Hallo zusammen,
gibt es hier jemand der bereits Lemtrada bekommt? Im Netz finde ich kaum Erfahrungsberichte.
Viele Grüße
S.
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hallo Steffen schau doch mal hier nach (https://schubrakete.wordpress.com/) weiss zwar nicht op dir das weiter helfen kann.
Wünsche noch einen schönen Tag
LG
Alice
Wünsche noch einen schönen Tag
LG
Alice
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hallo Samysam,
danke für den Link aber den kannte ich schon
Dass ist leider auch der Einzige den man im Netz findet.
Gibts hier im Forum Anwender?
danke für den Link aber den kannte ich schon
Dass ist leider auch der Einzige den man im Netz findet.
Gibts hier im Forum Anwender?
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hi Steffen,
es gibt noch einen Bericht bei den Ehrlichen Hamstern, leider nicht gerade positiv.
Im geschlossenen DMSG Forum gab es auch ein paar Berichte, die meisten aber auch nicht positiv.
Im englischen gibt es noch weitere Berichte, die auch nicht wirklich Mut machen. Dort haben mittlerweile über 50% der Anwender eine zweite Autoimmunerkankung entwickelt.
Bei mir haben die Ärzte Lemtrada gleich ausgeschlossen, weil ich unter Gilenya zu viele Infekte hatte, auch Lungenentzündung und Gürtelrose.
Und aus deren Erfahrung, sind die unter Lemtrada dann auch nicht weniger.
Aus dem Grund bekomme ich gerade Rituximab, als Offlabeltherapie.
Grüße
susaen
es gibt noch einen Bericht bei den Ehrlichen Hamstern, leider nicht gerade positiv.
Im geschlossenen DMSG Forum gab es auch ein paar Berichte, die meisten aber auch nicht positiv.
Im englischen gibt es noch weitere Berichte, die auch nicht wirklich Mut machen. Dort haben mittlerweile über 50% der Anwender eine zweite Autoimmunerkankung entwickelt.
Bei mir haben die Ärzte Lemtrada gleich ausgeschlossen, weil ich unter Gilenya zu viele Infekte hatte, auch Lungenentzündung und Gürtelrose.
Und aus deren Erfahrung, sind die unter Lemtrada dann auch nicht weniger.
Aus dem Grund bekomme ich gerade Rituximab, als Offlabeltherapie.
Grüße
susaen
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hallo Susaen,
danke für die lange Antwort.
Habe jetzt mal bei den ehrlichen auch einen Thread hinterlassen.
So wie ich das gelesen habe hat bei dem Lemtrada-User dort auch Tysabri bereits nicht gewirkt. Bei mir hat Tysabri 1A gewirkt deshalb kan man davon ausgehen dass Lemtrada auch gut wirkt.
Das mit der zweiten Autoimmunerkrankung ist ja leider eine bekannte NW. Aber lieber Schilddrüsen-Probleme als Schübe.
Zu Rituximab:
Wie oft bekommt man da eine Infusion? (Habe was von alle 14 Tage gelesen). Ist man da dann danach auch ko? Oder macht man das morgens kurz und geht danach arbeiten?
Ist es richtig, dass Rituximab der Vorläufer von Ocrelizumab ist? Das gäbe es ja auch ab 2017 (oder schon evtl als Studie). Hier bekommt man nur alle 6 Monate eine Infusion und hat weniger NW als Lemtrada. Dagegen spricht aber dass es hier keine Langzeiterfahrung gibt so wie bei Lemtrada so dass evtl alle NW noch garnicht bekannt sind.
Grüße
danke für die lange Antwort.
Habe jetzt mal bei den ehrlichen auch einen Thread hinterlassen.
So wie ich das gelesen habe hat bei dem Lemtrada-User dort auch Tysabri bereits nicht gewirkt. Bei mir hat Tysabri 1A gewirkt deshalb kan man davon ausgehen dass Lemtrada auch gut wirkt.
Das mit der zweiten Autoimmunerkrankung ist ja leider eine bekannte NW. Aber lieber Schilddrüsen-Probleme als Schübe.
Zu Rituximab:
Wie oft bekommt man da eine Infusion? (Habe was von alle 14 Tage gelesen). Ist man da dann danach auch ko? Oder macht man das morgens kurz und geht danach arbeiten?
