Auf und ab

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
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von samysam
Am
Beiträge: 43
Registriert: 22. Mai 2016, 10:20

Auf und ab

Hallo,
ich nehme jetzt seit dem 26.04.16 Tecfidera und bin nicht so richtig glücklich damit!
Am anfang war alles ok, aber in der 2.Woche hat es angefangen, Stuhlproblem,Bauchschmerzen,starkes Schwitzen,Übelkeit und keinen richtigen Appetit mehr, jetzt kommt auf einmal Verstopfung dazu :-(
Also mir ging es vorher viel besser, ich war nicht antriebslos konnte die Nacht durchschlafen und hatte guten Appetit und keine probleme auf die Toilette zu gehen.
Geht es noch jemmand so?
In 2.Wochen habe ich noch mal einen Termin bei meiner Ärztin, da werde ich mal alles los lassen.
Wünsche allen noch einen schönen (schmerzfreien) Tag
LG
Alice

von Petra67
Am
Beiträge: 5
Registriert: 21. April 2016, 12:30

Auf und ab

Hallo,
haben die gleichen Probleme mit Tecfidera gehabt.
Habe das Medikament am 11.05.2016 begonnen zu nehmen.
Bei der Anfangsdosis waren Rötungen und Kopfschmerzen zu bemerken.
Ab der zweiten Woche waren alle Nebenwirkungen, die im Beipackzettel stehen dabei.
Zusätzlich habe ich auch noch Rückenverspannungen mit starken Kopfschmerzen (vor allem bei Nacht) und Muskelschmerzen bekommen. Angeblich kann das von Tecfidera nicht kommen, hatte ich aber vorher keine Probleme mit.
Meine Neurologin hat empfohlen das Medikament sofort abzusetzen.
Ich soll jetzt 4 Wochen abwarten und dann eine neue Therapie beginnen.
Ich möchte ja nicht den Teufel mit dem Teufel bekämpfen!
Willst Du das wirklich 2 Wochen aushalten?
Wenn Du das wirklich weiter nehmen willst, interessiert es mich, ob sich die Nebenwirkungen nach einer gewissen Zeit verbessern.
Ich wünsch Dir auf jedem Fall alles Gute?!
LG
Petra


von cattery
Am
Beiträge: 209
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Auf und ab

Hallo,

das gleiche habe ich auch erlebt. Mir war sogar 3 Tage abends dermaßen übel, dass ich dachte ich müsste mich übergeben. Aber kaum wollte ich zur Toilette, war das weg - wie als wäre nix gewesen.
Es besserte sich alles Tag für Tag - nicht aufgeben :)
Ich hatte mir die oberste Grenze gesetzt, wenn es mir absolut schlecht geht und ich nicht mehr aufstehen kann, dann würde ich das abbrechen.
Doch mir geht es jetzt gut damit. Ich nehme die Kapsel mit Milch ein. Heute Morgen hatte ich später gefrühstückt, das war ok.
Der Körper muss sich an das Medikament gewöhnen. Jeder reagiert anders darauf, aber ich wünsche jedem das er das Medkament verträgt :)


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von samysam
Am
Beiträge: 43
Registriert: 22. Mai 2016, 10:20

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Petra67 hat geschrieben: Hallo,
haben die gleichen Probleme mit Tecfidera gehabt.
Habe das Medikament am 11.05.2016 begonnen zu nehmen.
Bei der Anfangsdosis waren Rötungen und Kopfschmerzen zu bemerken.
Ab der zweiten Woche waren alle Nebenwirkungen, die im Beipackzettel stehen dabei.
Zusätzlich habe ich auch noch Rückenverspannungen mit starken Kopfschmerzen (vor allem bei Nacht) und Muskelschmerzen bekommen. Angeblich kann das von Tecfidera nicht kommen, hatte ich aber vorher keine Probleme mit.
Meine Neurologin hat empfohlen das Medikament sofort abzusetzen.
Ich soll jetzt 4 Wochen abwarten und dann eine neue Therapie beginnen.
Ich möchte ja nicht den Teufel mit dem Teufel bekämpfen!
Willst Du das wirklich 2 Wochen aushalten?
Wenn Du das wirklich weiter nehmen willst, interessiert es mich, ob sich die Nebenwirkungen nach einer gewissen Zeit verbessern.
Ich wünsch Dir auf jedem Fall alles Gute?!
LG
Petra

Hallo Petra,
ich möchte die Therapie nicht aufgeben, nur wenn es gar nicht mehr geht oder eine deutliche besserung kommt. Die Schmerzen so wie ich sie am anfang hatte, sind nicht mehr soooo schlimm, nur Nachts habe ich noch ein ungutes gefühl im Magen-Darm Trakt :-(
Die 2 Wochen halte ich noch aus, melde mich aber und gebe Bescheid was bei raus gekommen ist.
LG
Alice

von cattery
Am
Beiträge: 209
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Auf und ab

