Hallo Harry,
auch von mir ein Willkommen hier im Forum.
Du stehst ja noch an Anfnag deiner Erfahrungen mit der MS, da ist es verständlich, dass vieles verwirrt.
Aber hier im Forum wollen wir eher zeigen, dass es immer noch die positiven Seiten des Lebens gibt.
Lies dich mal in Ruhe ein und wirst entdecken, dass man vieles kann: 8 h täglich arbeiten, ehrenamtlich tätig sein , Spaß im Urlaub haben , Freude an Pflanzen und Tieren, Enkelkinder versorgen, Hobbies pflegen, Musik machen, Ruhestand genießen usw.....
Übrigens ich habe meine Freuden und die Verwandtschaft von Beginn an ( ein Krankenhausaufenthalt lässt sich schlecht schön reden) über die Diagnose informiert. Das wird sowieso nicht groß thematisiert. Aber ich kann jetzt offen sagen: Nein, heute nicht, wenn mal kein so guter Tag ist.
Ich nehme an, du bist Jahrgang 64.
Ich bin dann 2 Jahre älter und habe die Diagnose vor knapp 2 Jahren erhalten. Seither nehme ich Tecfidera und ich bin zufrieden.
Birgit
Hallo erstmal....
Hallo erstmal....
Hallo Harald,harald64 hat geschrieben: Hallo Alice,
Ich danke dir für die Herzliche Begrüßung hier und hoffe das dir auch gut geht. Du kennst unsere Freundin Ms ja schon lange, lernt man irgend wann mit ihr um zu gehen? Habe die ersten 2 Wochen Tecfidera 20 mg sehr gut vertragen, keine neben Wirkungen. Was ich von den 240 mg nicht so ganz sagen kann oder vielleicht ist es auch nur das warme Wetter das mir zu schaffen macht. Deine Begrüßung hat mich sehr gefreut, aber manche Beiträge verunsichern einem schon in diesem Forum.
Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute mit unserer gemeinsamen Freundin Ms
welche Beiträge verunsichern dich? Es gibt ja nix orüber man nicht REDEN oder SCHREIBEN kann
.Als ich die Diagnose das erste mal bekamm, konnte ich überhaupt nix damit anfangen. Auch damals der Arzt wo mir diese Botschaft überbracht hatte, ich wusste gar nicht was er von mir wollte.
Habe damals alles veträngt, mir immer wieder eingeredet ich bin nicht Krank, habe nix.
Hatte zwar ab und an einen kleinen Schub ging aber deswegen nicht zum Arzt, irgendwann war alles wieder gut, vorallem wo ich mich von meinem ersten Mann getrennt hatte.
Wo ich jetzt wieder die Nachricht bekommen hatte war ich erst ganz schön fertig, aber jetzt dank meiner Familie und Freunden bekomme ich es gut hin, denke nicht so oft darüber nach.
Mein jetziger Mann muss mich als mal bremmsen wenn ich es mit der arbeit wieder übertreibe
, ich arbeite gerne mit Bohrmaschienen und Betonmischer und anderem was Männer normalerweisse lieben, herum.Aber habe auch gemerkt das ich nicht mehr so kann wie letzten Sommer, die Tabletten schlauchen mich.
Na ja , jetzt habe ich dir einiges geschrieben und freue mich auf eine antwort von dir
Wünsche dir noch eine schönen Tag
LG
Alice
Hallo erstmal....
Hallo Alice,
ich freue mich sehr wieder von dir zu hören und Danke dir.
Ja auch ich finde es blöd, nichts über Meinen Krankenhaus Aufenthalt oder meine Krankheit zu sagen, komme vom Land und habe nur einen Zeitvertag bei der Arbeit, wenn es mit der Krankheit raus kommt nichts mehr. Han Gott sei Dank eine sehr nette Ärztin mit viel Geduld, sie hat mir die Krankheit sehr gut erklärt, ich dachte am Anfang nur das sie nur Zeitlich begrenzt ist.
Alles Liebe und gute für dich.
Harry
ich freue mich sehr wieder von dir zu hören und Danke dir.
