
Ich muss seit neuesten alle 6 Monate dort hin, damit die sehen ob mein Clip noch ordentlich sitzt.
Das hat aber weniger mit der MS zu tun, aber da wird logischerweise auch gleich nach neuen Herden geguckt.
Zuvor war ich einmal jährlich in der Röhre.
LG
Caro
Sonne!!!
Nach Möglichkeit sollten ja die selben MRT-Geräte verwendet werden, um möglichst aussagekräftige Bilder zu erhalten – und um diese vergleichen zu können.
Im Rückenmark ist ja nicht viel Platz, deshalb können wenige Entzündungen dort natürlich einen relativ großen Schaden anrichten. Ich möchte aber daran glauben, dass der Körper Myelin auch wieder reparieren kann (z.B. durch ein Protein, das Vitamin D aktiviert... )
3 MRT-Termine hatte ich: 2008 Kopf und HWS; 2009 Kopf und HWS; 2015 Kopf, HWS, Rücken. Meinetwegen muss das nicht so bald wieder sein.
Im Rückenmark ist ja nicht viel Platz, deshalb können wenige Entzündungen dort natürlich einen relativ großen Schaden anrichten. Ich möchte aber daran glauben, dass der Körper Myelin auch wieder reparieren kann (z.B. durch ein Protein, das Vitamin D aktiviert... )
3 MRT-Termine hatte ich: 2008 Kopf und HWS; 2009 Kopf und HWS; 2015 Kopf, HWS, Rücken. Meinetwegen muss das nicht so bald wieder sein.
Zuletzt geändert von parsley am 29. Juni 2016, 18:49, insgesamt 1-mal geändert.
Sonne!!!
Hallo Mischi,
danke es geht so, hab wieder vermehrt Schlafprobleme und deshalb geht's mir nicht so gut.. Naja mal sehen.
Wie geht's dir denn? Ist dein kribbeln weg?
Also ich hatte bis jetzt nur zwei MRTs gehabt, 2010 und jetzt im März, leider sind in der Zeit einige Herde dazu gekommen.
Warum hat man bei dir nie MRT vom Rückenmark gemacht? Du hast doch soweit ich mich errinere Probleme mit den Beinen, soweit ich weiß kommt das ja vom Rückenmark. Mir geht's genauso wie dir, ich habe so eine Angst davor. Zwei Stunden lag ich in der Röhre und mir wurde auch das Kontrastmittel verabreicht.
Was hast du eigentlich demnächst vor? Gehst du nochmal zum Neuro?
Viele Grüße
Hallo Glückskind,
Danke für deine Antwort. Freut mich sehr fuer dich dass dein letztes MRT keine Veränderungen gezeigt hat, ob das nun vom Tec kommt oder deiner Ernährungsumstellung, wir werden es wohl nie erfahren
Ich hatte bis jetzt nur zwei MRTs, 2010 und diesen März.
Ich ärger mich genauso wie du dass ich mich nicht schon damals mit der Ms befasst habe und auf Ernährung und stress geachtet habe. Vielleicht waeren so weniger Herde dazu gekommen.
Liebe Grüße
Hallo Caro,
Oh man das ist ja nervig alle sechs Monate, welcher Clip?
Liebe Grüße
Hallo Parsley,
kann der Körper durch das Protein wieder alles ganz reparieren? Es habt ja einige Fälle die im Rollstuhl saßen und wieder gehen konnten...
Sag mal Parsley, wieviel mg Amytriptilin nimmst du? Ich muss mal mit dem Neuro reden, diese Schlafprobleme und in letzter Zeit innere Ruhe macht mir zu schaffen. Vielleicht hilft mit das Amytriptilin ja auch.
Liebe Grüße
danke es geht so, hab wieder vermehrt Schlafprobleme und deshalb geht's mir nicht so gut.. Naja mal sehen.
Wie geht's dir denn? Ist dein kribbeln weg?
