Hallo zusammen,
Ich habe seit Mai diesen Jahres mit Tecfidera angefangen. Erst lief es gut, im August hatte ich 2 starke Schübe und jetzt soll ich auf Tysabri umsteigen.
Kann mir einer was zu den Medikament sagen ?
Liebe Grüße
Einer Erfahrung mit Tysabri ?
Einer Erfahrung mit Tysabri ?
Hallo
habe eben deinen Beitrag gelesen.
War einer der ersten der Tysabri 2012 bekommen hat , bekam es eine ganze zeitlang pro Monat eine Infusion.
nach ca, zwei Jahren musste ich Tysabri absetzen wegen dem JVC Virus wurde darauf getestet und ich war positiv.
auch auf meinen Vorschlag das Medikament auf eigene Verantwortung zu nehmen , wurde mir vom neurologen verweigert.
habe vorher alles ausprobiert , Rebif , Copaxone Avonex nichts hat geholfen , unter Tysabri war ruhe.Vor tysabri hatte ich drei bis vier Schübe , nach 2014 einen kleinen schub , da bekam ich cortison.
Wäre froh ich bekäme heute noch tysabri , würde es sofort wieder nehmen .
Wie waren deine Schübe?
Welche Beschwerden hattest du?
Hast du Stoßcortison erhalten?
die infusion dauert etwa ne gute Stunde , habe immer eine Woche vorher Blutbild gemacht , ging auch am tage der Infusion dann muss man aber auf die ergebnisse warten , erst wenn keine Infektion vorliegt bekam ich Tysabri.
Nebenwirkungen hatte ich absolut keine , nicht während noch nach der Infusion.
Das ist jetzt mein subjektiver eindruck , mag auch leute geben , die anderer Meinung sind.
wenn du noch genaueres wissen willst , meld dich doch nochmal-
lg mischi239
habe eben deinen Beitrag gelesen.
War einer der ersten der Tysabri 2012 bekommen hat , bekam es eine ganze zeitlang pro Monat eine Infusion.
nach ca, zwei Jahren musste ich Tysabri absetzen wegen dem JVC Virus wurde darauf getestet und ich war positiv.
auch auf meinen Vorschlag das Medikament auf eigene Verantwortung zu nehmen , wurde mir vom neurologen verweigert.
habe vorher alles ausprobiert , Rebif , Copaxone Avonex nichts hat geholfen , unter Tysabri war ruhe.Vor tysabri hatte ich drei bis vier Schübe , nach 2014 einen kleinen schub , da bekam ich cortison.
Wäre froh ich bekäme heute noch tysabri , würde es sofort wieder nehmen .
Wie waren deine Schübe?
Welche Beschwerden hattest du?
Hast du Stoßcortison erhalten?
die infusion dauert etwa ne gute Stunde , habe immer eine Woche vorher Blutbild gemacht , ging auch am tage der Infusion dann muss man aber auf die ergebnisse warten , erst wenn keine Infektion vorliegt bekam ich Tysabri.
Nebenwirkungen hatte ich absolut keine , nicht während noch nach der Infusion.
Das ist jetzt mein subjektiver eindruck , mag auch leute geben , die anderer Meinung sind.
wenn du noch genaueres wissen willst , meld dich doch nochmal-
lg mischi239
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von mariodressler
Am - Beiträge: 2
- Registriert: 2. März 2015, 20:56
Einer Erfahrung mit Tysabri ?
Hi Jana04
Bekomme nun auch seit kurzem Tysabri. Hatte vorher so ziemlich alles was zu spritzen geht durch und war auch 1 Jahr auf Tecfidera eingestellt. Hatte während der Zeit trotzdem Schübe und wurde nach einer kurzen Pause auf Tysabri umgestellt. Pause war ganz einfach aus dem Grund das meine Blutwerte schlecht waren und es sich erst verbessern musste. Würde auch nochmal auf JC Virus getestet (positivI obwohl dies auch schon vor der Behandlung getestet wurde. Die Neurologen haben aber nun nochmals nen neuen Leitfaden was vorher und auch während der Behandlung mit Tysabri regelmäßig überprüft werden muss zB regelmäßiges großes Blutbild.
Nach den ersten Infusionen hatte ich kaum Nebenwirkungen außer etwas Übelkeit und Anstieg der Schmerzen. Auch die Spastik wurde etwas aktiver - im Allgemeinen muss ich sagen alles gut vertragen und die Hoffnung das es kaum Schübe geben wird.
Wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg mit Tysabri
Hi Mischi239 - mach Deinem Neurologen nochmals Druck das Du Tysabri wieder bekommst, meines Wissens nach gibt es die Richtlinie Stop nach 2Jahren nicht mehr, es muss halt nur regelmäßig Blutbild kontrolliert werden.
