Hallo zusammen.
Ich bin der Onkel von der Frau die unter Zinbrytatherapie an einem akuten Leberversagen gestorben ist.
Meine Nichte hat nachdem bei ihr im Januar MS diagnostiziert wurde insgesamt 4 mal Zinbryta erhalten.
Sie ist monatlich zu den Laborkontrollen gegangen (vor den aktuellen Werten hätte man ihr keine weitere Spritze verabreicht).
Die Laborwerte waren immer normal. Es gab keinerlei Anzeichen für eine Lebererkrankung. Ihr ging es unter der Therapie weitestgehend sehr gut. Keine Nebenwirkungen, nichts.
Am 22. Mai 2017 hatte sie ihre nächste Laborkontrolle gehabt, um sich die nächste Zin geben zu lassen.
Sie wurde morgens wach, war komplett gelb inklusive der Skleren. Am Tag davor war alles normal.
Mittags ist sie zum Arzt gegangen, ihre Mutter hat sie gebracht, weil sie allein nicht konnte.
Der Arzt machte ein Ultraschall, nahm kein Blut ab (weil schon zu spät) und schickte sie mit den Worten: trinken sie viel und kommen sie sofort morgen früh zur Blutabnahme, nach Hause.
Das tat sie. Wieder zuhause trank sie viel, wurde am nächsten morgen (Dienstag, 23.05.17) wach und die Gelbfärbung war weg. Sie ging erneut zum Arzt und wartete auf die Laborergebnisse.
Mittwoch, am 24.05.17, waren die Laborergebnisse da. Meine Nichte inzwischen wieder gelbgefärbt. Die Nieren hatten bereits versagt, sodass sie nicht mehr urinieren konnte. Gegen späten Vormittag wurde sie per Krankentransport in die nächste Uniklinik gebracht, direkt zur Intensiv.
Was dort bis Donnerstag morgen genau geschah, kann ich euch nicht schildern.
Am 25.05.17, also Donnerstag, wurde ihr bereits morgens eine neue Leber transplantiert. Die Nieren hatten soweit versagt, dass sie dialysiert wurde. Selbstverständlich wurde sie auch beatmet. Der Kreislauf war ebenfalls bereits soweit zusammengebrochen, dass er nur mit Medikamenten aufrecht erhalten werden konnte.
Sie wurde nicht mehr wach und starb am 30.05.2017.
8 Tage nach ersten Anzeichen einer Leberschädigung.
Ob das Ganze mit Zinbryta zusammenhängt wurde bis heute noch nicht bestätigt oder genau geklärt. Untersuchungen laufen wohl noch.
Ich frage mich nur: Was soll es sonst gewesen sein???
Achtet bitte auf euch! Seid vorsichtig!! Geht sofort ins nächste gute Krankenhaus, wenn ihr Veränderungen in Richtung Leberschaden an euch beobachtet.
Ob hier wöchentliche Laborkontrollen helfen, halte ich persönlich für mehr als fraglich.
Meine Nichte war Sonntags noch fit >>> 8 Tage später Tod!
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo HolgeDU,
mein herzliches Beileid zum Tode deiner Nichte.
Es ist schrecklich, so unerwartet mit dem Ableben eines geliebten Menschen konfrontiert zu werden.
Dazu wenn es scheinbar vermeidbar gewesen sein könnte.
Dir ein Dankeschön, dass du trotz der Ohnmacht und Trauer an die Menschen denkst, denen ähnliches widerfahren könnte.
Ich wünsche dir und den anderen Angehörigen viel Kraft, das Erlebte zu verarbeiten.
Birgit
mein herzliches Beileid zum Tode deiner Nichte.
Es ist schrecklich, so unerwartet mit dem Ableben eines geliebten Menschen konfrontiert zu werden.
Dazu wenn es scheinbar vermeidbar gewesen sein könnte.
Dir ein Dankeschön, dass du trotz der Ohnmacht und Trauer an die Menschen denkst, denen ähnliches widerfahren könnte.
Ich wünsche dir und den anderen Angehörigen viel Kraft, das Erlebte zu verarbeiten.
Birgit
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo HolgeDu
mein herzliches Beileid.
Danke das du trotz deiner Trauer Kraft findest, uns über den Verlauf des Schicksals deiner Nichte in Kenntnis zu setzen.
