Hallo Bagira
noch eins zu deinen Sensibilitätsstörungen am Schienbein .
Sind die Beschwerden ständig da?
Man sagt wenn die Beschwerden länger als 24 Stunden am Stück andauern , dann spricht man von einem Schub.
das muss ja nicht zwangsläufig mit MS zu tun haben , ich selbst habe die Erfahrung gemacht , wenn man zu irgendeinem Arzt geht ganz gleich welche Beschwerden man hat un d sagt dass man MS hat , dann wird sofort alles auf die MS abgeschoben , da die MS die Krankheit mit den 1000 Gesichtern genannt wird .
Beim Cortison denke ich anders als du , habe in meiner Zeit mit den intensivsten Schüben Stoßweise Cortison eingenommen ,das hat dann die akutesten Beschwerden eingedämmt , allerdings wie auch vorgeschlagen von der Neurologin es vierteljährlich als Therapie einzunehmen , da halte ich nichts davon.
lg. michael
Auch ich möchte mich gerne vorstellen :-)
Auch ich möchte mich gerne vorstellen :-)
Bagira hat geschrieben: Hallo mischi239,
erstmal vielen Dank ?
Also, ich hole mal etwas aus, damit mein Verlauf verständlich wird.
Im Oktober 2012 wurde bei mir die Diagnose MS gestellt, ganz klassisch mit einer Retrobulbärneuritis. Nach einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus mit 5 Tagen Cortison, Liquorpunktion, MRT und diversen verschiedenen Untersuchungen wurde ich dann von meiner Neurologin mit Interferonen eingestellt.
Mit den Interferonen habe ich mich 2 Jahre lang therapiert, dann aber die Therapie abgebrochen, da es mir unter dem Interferon immer schlechter ging, nicht nur, dass ich kaum noch Möglichkeiten hatte, das Interferon zu injizieren, da ich fast am ganzen Körper „Verkapselungen“ hatte und rote, heiße Stellen, auch die Psyche wurde immer schlechter. Vor jeder Spritze gruselte es mir immer mehr.
Ich habe das Interferon dann gegen den Willen meiner Neurologin abgesetzt.
Ich muss dazu sagen, dass ich seit dem ersten Schub 2012 nie wieder einen hatte und auch keine neuen Entzündungsherde im Gehirn dazu gekommen sind (Ich lasse jedes Jahr ein MRT Schädel+HWS durchführen).
Meine Neurologin ist strikt dagegen das Medikament abzusetzen, was das Verhältnis zwischen uns etwas schwierig gestaltet, da ich mich nicht als Individuum angenommen fühle.
Sie war natürlich nicht davon begeistert als ich ihr also mitteilte, dass ich vorerst kein Medikament nehmen werde. Nach ca. 10 Monaten habe ich mich dann doch wieder von Ihr bequatschen lassen und habe mit Tecfidera angefangen, da ich absolut nicht mehr spritzen wollte.
Das Tecfidera musste ich dann aber nach 3 Wochen wieder absetzen, da ich körperlich sehr unter den Nebenwirkungen gelitten habe, auch sollte ich dabei erwähnen, dass ich von Natur aus eine zarte, kleine Person bin. Bei einer Körpergröße vom 160 cm bringe ich nur 45 Kilo auf die Waage.
Ich habe durch das Tecfidera innerhalb kürzester Zeit 3 Kilo abgenommen (was bei meinem Ausgangsgewicht echt viel ist), zudem litt ich unter massiven Bauchkrämpfen, sodass ich nicht mehr arbeiten konnte.
Von dem Neurologen aus der Gemeinschaftspraxis meiner behandelnden Neurologin habe ich dann erfahren, dass sie das Medikament viel zu schnell hochdosiert hat und es mir deswegen so schlecht ging. Für mich hatte es sich mit diesem Medikament trotzdem erledigt.
Ich habe dieses Jahr im März ein weiteres Kontroll-MRT durchführen lassen, nach diesem Termin war ich bei meiner Neurologin, die mir wieder ein Medikament andrehen wollte. Ich sagte ihr, dass es mir ohne super gehen würde und ich vorerst keine nehmen möchte!
Sie war alles andere als begeistert. Ich sollte mich nach einem weiteren Kontroll-MRT (diesmal HWS, wurde leider im März nicht mitgemacht, da vergessen wurde dies auf die Überweisung zu schreiben)
nochmal melden und mir bis dahin Gedanken zu einer neuen Therapie machen.
Ja und da stehe ich nun und weiß nicht was ich machen soll. Wenn ich ehrlich bin habe ich noch keinen MRT-Termin ausgemacht, ich weiß dass ich es einfach nur rauszögere um mich nicht damit beschäftigen zu müssen und ich weiß auch dass es nicht der richtige Weg ist.
Aber weißt Du mischi, ich glaube Du kannst mich sehr gut verstehen. Ich möchte nichts einnehmen, was meinen Organen schadet (meine Leberwerte waren durch das Interferon erhöht, die Info habe ich durch die MS-Nurse erhalten, nicht von meiner Neurologin) oder wodurch es mir psychisch schlecht geht.
