Hallo,
gibt sicher schon ähnliche Themen.
Stell mir oft dir Frage ist denn die Therapie jetzt die richtige, weil doch oft die Energie nach nunmehr 5 Jahren seit Diagnose oft sehr stark nachlässt und man teilweise zu nix mehr Lust hat.
Nur das nötigste was unbedingt gemacht werden muss wird erledigt.
Dann hört oder ließt man wieder von verschiedenen Fällen wie die auch erkrankte Ministerin Dreyer, die wie viele andere auch mehrere Jahre nach der Diagnose voll im Erwerbsleben stehen und stellt sich dann die Frage, wie schaffen die das, haben die andere Medikamente oder woran liegt das, dass andere fast täglich Marathon laufen oder riesen Radtouren machen?
Hab das Gefühl die Zeit wird immer schnelllebiger und die Anforderungen immer höher und es fällt immer schwerer da mitzuhalten. Klar ist jeder Verlauf anders und man kann die Fälle nicht unbedingt miteinander vergleichen.
Vielleicht macht man sich auch zu viele Gedanken?
Grüße Ben
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Zuletzt geändert von Ben387 am 11. Juli 2016, 14:39, insgesamt 1-mal geändert.
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Hallo Ben,
du sagst es. Jeder Fall ist anders. MS ist nicht gleich MS.
Deshalb ist es vermutlich auch so schwer, Prognosen für die Zukunft zu treffen.
Es gibt einige wenige Fälle, wo die Betroffenen nach kurzer Zeit eine starke
Behinderung erfahren und es gibt Falle von MS Patienten, die ihr Leben lang
kaum oder nur wenige Behinderungen und Einschränkungen haben.
Es gibt bestimmt diverse Gründe, die kausal daran mit verantwortlich sind.
Den Ärzten fällt es einfacher eine (vorsichtige) Prognose zu treffen,
wenn bereits viele Jahre seit der Dia vergangen sind.
Eine "Überraschung" wird es wohl trotzdem immer bleiben.
Die Forschung stochert nach wie vor im Dunkeln herum.
Aber ein blindes Huhn, findet auch mal einen Korn.
Irgendwann wird man das Rätsel lösen.
Ob wir das noch erleben, wage ich zu bezweifeln.
Ein Professor hat mir mal gesagt, die Dia MS bedeutet für die Betroffenen
ein Leben auf einer Zeitbombe.
Keiner weiß, ob jemals überhaupt etwas passieren wird und falls ja,
wie schwer es sein wird.
Eine zuverlässige Lebensplanung mit MS ist unmöglich.
Ich selbst habe es seit knapp 20 Jahren. Einschränkungen sind da,
aber ich kann gut und selbst bestimmt damit leben.
Liebe Grüße, Jörg
du sagst es. Jeder Fall ist anders. MS ist nicht gleich MS.
Deshalb ist es vermutlich auch so schwer, Prognosen für die Zukunft zu treffen.
Es gibt einige wenige Fälle, wo die Betroffenen nach kurzer Zeit eine starke
Behinderung erfahren und es gibt Falle von MS Patienten, die ihr Leben lang
kaum oder nur wenige Behinderungen und Einschränkungen haben.
Es gibt bestimmt diverse Gründe, die kausal daran mit verantwortlich sind.
Den Ärzten fällt es einfacher eine (vorsichtige) Prognose zu treffen,
wenn bereits viele Jahre seit der Dia vergangen sind.
Eine "Überraschung" wird es wohl trotzdem immer bleiben.
Die Forschung stochert nach wie vor im Dunkeln herum.
Aber ein blindes Huhn, findet auch mal einen Korn.
Irgendwann wird man das Rätsel lösen.
Ob wir das noch erleben, wage ich zu bezweifeln.
Ein Professor hat mir mal gesagt, die Dia MS bedeutet für die Betroffenen
ein Leben auf einer Zeitbombe.
Keiner weiß, ob jemals überhaupt etwas passieren wird und falls ja,
wie schwer es sein wird.
Eine zuverlässige Lebensplanung mit MS ist unmöglich.
Ich selbst habe es seit knapp 20 Jahren. Einschränkungen sind da,
aber ich kann gut und selbst bestimmt damit leben.
