Vielen Dank, ich hoffe auch auf wenige Nebenwirkungen vom Cortison.
Das letzete Mal waren sie echt heftig.
Mir tat jede Berührung weh, eine bleiernde Müdigkeit, diese eklige Geschmack und ein pelziges Gefühl auf der Zunge, mehrere Tage lang.
Werde wie gewünscht gleichzeitig mit meiner Tochter in die Klinik gehen, mein Mann mit ihr auf die Station und ich seperat. So kann ich wenn es passt zu ihnen hoch gehen.
So werde ich nur den Montag allein dort sein und am Feiertag wieder zuhause.
Meine MS
Meine MS
Willkommen!
Durch Stress gerät doch bestimmt hormonell etwas durcheinander, weshalb vielleicht auch mehr Vitamin D verbraucht/benötigt wird? Der Bedarf an Tryptophan ist sicher auch erhöht. Oder ist das zu einfach gedacht?
LG
parsley
Durch Stress gerät doch bestimmt hormonell etwas durcheinander, weshalb vielleicht auch mehr Vitamin D verbraucht/benötigt wird? Der Bedarf an Tryptophan ist sicher auch erhöht. Oder ist das zu einfach gedacht?
LG
parsley
Meine MS
Ich bin jetzt seit knapp 6 Stunden im Krankenhaus.
Habe grad mit dem Oberarzt geredet, er sagte ich soll jetzt die doppelte Dosis Kortison kriegen über 3 Tage. Wenn es dann noch nicht besser wird soll ich eine Blutwäsche kriegen.
Kennt sich jemand damit aus wie sowas ist?! Hört sich ja nicht grad angenehm an!
Habe grad mit dem Oberarzt geredet, er sagte ich soll jetzt die doppelte Dosis Kortison kriegen über 3 Tage. Wenn es dann noch nicht besser wird soll ich eine Blutwäsche kriegen.
Kennt sich jemand damit aus wie sowas ist?! Hört sich ja nicht grad angenehm an!
Meine MS
Habe mich auch gewundert das sie so schnell eine Blutwäsche machen wollen.
Man sagt aber auch das bei einer Sehnerventzündunng nach 5 Wochen keine Schäden mehr zurückgebildet werden. Vielleicht deshalb!
Fühle mich echt bescheiden so schlecht sehen zu können und möchte möglichsr schnell alles wieder weg haben.
Da ist mir jedes Mittel recht was dagegen hilft.
Meine Kortisondosis kriege ich doch erst morgen früh, weil heute alles so spät wurde.
Man sagt aber auch das bei einer Sehnerventzündunng nach 5 Wochen keine Schäden mehr zurückgebildet werden. Vielleicht deshalb!
Fühle mich echt bescheiden so schlecht sehen zu können und möchte möglichsr schnell alles wieder weg haben.
Da ist mir jedes Mittel recht was dagegen hilft.
Meine Kortisondosis kriege ich doch erst morgen früh, weil heute alles so spät wurde.
Meine MS
Hi FinjasMum,
mich wundert es etwas, das die Ärzte bei dir gleich eine Therapie für eine (hoch-)aktive MS ansetzen wollen. Ohne zuvor vielleicht noch eine Therapie für eine moderate MS auszutesten. Denn es gibt mehr als nur die Interferone (Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif oder Plegirdy).
Du kannst dir gerne mal das hier zu den Therapien durchlesen:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf
Hier ist eine aktuelle Übersicht mit indikationen der Therapie:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Fingolimod (Gilenya) hat die gleiche Indikation wie Tysabri, nur das Tysabri um einiges wirkungsstärker ist. Gilenya hat diese Indikation nur wegen den Nebenwirkungen bekommen. Die Frage währe ehr, wie begründen die Ärzte, dass du Gilenya nehmen solltes, denn du hattest keine zwei Schübe in den letzten 12 Monaten. Ist das MRT so schlecht ausgefallen?
Wenn du eine zusammenstellung der aktuellen Therapien (moderat und hoch-aktiv) möchtest, kann ich dir das gerne hier noch posten.
Und hol dir auf jeden Fall eine zweite Meinung zu dem Thema ein, denn keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis die vielleicht wirkt. Und ob eine Therapie wirkt, kann dir auch keiner sagen.
Was das Kortison angeht, Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, mehr nicht. Ärzte erklären das nicht immer so eindeutig, teilweise wollen die Ärzte es auch nicht so verstehen.
Für die Rückbildung ist dein Körper verantwortlich, nicht das Kortison. Und die Rückbildung kann auch mal Monate dauern, aber es gibt keine Garantie für eine Rückbildung, auch nicht mit Kortison oder Plasampheresen.
Ganz interessant zum Thema Kortison ist diese Broschüre:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... lerose.pdf
Es gibt auch Fälle, da hilft kein Kortison, sondern nur eine Plasmapherese.
Je nach Protokoll werden 5 Plasmapheresen gemacht, jeden zweiten Tag eine.
