Hallo Alle zusammen
Meine Frage: hat jemand von euch Erfahrung mit der plasmapherese (blutwäsche) wenn ja welche
Danke euch
Blutwäsche
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Blutwäsche
Hallo Janoo,
da niemand etwas schreibt, schreibe ich dir, auch wenn ich kaum etwas dazu sagen kann.
Im Khs. habe ich wenige MS Patienten getroffen, die eine Plasmapherese mitgemacht haben.
Ist auch schon lange her, dass ich die Leute getroffen habe.
Wenn eine solche Maßnahme durchschlagenden Erfolg gehabt hätte, könnte ich
mich bestimmt aus Eigeninteresse daran erinnern.
Ich weiß. Meine Aussage ist in keiner Weise aussagekräftig.
Glaube aber mich zu erinnern, dass ein stationärer Aufenthalt dazu erforderlich ist.
Einen Zugang im Hals zu haben, hört sich für mich alles andere
als attraktiv an. Aber als ultima Ratio, würde ich bestimmt auch das über mich ergehen lassen.
Sorry. Ich war leider nicht sehr hilfreich.
LG, Jörg
da niemand etwas schreibt, schreibe ich dir, auch wenn ich kaum etwas dazu sagen kann.
Im Khs. habe ich wenige MS Patienten getroffen, die eine Plasmapherese mitgemacht haben.
Ist auch schon lange her, dass ich die Leute getroffen habe.
Wenn eine solche Maßnahme durchschlagenden Erfolg gehabt hätte, könnte ich
mich bestimmt aus Eigeninteresse daran erinnern.
Ich weiß. Meine Aussage ist in keiner Weise aussagekräftig.
Glaube aber mich zu erinnern, dass ein stationärer Aufenthalt dazu erforderlich ist.
Einen Zugang im Hals zu haben, hört sich für mich alles andere
als attraktiv an. Aber als ultima Ratio, würde ich bestimmt auch das über mich ergehen lassen.
Sorry. Ich war leider nicht sehr hilfreich.
LG, Jörg
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
Blutwäsche
Hallo Janoo,
ich hatte 2014 eine Plasmapherese.
Nachdem 2 Cortosonstösse mit einmal 500 mg und 1g über jeweils 2x 5 Tage keine Besserung gezeigt hatten und mein Hirnstamm Herd immer größer wurde und mit ihm die schrecklichen Symptome immer schlimmer.
Ich hatte Querschnittslähmung, Blase hat dem Geist aufgegeben, Augen waren weg, Upbeat Nystagmus, Drehschwindel,Atemlähmung, Schlucklähmung, Hirnstammanfälle usw.
Ich lag als Pflegefall völlig bewegungsunfähig im Bett.
Bin von einem EDSS Score von 0,0 mit diesem schlimmen Mega Hammer Schub von einem Tag auf den nächsten auf einen EDSS Score von 9 gestiegen.
Bei 10 ist Sense und man ist tot.
Also entschlossen sich die Ärzte mir eine Blutwäsche zu geben.
Jetzt habe ich einen EDSS Score von 3,5.
Was ohne diese Plasmapherese niemals wieder möglich gewesen wäre.
Ich kann wieder laufen und wieder viel machen.
Dafür bin ich unendlich dankbar!
Ich kann die Plasmapherese trotz aller mit ihr einhergehende Strapazen wie Sheldon Herzkatheter usw. nur wärmstens empfehlen.
Du würdest Spenderplasma von gesunden Menschen bekommen und Deine bösen T-Zellen werden rausgewaschen.
Ich habe sofort während den 5 Blutwäschen die 5 Tage dauern eine enorme Verbesserung gemerkt.
Es schlaucht zwar, aber während der 2. Behandlung kamen meine Augen zurück.
Und ich konnte wieder am Bettrand sitzen, was gar nicht mehr möglich war.
Dazu war das Cortison nicht in der Lage.
I Love Plasmapherese!!!
Ich würde diese Prozedur jederzeit wieder über mich ergehen lassen!!!
Es geht mir seitdem gut.
Seitdem nur ein kleiner Schub von dem aber sich alles wieder zurückgebildet hat...
Die Plasmapherese hat auch einen Langzeit Effekt.
Falls es noch Fragen gibt, jederzeit gerne.
Liebe Grüße,
Marie
ich hatte 2014 eine Plasmapherese.
Nachdem 2 Cortosonstösse mit einmal 500 mg und 1g über jeweils 2x 5 Tage keine Besserung gezeigt hatten und mein Hirnstamm Herd immer größer wurde und mit ihm die schrecklichen Symptome immer schlimmer.
Ich hatte Querschnittslähmung, Blase hat dem Geist aufgegeben, Augen waren weg, Upbeat Nystagmus, Drehschwindel,Atemlähmung, Schlucklähmung, Hirnstammanfälle usw.
Ich lag als Pflegefall völlig bewegungsunfähig im Bett.
Bin von einem EDSS Score von 0,0 mit diesem schlimmen Mega Hammer Schub von einem Tag auf den nächsten auf einen EDSS Score von 9 gestiegen.
Bei 10 ist Sense und man ist tot.
Also entschlossen sich die Ärzte mir eine Blutwäsche zu geben.
Jetzt habe ich einen EDSS Score von 3,5.
Was ohne diese Plasmapherese niemals wieder möglich gewesen wäre.
Ich kann wieder laufen und wieder viel machen.
Dafür bin ich unendlich dankbar!
Ich kann die Plasmapherese trotz aller mit ihr einhergehende Strapazen wie Sheldon Herzkatheter usw. nur wärmstens empfehlen.
Du würdest Spenderplasma von gesunden Menschen bekommen und Deine bösen T-Zellen werden rausgewaschen.