Liebe Grüße, Jörg
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Hallo Jungs,
ich kann nur zustimmen, alles wird schwerer, Kleinigkeiten zu einer unüberwindbaren
Aufgabe. Z.B., Termin ausmachen und dann auch hin gehen!
Immer müde und lustlos; nichts will mehr so richtig Spaß machen. Radfahren, zu anstrengend,
Gleichgewichtsstörungen! Auto abgeschafft- Verkehr zu rücksichtslos.
Buch lesen? - Augen schmerzen-!
Film schauen? Handlung zu verworren bzw. Bildfolge zu schnell usw....
Beispiel Malu Dreyer? Wie macht die das, oder hat die überhaupt MS? Was tut sie dagegen, bzw. dafür, um sich belastbar zu halten?? Sie strahlt bei jedem Auftritt in der Öffentlichkeit, als wäre alles supi! Das Leben, die Leute, einfach alles!!!
Das Rezept hätte ich mal gerne.
Ich glaube nicht mehr daran, das der Grund für MS je gefunden werden wird. Die einen sagen dies, die anderen das.
Fakt ist, dass man viele sehr teure Medikamente entwickelt hat, aber keines wirkt zuverlässig! Warum forscht man nicht mal an der These "Grund für MS -Gen-Defekt-" Die MS Erkrankung spielt sich hauptsächlich in Europa und Amerika ab. Afrika und Asien kaum. Warum ist das so, Gen-Defekt?
Das wäre doch eine Spur, die sich zu verfolgen lohnt. Siehe Verwandtschaft und MS. Gene sind an vielem schuld. In meiner Familie sind es bereits 4 Personen, die erkrankt sind. Ehrlich wahr!
Meine Akupunktur Ärztin (Chinesin) erzählte mir, dass sie in China kaum derartige Fälle kenngelernt hätte und wäre ganz erschüttert gewesen, wie oft das hier in Europa auftritt. Was sagt uns das?
Wir dürfen gespannt sein!
Macht es gut und bleibt optimistisch, wenn ihr könnt!
VG
Ariane
ich kann nur zustimmen, alles wird schwerer, Kleinigkeiten zu einer unüberwindbaren
Aufgabe. Z.B., Termin ausmachen und dann auch hin gehen!
Immer müde und lustlos; nichts will mehr so richtig Spaß machen. Radfahren, zu anstrengend,
Gleichgewichtsstörungen! Auto abgeschafft- Verkehr zu rücksichtslos.
Buch lesen? - Augen schmerzen-!
Film schauen? Handlung zu verworren bzw. Bildfolge zu schnell usw....
Beispiel Malu Dreyer? Wie macht die das, oder hat die überhaupt MS? Was tut sie dagegen, bzw. dafür, um sich belastbar zu halten?? Sie strahlt bei jedem Auftritt in der Öffentlichkeit, als wäre alles supi! Das Leben, die Leute, einfach alles!!!
Das Rezept hätte ich mal gerne.
Ich glaube nicht mehr daran, das der Grund für MS je gefunden werden wird. Die einen sagen dies, die anderen das.
Fakt ist, dass man viele sehr teure Medikamente entwickelt hat, aber keines wirkt zuverlässig! Warum forscht man nicht mal an der These "Grund für MS -Gen-Defekt-" Die MS Erkrankung spielt sich hauptsächlich in Europa und Amerika ab. Afrika und Asien kaum. Warum ist das so, Gen-Defekt?
Das wäre doch eine Spur, die sich zu verfolgen lohnt. Siehe Verwandtschaft und MS. Gene sind an vielem schuld. In meiner Familie sind es bereits 4 Personen, die erkrankt sind. Ehrlich wahr!
Meine Akupunktur Ärztin (Chinesin) erzählte mir, dass sie in China kaum derartige Fälle kenngelernt hätte und wäre ganz erschüttert gewesen, wie oft das hier in Europa auftritt. Was sagt uns das?
Wir dürfen gespannt sein!
Macht es gut und bleibt optimistisch, wenn ihr könnt!
VG
Ariane
Zuletzt geändert von Ariane52 am 11. Juli 2016, 17:01, insgesamt 2-mal geändert.
