@ susaean
ja 2 Jahre sind viel, aber mit 23 Jahren wollte ich nichts nehmen wo es im vorhinein geheissen hat 2 Jahre und dann aus. Weil was mache ich dann? Aber ist jetzt e schon lange vorüber.
Kennst du dich aus mit MS und Psyche bzw. wie sich psychische Belastungen auf die MS auswirken können?
@ schnucky
ich bin "unter" Gilenya geplant schwanger geworden. Hab 2 Monate absetzen müssen bevor ich die Pille augesetzt habe. Mein Wunder wird in kürze 2 Jahre.
Wenn du nähere Infos zu dem Thema hast dann melde dich bei Fr. Dr. Hellwig - MS und Kinderwunsch
Liebe Grüße
Medikamentenwechsel???
Medikamentenwechsel???
Hi SpeciaLk,
Es heißt zwar, dass man Stress bei MS vermeiden soll, aber ich merke davon nur wenig.
Trotz einem stressigen Job und so, auf meine MS hat das kaum eine Auswirkung.
Ich denke, dass hängt vor allem von der eigenen Rubustheit in diesem Bereich ab.
Grüße
susaen
Ich war 26 als ich mir für Tysabri entscheiden habe... zwar etwas älter aber auch schon mit dem Bewustsein, dass es nur eine "kurzfristige" Lösung ist.SpeciaLk hat geschrieben: ja 2 Jahre sind viel, aber mit 23 Jahren wollte ich nichts nehmen wo es im vorhinein geheissen hat 2 Jahre und dann aus. Weil was mache ich dann? Aber ist jetzt e schon lange vorüber.
Das ist bei jedem anders.SpeciaLk hat geschrieben: Kennst du dich aus mit MS und Psyche bzw. wie sich psychische Belastungen auf die MS auswirken können?
Es heißt zwar, dass man Stress bei MS vermeiden soll, aber ich merke davon nur wenig.
Trotz einem stressigen Job und so, auf meine MS hat das kaum eine Auswirkung.
Ich denke, dass hängt vor allem von der eigenen Rubustheit in diesem Bereich ab.
Grüße
susaen
Medikamentenwechsel???
[quote="Schnucky"]
Hallo Stupsi,
ich finde es total mutig und toll das du den schritt gemacht hast deinen Neurologen zu wechseln, man sollte sich immer gut bei seinen Ärzten aufgehoben fühlen und vertrauen können.
Besprich deine Ängste mit deiner Neurologin und auch die sachen die du nicht möchtes wie z.B. das du nicht mehr Spritzen möchtest.
Aber auch wie deine MS eingestuft ist, damit du genau weißt wo du im moment stehst und welcht optionen für dich in frage kommen, deshalb ist eine zweit Meinung auch nie verkehrt.
Mit dem Lemtrada komme ich gut zurecht, in der Zeit wo das Lemtrada wirkt bin ich Schub frei, es soll ungefähr 12 Monate vorhalten allerdings bekomme ich ca 2 Monate vor ablauf der Zeit wieder schübe.
Deshalb habe ich es auch ein 3x bekommen in der Hoffnung das danach mal ruhe ist, dieses Jahr wird sich zeigen ob dem wircklich so ist.
Vor der Behandlung wird nur getestet ob Infektionskrankheiten bestehen wie HIV, Herpatitis, Tbc... auch ein hpv screening wird gemacht, den in solchen fällen darf Lemtrada nicht gegeben werden.
Das runterfahren passiert nach der Behandlung, ich habe es letztes Jahr im Oktober bekommen und im Januar waren z.B. meine Lymphozyten bei 5,4% normalbereich ist 20,0- 44,0% jetzt fängt es wieder an langsam zu steigen.
Ja ich muss mich vor Infektionen Schützen, ich soll auch Menschenmengen meiden und natühlich Menschen mit akut bestehenden Infekten.
Meine Freunde und Familie weiß das und sagen mir dann bescheid wenn bei denen etwas ausgebrochen ist, so das man sich dann ein anderes mal trifft.
Wenn ich doch einmal einen Infekt bekommen kriege ich sofort Antibiotika, Operiert werden darf ich nach möglichkeit auch nicht und impfen fällt auch flach.
Eine sogenannte schwangerschaftsdiät muss ich auch machen, dabei geht es um Listerien in Rohmilchprodukten und Salmonellen also kein rohes Ei und Fleisch....