Ja auch ich finde es blöd, nichts über Meinen Krankenhaus Aufenthalt oder meine Krankheit zu sagen, komme vom Land und habe nur einen Zeitvertag bei der Arbeit, wenn es mit der Krankheit raus kommt nichts mehr. Han Gott sei Dank eine sehr nette Ärztin mit viel Geduld, sie hat mir die Krankheit sehr gut erklärt, ich dachte am Anfang nur das sie nur Zeitlich begrenzt ist.
Alles Liebe und gute für dich.
Harry
Hallo erstmal....
Ich Wohne auch auf dem Land, meine Nachbarn zu denen ich ein sehr gutes Verhältnis habe , wissen auch über meine Freundin Bescheid.harald64 hat geschrieben: Hallo Alice,
ich freue mich sehr wieder von dir zu hören und Danke dir.
Ja auch ich finde es blöd, nichts über Meinen Krankenhaus Aufenthalt oder meine Krankheit zu sagen, komme vom Land und habe nur einen Zeitvertag bei der Arbeit, wenn es mit der Krankheit raus kommt nichts mehr. Han Gott sei Dank eine sehr nette Ärztin mit viel Geduld, sie hat mir die Krankheit sehr gut erklärt, ich dachte am Anfang nur das sie nur Zeitlich begrenzt ist.
Alles Liebe und gute für dich.
Harry
Ich hatte damals Glück, hatte eine feste Arbeitsstelle und habe nach ca 7 Wochen wo ich zu Hause war und wieder angefangen zu Arbeiten. Damals hatte ich eine Eingliederung ins Berufsleben was sehr gut war.
Na ja was soll ich sagen, diese Freundin hast du LÄNGER,Sie ist mal Lieb oder auch mal nicht so, man muss sie nehmen wie SIE ist.
Alles Liebe
Alice
Hallo erstmal....
Alice, danke dir für deine lieben Worte.
Wünsche dir ein schönes Wochenende.
Harry
Wünsche dir ein schönes Wochenende.
Harry
Hallo erstmal....
Hallöchen !! Kennt ihr das auch sich selber im Bein pieksen oder drücken ? Damit man noch alles spürt ..... Ab u zu habe ich solche fasen , ich muss mich jeden Mittwoch einmal spritzen . Auch das ist zwischendurch nicht leicht , sich selber ne Nadel zu setzten . Avonex - Interferon
Danach heißt es , Ruhe u Ablenkung ...... Lg Yvonne
Danach heißt es , Ruhe u Ablenkung ...... Lg Yvonne
Hallo erstmal....
Hallo zu samen,
unsere gemeinsame Freundin (MS) macht mich wahnsinnig, war 50 Jahre so gut wie nie krank, komme aus der Gastronomie, nur mit dem Kopf unter dem Arm ist man da krank (lach).
Ich bin gerne unter euch, lese sehr gerne eure Beiträge, wenn ich wüsste wie mein leben weiter läuft könnte ich auch ganz gut mit unserer Freundin leben.
Hatte eine nicht so gute Woche, da ich wärme und Sonne eigentlich liebe und jetzt nicht mehr vertrage, warum auch immer. Ich weiß das Vitamin D gut für uns ist. Kann aber die Sonne, bei hoher Luftfeuchtigkeit nicht ertragen, ist das normal.
Ich arbeite sehr gerne, da ich dann nicht an MS denken muss , aber diese Woche ging es gar nicht, Tecfidera 240 mg ,brauch das lang bis sich der Köper daran gewöhnt????
War Unternehmungs lustig hab aber jetzt zu nichts mehr Lust, ist das normal und ändert sich das.
Hatte es immer mit dem Motto von Charly Chaplin, die Show muss weiter gehen.
Aber ist mit meiner neuen Freundin nicht so einfach und wenn ich zeit habe erst recht nicht.
Eure Frühstück Runde finde ich ganz witzig, verstehe es nur nicht ganz.
Wünsche allen einen schönen Sonntag Abend und einen schönen und Schub freien Start in die Woche
unsere gemeinsame Freundin (MS) macht mich wahnsinnig, war 50 Jahre so gut wie nie krank, komme aus der Gastronomie, nur mit dem Kopf unter dem Arm ist man da krank (lach).
Ich bin gerne unter euch, lese sehr gerne eure Beiträge, wenn ich wüsste wie mein leben weiter läuft könnte ich auch ganz gut mit unserer Freundin leben.