Bekomme nun auch seit kurzem Tysabri. Hatte vorher so ziemlich alles was zu spritzen geht durch und war auch 1 Jahr auf Tecfidera eingestellt. Hatte während der Zeit trotzdem Schübe und wurde nach einer kurzen Pause auf Tysabri umgestellt. Pause war ganz einfach aus dem Grund das meine Blutwerte schlecht waren und es sich erst verbessern musste. Würde auch nochmal auf JC Virus getestet (positivI obwohl dies auch schon vor der Behandlung getestet wurde. Die Neurologen haben aber nun nochmals nen neuen Leitfaden was vorher und auch während der Behandlung mit Tysabri regelmäßig überprüft werden muss zB regelmäßiges großes Blutbild.
Nach den ersten Infusionen hatte ich kaum Nebenwirkungen außer etwas Übelkeit und Anstieg der Schmerzen. Auch die Spastik wurde etwas aktiver - im Allgemeinen muss ich sagen alles gut vertragen und die Hoffnung das es kaum Schübe geben wird.
Wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg mit Tysabri
Hi Mischi239 - mach Deinem Neurologen nochmals Druck das Du Tysabri wieder bekommst, meines Wissens nach gibt es die Richtlinie Stop nach 2Jahren nicht mehr, es muss halt nur regelmäßig Blutbild kontrolliert werden.
Einer Erfahrung mit Tysabri ?
Danke, für eure Antworten.
Ich haben mir gestern einen Termin in der MS Ambulanz in Paderborn gemacht, da muss ich in 2 Wochen hin. Da werde ich mich mal beraten lassen. Da ich so schlechte Wehnen habe, ist es nicht gerade die beste Lösung. Dazu möchte der Neurologe noch das ich mir einen Port einsetzen lasse. Da rät mir aber der Arzt der ihn mir einsetzen soll ab. Also, eine ziemlich blöde Sache im Moment.
Ich werde mal abwarten was die Ärzte mir in Paderborn sagen werden. Die haben täglich mit MS Patienten zu tun.
Habe ziemliche Angst vor diesem Medikament.
Danke, für eure Antworten !
Liebe Grüße
Jana
Ich haben mir gestern einen Termin in der MS Ambulanz in Paderborn gemacht, da muss ich in 2 Wochen hin. Da werde ich mich mal beraten lassen. Da ich so schlechte Wehnen habe, ist es nicht gerade die beste Lösung. Dazu möchte der Neurologe noch das ich mir einen Port einsetzen lasse. Da rät mir aber der Arzt der ihn mir einsetzen soll ab. Also, eine ziemlich blöde Sache im Moment.
Ich werde mal abwarten was die Ärzte mir in Paderborn sagen werden. Die haben täglich mit MS Patienten zu tun.
Habe ziemliche Angst vor diesem Medikament.
Danke, für eure Antworten !
Liebe Grüße
Jana
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von mariodressler
Am - Beiträge: 2
- Registriert: 2. März 2015, 20:56
Einer Erfahrung mit Tysabri ?
Hi Jana,
Angst brauchst du nicht zu haben, da gibt es schlimmeres Zeug
Angst brauchst du nicht zu haben, da gibt es schlimmeres Zeug
Einer Erfahrung mit Tysabri ?
Hi zusammen,
Das wäre bei dir also im November vielleicht der Fall...
Ansonsten ist es ein Schub. Dein Arzt sollte das auch wissen.
Von daher, ist es bei einer hochaktiven MS auch noch immer das Mittel der ersten Wahl.
Im gegensatz zu Gilenya, das nur wegen den Nebenwirkungen in der EU nicht als BT zugelassen worden ist.
Und Lemtrada ist ebenfalls nicht ohne, vor allem kann keiner sagen was passiert, wenn es nicht wirken sollte. Das sind dann die echten Experimente.
Ich habe Tysabri 25 mal bekommen, davor hatte ich 6 Schübe in 9 Monaten, unter Tysabri noch ein Schub.
Nebenwirkungen waren vor allem Kopfschmerzen nach der Infusion.
Wichtig ist, dass dein Arzt sich auch mit Tysabri auskennt und dir die Risiken auch erklärt, gerade der JCV Test und die MRTs.
Und falls du JCV positiv bist, kannst du Tysabri bekommen, aber nach 24 Monaten muss überprüft werden, ob es Risiko noch tragbar ist. Teilweise heißt es dann, alle 3 Monate ein MRT machen lassen.
Bei den Blutkontrollen wird vor allem auf Infekte geachtet, es gibt ansonsten keine weiteren Hinweise, auch nicht auf die PML.