Ich würde mir so wünschen als Individuum betrachtet und auch so behandelt zu werden.
Eine/Ein Neurologe der hinter mir steht, wenn ich mich gegen eine Therapie entscheide und sich wirklich mit mir Gedanken macht,- was es da für Alternativen für mich gibt.
Nun habe ich seit ca. 1 Woche eine Sensibilitätsstörung am Schienbein, es ist nicht richtig Taub und es krabbeln auch keine Ameisen, es fühlt sich nur anders an, wenn ich darüber streiche.
Ich habe Angst dass es ein Schub ist, aber was wäre die Konsequenz?
Cortison möchte ich nicht nehmen, ich kann ganz normal laufen und habe auch keine Schwäche in meinem Bein.
Ist es vielleicht an der Zeit, sich doch Gedanken über eine Therapie zu machen?
Ui.. das war ein langer Text?
Viele liebe Grüße
Bagira
Hallo Bagira,
da hast du wirklich schon einiges erlebt mit Medikamenten und deiner Ärztin.
Ich habe meine Diagnose so 93-94 das erste mal erhalten und war 3 wochen im Krankenhaus damals.
Als die Diagnose feststand bekam ich Cortison gespritzt und bei jedem Arzt Besuch wo ich danach hatte und erzählt habe was ich habe wurde immer mit Cortison eins drauf gesetzt das ich nach ein paar wochen ein MONDGESICHT bekam.
Danach auch keine Medikamete mehr, nicht mal für Kopfschmerzen.
Danach hatte ich zu diesem Jahr Ruhe bis eine Woche vor Ostern meine böse Freundin zurück kam was mich am boden zerstört hat.
Nehme Tecfidera und ich kann dir sagen das ich alles an Nebenwirkungen hatte, es war teil weiße so schlimm das ich zu meinem Mann gesagt habe " wenn das so weiter geht höre ich auf damit, das bin nicht ich"
Aber jetzt geht es mir gut und meine Ärztin hat gestaunt das ich es durchgehalten habe.
Wenn das mit Tecfidera bei mir mit den NBebenwirkungen nicht besser geworden wäre hätte ich nix anderes genommen, da bin ich mir absolut sicher.
Hoffe dir geht es gut
Lg
Alice
Auch ich möchte mich gerne vorstellen :-)
Hallo Bagira
Uii das war ja ein halber Roman , den du da geschrieben hast.
Hmm , denke die Entscheidung , Therapie machen oder nicht die kann dir keiner abnehmen.
du weißt ja , dass ich mich entschieden habe , keine Therapie mehr zu machen , und muss sagen , bis jetzt geht es mir besser als mit Therapie , insbesondere die ganzen Nebenwirkungen , die du da auch bechreibst , von Deprissionen bei Rebif bis hin zu juckenden Hautrötungen bzw. Schwellungen hab ich ja alles auch gehabt.
dann sollst du ein Medikament nehmen , um die NW des Medikament das gegen die MS wirken soll zu bekämpfen , das schädigt dann auch wieder andere Organe.
Zum MRT habe ich früher auch regelmäßig sogar mehre im Jahr gemacht bekommen , muss dazu sagen ich war zur Behandlung in einer MS Ambulanz einer Uni Klinik , und denke da wird gerne mal was ausprobiert , ohne genau zu wissen , was dabei herauskommt.
beim MRT hatte ich einige Entzündungsherde und mit der Zeit kamen auch noch einige hinzu , allerdings blieben erkennbare Schübe aus , das hat man in der MS Ambulanz nicht so ganz verstanden , daher wurde ich auch immer dazu gedrängt Therapie zu machen.
Das einzige was mir geholfen hat , war Tysabri , frag doch mal nach , ob das was für dich wäre.
Tysabri wird einmal im Monat als Infusion verabreicht , bekam das 24 Monate lang , musste dann aufhören wegen JVC Virus , war da positiv , das gilt für viele Leute , auch wenn ich das weitere einnehmen von Tysabri auf meine Kappe nähme , wurde das von der Ärztin in der MS Ambulanz verweigert.
seit 2012 hatte ich zwei Schübe so mit kribbeln wie du das beschreibst , war das auch bei mir.
Ich nahm dagegen cortisonstoß , das hat mir geholfen , sollte Cortison dauerhaft nehmen , aber das mag ich dann auch nicht.
seit zwei Jahren ist jetzt Ruhe , trotzdem denke ich der nächste Schub kommt , und dagegen etwas unternehmen kann man nicht wirklich , weil alles hat ja nichts geholfen.
bin jetzt seit ein paar Wochen bei einer Psychologin in Behandlung , um gegen meine Deprissionen anzukämpfen obwohl es mir noch verhältnismäßig gut geht , habe ich angst wie es weitergeht , bewundere und freue mich für alle , die die Krankheit annehmen und mit Ihr leben können , auch Partner haben die dich unterstützen , ich hatte während meiner Krankheit zwei , beide waren aber ganz schnell verschwunden , als sie hörten dass ich MS habe , dazu kommt noch , meine Schwester hat auch MS aber in einer ganz schlimmen Form , kann mir sehr gut vorstellen , dass jeder der meine Schwester sieht , denkt bei mir kommt es auch mal so,
so.