Hatte eine nicht so gute Woche, da ich wärme und Sonne eigentlich liebe und jetzt nicht mehr vertrage, warum auch immer. Ich weiß das Vitamin D gut für uns ist. Kann aber die Sonne, bei hoher Luftfeuchtigkeit nicht ertragen, ist das normal.
Ich arbeite sehr gerne, da ich dann nicht an MS denken muss , aber diese Woche ging es gar nicht, Tecfidera 240 mg ,brauch das lang bis sich der Köper daran gewöhnt????
War Unternehmungs lustig hab aber jetzt zu nichts mehr Lust, ist das normal und ändert sich das.
Hatte es immer mit dem Motto von Charly Chaplin, die Show muss weiter gehen.
Aber ist mit meiner neuen Freundin nicht so einfach und wenn ich zeit habe erst recht nicht.
Eure Frühstück Runde finde ich ganz witzig, verstehe es nur nicht ganz.
Wünsche allen einen schönen Sonntag Abend und einen schönen und Schub freien Start in die Woche
Hallo erstmal....
Hallo Harry,
es dauert einfach seine Zeit, bis man mit der neuen Situation klar kommt.
Ich nehme ja auch Tecfidera und bei mir klappt das ganz gut. Aber das war schon von Anfang an so.
Dises Gefühl, bisher gesund zu sein ( Diagnose mit 52) und plötzlich unheilbar krank zu sein ist schon komisch und kann ich nachvollziehen. Hitze, vorallem dieses schwül-warme vertrage ich auch nicht mehr gut. Eine Kühlmanschette leistet da gute Dienste. Manche, die besonders daran leiden, nehmen eine Kühlweste.
Gib dir Zeit, dann kommt auch der alte Elan wieder.
Du verstehst unsere Frühstücksrunde ( sehr Frauenlastig) nicht? Ganz einfach: wer mag deckt den Tisch mit einem schönen Bild oder ohne Bild. Jeder erzählt wonach ihm gerade ist oder was ihn gerade beschäftigt.
Manchmal gibt es Kaffee oder Eis zum Nachmittag.
Abends gibt es einen Abendgruß.
Ein normales Leben auch mit MS.
Birgit
es dauert einfach seine Zeit, bis man mit der neuen Situation klar kommt.
Ich nehme ja auch Tecfidera und bei mir klappt das ganz gut. Aber das war schon von Anfang an so.
Dises Gefühl, bisher gesund zu sein ( Diagnose mit 52) und plötzlich unheilbar krank zu sein ist schon komisch und kann ich nachvollziehen. Hitze, vorallem dieses schwül-warme vertrage ich auch nicht mehr gut. Eine Kühlmanschette leistet da gute Dienste. Manche, die besonders daran leiden, nehmen eine Kühlweste.
Gib dir Zeit, dann kommt auch der alte Elan wieder.
Du verstehst unsere Frühstücksrunde ( sehr Frauenlastig) nicht? Ganz einfach: wer mag deckt den Tisch mit einem schönen Bild oder ohne Bild. Jeder erzählt wonach ihm gerade ist oder was ihn gerade beschäftigt.
Manchmal gibt es Kaffee oder Eis zum Nachmittag.
Abends gibt es einen Abendgruß.
Ein normales Leben auch mit MS.
Birgit
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7292
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Hallo erstmal....
Hallo Harry,
tja, ich denke auch, daß Tec mein Leben etwas anstrengender macht. Jedenfalls ging es mir ohne irgendwie deutlich besser. Aber die Gefahr einer Verschlechterung war möglicherweise größer.
Mein Neurologe und Biogen verneinen allerdings die negative Wirkung von Tec auf die Lebensqualität. Aber ich brauche seither spürbar mehr wirkliche Erholungsphasen. Was bei einer 40-Stunden-Woche echt schwer ist.
Welche Schwierigkeiten hast Du denn konkret mit Tec? Schwülwarme Luft ist auch nichts für mich, obwohl ich gerne in die Sauna gehe.
Wegen der Lust auf Unternehmungen: Unterschätze nicht, daß auch Deine Psyche Zeit braucht, mit der Diagnose klar zu kommen. Und wenn Du bei der Arbeit abgelenkt bist, ist das gut. Nur dann rattert es halt danach. Das dauert und zum Beispiel bei mir als Kopfmenschen wird es wohl nie aufhören.
