Hallo zusammen,
ich nehme seit 3 Jahren Tecfidera.
Meine Lymphozyten waren fast immer unter 800- meist so zwischen 550 und 790.
Ich gehe auch alle 4 Wochen zur Blutkontrolle.
Mein Termin am Dienstag beim Neurologen hat ergeben, dass mir wohl ein Medikamentenwechsel bevor steht.
Die Frage ist jetzt: Welches Medikament ich nehmen soll???
Interferone möchte ich mir nicht spritzen (hatte vor Tec bereits 4 Jahre Rebif)
und Gilenya fällt auch raus, da dabei wohl auch die Lymphozyten runter gehen
und ich hinsichtlich Haut, Auge und Herz vorbelastet bin.
Habt ihr einen Rat oder Empfehlung?
Danke schon mal im Voraus.
Medikamentenwechsel???
Medikamentenwechsel???
Hallo Stupsi
Warum sollst du denn zu einem anderen Medikament wechseln?
Die Ärzte raten bei tecfidera zu einem Abbruch doch erst wenn die Lymphozyten unter 500 sind.
Hast du noch weitere Nebenwirkungen?
Wenn es wegen der Blutwerte ist, musst du dem Körper sowieso etwas Zeit gönnen um sich zu erholen.
Zu was rät dir denn dein Arzt, wenn gilenya für dich nicht in Frage kommt?
Hat er eine Alternative vorgeschlagen?
Ich habe tecfidera 1 1/2 Jahre genommen. Meine Lymphozyten waren immer bei 500 bis 600, zweimal auch unter 350.
Meine Ärztin hätte mit tecfidera auch weiter gemacht, wenn ich das mein Wunsch gewesen wäre. Ich hatte im MRT wenig Aktivität und 2 Schübe darunter.
Mir war die PML Gefahr zu groß.
Ich habe eine hochaktive MS und mir wurde deswegen zu einer Eskalationstherapie geraten.
Aber auch da waren einige Medikamente kontraindiziert.
Nach einem Jahr Therapiepause habe ich mich dann für zinbryta entschieden.
L.G. Tina
Warum sollst du denn zu einem anderen Medikament wechseln?
Die Ärzte raten bei tecfidera zu einem Abbruch doch erst wenn die Lymphozyten unter 500 sind.
Hast du noch weitere Nebenwirkungen?
Wenn es wegen der Blutwerte ist, musst du dem Körper sowieso etwas Zeit gönnen um sich zu erholen.
Zu was rät dir denn dein Arzt, wenn gilenya für dich nicht in Frage kommt?
Hat er eine Alternative vorgeschlagen?
Ich habe tecfidera 1 1/2 Jahre genommen. Meine Lymphozyten waren immer bei 500 bis 600, zweimal auch unter 350.
Meine Ärztin hätte mit tecfidera auch weiter gemacht, wenn ich das mein Wunsch gewesen wäre. Ich hatte im MRT wenig Aktivität und 2 Schübe darunter.
Mir war die PML Gefahr zu groß.
Ich habe eine hochaktive MS und mir wurde deswegen zu einer Eskalationstherapie geraten.
Aber auch da waren einige Medikamente kontraindiziert.
Nach einem Jahr Therapiepause habe ich mich dann für zinbryta entschieden.
L.G. Tina
Zuletzt geändert von Tina68 am 21. April 2017, 18:31, insgesamt 2-mal geändert.
Medikamentenwechsel???
Hallo Tina,
danke für deine Antwort.
Mein Neurologe ist für einen Wechsel, weil meine Blutwerte schon zu lange "schlecht" sind. (PML-Gefahr)
Zudem habe ich jetzt noch neue Symptome entwickelt
(Taubheit in den Fingern und eine Gefühls- und Temperaturmißempfindung auf der rechten Seite).
Einen Rat habe ich noch nicht bekommen- wurde erstmal nur mit der Info
"wir sehen uns in drei Monaten und müssen dann dringend über einen Medikamentenwechsel
aufgrund der Blutwerte und der Symptomzunahme reden" nach Hause geschickt.