Also ich hatte bis jetzt nur zwei MRTs gehabt, 2010 und jetzt im März, leider sind in der Zeit einige Herde dazu gekommen.
Warum hat man bei dir nie MRT vom Rückenmark gemacht? Du hast doch soweit ich mich errinere Probleme mit den Beinen, soweit ich weiß kommt das ja vom Rückenmark. Mir geht's genauso wie dir, ich habe so eine Angst davor. Zwei Stunden lag ich in der Röhre und mir wurde auch das Kontrastmittel verabreicht.
Was hast du eigentlich demnächst vor? Gehst du nochmal zum Neuro?
Viele Grüße
Hallo Glückskind,
Danke für deine Antwort. Freut mich sehr fuer dich dass dein letztes MRT keine Veränderungen gezeigt hat, ob das nun vom Tec kommt oder deiner Ernährungsumstellung, wir werden es wohl nie erfahren
Ich hatte bis jetzt nur zwei MRTs, 2010 und diesen März.
Ich ärger mich genauso wie du dass ich mich nicht schon damals mit der Ms befasst habe und auf Ernährung und stress geachtet habe. Vielleicht waeren so weniger Herde dazu gekommen.
Liebe Grüße
Hallo Caro,
Oh man das ist ja nervig alle sechs Monate, welcher Clip?
Liebe Grüße
Hallo Parsley,
kann der Körper durch das Protein wieder alles ganz reparieren? Es habt ja einige Fälle die im Rollstuhl saßen und wieder gehen konnten...
Sag mal Parsley, wieviel mg Amytriptilin nimmst du? Ich muss mal mit dem Neuro reden, diese Schlafprobleme und in letzter Zeit innere Ruhe macht mir zu schaffen. Vielleicht hilft mit das Amytriptilin ja auch.
Liebe Grüße
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7275
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Sonne!!!
Hallo Nadine,
ich habe ja auch Schlafschwierigkeiten, die sich nach Beginn der Tec-Einnahme verstärkt haben. Da auch im privaten Umfeld noch was dazu kam, das mir den Schlaf geraubt hat, habe ich mich auf ein Antidepressivum eingelassen.
Ich nehme Valdoxan, aktuell wieder 25 mg. Eine höhere Dosis hatte mich irgendwie ziemlich beduselt und das Leben war echt zähflüssig geworden.
Ob das aber am Ende der Weisheit letzter Schluß ist, weiß ich noch nicht. Mein Heilpraktiker hatte mal einen Speicheltest nachts wegen Melatonin angeregt. Der Wert war unterirdisch. Seither nehme ich zusätzlich HOMEDA Melatonin C 30 Globuli, zwei Stück kurz vor dem Schlafengehen (fünf waren zu viel, also hat es eine Wirkung
).
Außerdem habe ich mich mit Schlafhygiene beschäftigt. Und seit ich nachts nicht mehr auf den Wecker sehe, schlafe ich irgendwie viel besser. Und was noch wichtiger ist, ich wache morgens erholter auf als ich abends ins Bett gegangen bin.
Also auch hier gilt, daß man selbst einen ziemlich großen Spielraum hat.
Wegen der Herde mache ich mir jetzt nicht so viele Gedanken. Hauptsache es kommen keine neuen Beschwerden hinzu. Und die alten werden möglicherweise schwächer.
Viele Grüße
Marga
ich habe ja auch Schlafschwierigkeiten, die sich nach Beginn der Tec-Einnahme verstärkt haben. Da auch im privaten Umfeld noch was dazu kam, das mir den Schlaf geraubt hat, habe ich mich auf ein Antidepressivum eingelassen.
Ich nehme Valdoxan, aktuell wieder 25 mg. Eine höhere Dosis hatte mich irgendwie ziemlich beduselt und das Leben war echt zähflüssig geworden.
