Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danach

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von butterblume
Am
Beiträge: 101
Registriert: 10. April 2013, 11:06

Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danach

Hallo liebe Leidensgenossen,

gibt es Betroffene unter Euch, die bereits eine Mitox-Behandlung hinter sich haben, deren Gehfähigkeit dadurch erhalten wurde? Und wie lange hat Euch diese Behandlung genützt? Wirklich nur so lange bis zum Erreichen Eurer jeweiligen Lebensdosis? Oder wurde die MS richtig gestoppt und ihr habt danach mit einem schwächeren Medikament weitergemacht bzw tut es noch heute... Und wie habt ihr es vertragen? Ganz ganz ehrlich?

Danke für Eure Antworten.

Brigitte

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danach

Hallo Brigitte,

Mitox, das blaue Wunder ???

Ich selbst habe es noch nie bekommen. Kann also nur vom Hören / Sagen, Lesen, berichten.

Da erfährt man ja von den dollsten Ergebnissen.

Bei manchen wirkt es gar nicht und wiederum andere sind dadurch angeblich schon wieder

aus dem Rollstuhl heraus gekommen, konnten danach so gar wieder tanzen.

Ich weiß nicht, was man davon halten soll oder darf.

Jeder Organismus kann anders reagieren. Jetzt bist du vermutlich so schlau

wie vorher.

Glaube aber, Mitox ist nur als ultima ratio gedacht.

LG, Jörg

von Webster
Am
Beiträge: 5
Registriert: 31. Mai 2017, 15:57

Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danach

Hallo Brigitte,

ich habe letztes Jahr/September Mitox erhalten. Ich habe die fürchterlichsten Sachen gehört. Ich hatte Angst. Es ist nichts von allem eingetreten. Das einzige war das ich 3-4 Wochen schlapp war. Selbst das erhöhte Infekt Risiko blieb in der Reha aus. Ob es etwas gebracht hat: lässt sich schwer sagen. Es sind jedoch kaum weitere Verschlechterungen aufgetreten. Ich habe chronisch progrediente MS.

LG
Anke




von butterblume
Am
Beiträge: 101
Registriert: 10. April 2013, 11:06

Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danach

Danke für Deine Antwort, Anke. Ja, ich fürchte, meine MS ist auch zwischenzeitlich überwiegend chronisch. Gut, dann ist es vielleicht übertrieben, so eine Panik davor zu haben. Aber selbst meine Ärzte wollen das Thema nicht diskutieren. Mein Arzt sagte wortwörtlich "Da sehe ich Sie noch nicht". Nein, aber ich glaube, er weiß nicht, wie schwer und mühselig ich manchmal auf den Beinen bin. Man sieht es von außen kaum. Kann es sein, dass selbst die Ärzte das Ausmaß der Beeinträchtigung nicht realisieren? Ich meine, wenn ich mich freiwillig nach einem Aktivrolli erkundige/umsehe, müsste das doch einiges aussagen, oder?

von Webster
Am
Beiträge: 5
Registriert: 31. Mai 2017, 15:57

Mitoxantron-Erfahrungen und das Leben danach

Hallo Brigitte,
Mitox empfand ich echt nicht schlimm, nur die Angst und Aufregung. Einen Aktiv Rollstuhl besitze ich allerdings zum üben, brauchen tue ich ihn eigentlich nur in wenigen extremen Situationen. Alle 2 Monate. MS sieht man einem nicht an, es steht keiner freiwillig auf, schon gar nicht im bus.

LG
Anke