Naja, damit hatte ich nicht gerechnet und bin deshalb etwas durch den Wind...
Mir spukt halt noch meine Anfangszeit von Tec im Kopf rum und die war alles andere als einfach...
Trotzdem, erstmal danke für deine Info.
LG Stupsi
danke für deine Antwort.
Mein Neurologe ist für einen Wechsel, weil meine Blutwerte schon zu lange "schlecht" sind. (PML-Gefahr)
Zudem habe ich jetzt noch neue Symptome entwickelt
(Taubheit in den Fingern und eine Gefühls- und Temperaturmißempfindung auf der rechten Seite).
Einen Rat habe ich noch nicht bekommen- wurde erstmal nur mit der Info
"wir sehen uns in drei Monaten und müssen dann dringend über einen Medikamentenwechsel
aufgrund der Blutwerte und der Symptomzunahme reden" nach Hause geschickt.
Naja, damit hatte ich nicht gerechnet und bin deshalb etwas durch den Wind...
Mir spukt halt noch meine Anfangszeit von Tec im Kopf rum und die war alles andere als einfach...
Trotzdem, erstmal danke für deine Info.
LG Stupsi
Zuletzt geändert von Stupsi am 21. April 2017, 20:08, insgesamt 1-mal geändert.
Medikamentenwechsel???
Hi Stupsi,
Bei Fumaderm (Auch ein Dimethylfumarat) ist die Absetzgrenze schon bei 700/µl Lymphozyten.
Wenn deine MS als "(Hoch-) aktiv" eingestuft worden ist, wären die Medikamente Tysabri, Gilenya oder Lemtrada möglich.
Es gibt auch noch Zinbryta, das wird aber ehr als Reserve gesehen, weil die Nebenwirkungen nicht ohne sind und auch die Langzeitnebenwirkungen sind dabei nicht wirklich ohne. In den USA müssen schon mind. zwei Therapien versagt haben um damit anfangen zu dürfen.
Zudem können auch unter Zinbryta die Lymphozyten auch stark abfallen.
Wobei das Herz schon mehr belastet wird, weil der Blutdruck steigt.
Und alle Immunsuppressiva haben das Ziel, das die Lymphozyten sinken, bzw. erst garnicht gebildet werden.
Wichtig ist, dass du nach dem Absetzen von Tecfidera erstmal wieder die Lymphozytenwerte erreiche musst, die du davor hattest, dass kann auch mal ein paar Monate dauern.
Von daher hast du auch etwas Zeit dir eine zweite Meinung einzuholen.
Grüße
susaen
Ich kann deine Neurologin verstehen, da es aktuell 5 PML Fälle unter Tecfidera gibt und teilweise auch mit Lymphzytenwerten die über der aktuellen Absetzgrenze von 500/µl liegen.Stupsi hat geschrieben: ich nehme seit 3 Jahren Tecfidera.
Meine Lymphozyten waren fast immer unter 800- meist so zwischen 550 und 790.
Ich gehe auch alle 4 Wochen zur Blutkontrolle.
Mein Termin am Dienstag beim Neurologen hat ergeben, dass mir wohl ein Medikamentenwechsel bevor steht.
Bei Fumaderm (Auch ein Dimethylfumarat) ist die Absetzgrenze schon bei 700/µl Lymphozyten.
Es gibt noch Aubagio und Copaxone als Therapie für den "Milden schubförmigen Verlauf".Stupsi hat geschrieben: Die Frage ist jetzt: Welches Medikament ich nehmen soll???
Interferone möchte ich mir nicht spritzen (hatte vor Tec bereits 4 Jahre Rebif)
Wenn deine MS als "(Hoch-) aktiv" eingestuft worden ist, wären die Medikamente Tysabri, Gilenya oder Lemtrada möglich.
