ich bin 46 und lebe mit Mann und Kind, Hund und Katz im schönen Unterfranken.
Seit zwei Wochen und zwei Tagen darf ich mich auch offiziell unter die MS-Erkrankten einreihen, war erstmal ein ganz schöner Schock.
Als ich dann zwei Tage später mit einer linksseitigen Lähmung und brennenden Schmerzen sowie Gleichgewichtsstörungen aufgewacht bin, wusste ich immerhin was los ist - auch wenn ich gut drauf hätte verzichten können.
Nach einer paar Kortison infusionen geht es mir wieder besser, aber Unsicherheit und viele viele Fragen bleiben ....
Den Schock können hier sicher alle nachvollziehen. Ich glaube, ich war so kurz nach der endgültigen Diagnose immer noch paralysiert. Und dabei hatte ich fünf Jahre mit der Verdachtsdiagnose Zeit, mich an den Gedanken zu gewöhnen.
Erst einmal wünsche ich Dir, daß alle Symptome wieder verschwinden und Du gut lernst, mit der Unsicherheit umzugehen.
Für Fragen stehen wir Dir gern mit unserem bescheidenen Wissensschatz zur Verfügung.
Alles Gute für Dich und alle Familienangehörigen (Hund und Katze vertragen sich?)
Die Diagnose ist immer ein Schock und es braucht seine Zeit, bis man sich an den Gedanken gewöhnt und es verinnerlicht hat. Gut, daß das Kortison Dir schon geholfen hat, aber man braucht Geduld, bis alle Zeichen des Schubes verschwunden sind.
Du wirst sehen, daß das Leben mit der MS zwar anders, aber trotzdem gut ist. Ich habe die Diagnose 2001 bekommen und es geht mir auch jetzt noch gut. Und so geht es vielen anderen MSlern auch.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie immer stellen. Wir alle hier versuchen, so gut wir können, zu antworten.
Doch, Hund und Katzen vertragen sich, allerdings unterscheidet Madame Hund sehr genau zwischen unseren und fremden Katzen, letztere werden gnadenlos aus Hof und Garten verjagt.
Für mich kam die Diagnose völlig überraschend, ich war wegen Rückenschmerzen im MRT (LWS / HWS) und dann steht im Befund nicht nur was von Bandscheibenvorfall, sondern auch "Verdacht auf MS".
Echt, dass musste ich ein paarmal lesen bis ich es begriffen hatte. :o
Leider haben die weiteren Untersuchungen und das Schädel-MRT den Verdacht bestätigt, lt. Neurologen bin ich sogar schon seit Jahren erkrankt, und dann kam ja auch gleich der Schub hinterher
Und jetzt versuche ich mein Hirn da drumrum zu wickeln, hoffe dass das Kortison seine Wirkung tut und Aubagio mir weitere Schübe erstmal von Leib hält.
Heut war ich das erste Mal seit dem Schub vor zwei Wochen wieder arbeiten und es ging erstaunlich gut.
Hinterher war ich zwar platt und musste ein ausgiebiges Mittagschläfchen halten (ich arbeite eh zum Glück nur halbtags), aber hey, ich hab's geschafft und ich hab auch was geschafft dabei
Oh sorry, ich hab ein paar Tage nicht geguckt *schäm*
Das Arbeiten ging ganz gut bis Donnerstag, dann hatte ich plötzlich wieder massive Probleme mit dem Gleichgewicht und heftige Spastiken in den Händen.
Der Neurologe war nimmer zu erreichen (hier ist ja Fasching u viele haben langes Wochenende), also hat mich mein Hausarzt in die Neurologie des UKW eingewiesen.
Bisher waren sie alle ganz nett hier, krieg halt wieder Kortison u morgen soll noch ein MRT von der BWS gemacht werden, das fehlt noch.
Und die in der MS-Ambulanz haben gesagt, da ich jetzt quasi "Stammpatient" bin, kann ich bei weiteren Problemen jedezeit kommen, auch ohne Einweisung. Eigentlich will ich so schnell keine weiteren Probleme haben , ist aber trotzdem beruhigend.
Tulpe2017 hat geschrieben:
Das Arbeiten ging ganz gut bis Donnerstag, dann hatte ich plötzlich wieder massive Probleme mit dem Gleichgewicht und heftige Spastiken in den Händen.
Der Neurologe war nimmer zu erreichen (hier ist ja Fasching u viele haben langes Wochenende), also hat mich mein Hausarzt in die Neurologie des UKW eingewiesen.
hast du dich überfordert?
Wirklich sorgen wegen eines Schubes musst du dir erst machen wenn die Symptome mind. 24 Stunden am Stück bestehen. Gerade kurz nach einem Schub können solche Rückfälle immer sehr leicht wieder auftreten, ohne das es ein echter Schub ist.