Ist es richtig, dass Rituximab der Vorläufer von Ocrelizumab ist? Das gäbe es ja auch ab 2017 (oder schon evtl als Studie). Hier bekommt man nur alle 6 Monate eine Infusion und hat weniger NW als Lemtrada. Dagegen spricht aber dass es hier keine Langzeiterfahrung gibt so wie bei Lemtrada so dass evtl alle NW noch garnicht bekannt sind.
Grüße
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hi Steffen,
Rituximab und auch Ocrelizumab haben das identische Infusionsschema.
Bei Rituximab läuft das Patent bald aus. Daher auch die Weiterentwicklung in Form von Ocrelizumab.
Rituximab wird dabei schon Jahre als Offlabletherapie eingesetzt und auch bei Rheuma wird Rituximab im identischen Infusionschema angewendet.
Der erste Zyklus, sind zwei Infisionen im Abstand von 14 Tagen. Dauer der Infusion mit Premedikation ca. 6 bis 8 Stunden.
Der nächste Zyklus kommt dann nach 6-9 Monaten. Das ist dann nur eine Infusion. Die geht aber je nach Verträglichkeit auch wieder so 6 Stunden.
Ich bekomme das Vollstationär, weil ich das Rituximab nicht wirklich gut vertrage und somit noch weitere Medikamente erfoderlich sind. Und dann geht das ganze auch über 10 Stunden.
Dann mache ich aber auch mind. eine Woche etwas langsamer.
Was die Schilddrüsenprobleme angehen, die müssen nicht gut zu behandeln sein.
Ich kenne etlich die sehr große Probleme mit der Schilddrüse haben und das es teilweise Jahre geht, bis die wirklich Stabil sind.
Grüße
susaen
Rituximab und auch Ocrelizumab haben das identische Infusionsschema.
Bei Rituximab läuft das Patent bald aus. Daher auch die Weiterentwicklung in Form von Ocrelizumab.
Rituximab wird dabei schon Jahre als Offlabletherapie eingesetzt und auch bei Rheuma wird Rituximab im identischen Infusionschema angewendet.
Der erste Zyklus, sind zwei Infisionen im Abstand von 14 Tagen. Dauer der Infusion mit Premedikation ca. 6 bis 8 Stunden.
Der nächste Zyklus kommt dann nach 6-9 Monaten. Das ist dann nur eine Infusion. Die geht aber je nach Verträglichkeit auch wieder so 6 Stunden.
Ich bekomme das Vollstationär, weil ich das Rituximab nicht wirklich gut vertrage und somit noch weitere Medikamente erfoderlich sind. Und dann geht das ganze auch über 10 Stunden.
Dann mache ich aber auch mind. eine Woche etwas langsamer.
Was die Schilddrüsenprobleme angehen, die müssen nicht gut zu behandeln sein.
Ich kenne etlich die sehr große Probleme mit der Schilddrüse haben und das es teilweise Jahre geht, bis die wirklich Stabil sind.
Grüße
susaen
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hi susaen,
wie gehts dann weiter nach den 6-9 Monaten? War´s das dann oder ist ab da dann immer alle 6-9 Monate eine Infusion fällig?
Wenn du die Wahl hättest, würdest du auch Ocrelizumab nehmen oder trotzdem bei Rituximab bleiben?
Mich schrecken hier die bisher 6 Krebs-Toten ab (von 825).
Dafür spricht allerdings die jährl. Schubrate 0.155 (vs. 0.292 in der Interferon-Gruppe).
Wie immer Pest oder Cholera
wie gehts dann weiter nach den 6-9 Monaten? War´s das dann oder ist ab da dann immer alle 6-9 Monate eine Infusion fällig?
Wenn du die Wahl hättest, würdest du auch Ocrelizumab nehmen oder trotzdem bei Rituximab bleiben?
Mich schrecken hier die bisher 6 Krebs-Toten ab (von 825).
Dafür spricht allerdings die jährl. Schubrate 0.155 (vs. 0.292 in der Interferon-Gruppe).
Wie immer Pest oder Cholera
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hallo Steffen,Steffen.S hat geschrieben: gibt es hier jemand der bereits Lemtrada bekommt? Im Netz finde ich kaum Erfahrungsberichte.
Wie Susaen schon geschrieben hat, sind die Meinungen in den einschlägigen Anwenderforen zu Lemtrada eher durchwachsen. Andereserseits vernehme ich von meiner MS Ambulanz eine sehr hohe Nachfrage nach Lemtrada. Dort könnte man wegen fehlender Kapazitäten derzeit frühestens in 2017 mit einer Therapie beginnen.