Es gibt auch noch Zinbryta, das wird aber ehr als Reserve gesehen, weil die Nebenwirkungen nicht ohne sind und auch die Langzeitnebenwirkungen sind dabei nicht wirklich ohne. In den USA müssen schon mind. zwei Therapien versagt haben um damit anfangen zu dürfen.
Zudem können auch unter Zinbryta die Lymphozyten auch stark abfallen.
Bei Gilenya ist es ein Therapieziel, die Lymphzyten zu senken und da ist der Grenzwert bei 200/µl. Weil die nicht im Blut sind, sondern in den Lymphknoten zurückgehalten werden und damit der Körper nicht mehr soviel bildet.Stupsi hat geschrieben: und Gilenya fällt auch raus, da dabei wohl auch die Lymphozyten runter gehen
und ich hinsichtlich Haut, Auge und Herz vorbelastet bin.
Wobei das Herz schon mehr belastet wird, weil der Blutdruck steigt.
Und alle Immunsuppressiva haben das Ziel, das die Lymphozyten sinken, bzw. erst garnicht gebildet werden.
Je nach dem, wie aktiv deine MS ist, würde ein anderes Medikament in Frage kommen.Stupsi hat geschrieben: Habt ihr einen Rat oder Empfehlung?
Danke schon mal im Voraus.
Wichtig ist, dass du nach dem Absetzen von Tecfidera erstmal wieder die Lymphozytenwerte erreiche musst, die du davor hattest, dass kann auch mal ein paar Monate dauern.
Von daher hast du auch etwas Zeit dir eine zweite Meinung einzuholen.
da ist deine Ärztin aber sehr mutig mit deiner Gesundheit umgegangen... Denn 500/µl ist der Absetzwert und sollte auch eingehalten werden, denn die PML Fälle werden mehr.Tina68 hat geschrieben: Ich habe tecfidera 1 1/2 Jahre genommen. Meine Lymphozyten waren immer bei 500 bis 600, zweimal auch unter 350.
Meine Ärztin hätte mit tecfidera auch weiter gemacht, wenn ich das mein Wunsch gewesen wäre. Ich hatte im MRT wenig Aktivität und 2 Schübe darunter.
Grüße
susaen
Medikamentenwechsel???
Hallo Stupsi,
es ist schwer dir eifach so zu einem Medikament zu raten, denn alle Medikamente haben Vor- und Nachteile.
Ich selbst habe mit Avonex angefangen, hatte darunter 4 Schübe und habe dann zum Gilenya gewechselt, darunter war ich 2 Jahre Schub frei.
Als es mit den Schüben wieder anfing sollte ich auf Tecfidera umgestellt werden,
ich musste 3 Monate nach dem Gilenya warten,
bis ich wieder ein anderes Medikament nehmen konnte und auch darauf das Tecfidera auf den Markt kommt.
Leider ist die MS in der Zeit vollkommen eskaliert und als das Tecfidera rauskam hab ich es nur 1Monat genommen, da etwas schnell wirkendes her musste.
Ich habe dann eine Eskalationstherapie mit Lemtrada bekommen jetzt sogar zum 3x obwohl es normalerweise nur 2x gegeben wird.
Ein Medikamentenwechsel ist nicht immer leicht zu entscheiden.
Ich kann dir nur raten dich gut von deinem Neurologen beraten zu lassen und sogar eine Zweitmeinung einholen zum beispielin einer Uniklinik mit MS-Ambulanz.
Lg Schnucky
es ist schwer dir eifach so zu einem Medikament zu raten, denn alle Medikamente haben Vor- und Nachteile.
Ich selbst habe mit Avonex angefangen, hatte darunter 4 Schübe und habe dann zum Gilenya gewechselt, darunter war ich 2 Jahre Schub frei.
Als es mit den Schüben wieder anfing sollte ich auf Tecfidera umgestellt werden,
ich musste 3 Monate nach dem Gilenya warten,
bis ich wieder ein anderes Medikament nehmen konnte und auch darauf das Tecfidera auf den Markt kommt.
Leider ist die MS in der Zeit vollkommen eskaliert und als das Tecfidera rauskam hab ich es nur 1Monat genommen, da etwas schnell wirkendes her musste.
