Tecfidera Start

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von yasmin76
Am
Beiträge: 115
Registriert: 1. Februar 2016, 20:59

Tecfidera Start

Hallo,
ich denke, dass man das Medikament einfach testen muss! Ich nehme es seit Januar 16 und hab mir vorher auch ganz viele Gedanken gemacht! Und was war?....nichts! Ich habe bis heute keine einzige Nebenwirkungen!
Da ist dann das Problem, dass man sich fragt, ob es überhaupt wirkt!

von Merylu1
Am
Beiträge: 6
Registriert: 20. Juli 2016, 14:41

Tecfidera Start

Hallo SickChick,
Mein Neurologe rät mir wieder eine Basistherapie zu machen,
kann mich leider nicht entscheiden, habe 14 Monate Tysabri genommen, dadurch gings
bei mir bergab.4 hefige Schübe in einem Jahr. Das sind zu viele jeder hinter lässt spuren.
Ist ja nicht bei jeden so.
Sollte jetzt Copaxson bekommen.
Aber die Spritzerei taugt mir nicht so.
Seit fast 3 Jahren nehme ich jetzt nur Wobenzym Plus und alles ist besser geworden,
dazu noch Vitamin B -Komplex und Zodin Fischöl Kapseln.
Aber die Entscheidung nichts zu nehmen nimmt einen keiner ab. Was dann passiert weis auch keiner.
LG Merylu

von Merylu1
Am
Beiträge: 6
Registriert: 20. Juli 2016, 14:41

Tecfidera Start

Hallo SickChick,
Mein Neurologe rät mir wieder eine Basistherapie zu machen,
kann mich leider nicht entscheiden, habe 14 Monate Tysabri genommen, dadurch gings
bei mir bergab.4 hefige Schübe in einem Jahr. Das sind zu viele jeder hinter lässt spuren.
Ist ja nicht bei jeden so.
Sollte jetzt Copaxson bekommen.
Aber die Spritzerei taugt mir nicht so.
Seit fast 3 Jahren nehme ich jetzt nur Wobenzym Plus und alles ist besser geworden,
dazu noch Vitamin B -Komplex und Zodin Fischöl Kapseln.
Aber die Entscheidung nichts zu nehmen nimmt einen keiner ab. Was dann passiert weis auch keiner.
LG Merylu

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Tecfidera Start

Hi SickChick,
SickChick hat geschrieben: Meine Neurologin sagt, ich habe schubförmig verlaufende MS - obwohl ich nie Schübe habe. Das verstehe ich ehrlich gesagt auch nicht richtig. Ein Schub ist es doch soweit ich weiß nur, wenn man auch neurologische Beschwerden spürt die man vorher nicht hatte. Ein neuer Herd im Hirn wird doch nicht als "Schub" bezeichnet, oder? Ich hatte noch nie einen (spürbaren) Schub - und trotzdem "schubförmige MS"?
es gibt genaue Diagnosekriterien:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... 140813.pdf

Und eine schübförmige MS gibt es nur mit Schüben. Und Schübe sind klinische, neurologische Ausfälle.

Bei einer reinen Auffälligkeit im MRT spricht man vom RIS, radiologisch isoliertes Syndrom. Also Auffälligkeiten im MRT die vieles sein können, aber keine körperlichen Auswirkungen haben.

Für Tecfidera braucht es mind. 2 klinische Schübe. Denn beim ersten klinischen Schub heißt es meist noch CIS und nicht MS. Für CIS ist Tecfidera nicht zugelassen.

Sowohl für eine CIS als auch MS Diagnose braucht es klinsiche Auffälligkeiten.

Eine klinische Auffälligkeit sind Ausfallerscheinungen, keine Laborwerte oder MRT Bilder.

Und je nach Genauigkeit vom MRT, kann man auch mal mehr oder wenige Läsionen sehen.

Eine MS ohne Schübe heißt dann auch PPMS, dafür gibt es aktuell keine Medikamente, die bisher für die RRMS zulgeassenen Medikamente zeigen keine nachgewiesene Wirksamkeit.
2017 soll es dann ein Medikament auch für die PPMS geben.
SickChick hat geschrieben: Mir ist schon klar, dass die MS auch unterschwellig - nicht spürbar verlaufen kann. Aber warum dann die Diagnose schubförmig? Das werde ich die Neurologin beim nächsten Termin nochmal ganz genau fragen. Die hält mich eh für übervorsichtig....ist mir egal. Es geht ja um mich!
Und die Neurologin kann dich zu nichts zwingen.