Ich wünsche dir und den anderen Angehörigen viel Kraft.
Tina
mein herzliches Beileid.
Danke das du trotz deiner Trauer Kraft findest, uns über den Verlauf des Schicksals deiner Nichte in Kenntnis zu setzen.
Ich wünsche dir und den anderen Angehörigen viel Kraft.
Tina
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo HolgerDU,
mein herzliches Beileid zu dem plötzlichen und unvorhersehbaren Tod deiner Nichte ...
Auch ich danke, dass du inmitten des Schmerzes über den Verlust eines geliebten Menschens die Kraft gefunden hast, andere Betroffene über die Geschehnisse zu informieren und entsprechende Ratschläge gibst ...
Ich selbst habe kürzlich die Therapie mit Zinbryta beendet ...
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, dass ihr in dieser schweren Zeit die Stärke findet, das harte Schicksal zu ertragen ...
Jessy
mein herzliches Beileid zu dem plötzlichen und unvorhersehbaren Tod deiner Nichte ...
Auch ich danke, dass du inmitten des Schmerzes über den Verlust eines geliebten Menschens die Kraft gefunden hast, andere Betroffene über die Geschehnisse zu informieren und entsprechende Ratschläge gibst ...
Ich selbst habe kürzlich die Therapie mit Zinbryta beendet ...
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, dass ihr in dieser schweren Zeit die Stärke findet, das harte Schicksal zu ertragen ...
Jessy
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo.
Auch von mir herzlichen Beileid. Ich wünsche der ganzen Familie viel Kraft.
Ich habe eben einen Anruf von meinem Hausarzt bekommen,der hat heute abend eine Email von irgendwie solche einem Pharma Verbund erhalten, in dem stand, das beschlossen wurde,dass zinbryta größere Sicherheitrichtlinien und Einschränkungen bekommt. Es soll wohl nur noch verordnet werden können,wenn bereits ein Basismedikamt versagt hat,es unter dem zu vielen Schüben kam und ein sehr schlechter Verlauf vorliegt.
Mal schauen,ich werde morgen mal mit meiner Neurologin telefonieren, eigentlich hab ich am Donnerstag meine nächste Injektion, aber so ganz sympathisch ist mir das auf keinen Fall mehr...
Passt alle auf euch auf!
Auch von mir herzlichen Beileid. Ich wünsche der ganzen Familie viel Kraft.
Ich habe eben einen Anruf von meinem Hausarzt bekommen,der hat heute abend eine Email von irgendwie solche einem Pharma Verbund erhalten, in dem stand, das beschlossen wurde,dass zinbryta größere Sicherheitrichtlinien und Einschränkungen bekommt. Es soll wohl nur noch verordnet werden können,wenn bereits ein Basismedikamt versagt hat,es unter dem zu vielen Schüben kam und ein sehr schlechter Verlauf vorliegt.
Mal schauen,ich werde morgen mal mit meiner Neurologin telefonieren, eigentlich hab ich am Donnerstag meine nächste Injektion, aber so ganz sympathisch ist mir das auf keinen Fall mehr...
Passt alle auf euch auf!
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hi Imme88,
Schau mal auf die erste Seite des Beitrags, da habe ich unter anderen auch diesen Hinweis hier Verlinkt:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-n ... 729f87&L=0
Offen wird das leider in Deutschland nicht so groß diskutiert.
Nur die TIMS ist da etwas kritischer:
http://tims-trier.de/zims/
Ganz interessant ist der Beitrag auch von Dr. med. Jutta Scheiderbauer:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... pien-1.pdf
Seite 13 + 27
Bei Tysabri kennt man die Risiken mittlerweile relativ gut. Dafür waren ein paar hundert PML Fälle aber notwenidig und auch etliche Todesfälle.
Bei Gilenya ist die EMA sehr vorsichtig gewesen, die FDA hat das sehr weit gefasst, mit der Folge das es in den USA etliche Todesfälle unter Gilenya gab.
Bei Lemtrada geht man von Risiken bis zu 10 Jahren nach der letzten Infusion aus.
Bei Tecfidera wusste man davor schon von PML Fällen unter Fumaderm, aber erst als es ein tödlicher PML Fall unter Tecfidera gab, wurde langsam zugegeben, dass es auch unter Tecfidera zu tödlichen PML Fällen kommen kann.