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Hallo,
es ist leider so, dass nicht jeder Verlauf vergleichbar ist.
Malu Dreyer ist auch für mich ein Phänomen. Um solch einen Posten auszufüllen braucht man sehr viel Kraft und Disziplin.
Ich kann sagen; dass ist mir heute zuviel, ich mache es nicht. Sie wahrscheinlich nicht.
Aber auf die Ausgangsfrage zurück zu kommen:
Ich bin realtiv wenig beeinträchtigt. Diagnose vor knapp 2 Jahren, kann mich aber an Vorfälle erinnern, die etwa 6 Jahre zurückliegen.
Birgit
es ist leider so, dass nicht jeder Verlauf vergleichbar ist.
Malu Dreyer ist auch für mich ein Phänomen. Um solch einen Posten auszufüllen braucht man sehr viel Kraft und Disziplin.
Ich kann sagen; dass ist mir heute zuviel, ich mache es nicht. Sie wahrscheinlich nicht.
Aber auf die Ausgangsfrage zurück zu kommen:
Ich bin realtiv wenig beeinträchtigt. Diagnose vor knapp 2 Jahren, kann mich aber an Vorfälle erinnern, die etwa 6 Jahre zurückliegen.
Birgit
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Hallo Ariane,
die Forscher sind auch nicht auf den Kopf gefallen.
Ich gehe mal stark davon aus, dass sie in alle Richtungen forschen.
Wollen sie überhaupt die Lösung finden ?
LG, Jörg
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Hallo,
LG
parsley
Eventuell dass die westliche Lebens- und Ernährungsweise MS oder Entzündungen begünstigt. Laut einer Studie, die ich gerade nicht wiederfinde, soll MS in Indien inzwischen weitaus häufiger diagnostiziert werden als noch vor einigen Jahren – wegen der sich am Westen orientierenden Lebensweise? Finde ich nicht abwegig.Ariane52 hat geschrieben:Warum forscht man nicht mal an der These "Grund für MS -Gen-Defekt-" Die MS Erkrankung spielt sich hauptsächlich in Europa und Amerika ab. Afrika und Asien kaum. Warum ist das so, Gen-Defekt?
Das wäre doch eine Spur, die sich zu verfolgen lohnt. Siehe Verwandtschaft und MS. Gene sind an vielem schuld. In meiner Familie sind es bereits 4 Personen, die erkrankt sind. Ehrlich wahr!
Meine Akupunktur Ärztin (Chinesin) erzählte mir, dass sie in China kaum derartige Fälle kenngelernt hätte und wäre ganz erschüttert gewesen, wie oft das hier in Europa auftritt. Was sagt uns das?
LG
parsley
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
@ Ariane
stimmt wär mal interessant den Verlauf von Malu Dreyer zu kennen und welche Medikamente sie nimmt.
Gene spielen sicher eine Rolle wobei es meinerseits noch keinen Fall in der Familie gab.
bin auch gespannt was noch so aus der Forschungsecke kommt, die vielen neuen Medikamente die Susan auch beschreibt, sind ja recht unübersichtlich.
@ parsley
du meinst es hat was mit Burger und co zu tun? die ess ich aber kaum, und der Fleischkonsum ist ja in einigen Ländern mit wenig Fällen auch nicht geringer - vielleicht die Mischung, Ernährung/ Sonnenintensität?
@ Jörg
genau das ist es, man weiß nicht was kommt und kann nichts planen - bin aber eher für Struktur
Grüße Ben
stimmt wär mal interessant den Verlauf von Malu Dreyer zu kennen und welche Medikamente sie nimmt.
Gene spielen sicher eine Rolle wobei es meinerseits noch keinen Fall in der Familie gab.
bin auch gespannt was noch so aus der Forschungsecke kommt, die vielen neuen Medikamente die Susan auch beschreibt, sind ja recht unübersichtlich.
@ parsley
du meinst es hat was mit Burger und co zu tun? die ess ich aber kaum, und der Fleischkonsum ist ja in einigen Ländern mit wenig Fällen auch nicht geringer - vielleicht die Mischung, Ernährung/ Sonnenintensität?