Lies dir das PDF durch und stell dann gezielt fragen.

Und lass dir auch erläutern, warum Tecfidera und nicht die anderen Therapien.
SickChick hat geschrieben: Irgendwie sind das ja im Grunde zwei verschiedene Themen - meine Angst vor den mögliche Nebenwirkungen und die Frage, ob die Therapie bei einem Verlauf ohne spürbare Schübe überhaupt wirklich ratsam ist!
Im September habe ich einen ersten Termin bei einem anderen Neurologen, ich bin gespannt was er mir dazu sagt.
Dann warte den Termin doch ab.

Tecfidera braucht mehrere Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist. Da kannst du den Sommer noch geniesen und nicht zuviele Gedanke daran verschwenden.
SickChick hat geschrieben: Eigentlich wollte ich ja trotzdem jetzt schonmal mit Tecfidera anfangen....ihr merkt wie hin- und hergerissen ich bin. :-/
Tecfidera ist zwar "nur" eine Tablette, aber hat wesentliche mehr Risiken als die spritzbaren Medikamente wie Interferon Beta oder Copaxone.

Grüße
susaen

von parsley
Am
Beiträge: 332
Registriert: 21. Juni 2015, 13:49

Tecfidera Start

Hallo SickChick,
SickChick hat geschrieben:Meine Neurologin sagt, ich habe schubförmig verlaufende MS - obwohl ich nie Schübe habe. Das verstehe ich ehrlich gesagt auch nicht richtig. Ein Schub ist es doch soweit ich weiß nur, wenn man auch neurologische Beschwerden spürt die man vorher nicht hatte. Ein neuer Herd im Hirn wird doch nicht als "Schub" bezeichnet, oder? Ich hatte noch nie einen (spürbaren) Schub - und trotzdem "schubförmige MS"?
Mir ist schon klar, dass die MS auch unterschwellig - nicht spürbar verlaufen kann. Aber warum dann die Diagnose schubförmig?
Du hattest nie neurologische Symptome? (Egal ob typisch, oder untypisch – sofern es so etwas gibt; aber das ist ja nicht die Frage.) Wie kam man denn darauf, MRT-Bilder zu erstellen?

Als schubförmige MS wird sie ja (meistens?) bezeichnet, wenn die Symptome nachlassen oder verschwinden – und sich nicht verschlechtern.

LG
parsley

von jana04
Am
Beiträge: 19
Registriert: 6. Juli 2016, 21:27

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Hallöchen zusammen,

Weiß jemand was passiert wenn ich eine Tablette Tecfidera vergessen habe?

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7266
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Tecfidera Start

Hallo Jana,

das passiert schon mal, daß man irgendwie die Einnahme vergißt. Vielleicht merkst Du ja auch gar nichts.

Bei mir ist nach der nächsten regulären Einnahme dann mit einem heftigen Flush zu rechnen. Aber die Stunden dazwischen sind eigentlich ganz gelungen (ich fühle mich dann nicht so schlapp und müde). Trotzdem lege ich es nicht darauf an.

Alles Gute

Marga

von jana04
Am
Beiträge: 19
Registriert: 6. Juli 2016, 21:27

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Danke, habe sie gestern Abend vergessen. Nehme die Tabletten ja erst seit 7 Wochen wusste jetzt nicht wo ich drauf achten muss.

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7266
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

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Hallo Jana,

und, hast Du was bemerkt?

Mir ist dies bisher gelegentlich auch schon passiert. Meist ist die Routine irgendwie gestört. Ich habe mittlerweile in der wichtigsten Handtasche eine Reservekapsel einstecken. Man kann diese Riesenverpackung ja nicht immer mit sich rum schleppen.

Viele Grüße

Marga

von holzauge
Am
Beiträge: 181
Registriert: 24. Januar 2013, 14:43

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Hab die Packung jetzt auch vor mir liegen und beobachte eigentlich nur ihr Verhalten. Offenbar bin ich noch etwas zögerlich damit. Müsst ihr eigentlich auch jedes mal 10 Euro dafür bezahlen?
Gruß Dennis