Heute hatte ich wieder ein Flush.
Rote Ohren, leicht rotes Gesicht und Arme.
Aber mir ging es gut - finde ich witzig.
So eine "gesunde" Farbe im Gesicht ;)

von harald64
Am
Beiträge: 12
Registriert: 28. Juni 2016, 09:53

Auf und ab

Hallo Alice,
Die ersten 2 Wochen war bei mir alles ok, aber nach der Umstellung auf die höhere Dosis, oh war mit Freunden Essen und hab den Großen Fehler gemacht, auf nüchternen Magen Tecfidera, hab es gerade so auf die Toilette geschafft und meine Freunde dachten nur wo geht der so schnell hin. Meine Freunde und meine Kinder wissen nichts von meiner Krankheit, freue mich deshalb auch mit gleich gesinnten zu schreiben, da ich eigentlich sonst niemanden habe mit dem ich über das Thema reden kann oder will. Nochmals ganz liebe Grüsse

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von samysam
Am
Beiträge: 43
Registriert: 22. Mai 2016, 10:20

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harald64 hat geschrieben: Hallo Alice,
Die ersten 2 Wochen war bei mir alles ok, aber nach der Umstellung auf die höhere Dosis, oh war mit Freunden Essen und hab den Großen Fehler gemacht, auf nüchternen Magen Tecfidera, hab es gerade so auf die Toilette geschafft und meine Freunde dachten nur wo geht der so schnell hin. Meine Freunde und meine Kinder wissen nichts von meiner Krankheit, freue mich deshalb auch mit gleich gesinnten zu schreiben, da ich eigentlich sonst niemanden habe mit dem ich über das Thema reden kann oder will. Nochmals ganz liebe Grüsse
Guten Morgen,

das habe ich auch hinter mir mit der Übelkeit :-( aber jetzt ist alles ok.
Mit dem Essen war es bei mir auch so eine sache, kaum habe ich es gerochen war ich schon satt. Mein Mann hatte sich da schon Sorgen gemacht.

Was ich aber nicht bei dir verstehe, warum wissen DEINE Freunde und Kinder nicht was du hast? Es ist doch keine ansteckende Krankheit.

Bei mir wissen es alle die ich kenne, mache daraus kein großes Geheimnis.

Natürlich ist es als besser mit Menschen über etwas zu reden die selber betroffen sind, weil die es eher verstehen von was geredet wird, aber ich persönlich denke das FREUNDE und die Familie es auch wissen sollten.

LG

Alice

von cattery
Am
Beiträge: 209
Registriert: 16. März 2016, 16:54

Auf und ab

Guten Morgen,

das Tecfidera kann ich ohne probleme nüchtern einnehmen. Ich nehme es immer mit Milch ein, anstatt mit Wasser.
Jeder reagiert anders drauf. Was mir immer auffällt, dass ich eine ganz leichte rötliche Hautfarbe immer habe. Wenn mich was ärgert, dann wird mir warm am Kopf und ich habe einen etwas dunklere rötung im Gesicht.
Trotzdem schaue ich auch, zeitnah was zu essen.
Nächsten Monat habe ich wieder die Blutabnahme und hoffe das alles ok ist.
Ich fühle mich jedenfalls gut, besser als mit der Piekerei - mir wurde ständig im Nachmittags bereich immer kalt :(

@harald64,

habe keine Scheu, denn du kannst nichts dafür das du MS hast. Mit anderen sich auszutauschen ist viel besser, als das Geheim zu halten. Natürlich können einige das nicht verstehen, aber man kann es erklären.

von birkini
Am
Beiträge: 7
Registriert: 22. Mai 2016, 18:41

Auf und ab

Hallo harald 64,

ich nehme seit 6 Wochen Ticfidera und mir geht es bis auf gelegentliche Flushs recht gut.
Nachdem ich im Mai meine Diagnose erhalten habe, bin ich recht schnell sehr offen mit meiner Krankheit umgegangen.
Meine Familie und Freunde haben sehr viel Verständnis für mich, und ich bin froh darüber, dass alle Bescheid wissen.
Ich finde es sehr schwierig eine Krankheit zu verbergen, da man doch gerade mit seinen Allerliebsten ehrlich umgehen sollte.
Mein Neurologe hat mir sofort geraten, dass mein Sohn sich auf MS untersuchen lassen soll,
Die Möglichkeit einer Vererbung sei zwar gering, aber dennoch möglich.
Trotzdem wünsche ich Dir allesGute.

birkini

von Annamari
Am
Beiträge: 46
Registriert: 30. Juni 2016, 23:04

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Hi ihr lieben . Was meint ihr mit Fluhs ? Lg Yvonne