Ist dein kribbeln im Bein ständig da ?
wird die Fläche die Kribbelt größer ?
Kann es nicht auch andere Ursachen haben?
Wenn du zu einem Arzt gehst , dann sag mal nicht dass du MS Arzt , wenn der Arzt das weiß , werden sämtliche Beschwerden , die man sich nicht direkt erklären kann in die Schublade MS gesteckt.
MS die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
hatte dieses Taubheitsgefühl auch im rechten Fuß , tapste da dann immer so unbeholfen herum , immer hieß es das komme von der MS , bis ich bei einem Arzt war , der nichts von MS wusste , und der fand dann eine Zyste im rechten Sprunggelenk , die wurde herausoperiert , seitdem habe ich keine Beschwerden mehr.
schreib zur ück , wie du dich mit Therapie entscheidest.
lg. mischi239
Uii das war ja ein halber Roman , den du da geschrieben hast.
Hmm , denke die Entscheidung , Therapie machen oder nicht die kann dir keiner abnehmen.
du weißt ja , dass ich mich entschieden habe , keine Therapie mehr zu machen , und muss sagen , bis jetzt geht es mir besser als mit Therapie , insbesondere die ganzen Nebenwirkungen , die du da auch bechreibst , von Deprissionen bei Rebif bis hin zu juckenden Hautrötungen bzw. Schwellungen hab ich ja alles auch gehabt.
dann sollst du ein Medikament nehmen , um die NW des Medikament das gegen die MS wirken soll zu bekämpfen , das schädigt dann auch wieder andere Organe.
Zum MRT habe ich früher auch regelmäßig sogar mehre im Jahr gemacht bekommen , muss dazu sagen ich war zur Behandlung in einer MS Ambulanz einer Uni Klinik , und denke da wird gerne mal was ausprobiert , ohne genau zu wissen , was dabei herauskommt.
beim MRT hatte ich einige Entzündungsherde und mit der Zeit kamen auch noch einige hinzu , allerdings blieben erkennbare Schübe aus , das hat man in der MS Ambulanz nicht so ganz verstanden , daher wurde ich auch immer dazu gedrängt Therapie zu machen.
Das einzige was mir geholfen hat , war Tysabri , frag doch mal nach , ob das was für dich wäre.
Tysabri wird einmal im Monat als Infusion verabreicht , bekam das 24 Monate lang , musste dann aufhören wegen JVC Virus , war da positiv , das gilt für viele Leute , auch wenn ich das weitere einnehmen von Tysabri auf meine Kappe nähme , wurde das von der Ärztin in der MS Ambulanz verweigert.
seit 2012 hatte ich zwei Schübe so mit kribbeln wie du das beschreibst , war das auch bei mir.
Ich nahm dagegen cortisonstoß , das hat mir geholfen , sollte Cortison dauerhaft nehmen , aber das mag ich dann auch nicht.
seit zwei Jahren ist jetzt Ruhe , trotzdem denke ich der nächste Schub kommt , und dagegen etwas unternehmen kann man nicht wirklich , weil alles hat ja nichts geholfen.
bin jetzt seit ein paar Wochen bei einer Psychologin in Behandlung , um gegen meine Deprissionen anzukämpfen obwohl es mir noch verhältnismäßig gut geht , habe ich angst wie es weitergeht , bewundere und freue mich für alle , die die Krankheit annehmen und mit Ihr leben können , auch Partner haben die dich unterstützen , ich hatte während meiner Krankheit zwei , beide waren aber ganz schnell verschwunden , als sie hörten dass ich MS habe , dazu kommt noch , meine Schwester hat auch MS aber in einer ganz schlimmen Form , kann mir sehr gut vorstellen , dass jeder der meine Schwester sieht , denkt bei mir kommt es auch mal so,
so.
Ist dein kribbeln im Bein ständig da ?
wird die Fläche die Kribbelt größer ?
Kann es nicht auch andere Ursachen haben?
Wenn du zu einem Arzt gehst , dann sag mal nicht dass du MS Arzt , wenn der Arzt das weiß , werden sämtliche Beschwerden , die man sich nicht direkt erklären kann in die Schublade MS gesteckt.
MS die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
hatte dieses Taubheitsgefühl auch im rechten Fuß , tapste da dann immer so unbeholfen herum , immer hieß es das komme von der MS , bis ich bei einem Arzt war , der nichts von MS wusste , und der fand dann eine Zyste im rechten Sprunggelenk , die wurde herausoperiert , seitdem habe ich keine Beschwerden mehr.
schreib zur ück , wie du dich mit Therapie entscheidest.
lg. mischi239