@ Jörg
genau das ist es, man weiß nicht was kommt und kann nichts planen - bin aber eher für Struktur
Grüße Ben
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
BirgitS hat geschrieben: Hallo,
es ist leider so, dass nicht jeder Verlauf vergleichbar ist.
Malu Dreyer ist auch für mich ein Phänomen. Um solch einen Posten auszufüllen braucht man sehr viel Kraft und Disziplin.
Ich kann sagen; dass ist mir heute zuviel, ich mache es nicht. Sie wahrscheinlich nicht.
Aber auf die Ausgangsfrage zurück zu kommen:
Ich bin realtiv wenig beeinträchtigt. Diagnose vor knapp 2 Jahren, kann mich aber an Vorfälle erinnern, die etwa 6 Jahre zurückliegen.
Hallo,
ja in der Tat, Malu ist ein Phänomen- aber für die meisten MS erkrankten ein Rätsel
.Wie kann man mit so einer unberechenbaren Krankheit ein solches Amt ausführen?
Im übrigen, ich habe MS seit 14 Jahren und fühle mich seit ca. 3 Jahren stärker beeinträchtigt.
GdB 70, aber das tut nichts zur Sache,
Klar, die Forscher werden nicht auf den Kopf gefallen sein, aber, wie du schon schreibst, wollen sie überhaupt den Durchbruch? Das ist eine Lobby, genau wie die Autoindustrie. Sprit sparsame Motoren sind nicht gewollt. Wer kauft dann den Sprit?
Was ist dann mit den teuren Medikamenten, die keiner mehr braucht!
Wir können ja ruhig weiter leiden. Wen interessiert das eigentlich? Es gibt keinen Albert Schweitzer mehr!
Wie hieß es schon früher "Was bringt den Arzt um Lohn und Brot?
Der genesene Patient oder sein Tod! ) hahaha
MS seit nur 2 Jahren? Das ist nicht lange! Du wirst noch erleben, wie schnell sich alles verändern kann.
Ich wünsche dir viel Glück, und dass dein Verlauf gutaritg bleibt!
Gruß
Ariane
Birgit
Zuletzt geändert von Ariane52 am 11. Juli 2016, 18:27, insgesamt 1-mal geändert.
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
Hallo,
so weit ich weiß, hat Frau Dreyer die Dia MS vor rund 22 Jahren erhalten (1994).
Wie gesagt. Ein Verlauf muss nicht so sein wie andere Verläufe.
Vermutlich hat sie Glück gehabt, mit ihrem Verlauf.
LG, Jörg
Wie beeinträchtigt seid ihr durch die MS?
In etwa, ja. In Indien leben viele Menschen vegetarisch (also wenig bis keine Arachidonsäure) und bereiten viel frisch zu.Ben387 hat geschrieben:@ parsley
du meinst es hat was mit Burger und co zu tun? die ess ich aber kaum, und der Fleischkonsum ist ja in einigen Ländern mit wenig Fällen auch nicht geringer - vielleicht die Mischung, Ernährung/ Sonnenintensität?
Es soll auch mal eine Studie gegeben haben, bei der herausgekommen sein soll, dass Inder, solange sie in Indien lebten, ausreichende Vitamin-B12-Spiegel hatten, dann aber, nachdem sie in westliche Länder ausgewandert sind, Vitamin-B12-Mangel aufwiesen – weil hier die Hygienemaßnahmen eben ganz andere sind. Was natürlich auch Vorteile hat.
Ich habe mich früher schlecht ernährt und kaum oder gar nicht auf Inhaltsstoffe von Fertiggerichten geachtet. Und habe meine Haut eine Weile lang selten UV-B-Strahlung ausgesetzt (spät abends gearbeitet, nachts nicht geschlafen, dafür tagsüber z.B.)... das käme also hin – bei mir. MS ist offenbar stabil seit 2009. Nun ist zwar mein Stoffwechsel gestört, wie's aussieht; dafür überlege ich mir dann auch Erklärungen.
(Wobei das ja durchaus die Nachwirkungen von schlechter Ernährung und dadurch bedingte Sorbit-Unverträglichkeit und/oder jahrelangem Vitamin-D-Mangel sein können. Also für mich klänge das einleuchtend.)
