"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Chigga
Am
Beiträge: 5
Registriert: 25. Januar 2013, 06:42

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Hallo,
Ich habe im April 2011 meine Diagnose MS bekommen. Habe schon verschiedenste Therapiemöglichkeiten durch und bin am Ende bei Tecfidera gelandet. Durch meinen Kinderwunsch letztes Jahr im Sommer habe ich es abgesetzt, nun meine Frage da nun 1,5 Jahre vergangen sind: wie sind eure "Langzeiterfahrungen" mit Tecfidera? Ich stehe jetzt natürlich vor der Entscheidung welches Medikament ich nun wieder nehme

von BirgitS
Am
Beiträge: 6846
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Hallo Chigga,

es geht leider nicht hervor, wie lange du Tecfidera dann genommen hast.
Soweit ich weiss, wurde das ab Jahresanfang 2014 eingeführt.

Ich nehme es seit 9/14.
Schon von Beginn an habe ich es gut vertragen, also selten Nebenwirkungen.
Ich war erst gestern beim Neurologen zur Kontrolle und da habe ich mir die Blutwerte mal in Papierform mitgeben lassen.
Es hat mir oft die Aussage, alles in Ordnung, gereicht.
Es war noch ein 2. Blatt dabei, wo alle Werte seit 1/15 drauf waren. Es gab bei mir nie große Veränderungen.
Also alles in allem: ich bin zufrieden.

Ich hoffe, dir und deinem Kind geht es gut und ihr meistert den Alltag.

Birgit

von Chigga
Am
Beiträge: 5
Registriert: 25. Januar 2013, 06:42

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Danke für deine Antwort :)
Ja uns geht's super, konnte auch gut stillen und deshalb so lang absetzen, aber demnächst muss ich abstillen weil sie schon feste Nahrung bekommt. Sobald ich nicht mehr stille muss ich wieder so blöde medis nehmen

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7292
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Hallo Chigga,

ich denke nicht, daß man bei einer Einnahme von etwas mehr als zwei Jahren von Langzeiterfahrungen sprechen kann.

Ich bin seit September 2014 bei Tecfidera. Mein bisher einziges MS-Medi. Ohne Nebenwirkungen läuft es bei mir eher nicht. Vor allem die Flushs und die Müdigkeit machen mir zu schaffen. Meine Blutwerte sind meist in Ordnung (Leber und Lymphozyten gelegentlich arg grenzwertig).

Wenn Du aber mit Tec vor der Schwangerschaft keine Probleme hattest und nun wieder mit einem Medikament anfangen möchtest, sollte nichts dagegen sprechen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute

Marga

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Hi Chigga,

die Frage ist halt, brauchst du eine weitere Therapie? Oder ist die MS stabil?

Wenn die MS stabil ist, brauchst du vielleicht auch keine Therapie.

Und wollt ihr weitere Kinder? Denn die ganzen Therapien brauchen Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist, von dieser Seite solltest du das auch überlegen.

Grüße
susaen

P.S. es gibt nur ganz wenig die vor Feb 2014 Tecfidera genommen haben. Ich habe es auch über 18 Monate genommen, aber weiterhin Schübe gehabt.

von Chigga
Am
Beiträge: 5
Registriert: 25. Januar 2013, 06:42

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Guten morgen,
nein, leider hatte ich immer neue Herde (trotz z.b. avonex)
Also meine Neurologin meint ich muss wieder anfangen! Weil zu viel los ist. Ich hatte auch bedenken das die Wirkung erst in einigen Monaten Eintritt, aber da hat sie auch gesagt das die Medikamente schnell wirken! Ich bin mir ja auch immer nicht sicher obs da nur ums liebe Geld geht

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Hi Chigga,

wie gehts dir seit dem Absetzen von Tecfidera und der Schwangerschaft? War die MS aktiv?

Was die MRT Bilder angehen, war das immer im gleichen MRT? Also nicht nur Praxis, sondern war es wirklich das gleich MRT und hat es auch immer der gleiche Radiologe beurteilt?

Tecfidera braucht bis zu 24 Wochen bis vielleicht eine Schutzwirkung eintritt, das wurde mir 2014 beim Einstieg gesagt, und zwar von Biogen...

Zudem solltest du auch bedenken, dass keine Therapie dir garantiert, dass die MS nicht weiter fortschreitet.
Es gibt auch MS Varianten, da wird die MS unter den Beta Interferone sogar schlechter.

Ich würde mich ehr Fragen, wann ist das nächste Kind geplant? Im nächsten Jahr? Dann würde ich auf eine weitere Therapie erstmal verzichten und so bald wie möglich wieder in die Kinderplanung einsteigen.

Grüße
susaen

P.S. fast alle Therapien brauchen mind. 6 Monate bis eine Schutzwirkung vielleicht eintritt....

von Chigga
Am
Beiträge: 5
Registriert: 25. Januar 2013, 06:42

"Langzeit" Erfahrung mit Tecfidera

Hallo, also in der Schwangerschaft war alles ruhig und mir ging es richtig gut. Vor der Schwangerschaft hatte ich immer wieder neue Herde! Nun war ich heute wieder bei meiner Neurologin und sie meinte es wäre nicht so gut keine Therapie zu machen. Wir möchten schon noch ein zweites Baby aber in circa zwei Jahren, denken wir! Ich bin immer in der selben Radiologie, allerdings haben die zwei verschiedene MRTs! Und bei dem Arzt bin ich mir nicht sicher ob es der gleiche ist. ich kann mir so schlecht Gesichter merken