Dazu wird ein spezieller Katheter in die Halsvene eingeführt.
Alternativ gibt es noch die Immunabsorbtion, die ist nicht so belastend wie die Plasmapherese, wird aber nur in wenigen Kliniken durchgeführt.
Was die Nebenwirkungen vom Kortison angehen, was für ein Kortison bekommst du denn? Methylprednisolon?
Wird dein Kaliumspiegel überwacht? Ambulant ist das meist komplizierter aber wenn du stationär bist, geht das ganz einfach.
Grüße
susaen
mich wundert es etwas, das die Ärzte bei dir gleich eine Therapie für eine (hoch-)aktive MS ansetzen wollen. Ohne zuvor vielleicht noch eine Therapie für eine moderate MS auszutesten. Denn es gibt mehr als nur die Interferone (Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif oder Plegirdy).
Du kannst dir gerne mal das hier zu den Therapien durchlesen:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... z_2013.pdf
Hier ist eine aktuelle Übersicht mit indikationen der Therapie:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Fingolimod (Gilenya) hat die gleiche Indikation wie Tysabri, nur das Tysabri um einiges wirkungsstärker ist. Gilenya hat diese Indikation nur wegen den Nebenwirkungen bekommen. Die Frage währe ehr, wie begründen die Ärzte, dass du Gilenya nehmen solltes, denn du hattest keine zwei Schübe in den letzten 12 Monaten. Ist das MRT so schlecht ausgefallen?
Wenn du eine zusammenstellung der aktuellen Therapien (moderat und hoch-aktiv) möchtest, kann ich dir das gerne hier noch posten.
Und hol dir auf jeden Fall eine zweite Meinung zu dem Thema ein, denn keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis die vielleicht wirkt. Und ob eine Therapie wirkt, kann dir auch keiner sagen.
Was das Kortison angeht, Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, mehr nicht. Ärzte erklären das nicht immer so eindeutig, teilweise wollen die Ärzte es auch nicht so verstehen.
Für die Rückbildung ist dein Körper verantwortlich, nicht das Kortison. Und die Rückbildung kann auch mal Monate dauern, aber es gibt keine Garantie für eine Rückbildung, auch nicht mit Kortison oder Plasampheresen.
Ganz interessant zum Thema Kortison ist diese Broschüre:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-conten ... lerose.pdf
Es gibt auch Fälle, da hilft kein Kortison, sondern nur eine Plasmapherese.
Je nach Protokoll werden 5 Plasmapheresen gemacht, jeden zweiten Tag eine.
Dazu wird ein spezieller Katheter in die Halsvene eingeführt.
Alternativ gibt es noch die Immunabsorbtion, die ist nicht so belastend wie die Plasmapherese, wird aber nur in wenigen Kliniken durchgeführt.
Was die Nebenwirkungen vom Kortison angehen, was für ein Kortison bekommst du denn? Methylprednisolon?
Wird dein Kaliumspiegel überwacht? Ambulant ist das meist komplizierter aber wenn du stationär bist, geht das ganz einfach.
Grüße
susaen
Meine MS
Ist ja nicht meine erste Kortison-Stoßtherapie die ich wegen einer Sehnerventzündung bekam.
Und sie ging dadurch weg innerhalb von wenigen Tagen und zwar komplett!
Noch gebe ich die Hoffnung ja noch nicht auf das es noch wirkt!
Meine MS sei sogar eine eher leichte Form, sagte er anhand der wenigen Schübe in 12 Jahren und ohne bleibende Schäden zurückzubehalten.
Ob der Schub ein leichter ist kann ich leider nicht beurteilen, für mein Gefühl kam mir der vorausgegsngene 2009'schwerer vor.
Dieser ging auch nach 2 Kortisontherapien weg obwohl ich kaum einen Schritt ohne Schmerzen laufen konnte.
Und sie ging dadurch weg innerhalb von wenigen Tagen und zwar komplett!
Noch gebe ich die Hoffnung ja noch nicht auf das es noch wirkt!
Meine MS sei sogar eine eher leichte Form, sagte er anhand der wenigen Schübe in 12 Jahren und ohne bleibende Schäden zurückzubehalten.
Ob der Schub ein leichter ist kann ich leider nicht beurteilen, für mein Gefühl kam mir der vorausgegsngene 2009'schwerer vor.
Dieser ging auch nach 2 Kortisontherapien weg obwohl ich kaum einen Schritt ohne Schmerzen laufen konnte.
Zuletzt geändert von FinjasMum am 27. Oktober 2016, 22:49, insgesamt 1-mal geändert.
Meine MS
Nachdem die zweite Kortisontherapie nicht gewirkt hat bekomme ich seit gestern eine Plasmapherese über 10 Tage mit jeweils einem Tag Pause dazwischen.
Der erste kleine Augentest hat ergeben das es bereits etwas gebracht hat.
Der erste kleine Augentest hat ergeben das es bereits etwas gebracht hat.