Ich habe dann eine Eskalationstherapie mit Lemtrada bekommen jetzt sogar zum 3x obwohl es normalerweise nur 2x gegeben wird.
Ein Medikamentenwechsel ist nicht immer leicht zu entscheiden.
Ich kann dir nur raten dich gut von deinem Neurologen beraten zu lassen und sogar eine Zweitmeinung einholen zum beispielin einer Uniklinik mit MS-Ambulanz.
Lg Schnucky
Medikamentenwechsel???
Hallo susaen und Schnucky,
vielen Dank für eure Antworten.
Das hilft mir schon etwas bzw. beruhigt mich ein bisschen.
Das es schwer ist, mir einfach so einen Rat zugeben, kann ich nachvollziehen.
Aber für die Mitteilung eurer Erfahrungen bin ich schon sehr dankbar.
@susaen
Ich kann die Entscheidung meiner Neurologin auch verstehen.
Es hat mich halt doch irgendwie eiskalt erwischt, weil ich das absolut nicht auf dem Schirm hatte.
Ich habe keine Ahnung wie meine MS eingestuft ist.
Habe den Eindruck, dass ständig irgendwelche Symptome dazu kommen oder wieder aufflackern.
Laut "altem" Neurologe sei nie etwas Neues im MRT dazugekommen...
Und meine jetzige Neurologin hat mir gezeigt, dass es in den MRT- Aufnahmen doch Veränderungen gab.
Habe letztes Jahr gewechselt, weil ich mich beim damaligen Neurologen verarscht gefühlt habe.
Er hat Schübe auch nur anhand des MRT festgestellt und behandelt. Tja, und da war ja nichrs zu sehen.....
@Schnucky
Ich glaube, dass ist auch meine Angst das meine MS während einer Pause und warten auf bessere Blutwerte eskaliert...
Wie kommst du mit dem Lemtrada klar?
Stimmt es, dass dein Immunsystem vor der Behandlung auf fast Null gefahren wird?
Musst du dich dann besonders vor Infektionen schützen?
Wie machst du das?
Euch nochmals vielen Dank.
LG Stupsi
vielen Dank für eure Antworten.
Das hilft mir schon etwas bzw. beruhigt mich ein bisschen.
Das es schwer ist, mir einfach so einen Rat zugeben, kann ich nachvollziehen.
Aber für die Mitteilung eurer Erfahrungen bin ich schon sehr dankbar.
@susaen
Ich kann die Entscheidung meiner Neurologin auch verstehen.
Es hat mich halt doch irgendwie eiskalt erwischt, weil ich das absolut nicht auf dem Schirm hatte.
Ich habe keine Ahnung wie meine MS eingestuft ist.
Habe den Eindruck, dass ständig irgendwelche Symptome dazu kommen oder wieder aufflackern.
Laut "altem" Neurologe sei nie etwas Neues im MRT dazugekommen...
Und meine jetzige Neurologin hat mir gezeigt, dass es in den MRT- Aufnahmen doch Veränderungen gab.
Habe letztes Jahr gewechselt, weil ich mich beim damaligen Neurologen verarscht gefühlt habe.
Er hat Schübe auch nur anhand des MRT festgestellt und behandelt. Tja, und da war ja nichrs zu sehen.....
@Schnucky
Ich glaube, dass ist auch meine Angst das meine MS während einer Pause und warten auf bessere Blutwerte eskaliert...
Wie kommst du mit dem Lemtrada klar?
Stimmt es, dass dein Immunsystem vor der Behandlung auf fast Null gefahren wird?
Musst du dich dann besonders vor Infektionen schützen?
Wie machst du das?
Euch nochmals vielen Dank.
LG Stupsi
Medikamentenwechsel???
@susaen
welche Langzeit NW sind von Zinbryta schon bekannt? hab da nicht recht was gefunden, ausser Leberwerte und Haut
@Tina68
Wie gehts dir damit?