Auch wenn die Neurologen es immer bestreiten, auch Tecfidera zählt pharmakologisch gesehen, zu den Immunsuppressiva.
2011 kam der JCV Test raus.
Mir würden es die Ärzte trotz JCV positiv und langer Azathioprin einnahme auch weiter gehen, aber es gibt noch wirksame altenativen. So lass ich das mal. Bedingung wäre aber alle 3 Monate MRT und alle 6 Monate eine LP.
Es muss aber nach 2 Jahren neu bewertet werden!
Je nach dem, geht es dann nur in den MS Ambulanzen und teilweise muss auch regelmäßig eine LP erfolgen und sehr engmaschiges MRT.
Im Blutbild sucht man unter Tysabri nach Infektionen, aber eine PML würde man da nicht erkennen.
Zudem kann auch der JCV Titer bestimmt werden, aber der kann auch sehr stark schwanken, so dass die immer nur eine Momentaufnehme ist.
Für Tysabri muss eine Braunüle gelegt werden, die bleibt auch noch 60 Minuten nach der Infusion drin, falls eine Allergie auftritt.
Und eine Blutabnahme + Infusion, sollten die Venen schon durchhalten, auch wenn die schlecht zu treffen sind.
Damit es der Arzt leichter hat, kannst du vorher mehr trinken.
Wenn du wirkliche eine hochaktive MS hast, ist es meiner Meinung nach auch wichtig, die MS erstmal zur Ruhe zu bringen und deinem Körper die Möglichkeit zu Regeneration.
Du solltest aber Respekt vor dem Mittel haben, denn es ist kein Zuckerwasser und hat auch sehr potente Nebenwirkungen. Von daher ist es auch wichtig, das der Arzt sich damit auskennt und du auch vertrauen zum Arzt hast.
Und die zweite Meinung ist auch bei so einer Entscheidung nie verkehrt.
Es gibt noch weitere MS Medikamente, die noch mehr Risiken haben, aber teilweise sehr schnell gegeben werden.
Grüße
susaen
Tecifidera braucht ca. 6 Monate, bis eine eventuelle Schutzwirkung aufgebaut ist.jana04 hat geschrieben: Ich habe seit Mai diesen Jahres mit Tecfidera angefangen.
Das wäre bei dir also im November vielleicht der Fall...
Waren mind. 28 Tage zwischen den "Schüben"?jana04 hat geschrieben: Erst lief es gut, im August hatte ich 2 starke Schübe und jetzt soll ich auf Tysabri umsteigen.
Ansonsten ist es ein Schub. Dein Arzt sollte das auch wissen.
Tysabri ist extrem Wirkungsvoll, aber auch nicht ohne risiken.jana04 hat geschrieben: Kann mir einer was zu den Medikament sagen ?
Von daher, ist es bei einer hochaktiven MS auch noch immer das Mittel der ersten Wahl.
Im gegensatz zu Gilenya, das nur wegen den Nebenwirkungen in der EU nicht als BT zugelassen worden ist.
Und Lemtrada ist ebenfalls nicht ohne, vor allem kann keiner sagen was passiert, wenn es nicht wirken sollte. Das sind dann die echten Experimente.
Ich habe Tysabri 25 mal bekommen, davor hatte ich 6 Schübe in 9 Monaten, unter Tysabri noch ein Schub.
Nebenwirkungen waren vor allem Kopfschmerzen nach der Infusion.
Wichtig ist, dass dein Arzt sich auch mit Tysabri auskennt und dir die Risiken auch erklärt, gerade der JCV Test und die MRTs.
Und falls du JCV positiv bist, kannst du Tysabri bekommen, aber nach 24 Monaten muss überprüft werden, ob es Risiko noch tragbar ist. Teilweise heißt es dann, alle 3 Monate ein MRT machen lassen.
Bei den Blutkontrollen wird vor allem auf Infekte geachtet, es gibt ansonsten keine weiteren Hinweise, auch nicht auf die PML.
Auch wenn die Neurologen es immer bestreiten, auch Tecfidera zählt pharmakologisch gesehen, zu den Immunsuppressiva.
Tysabri gibt es seit 2007, ich habe es von 2009 bis 2011 bekommen.mischi239 hat geschrieben: War einer der ersten der Tysabri 2012 bekommen hat , bekam es eine ganze zeitlang pro Monat eine Infusion.
nach ca, zwei Jahren musste ich Tysabri absetzen wegen dem JVC Virus wurde darauf getestet und ich war positiv.
auch auf meinen Vorschlag das Medikament auf eigene Verantwortung zu nehmen , wurde mir vom neurologen verweigert.
2011 kam der JCV Test raus.