Aubagio erhöht das Tumorrisiko, das wird leider auch nicht wirklich so ehrlich dargestellt, denn das Risiko steigt erst nach mehreren Jahren und die Studienzeit ist dafür zu kurz.
Unter dem mal verfügbaren Ocrelizumab ist die Tumorrate mehr als das 3 - fache erhöht...
Die Frage ist ehr, was hat dir dein Neuro so alles über die Medikamente erzählt?
Nur das was in den Werbeveranstaltungen der Hersteller gesagt wird? Oder hat der Arzt auch die kritischen Stimmen gehört?
Sorry, aber das musste nun mal sein.
Grüße
susaen
leider wachen die meisten erst bei solchen Nachrichten auf.Imme88 hat geschrieben: Ich habe eben einen Anruf von meinem Hausarzt bekommen,der hat heute abend eine Email von irgendwie solche einem Pharma Verbund erhalten, in dem stand, das beschlossen wurde,dass zinbryta größere Sicherheitrichtlinien und Einschränkungen bekommt. Es soll wohl nur noch verordnet werden können,wenn bereits ein Basismedikamt versagt hat,es unter dem zu vielen Schüben kam und ein sehr schlechter Verlauf vorliegt.
Schau mal auf die erste Seite des Beitrags, da habe ich unter anderen auch diesen Hinweis hier Verlinkt:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-n ... 729f87&L=0
Die einzigien Warnungen in Deutschland kamen vom Arznei Telegramm (ist leider nicht frei zugänglich).Laut FDA sollte Zinbryta (Daclizumab HYP) generell nur eingesetzt werden, wenn zuvor auf zwei oder mehr andere Medikamente kein ausreichendes Ansprechen erfolgt ist. Diese Einschränkung resultiert aus dem hohen Risiko für ernsthafte Nebenwirkungen. So können schwerwiegende Leberfunktionsstörungen auftreten sowie eine Störung der Immunparameter.
Die Genehmigung von Daclizumab HYP erfolgte in den USA aus diesen Gründen mit der Auflage einer Warnung auf der Verpackung verbunden mit einem eingeschränkten Vertrieb im Rahmen eines Risikominimierungs-Programms. Um die Risiken im Rahmen der Anwendung zu vermeiden, sind behandelnde Ärzte dazu angehalten, die Leberwerte vor, während und nach der Therapie zu überprüfen. Sowohl die Patienten, aber auch die Ärzte, sollen im Verlauf der Therapie zudem auf Entzündungen des Darmes, allergische Symptome und Hautreaktionen achten.
Offen wird das leider in Deutschland nicht so groß diskutiert.
Nur die TIMS ist da etwas kritischer:
http://tims-trier.de/zims/
Ganz interessant ist der Beitrag auch von Dr. med. Jutta Scheiderbauer:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... pien-1.pdf
Seite 13 + 27
Es gibt nur wenige MS Medikamente die als sicher gelten, dass sind die Interferone und Copaxone.Imme88 hat geschrieben: Mal schauen,ich werde morgen mal mit meiner Neurologin telefonieren, eigentlich hab ich am Donnerstag meine nächste Injektion, aber so ganz sympathisch ist mir das auf keinen Fall mehr...
Bei Tysabri kennt man die Risiken mittlerweile relativ gut. Dafür waren ein paar hundert PML Fälle aber notwenidig und auch etliche Todesfälle.
Bei Gilenya ist die EMA sehr vorsichtig gewesen, die FDA hat das sehr weit gefasst, mit der Folge das es in den USA etliche Todesfälle unter Gilenya gab.
Bei Lemtrada geht man von Risiken bis zu 10 Jahren nach der letzten Infusion aus.
Bei Tecfidera wusste man davor schon von PML Fällen unter Fumaderm, aber erst als es ein tödlicher PML Fall unter Tecfidera gab, wurde langsam zugegeben, dass es auch unter Tecfidera zu tödlichen PML Fällen kommen kann.
Aubagio erhöht das Tumorrisiko, das wird leider auch nicht wirklich so ehrlich dargestellt, denn das Risiko steigt erst nach mehreren Jahren und die Studienzeit ist dafür zu kurz.
Unter dem mal verfügbaren Ocrelizumab ist die Tumorrate mehr als das 3 - fache erhöht...