@Schnucky
bei mir 1:1 das Gleiche. Zuerst Avonex, wirkte zu wenig, dann Gilenya welches nun leider auch nicht mehr so recht wirken mag. Hab jetzt einen Antrag bei der KK für Zinbryta/Daclizumab gestellt. Mal schaun...
Therapiewechsel/Anfang ist immer schwer. Ich entscheide jetzt eher danach welche NW ich leicht aushalten kann.
Liebe Grüße
welche Langzeit NW sind von Zinbryta schon bekannt? hab da nicht recht was gefunden, ausser Leberwerte und Haut
@Tina68
Wie gehts dir damit?
@Schnucky
bei mir 1:1 das Gleiche. Zuerst Avonex, wirkte zu wenig, dann Gilenya welches nun leider auch nicht mehr so recht wirken mag. Hab jetzt einen Antrag bei der KK für Zinbryta/Daclizumab gestellt. Mal schaun...
Therapiewechsel/Anfang ist immer schwer. Ich entscheide jetzt eher danach welche NW ich leicht aushalten kann.
Liebe Grüße
Medikamentenwechsel???
Hallo Stupsi,
ich finde es total mutig und toll das du den schritt gemacht hast deinen Neurologen zu wechseln, man sollte sich immer gut bei seinen Ärzten aufgehoben fühlen und vertrauen können.
Besprich deine Ängste mit deiner Neurologin und auch die sachen die du nicht möchtes wie z.B. das du nicht mehr Spritzen möchtest.
Aber auch wie deine MS eingestuft ist, damit du genau weißt wo du im moment stehst und welcht optionen für dich in frage kommen, deshalb ist eine zweit Meinung auch nie verkehrt.
Mit dem Lemtrada komme ich gut zurecht, in der Zeit wo das Lemtrada wirkt bin ich Schub frei, es soll ungefähr 12 Monate vorhalten allerdings bekomme ich ca 2 Monate vor ablauf der Zeit wieder schübe.
Deshalb habe ich es auch ein 3x bekommen in der Hoffnung das danach mal ruhe ist, dieses Jahr wird sich zeigen ob dem wircklich so ist.
Vor der Behandlung wird nur getestet ob Infektionskrankheiten bestehen wie HIV, Herpatitis, Tbc... auch ein hpv screening wird gemacht, den in solchen fällen darf Lemtrada nicht gegeben werden.
Das runterfahren passiert nach der Behandlung, ich habe es letztes Jahr im Oktober bekommen und im Januar waren z.B. meine Lymphozyten bei 5,4% normalbereich ist 20,0- 44,0% jetzt fängt es wieder an langsam zu steigen.
Ja ich muss mich vor Infektionen Schützen, ich soll auch Menschenmengen meiden und natühlich Menschen mit akut bestehenden Infekten.
Meine Freunde und Familie weiß das und sagen mir dann bescheid wenn bei denen etwas ausgebrochen ist, so das man sich dann ein anderes mal trifft.
Wenn ich doch einmal einen Infekt bekommen kriege ich sofort Antibiotika, Operiert werden darf ich nach möglichkeit auch nicht und impfen fällt auch flach.
Eine sogenannte schwangerschaftsdiät muss ich auch machen, dabei geht es um Listerien in Rohmilchprodukten und Salmonellen also kein rohes Ei und Fleisch....
Aber das ist alles machbar und spielt sich mit der Zeit ohne probleme ein.
Ich wünsche dir viel kraft für deine entscheidung und hoffe du findest den richtigen weg für dich.
lg Schnucky
ich finde es total mutig und toll das du den schritt gemacht hast deinen Neurologen zu wechseln, man sollte sich immer gut bei seinen Ärzten aufgehoben fühlen und vertrauen können.
Besprich deine Ängste mit deiner Neurologin und auch die sachen die du nicht möchtes wie z.B. das du nicht mehr Spritzen möchtest.
Aber auch wie deine MS eingestuft ist, damit du genau weißt wo du im moment stehst und welcht optionen für dich in frage kommen, deshalb ist eine zweit Meinung auch nie verkehrt.