Ob das aber am Ende der Weisheit letzter Schluß ist, weiß ich noch nicht. Mein Heilpraktiker hatte mal einen Speicheltest nachts wegen Melatonin angeregt. Der Wert war unterirdisch. Seither nehme ich zusätzlich HOMEDA Melatonin C 30 Globuli, zwei Stück kurz vor dem Schlafengehen (fünf waren zu viel, also hat es eine Wirkung
).Außerdem habe ich mich mit Schlafhygiene beschäftigt. Und seit ich nachts nicht mehr auf den Wecker sehe, schlafe ich irgendwie viel besser. Und was noch wichtiger ist, ich wache morgens erholter auf als ich abends ins Bett gegangen bin.
Also auch hier gilt, daß man selbst einen ziemlich großen Spielraum hat.
Wegen der Herde mache ich mir jetzt nicht so viele Gedanken. Hauptsache es kommen keine neuen Beschwerden hinzu. Und die alten werden möglicherweise schwächer.
Viele Grüße
Marga
Sonne!!!
2 Stunden MRT? Oha. Bei mir hat's letztes Jahr 45 Minuten gedauert: Kopf, HWS und Rücken.
Kann man anhand des Berichtes eigentlich feststellen, was für ein MRT-Gerät verwendet wurde? Die Praxis, in der ich war, verfügt über Geräte mit 1,5 und 3,0 Tesla Leistung...
Wie genau Myelin wieder hergestellt werden kann, weiß man offenbar noch nicht...
Amitriptylin: Anfangs sollte ich es mit 4-8 Tropfen (1 Tropfen = 2mg) probieren. Das hat mir aber nur Nebenwirkungen beschert. Dann habe ich langsam bis auf 46 mg heraufdosiert. Das klappte einige Monate gut. Die ersten Versuche, ein wenig herabzudosieren, scheiterten – ich lag nachts wieder lange wach. Also habe ich wieder heraufdosiert.
Inzwischen bin ich tagsüber müde (phasenweise) und wieder bei 18 mg angelangt. Die letzten Male, als ich herabdosiert habe, hat's gut funktioniert.
Ich lasse abends nach wie vor Lavendel in einer Duftlampe verdampfen. Ich glaube das hilft auch. Und Magnesium (entweder im Bad oder nach dem Duschen damit einreiben – durch die Vitamin-D-Synthese wird ja auch vermehrt Magnesium benötigt).
Schlafstörungen und Nervosität können ja auch durch Vitamin-D-Mangel versursacht werden.
Glückskind, zu Melatonin: Schwankt der Wert nicht ohnehin stark? Genauso wie Magnesium – weshalb es wenig Sinn macht, den Wert (Mag) im Blut zu bestimmen.
LG
parsley
Kann man anhand des Berichtes eigentlich feststellen, was für ein MRT-Gerät verwendet wurde? Die Praxis, in der ich war, verfügt über Geräte mit 1,5 und 3,0 Tesla Leistung...
Wie genau Myelin wieder hergestellt werden kann, weiß man offenbar noch nicht...
Amitriptylin: Anfangs sollte ich es mit 4-8 Tropfen (1 Tropfen = 2mg) probieren. Das hat mir aber nur Nebenwirkungen beschert. Dann habe ich langsam bis auf 46 mg heraufdosiert. Das klappte einige Monate gut. Die ersten Versuche, ein wenig herabzudosieren, scheiterten – ich lag nachts wieder lange wach. Also habe ich wieder heraufdosiert.
Inzwischen bin ich tagsüber müde (phasenweise) und wieder bei 18 mg angelangt. Die letzten Male, als ich herabdosiert habe, hat's gut funktioniert.
Ich lasse abends nach wie vor Lavendel in einer Duftlampe verdampfen. Ich glaube das hilft auch. Und Magnesium (entweder im Bad oder nach dem Duschen damit einreiben – durch die Vitamin-D-Synthese wird ja auch vermehrt Magnesium benötigt).
Schlafstörungen und Nervosität können ja auch durch Vitamin-D-Mangel versursacht werden.