Die Frage ist ehr, was hat dir dein Neuro so alles über die Medikamente erzählt?
Nur das was in den Werbeveranstaltungen der Hersteller gesagt wird? Oder hat der Arzt auch die kritischen Stimmen gehört?
Sorry, aber das musste nun mal sein.
Grüße
susaen
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Zusammen,
sagt mal wie hoch ist denn euer billirubinwert? Meiner ist erhöht auf 1,22. Wie hoch darf er denn max sein unter Daclizumab?
Gruß Nexus
sagt mal wie hoch ist denn euer billirubinwert? Meiner ist erhöht auf 1,22. Wie hoch darf er denn max sein unter Daclizumab?
Gruß Nexus
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hallo Nexus,
Mit welcher Einheit ist es bei dir angegeben und wie ist der Referenzbereich, dass du davon ausgehst das der Wert erhöht ist?
Bei mir ist der Referenzwert zwischen 3,0 - 17 mol/ l ( ist noch ein Buchstabe vor dem m, steht mir aber nicht auf dem Handy Display zur Verfügung) angegeben.
Bei mir war der Wert beim letzten Mal 17,48 und gilt damit als leicht erhöht.
Ich glaube das ich gelesen habe, dass die Werte bis zum 2 fachen erhöht sind toleriert werden.
Bin mir aber nicht ganz sicher, finde die Seite gerade nicht.
Nimmst du zinbryta jetzt doch weiter?
Liebe Grüße, Tina
Mit welcher Einheit ist es bei dir angegeben und wie ist der Referenzbereich, dass du davon ausgehst das der Wert erhöht ist?
Bei mir ist der Referenzwert zwischen 3,0 - 17 mol/ l ( ist noch ein Buchstabe vor dem m, steht mir aber nicht auf dem Handy Display zur Verfügung) angegeben.
Bei mir war der Wert beim letzten Mal 17,48 und gilt damit als leicht erhöht.
Ich glaube das ich gelesen habe, dass die Werte bis zum 2 fachen erhöht sind toleriert werden.
Bin mir aber nicht ganz sicher, finde die Seite gerade nicht.
Nimmst du zinbryta jetzt doch weiter?
Liebe Grüße, Tina
Zuletzt geändert von Tina68 am 15. Juli 2017, 19:25, insgesamt 1-mal geändert.
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Mein Wert ist bei 1.22. Angegeben ist er so
0,1 – 1,2 mg/dl (= 2 - 21 ?mol/l)
Ne mache nicht weiter. Bekomme aber gerade 5x cortison a 1g da ich nen Schub habe.
3 Monate Pause zwischen Daclizumab und gilenya
0,1 – 1,2 mg/dl (= 2 - 21 ?mol/l)
Ne mache nicht weiter. Bekomme aber gerade 5x cortison a 1g da ich nen Schub habe.
3 Monate Pause zwischen Daclizumab und gilenya
Zinbryta (Daclizumab), Nebenwirtkungen
Hi Nexus,
Genauere Erfahrungswerte gibt es nicht.
selbst in der Fachinfo steht schon drin, dass der Effekt von Zinbryta noch bis zu 4 Monaten im Blutbild nachweisbar ist.
Besteh darauf, dass folgende Blutwerte ermittelt werden:
CD4+-T-Zellen, CD8+-T-Zellen und CD56 Zellen.
Die Begründung findest du in den Fachinfos zu Gilenya und Zinbryta.
Gilenya (Seite 84 - Studienmedikation): http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Zinbryta (Seite 6): http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Grüße
susaen
das ist der mind. Abstand.Nexus hat geschrieben: 3 Monate Pause zwischen Daclizumab und gilenya
Genauere Erfahrungswerte gibt es nicht.
selbst in der Fachinfo steht schon drin, dass der Effekt von Zinbryta noch bis zu 4 Monaten im Blutbild nachweisbar ist.
Besteh darauf, dass folgende Blutwerte ermittelt werden:
CD4+-T-Zellen, CD8+-T-Zellen und CD56 Zellen.
Die Begründung findest du in den Fachinfos zu Gilenya und Zinbryta.
Gilenya (Seite 84 - Studienmedikation): http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Zinbryta (Seite 6): http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Grüße
susaen