Mit dem Lemtrada komme ich gut zurecht, in der Zeit wo das Lemtrada wirkt bin ich Schub frei, es soll ungefähr 12 Monate vorhalten allerdings bekomme ich ca 2 Monate vor ablauf der Zeit wieder schübe.
Deshalb habe ich es auch ein 3x bekommen in der Hoffnung das danach mal ruhe ist, dieses Jahr wird sich zeigen ob dem wircklich so ist.
Vor der Behandlung wird nur getestet ob Infektionskrankheiten bestehen wie HIV, Herpatitis, Tbc... auch ein hpv screening wird gemacht, den in solchen fällen darf Lemtrada nicht gegeben werden.
Das runterfahren passiert nach der Behandlung, ich habe es letztes Jahr im Oktober bekommen und im Januar waren z.B. meine Lymphozyten bei 5,4% normalbereich ist 20,0- 44,0% jetzt fängt es wieder an langsam zu steigen.
Ja ich muss mich vor Infektionen Schützen, ich soll auch Menschenmengen meiden und natühlich Menschen mit akut bestehenden Infekten.
Meine Freunde und Familie weiß das und sagen mir dann bescheid wenn bei denen etwas ausgebrochen ist, so das man sich dann ein anderes mal trifft.
Wenn ich doch einmal einen Infekt bekommen kriege ich sofort Antibiotika, Operiert werden darf ich nach möglichkeit auch nicht und impfen fällt auch flach.
Eine sogenannte schwangerschaftsdiät muss ich auch machen, dabei geht es um Listerien in Rohmilchprodukten und Salmonellen also kein rohes Ei und Fleisch....
Aber das ist alles machbar und spielt sich mit der Zeit ohne probleme ein.
Ich wünsche dir viel kraft für deine entscheidung und hoffe du findest den richtigen weg für dich.
lg Schnucky
Medikamentenwechsel???
Hallo zusammen,
Oder gleich erstmal mit Tysabri angefangen?
Denn Gilenya ist nicht so wirkungsstark und nur wegen den Nebenwirkungen als Therapie für die Hochaktiven Verlauf zugelassen worden.
Klar, wenn man JCV positiv ist, ist die Anwendung begrenzt, aber besser die MS erstmal beruhigen und dann weiter schauen.
Zuerst wurde es als Immunsuppressivum bei Organtransplantionen eingesetzt und dann wieder 2009 vom Markt genommen um es 2016 als MS Mittel zuzulassen.
Solche vorgehen gab es auch bei Lemtrada, ist nichts neues.
Von daher kennt man auch die Langzeitwirkungen um einiges besser als aktuell unter den Neurologen bekannt gegeben wird.
Das wurde auch schon bei Tecfidera gemacht. Auch wenn unter Fumarderm bei der Zulassung von Tecfidera schon 9 PML Fälle bekannt waren, wurde es geleugnet, dass es auch unter Tecfidera zu PML Fällen kommen kann und die Grenzwerte von Fumaderm auch die Blutuntersuchungen überflüssig sind, nach 6 Monaten kam dann auch der erste PML Fall unter Tecfidera.
Lässt sich akutell leider nicht so einfach feststellen, sondern nur mit einer Hirnbiopsie, aber nach ca. 6 Monaten kommen die B-Zellen unter Lemtrada wieder, die T-Zellen brauchen Jahre, bis die wieder kommen.
Auch ist das wiederkommen der B-Zellen der Grund, warum es zu einer zweiten Autoimmunerkrankung kommen kann.
Aktuell bekommen ca. 50% der Lemtrada Anwender eine zweite Autoimmunerkrankung die nicht immer einfach zu behandeln ist.
Vor ca. 6 Monate sind dann auch die ersten Todesfälle wegen einer ITP bekannt geworden und dass wahrscheinlich der Überwachungszyklus deswegen verändert werden muss...