Ich habe sofort während den 5 Blutwäschen die 5 Tage dauern eine enorme Verbesserung gemerkt.
Es schlaucht zwar, aber während der 2. Behandlung kamen meine Augen zurück.
Und ich konnte wieder am Bettrand sitzen, was gar nicht mehr möglich war.
Dazu war das Cortison nicht in der Lage.
I Love Plasmapherese!!!
Ich würde diese Prozedur jederzeit wieder über mich ergehen lassen!!!
Es geht mir seitdem gut.
Seitdem nur ein kleiner Schub von dem aber sich alles wieder zurückgebildet hat...
Die Plasmapherese hat auch einen Langzeit Effekt.
Falls es noch Fragen gibt, jederzeit gerne.
Liebe Grüße,
Marie
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Blutwäsche
ist hier zwar nicht meine Baustelle, aber ich möchte trotzdem etwas dazu schreiben:
Hallo Marie,
schön, dass du dich dazu entschlossen hast, etwas zu schreiben.
Das kann so unendlich wichtig sein für Betroffene.
Finde toll, was du geschrieben hast !!!
Nehme an, mit der Plasmapherese verhält es sich wie mit den meisten Medikamenten.
Vielleicht etwas besser
.
Bei dem einen Patienten wirkt es gut, bei dem anderen Patienten fast gar nicht
oder kaum spürbar. Who will now it ???????
Aber eine Chance ist es auf jeden Fall !
Janoo: Entschuldige, wenn ich in dein Posting gepfuscht habe.
Liebe Grüße, Jörg
Hallo Marie,
schön, dass du dich dazu entschlossen hast, etwas zu schreiben.
Das kann so unendlich wichtig sein für Betroffene.
Finde toll, was du geschrieben hast !!!
Nehme an, mit der Plasmapherese verhält es sich wie mit den meisten Medikamenten.
Vielleicht etwas besser
.Bei dem einen Patienten wirkt es gut, bei dem anderen Patienten fast gar nicht
oder kaum spürbar. Who will now it ???????
Aber eine Chance ist es auf jeden Fall !
Janoo: Entschuldige, wenn ich in dein Posting gepfuscht habe.
Liebe Grüße, Jörg
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Blutwäsche
Bei MS gibt es NIE für irgendetwas eine Garantie.
Wenn ein Zyklus mit Kortison keine Verbesserung gebracht hat,
kann er noch einmal mit doppelter Dosis (also 2 mg anstatt 1 mg)
wiederholt werden.
Das ist jedenfalls mein Wissensstand.
LG, Jörg
Blutwäsche
Ich mache zur Zeit eine Plasmapherese durch wegen einer Sehnerventzündung!
Hatte auf dem rechten Auge Sehfeldausfälle und verschwommenes Sehen.
Von 5mal habe ich bereits 3 hinter mir. Alle 2 Tage wird eine gemacht.
Ob es zu 100% etwas gebracht kann ich zwar noch nicht sagen aber ich kann mit Brille bereits fast so gut sehen wie vorher. Wenn ich das linke Auge zuhalte merkt man aber das da noch etwas fehlt.
Auf meinem Zimmer sind bzw. waren wir 4 Leute, die ebenfalls eine Plasmapherese machen, wobei eine bereits entlassen wurde und bei 2 anderen heute erst gestartet wird.
Bei allen war es so das erst für 5 Tage mit 1g Cortison und nach einigen Tagen Pause (bei mir 9 Tage) mit 2g Cortison an 3 Tagen behandelt wurde und da es nicht die gewünschte Wirkung zeigte, Plasmapherese.
Am unangenehmsten war das Legen des Katheders, weil der Hals eine der empfindlichsten Stellen des Körpers ist und man in der Regel nur eine örtliche Betäubung bekommt.
Nun muss ich auch über 10 Tage einen dicken Verband am Hals tragen, mit dem man kaum Bewegungsfreiheit im Halsbereich hat. Und vor allem die ersten Tage war es auch nicht schmerzfrei.
Aber was macht man nicht alles um seine Lebensqualitäten wieder zu erlangen.
Vorher hab ich es nichtmal geschafft meiner Tochter ein Bilderbuch vorzulesen.
Hatte auf dem rechten Auge Sehfeldausfälle und verschwommenes Sehen.
Von 5mal habe ich bereits 3 hinter mir. Alle 2 Tage wird eine gemacht.
Ob es zu 100% etwas gebracht kann ich zwar noch nicht sagen aber ich kann mit Brille bereits fast so gut sehen wie vorher. Wenn ich das linke Auge zuhalte merkt man aber das da noch etwas fehlt.
Auf meinem Zimmer sind bzw. waren wir 4 Leute, die ebenfalls eine Plasmapherese machen, wobei eine bereits entlassen wurde und bei 2 anderen heute erst gestartet wird.
Bei allen war es so das erst für 5 Tage mit 1g Cortison und nach einigen Tagen Pause (bei mir 9 Tage) mit 2g Cortison an 3 Tagen behandelt wurde und da es nicht die gewünschte Wirkung zeigte, Plasmapherese.
Am unangenehmsten war das Legen des Katheders, weil der Hals eine der empfindlichsten Stellen des Körpers ist und man in der Regel nur eine örtliche Betäubung bekommt.
Nun muss ich auch über 10 Tage einen dicken Verband am Hals tragen, mit dem man kaum Bewegungsfreiheit im Halsbereich hat. Und vor allem die ersten Tage war es auch nicht schmerzfrei.
Aber was macht man nicht alles um seine Lebensqualitäten wieder zu erlangen.
Vorher hab ich es nichtmal geschafft meiner Tochter ein Bilderbuch vorzulesen.