Und wenn es innerhalb von 4 Wochen nach dem letzten Schub war, ist es noch immer der gleiche Schub.
Und ein wiederauftreten der Symptome muss nicht eine neue Entündung sein, sondern kann nur ein Zeichen dafür sein, dass dein Körper die Schäden noch nicht so weit behoben hat, dass die Symptome nach einer leichten Belastung gleich wieder auftreten.
Kortison heilt keine Schübe, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten. Der Rest muss von deinem Körper kommen.
Es gibt auch Studien, dass Kortison nur einen Einfluss auf die Geschwindigkeit der Rückbildung hat, aber nicht darauf, was sich alles zurückbildet oder was bleibt.
Tulpe2017 hat geschrieben:
Bisher waren sie alle ganz nett hier, krieg halt wieder Kortison u morgen soll noch ein MRT von der BWS gemacht werden, das fehlt noch.
Ein MRT unter Kortison hat kaum eine Aussagekraft bzgl. der MS!
Kortison hat einen Einfluss auf die Bluthirnschranke und somit kann das Kontrastmittel nicht durch oder nur eine sehr geringe Menge, so dass das MRT die Aussagekraft stark verliert und das Kontrastmittel kann man sich eigentlich gleich sparen.
Der Anstand zwischen Kortison und einem MRT mit Kontrastmittel sollte ca. 6 Wochen betragen.
Viele Kliniken halten sich nicht immer daran, weil sie sonst deinen langen Aufenthalt nicht ausreichend vergütet bekommen.
Tulpe2017 hat geschrieben:
Und die in der MS-Ambulanz haben gesagt, da ich jetzt quasi "Stammpatient" bin, kann ich bei weiteren Problemen jedezeit kommen, auch ohne Einweisung. Eigentlich will ich so schnell keine weiteren Probleme haben , ist aber trotzdem beruhigend.
Je nach MS Ambulanz bist du dann bei den leichtesten Symptomen wieder stationär.
Ich habe in der MS Ambulanz immer nur eine zweite Meinung eingeholt, zudem haben die Termine in der MS in München immer so eine Stunde gedauert. Immer mit einer sehr ausführlichen Untersuchung und Beantwortung aller meiner Fragen.
Beim Neuro habe ich mir immer das Kortison ambulant geben lassen. Übers Wochenende habe ich mich dann mit Tabletten versorgt.
Denn je nach MS Ambulanz wird sehr schnell auf risikoreiche Medikamente gewechselt, ohne das es wirklich notwendig ist.
Ich weiß, gerade am Anfang lassen sich viele verunsicher, vor allem die Ärzte verunsichern meist mehr, als dass sie helfen oder einem erklären.
Du kannst dir gerne mal die ZIMS durchlesen, da steht sehr viel drin, auch über Medikament und den irrsinn den manch ein Neuro mit den MS Patienten treibt.
Auch hier muss ich sorry fürs nicht mehr antworten sagen, aber ich war ein paar Tage komplett außer Gefecht
Brillosaurus01 hat geschrieben:
Hallo Tulpe2017,
nach einem Schub, sollte man nicht verfrüht wieder arbeiten gehen.
Das haben jedenfalls Erfahrungen gezeigt.
Ansonsten ist die Gefahr ein gutes Stück höher, dass du wieder eine Breitseite bekommst.
Also der Mist wieder neu aufflammt.
Der Körper ist immer noch mit der Genesung beschäftigt, auch wenn er dir vielleicht vorgaukelt,
es ist schon durch und du kannst wieder Bäume ausreißen.
Lasse deinem Körper Zeit, sich wieder selbst zu heilen.
LG, Jörg
Hallo Jörg,
da hast du (leider) mehr als recht behalten, mich hat's nochmal komplett derbröselt .... wie man hier so schön sagt.
Das war dann wohl ein typischer "Anfängerfehler" oder "Hochmut kommt vor dem Fall" oder so *soifz*
Immerhin geht es mir langsam besser, bin auch wieder zuhause (und vor einer richtigen Tastatur, die Handytasten hab ich bald ned getroffen! ) und auf jeden Fall diese und nächste Woche aus dem Verkehr gezogen.
Ist auch gut so, bin noch ziemlich wacklig und werde schnell müde.
Und dann hat mein Hausarzt gesagt, er will mich sehen bevor ich wieder arbeiten gehe, wie kommt der bloß auf die Idee ....? *pfeif*
Ich war bisher immer diejenige, die gesund und fit war, die relativ problemlos Halbtagsjob, Kind, Haushalt, Viecher, Mithilfe & allen Bürokram im landwirtschaftlichen Betrieb meines Mannes organisiert und gemanagt hat, und diese "neue Realität mit MS" ist für mich noch sehr gewöhnungsbedürftig.