Glückskind, zu Melatonin: Schwankt der Wert nicht ohnehin stark? Genauso wie Magnesium – weshalb es wenig Sinn macht, den Wert (Mag) im Blut zu bestimmen.
LG
parsley
Sonne!!!
Hallo Nadine
hoffe dass es dir abgesehen von deinen Schlafproblemen gut geht.
habe den Chat " sonne" nochmal gelesen , und dabei gesehen ,du hast mir mal ne Mail geschrieben , die ich nicht beantwortet habe , kam daher , dass ich diese Mail auch nicht gelesen habe , habe den PC so eingestellt , dass ich über Chats bei denen ich mich beteilige über jede neue Mail informiert werde., das ging aber irgendwie unter.
Zu deiner Frage , ja ich habe auch Betaferon Therapie gemacht , aber außer extremen Nebenwirkungen , hat es nichts gebracht , deswegen habe ich das auch wieder sein lassen.
Das einzige was bei mir wirklich geholfen hat , war Tysabri , das musste ich allerdings nach 22 Monaten wegen positiven JVC Virus wieder absetzen , da wo ich in Behandlung bin , bei einer MS Ambulanz der Uniklinik wird gerne viel experimentiert , aber das Risiko war denen zu groß , auch dass ich es auf weiter auf eigene Verantwortung einnehme , wurde nicht akzeptiert.
Hatte in der Zeit vor Tysabri ca. drei Schübe pro Jahr , während Tysabri keinen mehr.
Die Schubunterdrückung bei Tysabri liegt bei ca 75% , also besser wie jedes andere Mittel dass zu dieser Zeit auf dem Markt war.
Seitdem nehme ich nichts mehr , denke es bringt nichts , das einzige was mir geholfen hat , darf ich nicht mehr nehmen , warte jetzt halt auf den nächsten Schub und werde dann das ganze mit Cortison bekämpfen.
Ich habe MS seit 18 Jahren , glaube weiß eine ganze Menge über die Krankheit , aber das die Entzündungsherde der Beine im Rückenmark sitzen , hab ich nicht gewusst.
In der Uni ist so ca alle halben Jahr ein MRT erstellt , allerdings immer nur vom Kopf , damals hieß Entzündungsherde im Kopf , sind auch automatisch im Rückenmark , verwundert war man , dass ich doch einige Entzündungsherde besitze , mir es aber immer noch verhältnismäßig gut geht.
Angst vor MRT habe ich keine , wozu auch kenne ja das Ergebnis , die Entzündungsherde werden ja nicht verschwunden sein , die bleiben ja immer da , es können nur noch welche dazukommen .
MRT hat bei mir ca 45min gedauert.
Bei der Pyschologin war ich doch nochmal , Sie hat sich gemeldet , und doch Sorgen gemacht , da Sie bei unserer ersten Sitzung gemerkt hat , wo meine Probleme liegen , aber Sie hat dann erkannt das es bei mir so viele Baustellen gibt , MS, Familie, keine Freude am Leben , ein großes Problem hat Sie auch erkannt , dass ich mich schäme MS zu haben , mit niemanden darüber spreche , sie meint wenn ich offener damit umgehe und nicht alles in mich reinfresse , wäre das besser. keinen Partner habe mit dem ich mal reden könne dass ich ein total deprissiver Mensch bin , haben diese Woche eine Hypnosesitzung gemacht , die ging total daneben , trotzdem meinte Sie , sie kann mir helfen , das glaube ich aber nicht.
Habe Ihr das auch klar gesagt , dass ich denke das ganze hätte ich vielleicht vor ein paar Jahren schon machen müssen , nun ist es zu spät.