Aber das ist alles machbar und spielt sich mit der Zeit ohne probleme ein.
Ich wünsche dir viel kraft für deine entscheidung und hoffe du findest den richtigen weg für dich.
lg Schnucky
Hallo Schnucky,
du schreibst du hast Lemtrada schon ein drittes mal bekommen. Hast du das ganz normal über deinen Neurologen bekommen oder während einer Studie?
Meine Krankenkasse zahlt nämlich kein drittes mal
Ich muss leider 100 km zur Uniklinik fahren.
lg aquadini
Hallo Stupsi,
ich finde es total mutig und toll das du den schritt gemacht hast deinen Neurologen zu wechseln, man sollte sich immer gut bei seinen Ärzten aufgehoben fühlen und vertrauen können.
Besprich deine Ängste mit deiner Neurologin und auch die sachen die du nicht möchtes wie z.B. das du nicht mehr Spritzen möchtest.
Aber auch wie deine MS eingestuft ist, damit du genau weißt wo du im moment stehst und welcht optionen für dich in frage kommen, deshalb ist eine zweit Meinung auch nie verkehrt.
Mit dem Lemtrada komme ich gut zurecht, in der Zeit wo das Lemtrada wirkt bin ich Schub frei, es soll ungefähr 12 Monate vorhalten allerdings bekomme ich ca 2 Monate vor ablauf der Zeit wieder schübe.
Deshalb habe ich es auch ein 3x bekommen in der Hoffnung das danach mal ruhe ist, dieses Jahr wird sich zeigen ob dem wircklich so ist.
Vor der Behandlung wird nur getestet ob Infektionskrankheiten bestehen wie HIV, Herpatitis, Tbc... auch ein hpv screening wird gemacht, den in solchen fällen darf Lemtrada nicht gegeben werden.
Das runterfahren passiert nach der Behandlung, ich habe es letztes Jahr im Oktober bekommen und im Januar waren z.B. meine Lymphozyten bei 5,4% normalbereich ist 20,0- 44,0% jetzt fängt es wieder an langsam zu steigen.
Ja ich muss mich vor Infektionen Schützen, ich soll auch Menschenmengen meiden und natühlich Menschen mit akut bestehenden Infekten.
Meine Freunde und Familie weiß das und sagen mir dann bescheid wenn bei denen etwas ausgebrochen ist, so das man sich dann ein anderes mal trifft.
Wenn ich doch einmal einen Infekt bekommen kriege ich sofort Antibiotika, Operiert werden darf ich nach möglichkeit auch nicht und impfen fällt auch flach.
Eine sogenannte schwangerschaftsdiät muss ich auch machen, dabei geht es um Listerien in Rohmilchprodukten und Salmonellen also kein rohes Ei und Fleisch....
Aber das ist alles machbar und spielt sich mit der Zeit ohne probleme ein.
Ich wünsche dir viel kraft für deine entscheidung und hoffe du findest den richtigen weg für dich.
lg Schnucky
Hallo Schnucky,
du schreibst du hast Lemtrada schon ein drittes mal bekommen. Hast du das ganz normal über deinen Neurologen bekommen oder während einer Studie?
Meine Krankenkasse zahlt nämlich kein drittes mal
Ich muss leider 100 km zur Uniklinik fahren.
lg aquadini
Medikamentenwechsel???
Hallo aquadini,
ich habe das Lemtrada alle 3x in der Uniklinik bekommen und auch an keiner Studie teilgenommen.
Es gab auch nie Probleme mit der Krankenkasse.
Hast du das Lemtrada bei deinem Neurologen in der Praxis bekommen?
Lg Schnucky
ich habe das Lemtrada alle 3x in der Uniklinik bekommen und auch an keiner Studie teilgenommen.
Es gab auch nie Probleme mit der Krankenkasse.
Hast du das Lemtrada bei deinem Neurologen in der Praxis bekommen?
Lg Schnucky
Medikamentenwechsel???
Ich habe Lemtrada in einer MS Ambulanz bekommen, Krankenkasse zahlt nicht, da beim 3 Zyklus die Risiken nicht bekannt sind! Ich habe auch leider das Problem, da ich so schlechte Venen habe, muss das Lemtrada über einen ZVK gegeben werden.