Einige Ärzte haben schon gefordert Lemtrada wieder vom Markt zu nehmen, wenn Ocrelizumab zulassen ist, das ist vorwiegend im englisch sprachischem Bereich der Fall.
Ich kann nur hoffen, dass deine Ärzte dich da auf dem laufenden halten.
Dazu teilweise auch der Impfschutz muss überprüft sein.
Grüße
susaen
Wieso haben deine Ärzte nicht auf Tysabri umgestellt?Schnucky hat geschrieben: Ich selbst habe mit Avonex angefangen, hatte darunter 4 Schübe und habe dann zum Gilenya gewechselt, darunter war ich 2 Jahre Schub frei.
Als es mit den Schüben wieder anfing sollte ich auf Tecfidera umgestellt werden,
ich musste 3 Monate nach dem Gilenya warten,
bis ich wieder ein anderes Medikament nehmen konnte und auch darauf das Tecfidera auf den Markt kommt.
Oder gleich erstmal mit Tysabri angefangen?
Denn Gilenya ist nicht so wirkungsstark und nur wegen den Nebenwirkungen als Therapie für die Hochaktiven Verlauf zugelassen worden.
Klar, wenn man JCV positiv ist, ist die Anwendung begrenzt, aber besser die MS erstmal beruhigen und dann weiter schauen.
Tecfidera braucht auch so 6 Monate bis ein Wirkungsspiegel aufgebaut ist, von daher bei einer Aktiven MS ungeeigent, wie auch Gilenya, das braucht auch mind. 3 Monate bis eine eventuelle Schutzwirkung aufgebaut ist.Schnucky hat geschrieben: Leider ist die MS in der Zeit vollkommen eskaliert und als das Tecfidera rauskam hab ich es nur 1Monat genommen, da etwas schnell wirkendes her musste.
Ich habe dann eine Eskalationstherapie mit Lemtrada bekommen jetzt sogar zum 3x obwohl es normalerweise nur 2x gegeben wird.
Daclizumab gibt es seit 1997!SpeciaLk hat geschrieben: @susaen
welche Langzeit NW sind von Zinbryta schon bekannt? hab da nicht recht was gefunden, ausser Leberwerte und Haut
Zuerst wurde es als Immunsuppressivum bei Organtransplantionen eingesetzt und dann wieder 2009 vom Markt genommen um es 2016 als MS Mittel zuzulassen.
Solche vorgehen gab es auch bei Lemtrada, ist nichts neues.
Von daher kennt man auch die Langzeitwirkungen um einiges besser als aktuell unter den Neurologen bekannt gegeben wird.
Das wurde auch schon bei Tecfidera gemacht. Auch wenn unter Fumarderm bei der Zulassung von Tecfidera schon 9 PML Fälle bekannt waren, wurde es geleugnet, dass es auch unter Tecfidera zu PML Fällen kommen kann und die Grenzwerte von Fumaderm auch die Blutuntersuchungen überflüssig sind, nach 6 Monaten kam dann auch der erste PML Fall unter Tecfidera.
Zinbryta ist für die MS zugelassen, zumindest in Deutschland kann es ohne Antrag direkt verschrieben werden.SpeciaLk hat geschrieben: @Schnucky
bei mir 1:1 das Gleiche. Zuerst Avonex, wirkte zu wenig, dann Gilenya welches nun leider auch nicht mehr so recht wirken mag. Hab jetzt einen Antrag bei der KK für Zinbryta/Daclizumab gestellt. Mal schaun...
Ohne ein genaues Wissen, wie aktiv deine MS wirklich ist, bringt die ganze Diskusion über mögliche Medikamente nichts. Du kannst dich höchstens über die Möglichkeiten, Risiken und Nebenwirkungen informieren.Schnucky hat geschrieben: Besprich deine Ängste mit deiner Neurologin und auch die sachen die du nicht möchtes wie z.B. das du nicht mehr Spritzen möchtest.
Aber auch wie deine MS eingestuft ist, damit du genau weißt wo du im moment stehst und welcht optionen für dich in frage kommen, deshalb ist eine zweit Meinung auch nie verkehrt.