Das positve am Leben erkennen , aber wo soll das sein , hab ich Sie gefragt , muss mir nur mal meine Schwester ansehen , was die MS aus einem Menschen macht , da vergeht einem jeder positiver Gedanke.
wünsche dir du bekommst das mit deinen Schlafproblemen etwas in den Griff , ist das eine Nebenwirkung von deiner Therapie?
lg. Mischi239
hoffe dass es dir abgesehen von deinen Schlafproblemen gut geht.
habe den Chat " sonne" nochmal gelesen , und dabei gesehen ,du hast mir mal ne Mail geschrieben , die ich nicht beantwortet habe , kam daher , dass ich diese Mail auch nicht gelesen habe , habe den PC so eingestellt , dass ich über Chats bei denen ich mich beteilige über jede neue Mail informiert werde., das ging aber irgendwie unter.
Zu deiner Frage , ja ich habe auch Betaferon Therapie gemacht , aber außer extremen Nebenwirkungen , hat es nichts gebracht , deswegen habe ich das auch wieder sein lassen.
Das einzige was bei mir wirklich geholfen hat , war Tysabri , das musste ich allerdings nach 22 Monaten wegen positiven JVC Virus wieder absetzen , da wo ich in Behandlung bin , bei einer MS Ambulanz der Uniklinik wird gerne viel experimentiert , aber das Risiko war denen zu groß , auch dass ich es auf weiter auf eigene Verantwortung einnehme , wurde nicht akzeptiert.
Hatte in der Zeit vor Tysabri ca. drei Schübe pro Jahr , während Tysabri keinen mehr.
Die Schubunterdrückung bei Tysabri liegt bei ca 75% , also besser wie jedes andere Mittel dass zu dieser Zeit auf dem Markt war.
Seitdem nehme ich nichts mehr , denke es bringt nichts , das einzige was mir geholfen hat , darf ich nicht mehr nehmen , warte jetzt halt auf den nächsten Schub und werde dann das ganze mit Cortison bekämpfen.
Ich habe MS seit 18 Jahren , glaube weiß eine ganze Menge über die Krankheit , aber das die Entzündungsherde der Beine im Rückenmark sitzen , hab ich nicht gewusst.
In der Uni ist so ca alle halben Jahr ein MRT erstellt , allerdings immer nur vom Kopf , damals hieß Entzündungsherde im Kopf , sind auch automatisch im Rückenmark , verwundert war man , dass ich doch einige Entzündungsherde besitze , mir es aber immer noch verhältnismäßig gut geht.
Angst vor MRT habe ich keine , wozu auch kenne ja das Ergebnis , die Entzündungsherde werden ja nicht verschwunden sein , die bleiben ja immer da , es können nur noch welche dazukommen .
MRT hat bei mir ca 45min gedauert.
Bei der Pyschologin war ich doch nochmal , Sie hat sich gemeldet , und doch Sorgen gemacht , da Sie bei unserer ersten Sitzung gemerkt hat , wo meine Probleme liegen , aber Sie hat dann erkannt das es bei mir so viele Baustellen gibt , MS, Familie, keine Freude am Leben , ein großes Problem hat Sie auch erkannt , dass ich mich schäme MS zu haben , mit niemanden darüber spreche , sie meint wenn ich offener damit umgehe und nicht alles in mich reinfresse , wäre das besser. keinen Partner habe mit dem ich mal reden könne dass ich ein total deprissiver Mensch bin , haben diese Woche eine Hypnosesitzung gemacht , die ging total daneben , trotzdem meinte Sie , sie kann mir helfen , das glaube ich aber nicht.
Habe Ihr das auch klar gesagt , dass ich denke das ganze hätte ich vielleicht vor ein paar Jahren schon machen müssen , nun ist es zu spät.
Das positve am Leben erkennen , aber wo soll das sein , hab ich Sie gefragt , muss mir nur mal meine Schwester ansehen , was die MS aus einem Menschen macht , da vergeht einem jeder positiver Gedanke.
wünsche dir du bekommst das mit deinen Schlafproblemen etwas in den Griff , ist das eine Nebenwirkung von deiner Therapie?
lg. Mischi239