Ich fahre nach Münster und nehme an der Studie für den 3ten Zyklus teil und da wird dann alles bezahlt!
Hast du denn irgendwelche Nebenwirkungen bekommen die anders waren als bei den ersten beiden Zyklen?
LG aquadini
Ich fahre nach Münster und nehme an der Studie für den 3ten Zyklus teil und da wird dann alles bezahlt!
Hast du denn irgendwelche Nebenwirkungen bekommen die anders waren als bei den ersten beiden Zyklen?
LG aquadini
Medikamentenwechsel???
Hi aquadini
jetzt wo du Münster erwähnt hast, fällt mir ein das ich zugestimmt habe Blutproben für Münster zur Verfügung zu stellen.
Es war aber auch nicht ausschlaggebend für die Therapie, hätte ich es nicht gemacht, hätte ich das Lemtrada trotzdem bekommen.
Dabei ging es auch um den 3ten Zyklus, um zu ermitteln warum manche Patienten einen 3ten Zyklus brauchen.
Oh das mit dem ZVK ist natürlich nicht so angenehm.
Ich hatte mal für eine immunapherese einen shaldon katheter, man glaubt vorher garnicht wie unangenehm das legen ist.
Die Nebenwirkungen waren genauso wie bei den ersten beiden Zyklen.
Ich habe keinen Unterschied gemerkt.
Was wird den alles bei der Studie in Münster gemacht?
Lg Schnucky
jetzt wo du Münster erwähnt hast, fällt mir ein das ich zugestimmt habe Blutproben für Münster zur Verfügung zu stellen.
Es war aber auch nicht ausschlaggebend für die Therapie, hätte ich es nicht gemacht, hätte ich das Lemtrada trotzdem bekommen.
Dabei ging es auch um den 3ten Zyklus, um zu ermitteln warum manche Patienten einen 3ten Zyklus brauchen.
Oh das mit dem ZVK ist natürlich nicht so angenehm.
Ich hatte mal für eine immunapherese einen shaldon katheter, man glaubt vorher garnicht wie unangenehm das legen ist.
Die Nebenwirkungen waren genauso wie bei den ersten beiden Zyklen.
Ich habe keinen Unterschied gemerkt.
Was wird den alles bei der Studie in Münster gemacht?
Lg Schnucky
Medikamentenwechsel???
Hallo Schnucky,
es ist eine klinische Studie zur Untersuchung der Wirksamkeit einer zusätzlichen Behandlung mit Lemtrada bei Patienten mit schubförmigen remittierender MS nach 2 Behandlungsphasen.
Da ich sonst keine Möglichkeit sehe Lemtrada zu bekommen habe ich mich dort hin gewannt bzw. angemeldet.
LG aquadini
Medikamentenwechsel???
Hallo aquadini,
schade das es für dich leider keine andere Möglichkeit gibt an das Lemtrada zu kommen.
Ich hoffe für dich das alles reibungslos über die Bühne gehen und das Lemtrada nach dem 3ten mal anschlägt.
Lg Schnucky
schade das es für dich leider keine andere Möglichkeit gibt an das Lemtrada zu kommen.
Ich hoffe für dich das alles reibungslos über die Bühne gehen und das Lemtrada nach dem 3ten mal anschlägt.
Lg Schnucky
Medikamentenwechsel???
Hi aquadini,
Zudem ist die Wirkungswahrscheinlichkeit mit dem 3. Zyklus nicht viel besser als mit zwei.
Die Studien sind zwar nicht wirklich vorhanden, aber auch nach dem 3. Zyklus kommen die B-Zellen nach ca. 6-8 Monaten wieder.
Wenn bei dir die B-Zellen die Ursache der MS sind, wird die Wirkung auch nicht länger sein, als bisher.
Die Uni Münster sucht natürlich MSler die sich noch einen 3. Zyklus geben lassen, um zu schauen ob das vielleicht doch hilft aber mehr auch nicht.
Ganz interessant dazu ist auch dieser Bericht:
http://multiple-sclerosis-research.blog ... zumab.html
Dort werden auch schon die 50% mit einer zweiten Autoimmunerkrankung beschrieben. Auch in Deutschland wird im G-BA von ca. 50% mit einer zweiten Autoimmunerkrankung berichtet.
Und ist euch auch das hier bekannt?
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... ab-beheben
Leider klären die wenigsten Ärzte darüber richtig auf bzw. die wissen es auch nicht so wirklich.