Mir würden es die Ärzte trotz JCV positiv und langer Azathioprin einnahme auch weiter gehen, aber es gibt noch wirksame altenativen. So lass ich das mal. Bedingung wäre aber alle 3 Monate MRT und alle 6 Monate eine LP.
wie gesagt, ist schon möglich, die meisten MS Ambulanzen gehen die risiken auch auch, aber nur wenn die MS sehr aktiv ist und andere Medikamente nicht wirken.mischi239 hat geschrieben: Wäre froh ich bekäme heute noch tysabri , würde es sofort wieder nehmen .
diesen Stopp nach 2 Jahren gab es nie!mariodressler hat geschrieben: mach Deinem Neurologen nochmals Druck das Du Tysabri wieder bekommst, meines Wissens nach gibt es die Richtlinie Stop nach 2Jahren nicht mehr, es muss halt nur regelmäßig Blutbild kontrolliert werden.
Es muss aber nach 2 Jahren neu bewertet werden!
Je nach dem, geht es dann nur in den MS Ambulanzen und teilweise muss auch regelmäßig eine LP erfolgen und sehr engmaschiges MRT.
Im Blutbild sucht man unter Tysabri nach Infektionen, aber eine PML würde man da nicht erkennen.
Zudem kann auch der JCV Titer bestimmt werden, aber der kann auch sehr stark schwanken, so dass die immer nur eine Momentaufnehme ist.
Geht eine Kortisoninfusion mit einem normalen i.v. Zugang? also mit einer Braunüle? Oder nimmt der Neuro immer einen Butterfly?jana04 hat geschrieben: Da ich so schlechte Wehnen habe, ist es nicht gerade die beste Lösung. Dazu möchte der Neurologe noch das ich mir einen Port einsetzen lasse. Da rät mir aber der Arzt der ihn mir einsetzen soll ab.
Für Tysabri muss eine Braunüle gelegt werden, die bleibt auch noch 60 Minuten nach der Infusion drin, falls eine Allergie auftritt.
Und eine Blutabnahme + Infusion, sollten die Venen schon durchhalten, auch wenn die schlecht zu treffen sind.
Damit es der Arzt leichter hat, kannst du vorher mehr trinken.
Angst ist hier wirklich fehl am Platz.jana04 hat geschrieben: Habe ziemliche Angst vor diesem Medikament.
Wenn du wirkliche eine hochaktive MS hast, ist es meiner Meinung nach auch wichtig, die MS erstmal zur Ruhe zu bringen und deinem Körper die Möglichkeit zu Regeneration.
Du solltest aber Respekt vor dem Mittel haben, denn es ist kein Zuckerwasser und hat auch sehr potente Nebenwirkungen. Von daher ist es auch wichtig, das der Arzt sich damit auskennt und du auch vertrauen zum Arzt hast.
Und die zweite Meinung ist auch bei so einer Entscheidung nie verkehrt.
Es gibt noch weitere MS Medikamente, die noch mehr Risiken haben, aber teilweise sehr schnell gegeben werden.
Grüße
susaen
Einer Erfahrung mit Tysabri ?
Hallo Jana04,
Ich bekomme seit 1.2.07 Tysabri. Ich bin sowas von zufrieden damit und würde auch freiwillig nicht wechseln.
Bekomme es alle 4 Wochen, kann auch schon mal nach 3/5/6 Wochen sein.
Habe MS seit 09/00 und hatte vorher einiges ausprobiert. Betaferon, Copaxone und Avonex. Immer zahlreiche Schübe im Jahr. Seit ich Tys nehme fast gar nichts mehr. Gehe alle 3 Monate zum Bluttest. Im April haben wir zum ersten mal den JCV Test gemacht, negativ. 1x im Jahr zum MRT.
Hab keinerlei Nebenwirkungen unter Tys. Gehe noch Vollzeit im Einzelhandel arbeiten.
Ich fühle mich dementsprechend wohl.
Hoffe, ich konnte Dir helfen!
Lg Anke
Ich bekomme seit 1.2.07 Tysabri. Ich bin sowas von zufrieden damit und würde auch freiwillig nicht wechseln.
Bekomme es alle 4 Wochen, kann auch schon mal nach 3/5/6 Wochen sein.
Habe MS seit 09/00 und hatte vorher einiges ausprobiert. Betaferon, Copaxone und Avonex. Immer zahlreiche Schübe im Jahr. Seit ich Tys nehme fast gar nichts mehr. Gehe alle 3 Monate zum Bluttest. Im April haben wir zum ersten mal den JCV Test gemacht, negativ. 1x im Jahr zum MRT.
Hab keinerlei Nebenwirkungen unter Tys. Gehe noch Vollzeit im Einzelhandel arbeiten.
Ich fühle mich dementsprechend wohl.
Hoffe, ich konnte Dir helfen!
Lg Anke