Hast Du denn außer der Arbeit noch Dinge, die Du momentan als richtig schön empfindest? Und kannst Du sie Dir gönnen?
Unser Runde im Tagesecho ist eigentlich ganz einfach: Menschen mit unterschiedlich viel Mist an der Backe bringen sich auf leichte Art gegenseitig durch den Tag und erinnern sich auch immer wieder daran, daß es im Leben (gut) weiter geht. Ich bin sehr froh, auch diese Runde zu haben.
Viele Grüße
Marga
tja, ich denke auch, daß Tec mein Leben etwas anstrengender macht. Jedenfalls ging es mir ohne irgendwie deutlich besser. Aber die Gefahr einer Verschlechterung war möglicherweise größer.
Mein Neurologe und Biogen verneinen allerdings die negative Wirkung von Tec auf die Lebensqualität. Aber ich brauche seither spürbar mehr wirkliche Erholungsphasen. Was bei einer 40-Stunden-Woche echt schwer ist.
Welche Schwierigkeiten hast Du denn konkret mit Tec? Schwülwarme Luft ist auch nichts für mich, obwohl ich gerne in die Sauna gehe.
Wegen der Lust auf Unternehmungen: Unterschätze nicht, daß auch Deine Psyche Zeit braucht, mit der Diagnose klar zu kommen. Und wenn Du bei der Arbeit abgelenkt bist, ist das gut. Nur dann rattert es halt danach. Das dauert und zum Beispiel bei mir als Kopfmenschen wird es wohl nie aufhören.
Hast Du denn außer der Arbeit noch Dinge, die Du momentan als richtig schön empfindest? Und kannst Du sie Dir gönnen?
Unser Runde im Tagesecho ist eigentlich ganz einfach: Menschen mit unterschiedlich viel Mist an der Backe bringen sich auf leichte Art gegenseitig durch den Tag und erinnern sich auch immer wieder daran, daß es im Leben (gut) weiter geht. Ich bin sehr froh, auch diese Runde zu haben.
Viele Grüße
Marga
Hallo erstmal....
Hallo Birgit und Marga,
Ich danke euch sehr für eure aufmunternden Worte. War gestern ein bisschen Frustriert , Sorry.
Da ich allein erziehender Vater bin, ist mein Tages Ablauf Die Arbeit und mein Haushalt.
Ein Tag nichts im Haushalt gemacht und du wirst überrollt, ihr kennt das ja sicher selbst.
Ohne meine Freundin MS war arbeiten mein Leben, war Küchenchef in einer groß Kantine. Jetzt ist ein bisschen Haushalt, an manchen Tagen ein Problem.
Sich immer Gedanken zu machen, wie es mit der Arbeit weiter geht, ist enorm belastend. Aber geht uns sicher allen so, nur muss man sich erst daran gewönnen. Das ich meinem Umfeld nicht sagen kann das ich MS habe belastet mich auch, will eigentlich nicht versteck Spielen, aber mein Zeit Vertrag wird sicher nicht verlängert, wenn mein Arbeitgeber weiß was ich habe.
Vielen Dank euch 2 und viele liebe Grüsse
Ich danke euch sehr für eure aufmunternden Worte. War gestern ein bisschen Frustriert , Sorry.
Da ich allein erziehender Vater bin, ist mein Tages Ablauf Die Arbeit und mein Haushalt.
Ein Tag nichts im Haushalt gemacht und du wirst überrollt, ihr kennt das ja sicher selbst.
Ohne meine Freundin MS war arbeiten mein Leben, war Küchenchef in einer groß Kantine. Jetzt ist ein bisschen Haushalt, an manchen Tagen ein Problem.
Sich immer Gedanken zu machen, wie es mit der Arbeit weiter geht, ist enorm belastend. Aber geht uns sicher allen so, nur muss man sich erst daran gewönnen. Das ich meinem Umfeld nicht sagen kann das ich MS habe belastet mich auch, will eigentlich nicht versteck Spielen, aber mein Zeit Vertrag wird sicher nicht verlängert, wenn mein Arbeitgeber weiß was ich habe.
Vielen Dank euch 2 und viele liebe Grüsse