Kann es sein, dass du eine B-Zell MS hast?Schnucky hat geschrieben: Mit dem Lemtrada komme ich gut zurecht, in der Zeit wo das Lemtrada wirkt bin ich Schub frei, es soll ungefähr 12 Monate vorhalten allerdings bekomme ich ca 2 Monate vor ablauf der Zeit wieder schübe.
Deshalb habe ich es auch ein 3x bekommen in der Hoffnung das danach mal ruhe ist, dieses Jahr wird sich zeigen ob dem wircklich so ist.
Lässt sich akutell leider nicht so einfach feststellen, sondern nur mit einer Hirnbiopsie, aber nach ca. 6 Monaten kommen die B-Zellen unter Lemtrada wieder, die T-Zellen brauchen Jahre, bis die wieder kommen.
Auch ist das wiederkommen der B-Zellen der Grund, warum es zu einer zweiten Autoimmunerkrankung kommen kann.
Aktuell bekommen ca. 50% der Lemtrada Anwender eine zweite Autoimmunerkrankung die nicht immer einfach zu behandeln ist.
Vor ca. 6 Monate sind dann auch die ersten Todesfälle wegen einer ITP bekannt geworden und dass wahrscheinlich der Überwachungszyklus deswegen verändert werden muss...
Einige Ärzte haben schon gefordert Lemtrada wieder vom Markt zu nehmen, wenn Ocrelizumab zulassen ist, das ist vorwiegend im englisch sprachischem Bereich der Fall.
Ich kann nur hoffen, dass deine Ärzte dich da auf dem laufenden halten.
Das MUSS vor jeder Antikörpertherapie (Tysabri, Lemtrada) oder auch Immunsuppressiven Therapie (Tecfidera, Aubagion, Gilenya) gemacht werden!!!!Schnucky hat geschrieben: Vor der Behandlung wird nur getestet ob Infektionskrankheiten bestehen wie HIV, Herpatitis, Tbc... auch ein hpv screening wird gemacht, den in solchen fällen darf Lemtrada nicht gegeben werden.
Dazu teilweise auch der Impfschutz muss überprüft sein.
Grüße
susaen
Medikamentenwechsel???
ok, das wusste ich nicht, werd ich gleich nochmal nachforschen.susaen hat geschrieben:
Daclizumab gibt es seit 1997!
Zuerst wurde es als Immunsuppressivum bei Organtransplantionen eingesetzt und dann wieder 2009 vom Markt genommen um es 2016 als MS Mittel zuzulassen.
Solche vorgehen gab es auch bei Lemtrada, ist nichts neues.
Von daher kennt man auch die Langzeitwirkungen um einiges besser als aktuell unter den Neurologen bekannt gegeben wird.
Das wurde auch schon bei Tecfidera gemacht. Auch wenn unter Fumarderm bei der Zulassung von Tecfidera schon 9 PML Fälle bekannt waren, wurde es geleugnet, dass es auch unter Tecfidera zu PML Fällen kommen kann und die Grenzwerte von Fumaderm auch die Blutuntersuchungen überflüssig sind, nach 6 Monaten kam dann auch der erste PML Fall unter Tecfidera.
Zinbryta ist für die MS zugelassen, zumindest in Deutschland kann es ohne Antrag direkt verschrieben werden.SpeciaLk hat geschrieben: @Schnucky
bei mir 1:1 das Gleiche. Zuerst Avonex, wirkte zu wenig, dann Gilenya welches nun leider auch nicht mehr so recht wirken mag. Hab jetzt einen Antrag bei der KK für Zinbryta/Daclizumab gestellt. Mal schaun...
Bin aus Österreich, da ist es zwar zugelassen aber es gibt noch keine Einigung mit den Krankenkassen.
Meine Alternative wäre noch Retuximab.
Aber grundsätzlich gibts eh nicht die eine Therapie bei der alles super ist bzgl. NW
Liebe Grüsse