Es gibt bisher aber keine echte Möglichkeit eine B-Zellen MS von einer T-Zellen MS zu unterschieden, außer mit einer Hirnbiopsie.
Und man weiß bis heute von mind. vier verschiedenen MS Typen.
http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... ystem.html
Grüße
susaen
Lemtrada hat die Zulassung nur für zwei Zyklen und ein weiterer Zyklus kostet ca. 32.000Euro. Mehr als andere Therapien pro Jahr.aquadini hat geschrieben: Ich habe Lemtrada in einer MS Ambulanz bekommen, Krankenkasse zahlt nicht, da beim 3 Zyklus die Risiken nicht bekannt sind!
Zudem ist die Wirkungswahrscheinlichkeit mit dem 3. Zyklus nicht viel besser als mit zwei.
Die Studien sind zwar nicht wirklich vorhanden, aber auch nach dem 3. Zyklus kommen die B-Zellen nach ca. 6-8 Monaten wieder.
Wenn bei dir die B-Zellen die Ursache der MS sind, wird die Wirkung auch nicht länger sein, als bisher.
Die Uni Münster sucht natürlich MSler die sich noch einen 3. Zyklus geben lassen, um zu schauen ob das vielleicht doch hilft aber mehr auch nicht.
Ganz interessant dazu ist auch dieser Bericht:
http://multiple-sclerosis-research.blog ... zumab.html
Dort werden auch schon die 50% mit einer zweiten Autoimmunerkrankung beschrieben. Auch in Deutschland wird im G-BA von ca. 50% mit einer zweiten Autoimmunerkrankung berichtet.
Und ist euch auch das hier bekannt?
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... ab-beheben
wenn eine B-Zellen MS vorliegt, wird Lemtrada auch dann nicht anschlagen.Schnucky hat geschrieben: Ich hoffe für dich das alles reibungslos über die Bühne gehen und das Lemtrada nach dem 3ten mal anschlägt.
Leider klären die wenigsten Ärzte darüber richtig auf bzw. die wissen es auch nicht so wirklich.
Es gibt bisher aber keine echte Möglichkeit eine B-Zellen MS von einer T-Zellen MS zu unterschieden, außer mit einer Hirnbiopsie.
Und man weiß bis heute von mind. vier verschiedenen MS Typen.
http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... ystem.html
Grüße
susaen
Medikamentenwechsel???
Hallo,
@susaen
Mein Respekt! Ich staune immer wieder wie viele Informationen du für uns hast
und wie gut du dich auskennst. Vielen Dank dafür!
Du hast mal in diesem Forum geschrieben (*ja, ich lese schon länger mit...),
dass ein Schub nie anhand eines MRT diagnostiziert werden soll,
sondern anhand der klinischen Symptome. Woher hast du diese Info?
Kam mir bei meinem alten Neurologen immer als Simulantin vor,
weil ich zwar klinische Symptome hatte (Schwindel, Taubheitsgefühle,
verschlechterter Gang... etc.- was auch immer länger als 48h anhielt),
aber laut ihm war im MRT nichts Neues zu sehen. Kann das sein???
Oder bildete ich mir die Symptome wirklich ein?
Gibt es eigentlich irgendwo einen detaillierten Überblick
über die MS- Medikamente und deren Nebenwirkungen?
Nochmals Danke und viele Grüße
Stupsi
@susaen
Mein Respekt! Ich staune immer wieder wie viele Informationen du für uns hast
und wie gut du dich auskennst. Vielen Dank dafür!
Du hast mal in diesem Forum geschrieben (*ja, ich lese schon länger mit...),
dass ein Schub nie anhand eines MRT diagnostiziert werden soll,
sondern anhand der klinischen Symptome. Woher hast du diese Info?
Kam mir bei meinem alten Neurologen immer als Simulantin vor,
weil ich zwar klinische Symptome hatte (Schwindel, Taubheitsgefühle,
verschlechterter Gang... etc.- was auch immer länger als 48h anhielt),
aber laut ihm war im MRT nichts Neues zu sehen. Kann das sein???
Oder bildete ich mir die Symptome wirklich ein?
Gibt es eigentlich irgendwo einen detaillierten Überblick
über die MS- Medikamente und deren Nebenwirkungen?
Nochmals Danke und viele Grüße
Stupsi