Wie du wohl schon weißt, sollte die Entscheidung für so eine Therapie sehr gut überlegt sein da man ja mindestens 5 Jahre damit Leben muß.. Wird auch wesentlich vom persönlichen Verlauf abhängen.
Grüße.
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hi Steffen,
Ich kenne nur ORATORIO und OPERA I und OPERA II für Ocrelizumab.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-n ... -sklerose/
Und Rituximab wird auch in der Onkologie eingesetzt.
Bei einigen hast du nur eine "Wartezeit" von 2-3 Wochen, das reicht für die Vorunterschungen.
Es gibt noch weitere Studien da treten die Nebenwirkungen teilweise erst nach den 5 Jahren auf.
Und die hat man dann für sein restliches Leben...
Grüße
susaen
es gibt alle 6-9 Monate eine Infusion mit 500mg Rituximab. Was meiner Meinung nach nicht wirklich schlimm ist, auch wenn ich danach immer ein paar Tage platt bin.Steffen.S hat geschrieben: wie gehts dann weiter nach den 6-9 Monaten? War´s das dann oder ist ab da dann immer alle 6-9 Monate eine Infusion fällig?
Noch keine Ahnung. Bei Rituximab kenne ich nun die Nebenwirkungen und die von Ocrelizumab sollen doch etwas anders sein. Zudem freut sich meine PKV über den niedrigen Preis...Steffen.S hat geschrieben: Wenn du die Wahl hättest, würdest du auch Ocrelizumab nehmen oder trotzdem bei Rituximab bleiben?
welche Studie meinst du?Steffen.S hat geschrieben: Mich schrecken hier die bisher 6 Krebs-Toten ab (von 825).
Dafür spricht allerdings die jährl. Schubrate 0.155 (vs. 0.292 in der Interferon-Gruppe).
Wie immer Pest oder Cholera
Ich kenne nur ORATORIO und OPERA I und OPERA II für Ocrelizumab.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-n ... -sklerose/
Und Rituximab wird auch in der Onkologie eingesetzt.
das hängt sehr stark von der jeweligen Ambulanz ab, und wie der Vertrag mit der GKV ist.Marcus_ hat geschrieben: Wie Susaen schon geschrieben hat, sind die Meinungen in den einschlägigen Anwenderforen zu Lemtrada eher durchwachsen. Andereserseits vernehme ich von meiner MS Ambulanz eine sehr hohe Nachfrage nach Lemtrada. Dort könnte man wegen fehlender Kapazitäten derzeit frühestens in 2017 mit einer Therapie beginnen.
Bei einigen hast du nur eine "Wartezeit" von 2-3 Wochen, das reicht für die Vorunterschungen.
nicht nur 5 Jahre.Marcus_ hat geschrieben: Wie du wohl schon weißt, sollte die Entscheidung für so eine Therapie sehr gut überlegt sein da man ja mindestens 5 Jahre damit Leben muß.. Wird auch wesentlich vom persönlichen Verlauf abhängen.
Es gibt noch weitere Studien da treten die Nebenwirkungen teilweise erst nach den 5 Jahren auf.
Und die hat man dann für sein restliches Leben...
Grüße
susaen
Lemtrada - Wer nimmts schon?
Hallo Steffen,
ich habe meine Erste Lemtrada Infussion im Februar 2015 bekommen und genau ein Jahr später den zweiten Infussionszyklus.
Ich kann nur sagen das es mir gut geht, kann auch wieder besser Laufen.
Habe bisher keine Probleme mit NW, ich würde es wieder nehmen!
Leider nimmt einem keiner diese Entscheidung ab, das muss man für sich selber entscheiden.
Vielleicht hilft dir das ja bei der Entscheidung.
Viele Grüße
Nadine
ich habe meine Erste Lemtrada Infussion im Februar 2015 bekommen und genau ein Jahr später den zweiten Infussionszyklus.
Ich kann nur sagen das es mir gut geht, kann auch wieder besser Laufen.
Habe bisher keine Probleme mit NW, ich würde es wieder nehmen!
Leider nimmt einem keiner diese Entscheidung ab, das muss man für sich selber entscheiden.
Vielleicht hilft dir das ja bei der Entscheidung.
Viele Grüße
Nadine
